叙事医学在疾病诊疗中的应用*

赖嘉微 张广清 李 爽 宋慧娟

叙事，即叙述事件，通俗地说就是“讲故事”。有人的地方就有故事，当故事被记录、交流、传播，也就形成了“叙事”。“叙事”是我们作为人的表达，是我们对它物的看法和判断，是我们认识这个世界的方式。如今叙事被用于文学、新闻、影视、戏剧、建筑、绘画、教育、心理治疗等，而其与医学结合所形成的“叙事医学”(narrative medicine)由哥伦比亚大学内科医生及文学学者丽塔·卡伦[1](Rita Charon)在2001年首先提出，叙事开始进入医疗的各个领域发光发热。

所谓叙事医学是指在医学实践活动中运用叙事能力，具体表现为对他人故事和困境的认知、吸收、演绎和帮助，是一种实现人文关怀的有效医学模式[2]。该模式通过弥合医生与患者、自身、同事和社会之间的分歧，为尊重、共情和有关怀的医疗处理提供了新的机会[3]。

从理念的提出到现今将近二十年，叙事医学已在临床广泛渗入，其价值也被很多医学人文学者和临床实践工作者认同和看重，虽然其在西方医学界的发展已经步入正轨，但在我国仍局限在理论传播和小范围实践，尚未在临床领域铺开应用。现就叙事医学在临床疾病诊疗中应用情况进行归纳，希望能为其进一步发展提供思路。

1 国内外研究进展

在国外，丽塔·卡伦一直是叙事医学研究的领军人物，她构建了叙事医学的理论框架，开设了叙事医学课程，提出叙事医学的原则并做出实证研究，在她的带领下，叙事医学得到广泛传播和应用，其发展有着清晰演进路径。

在我国，叙事医学的说法首次出现在2006年的中文期刊，但该篇文章并未系统介绍叙事医学的概念、发展状况、应用构架，直到2011年杨晓霖[4]发表了《美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示》一文，详细说明了叙事医学理论建构和课程改革情况后，才吸引国内大批临床工作者和医学教育者、哲学家相继探索。近几年我国的研究热点集中在叙事医学理念的引进、学校及临床教育的改革和小范围的临床实践上，其中中医与叙事医学的结合成为我国的一大特色研究。但由于叙事医学推广应用起步晚，符合我国国情的叙事医学课程设置和临床应用模式还比较少，实际应用后的具体效用研究少且缺乏影响力，我们仍在寻找着叙事医学长远发展的道路。

2 叙事在临床医学的应用范围

医生、护士在临床上主要将叙事运用于各类癌症、慢性病、心理疾病患者。目前叙事在医学领域的应用可分为四类：(1)应用于具体病例以改善患者的健康状况[5]、减轻负性情绪[6]、加强健康教育[7]、提高患者依从性[8]；(2)指导临床工作[9]，其中还有对护理工作者的研究，包括避免护士职业倦怠、减轻焦虑抑郁[10]以及护士在叙事护理方面的知信行研究[11]；(3)将叙事医学中国化，研究中医叙事医学的应用[12]；(4)作用于医护与患者的沟通[13]，探索对医患关系的影响，其中还有少量关于妥善解决医疗纠纷的文献[14]。由此可见，叙事在医学的许多领域已有了初步探索。但关于叙事医学与急诊医学的结合、在危重症医学以及精神疾病患者中的应用鲜有人研究，对于相对健康人群——无合并症的孕产妇、吸烟者等的叙事应用也很少，仍在等待广大医者前去探寻。

3 叙事在临床医学的运用方法

叙事在医学中以倾听关注患者为开端，通过再现理解患者的疾病经历，最终达成与患者的伙伴关系，其核心是共情和反思[1]。叙事医学中的叙事方法包括细读和反思性写作，细读即认真倾听患者的表达，仔细阅读其中的故事，捕捉有意义的信息，反思性写作即从业者将他们的经验用文字甚至诗歌来表达，并在一个有帮助和指导的同行群体中进行反思[15]。Kalitzkus等[16]提出临床中使用的叙事技巧应包括四点：(1)具有对疾病背景和以患者为中心的观点的敏感性；(2)在个体背景下建立诊断，而不仅仅是在系统描述疾病及其病因的背景下；(3)运用叙述性沟通技巧，如探索差异和联系、假设、制定策略、分享能量、反思、积极倾听和循环提问(针对特定主题的不同观点)；(4)自我反省，同时还提出在患者与医护人员的沟通中加入医学人文作为沟通的桥梁，让彼此能够理解所表达的意思。

叙事在护理领域已有独特的运用方式，李春[17]在其《叙事护理》一书中提出了问题外化、解构、改写、外部见证人、治疗文件这五个技术，具体定义为：外化，就是把患者和疾病分开，其方式就是命名，分为四个步骤——问题命名、询问影响、评估影响、论证评估，通过这四个步骤，可以了解到患者最看重的东西；解构，就是把患者的态度和行为还原到其社会脉络中去看，了解性别、年龄、阶级、种族、文化、性取向等的影响；改写，就是根据患者的故事绘制行动蓝图和意义蓝图，用积极事件建立的支线来改写当前的消极主线，帮助患者重整自我，为新的生活事件腾出心理空间；外部见证人，是在患者愿意的情况下，由其他倾听者旁观整个过程，然后围绕患者叙事内容表达自身体会，给患者信心和鼓励；治疗文件包括书信、奖状、证书、贴画以及影音文件等，用于对患者的干预。

4 叙事在临床医学的实践模式

4.1 叙事助力临床实践的再现与反思

4.1.1 医护患共建平行病历

叙事医学病历又称为“平行病历”或“影子病历”，是指医疗工作者在临床过程为患者准备两份病历：一份是根据患者的生理、病理等情况书写而成的临床标准病历，是着眼于疾病本身发生发展的客观资料，另一份则是医护人员倾听患者疾病转归过程中的故事后书写出带有主观感受的人文病历[18]，后者更侧重于对患者社会、心理等情况的描述，相当于一篇人物小传。平行病历的存在让医生关注到疾病给患者带来的除身体以外更深层次的影响，包括患者对病因、治疗等的理解以及内在的生死观、疾苦观、医疗观、健康观的变化[19]，除此之外，医护人员还能够通过小组讨论来交换对患者疾病的看法和自我疗护行为的反思。医护患共同书写、解读病历，是一个相互包容、接纳的过程，这不仅让临床工作者对患者的诊治更有针对性，也让患者感受到足够的重视，对治疗更有信心。当然这一方法也存在局限，首先临床工作繁忙，缺乏收集整理资料的时间，其次患者可能在描述故事时掺入虚假信息影响医生判断。

4.1.2 视频记录人文

在国外，除了用文字记录患者与疾病之间的较量外，还有人通过视频的方式生动呈现人与病的斗争，DIPEx(Database of Individual Patient Experience)是2001年英国牛津大学发起、创建的一个网站[20]，该网站内的视频记录了患者及其家属在确诊疾病后思想与情感的变化，这些视频被划分为若干个主题片段，并从医学专业角度进行了分类，可以提供一定的医学情报。一项通过包含故事的DVD干预患者高血压的研究表明，干预后的患者血压情况得到显著控制[21]，这说明患者通过观看他人的故事可以从中受到启发，更好地管理自己的疾病。在护理领域中，护士通过对患者的故事进行再加工，形成微电影，让患者看到自己管理疾病过程中的动力和阻力[22]。我国目前医学人文类视频大多为纪录片，暂时没有与叙事医学相关的媒体应用出现。有的患者在镜头面前难以畅所欲言，这也是视频作为医学叙事载体的弊端。

4.1.3 社区医院建立个性化档案

对于慢性病患者来说，社区医院是其接受日常诊疗、护理的主要场所，社区医生、护士与患者的接触多，了解深，有助于建立针对患者的个性化档案——包括居民年龄、性别、职业等基本信息以及疾病基本情况、社会病历、心理病历[23]。这些档案能够详细记载患者疾病发生发展情况以及伴随的社会心理变化，是医生提供准确而全面治疗方案的基础，也是建立个性化诊疗的依据。在个性化档案建立的过程中，医护患共同参与对疾病的管理，病情能够得到良好控制。目前这一方面的研究较少，个性化档案的建立受到人力、物力等因素的影响，建设起来仍有一定困难，我国正加大对社区医院建设的投入，社区医生作为地区性的“家庭医生”，在运用叙事方法建立个性化档案后能对所管辖区的患者提供更好的医疗服务，这不失为社区医疗建设的一大发展方向。

4.1.4 叙事医学社交网络

对于能够熟练使用电脑聊天、浏览网页的患者来说，他们可以利用虚拟空间分享自己的故事、表达心情甚至向专家寻求帮助，在叙事医学社交平台上，患者可以述说自己管理疾病的经验，照护者可以介绍自己照顾患者的心得，医生和护士可以给有困难的患者提出建议。通过这些交流，患者能够找到战胜疾病的方法和动力，发现自己的价值。国外有专门的叙事医学公共资源网站[24]，有的平台建立在综合健康促进支持系统[25]的基础上，成为医患、患患、医护、护患交流融合的大平台。这些网站可以给我国叙事医学网站建设提供参考。

4.2 叙事助力疾病的干预与管理

4.2.1 疾病日记

疾病日记是指由患者、家属及主要照护者(如护理人员)、健康专家以文字形式叙述与疾病斗争过程中的心得体会。这既是收集疾病数据的工具，也是一种对患者的干预方式。有研究表明，书面情感披露虽然可能不能带来情绪方面的改善，但对患者发现积极意义，改变认知有重要作用[26]。在日本这一形式产生的故事被整理成册，形成出版物“斗病记”，供广大病友、医者阅读，并且资料已经数据库化[27]。疾病日记给患者带来战胜病魔的勇气和启发，也帮助医务人员了解患者感受，促成治疗新思路。在意大利，疾病日记与临床数据整合，形成人文与临床路径的共同构建[28]。通过参与疾病管理的多方人员构成的日记使得疾病、疾病中的人更加立体鲜活，让病痛有了更多角度的呈现。但是该方法在大规模上的适用性受到限制和障碍(文化阻力、组织限制)，就我国来说，医者发表的故事集较多，如《用心：神经外科医生沉思录》《只有医生知道》等，患者自身的故事书写较少，其中的代表性作品是《此生未完成》。对于患者及其照护者来说，疾病的治疗和预后才是主要关心的问题，很少有人专门记录自己的患病故事，所以这一方法推行起来有一定难度。

4.2.2 电话采访

医生或护士通过电话采访的方式和患者沟通患病后的经历、管理疾病的优势以及促进健康状态的动机等，可以实时监控疾病动向和远程指导健康活动，对于长期处于疾病状态却又不住院的患者来说，这是一个更新诊疗情况的好方法，除了医护进行采访外，还可要求患者作电话汇报，使患者主动参与到自身管理当中。在国外，此方式被用于癌症等患者后有显著效果，患者的依从性提高，对疾病的态度更加积极[25]。国内目前尚未出现对此方式的独立研究，往往与其他治疗方式一起运用，如某干预治疗后使用电话随访。笔者认为，对于慢性病、孕妇、癌症等需要长期跟踪身体状况的群体来说，用叙事方法建立定期电话采访可以促进医患形成长期有效的沟通，共同管理疾病。

4.2.3 圆桌会议

圆桌会议指围绕圆桌举行的会议，圆桌并没有主席位置，也没有随从位置，是一种平等协商对话的会议形式。临床上，针对同一病种的患者，有的医生会定期举行圆桌会议，鼓励大家说出自己的故事，如患病以来生活的变化、对疾病的看法、治疗的经过等[13]，在这样的分享中，患者们往往能产生共鸣，互相安慰、鼓励，而医生可以在其中起到纠正错误想法、对疾病不利习惯等的作用，这种群体性倾诉方式能够减轻患者的心理负担，更有利于医患良好协作，而且相比于一对一的谈话更加节省人力、时间，是一种十分有优势的临床治疗模式。

4.3 叙事助力新型医患合作模式

“医患共同决策”作为一种新的理想化医患合作模式，自2010年被提出以来一直受到广泛的关注。共同决策，即医生和患者共同参与决定疾病诊疗的方案，这一模式考虑了结局的各种可能情况和患者的意愿，是在双方相互理解的基础上制定出最适合患者个体的医学选择过程，已有充分证据表明，共同决策的临床模式可以降低医疗成本，促进患者生理和心理更快地恢复，具有显著优势[29]。然而模式虽好，想要彻底全面的落实仍面临诸多困境，如诊疗的知情同意问题、患者由于信息不对等导致的决策压力等，在此情况下，叙事医学的推出要求医生在临床决策过程中关注患者和照顾者背后的故事，获取更多与疾病相关的信息，反思并再现与患者的交流中的所见所闻，从而提出确保患者利益的最佳决策方案，这正是顺应了医患共同决策的要求，有助于化解决策过程中的困难，让共同决策落到实处。目前已有学者提出了叙事医学下的医患共同决策流程[30]：首先医生在接诊时明确诊断和病情，同时通过叙事观察和沟通、分析和判断了解患者的心理、需求和目标，家属的观点和态度，患者的支付能力，患者的社会情况等；其次结合医学知识提出多种可选择的决策方案，并向患者介绍其中的具体措施和利弊，患者通过医生的解释了解疾病和诊疗方案，并提出疑虑、看法和要求，医生据此答疑解惑，进一步调整方案，最终达成决策共识，实现共同决策。这整个过程都必须遵守四个原则[30]：可选方案有科学依据，最适合患者个体，充分尊重患者意愿，完全与患方达成共识。叙事医学下的共同决策是一个全新的尝试，叙事医学的应用将给医患合作带来更进一步的发展机会。

5 叙事在临床医学的实践评价

目前尚无叙事医学专用的需求或评价工具，其运用效果以各类量表或疾病相关数据作客观评价为主，可分为五大类：(1)与疾病相关的结局指标，包括癌症患者的疼痛感受(视觉模拟评分法)、糖尿病足患者的血糖或足部皮肤感觉等情况、急性冠脉综合征患者生活质量(生存质量测定简表)、运动神经元患者的日常活动和社交情况国际功能、残病与健康分类[(the International Classification of Functioning, Disability and Health,ICF)调查问卷]、护士的职业倦怠感(护士职业倦怠量表)等；(2)与疾病相关的行为评价，如对疾病的知信行、慢性病患者用药量的增减情况等；(3)与疾病相关的心理状况，包括患病后的焦虑(焦虑自评量表、汉密尔顿焦虑量表)、抑郁(抑郁自评量表、汉密尔顿抑郁量表)、痛苦(心理痛苦温度计)、病耻感(社会影响量表)等；(4)护理人员对叙事医学的知信行；(5)医患关系评价(医患关系量表、诊疗关系共情量表)。主观评价是通过质性研究了解接受叙事医学疗法患者的体验和感受，或是调查患者对运用叙事医学疗法的满意度。我国关于叙事医学临床应用的质性研究相对较少，可能跟我国叙事医学应用起步较晚、受众面窄有关。叙事医学不是万能补丁，也不是所有的治疗都需要用到叙事医学。研究者可以针对患者或医生群体进行质性访谈，发掘叙事医学的适用范围以及更多的运用模式。

6 结语

叙事运用于临床使得现代医学中人文精神的回归变得有可操作性，其作为循证医学的补充提供了更多诊疗新思路。在叙事医学的帮助下，患者的声音得到重视，医生的治疗不再死板，医患之间建立起良好有效的沟通。目前国外叙事医学临床开展较完善，有专门的叙事医学实践及临床培训团队，叙事教育和叙事研究也有相当多有价值的实证研究，给我国叙事医学的发展以借鉴。未来我国叙事医学的临床研究可从以下七个方向展开：(1)拓宽应用领域。增加在产科、ICU、急诊科、精神科等领域的探索。(2)延伸应用对象。除了患者外，还可将叙事医学运用于患者照护者、医护群体。(3)建设叙事医学资料库。在患者知情同意的情况下，平行病历、采访视频等资料可以放入公共叙事医学资料库，供更多人阅读学习。(4)建立以叙事医学为主导的疾病交流平台。参照国外叙事医学网络建设，发掘电子健康管理的更多可能性。(5)建立社区医院个性化档案。运用叙事医学的方法，为每个患者建立专属医疗档案，提供针对性服务。(6)探索临床干预方式。除书写疾病日记外，还可以开展圆桌会议、实现共同决策，这些方式在我国是否能够大规模应用、适用于哪些疾病仍有待探究。(7)对使用过叙事医学疗法的医生、护士和患者进行质性访谈，确认叙事医学运用的必要性和可行性，防止滥用、错用。叙事医学不能一蹴而就，需要时间和努力，何时使用，何时停止，都要把握好。尽管目前我国叙事医学的临床应用刚起步，应用模式还比较单一，但随着广大医者的不断探索和实践，人文医学终将落到实处。