医疗中分享决策的伦理依据
2020-02-16王继超翟晓梅
王继超 翟晓梅
一个合适的医疗决策不仅需要其治疗方案在实现治疗目标上具有科学有效性,还需要该治疗方案能够得到伦理的支撑。医生有责任为解决患者的健康问题提供帮助,给患者提供专业意见,推荐医疗方案。患者有权利做出有关自己的医疗决策。如何能够作出一个合适的医疗决策就成了医患双方共同的关心。因为经过分享决策过程作出的医疗决策,会因对结果的积极和消极方面的预期更准确,与患者的价值偏好更一致而得到更充分的理解[1],分享决策模型(model of shared decision making)在当今受到广泛推崇。
1 分享决策模型的思想背景
在民权运动、女权运动和消费者权益运动中,患者权利问题被提出[2]。患者权利问题在社会上得到广泛讨论,使患者权利意识在社会和个人层面都逐渐觉醒,形成了今天倡导尊重患者意愿的医学人文环境。我国《民法总则》第一百一十条规定自然人享有的民事权利,其中包括生命权、身体权和健康权。“2008年WHO和联合国人权事务专员办公室专门在一份题为《健康的权利》文件中对健康权作了诠释,指出……健康权还包括免受未经同意的医疗”[3],多项权利要求知情同意,要求将患者纳入医疗决策过程,由患者做有关自己的医疗决策的最终决策者。因此,在传统家长主义医疗决策模式为主流的背景下,分享决策模型被提出,并且越来越受到医患双方的认可。
在非紧急情况下,超过健康体检范围的临床治疗方案常常不是唯一的或生死攸关的,这就使患者需要在一些备选治疗方案中进行选择,并且时间允许患者对这些治疗方案进行考虑。在传统家长主义的医疗决策模式下,这种考虑和选择是完全由医生进行的,由于在专业知识方面的优势,医生被认为是知道得更多、知道得更准确的专业权威,患者不了解为自己的最佳利益做出选择所需掌握的医学专业知识和临床经验,因而可能无法做出有利于实现自己最佳利益的决策。为了实现患者的最佳利益,应该由医生为患者作出医疗决策。这个论证过程是家长主义医疗决策的伦理依据,它的前提是医疗决策应该符合患者的最佳利益;“自主”内在地要求选择的自由,包括选择范围的自由和不受胁迫的自由,因此,需要全面准确地掌握决策所需的信息才能做出自主的判断;医学专业知识对医疗决策来说是必不可少的信息,具备医学专业知识才能判断哪个治疗方案更符合患者的最佳利益;在医学问题上,医生比患者更专业。由以上前提可以得出结论应该由医生为患者做出医疗决策。
由于这个论证中每个前提都很有说服力,受到广泛认同,所以很容易误导人犯逻辑错误,直接接受结论,从而忽视医学专业知识也只是决策所需的全部信息中的一部分,医学方面的优势地位不能充分地支持医生在他的患者的医疗决策中获得决策权。
如今,医学的专业性知识,通过互联网得到了更广泛的传播、更方便为一般患者获得,但通过这种途径获得的通常都是碎片化的知识,很容易把没有经过系统性医学教育和训练的患者带入误区,医生的专业权威性在这样的患者面前受到更多挑战。在人权意识觉醒,越来越重视尊重个体自主性的文化环境中,一边是越来越多挑战医生专业权威性的患者,一边是越来越多感到有伦理责任尊重患者意愿的医生。分享决策被期待成为一个平衡双方张力,兼顾伦理原则的决策模型。分享决策模型摒弃了医学家长主义,但是保存了支持医学家长主义的论证中合理的部分,即医生在医学问题上的权威性和医生是医疗决策科学性的把关人,同时加入了科学之外,伦理与法律、心理学和经济学等其他维度的考虑。
2 医学专业性支持分享决策
分享决策虽然反对家长主义决策,但并没有反对家长主义决策的伦理依据——医生是医学问题的权威,医生为医疗决策的科学性把关,而是在接受这部分论证的基础上,在决策中考虑患者意愿,将患者个人的价值偏好纳入了决策过程中,承认患者的价值偏好是应得到考虑的因素,由患者在医生推荐的多个应对健康问题的备选治疗方案中进行取舍和选择。
通过考虑对两种假设的极端情形提出的疑问,可以为理解分享决策的伦理依据提供帮助。在医疗决策过程中,尊重患者的意愿、分享决策,意味着医生要对患者予取予求,凡是患者要求的、医生又能操作的干预都应该实施吗?还是意味着,如果患者在知情同意过程中拒绝医生的医疗建议,医生就应该退避,不再对患者的健康问题进行干预?从临床伦理的角度看,如果医生在第一种假设情况中按照患者的要求行动,将有悖医学的专业性,如果医生在第二种假设情况中不再采取进一步的行动,则可能有违医生对患者的义务。
医学的专业性要求,不能把干预方法的可操作性和有效性与应用干预的合理性等同起来,在医疗决策的过程中,患者意愿不是能够压倒其他考虑的决定性因素。只有在医学专业认可的治疗选择范围内,患者的意愿才应该被考虑,即尊重原则和有益、不伤害、公正原则要结合在一起,如果在临床决策中感到这四项生命伦理学基本原则之间发生冲突,则需要更加审慎地进行仔细的伦理分析,因为这可能是由于对事实了解不够充分[4],或在运用原则时对原则的理解不够充分所导致的。之所以这么说,是因为生命伦理学的基本原则之间没有内在的价值冲突。具体情景造成的原则冲突可以依据后果论或义务论等伦理学理论提供的方法进行权衡,通过对价值的优先性排序和协调性措施来解决具体情形中的价值冲突。因为,在具体的情景中,造成价值、原则冲突的因素是具体的、可干预的,即使这种干预并不一定总能够及时和不受意外因素干扰地奏效。
患者自愿承担风险和伤害,是接受医疗干预可能造成可预见的潜在伤害的必要条件,而非充分条件。除患者意愿外,患者的受益、风险的严重性和可能性、医疗资源分配的公正性对考虑一个合适的医疗决策也都很重要。即使患者已经被告知了接受和拒绝某项医疗干预可能会带来的受益和风险,也不一定能保障患者的决策符合其自主意愿。因为,要保障患者的自主性,不仅需要患者对信息的全面了解,还需要患者理解这些信息。例如,当医生告诉患者某种药物在使用时“必须严格遵照医嘱服用,否则可能产生抗药性”,如果患者不理解“抗药性”的含义,就可能把它看得比不服药可能带来的伤害还要严重,以至于担心自己万一不能遵照医嘱服药,不如根本不要服药;或者对它过于轻视,以至于没有严格遵医嘱在抗药性产生后才真正了解产生抗药性的后果,并感到后悔。因此,分享决策不是由患者在任意的范围内选择自己的医疗方案,而是医生把自己帮助患者进行医疗决策的过程分享给患者,使患者了解医生在制定医疗方案时的考虑,同时患者也把自己在医疗决策过程中的考虑分享给医生,由医生再次判断是否能对医疗方案进行某些调整以兼顾医学上的科学性和患者的价值偏好,或判断患者的医疗决策是否能满足患者治疗以外的需要和期望。因此,分享决策是一个医患双方相互理解的过程,而不是一个医患双方讨价还价,或患者命令医生提供信息指示医生执行患者决策的过程。在权利方面,患者仅在接受或不接受医生推荐的医疗方案上有决定权,制定医疗方案的权利仍完全属于医生。分享决策仅是一种决策模型,不能构成医患之间权利的转移。要做出合适的临床决策,应该是医生把决策过程分享给患者,而不是把决策的责任施加给患者[5]。医生为了尊重和保障患者的自主,把医疗决策的过程分享给患者,并不意味着患者与医生在医疗决策中共享同样的决策权。分享决策在中文学术文献中通常被译为共同决策,这是基于这样一种理念,即医患双方均为“专家”,“医生作为医学专家提供医学专业意见,而患者作为了解自身偏好的专家,双方在充分讨论后共同作出医学决策”[6]。能够被称为共同决策,是因为患者被视为专家,但这是加引号的“专家”,也就是说,患者只有在自身偏好方面有发言资格,更谨慎的用词和概念的澄清是非常有必要的,否则在分享决策模型的普及过程中,就会容易引起前文两种假设情形中的困惑。同时也需要注意,分享决策不仅需要医生向患者分享自己的专业知识,也需要医生向患者提供情感支持和人文关怀,这样患者才能不惧怕受到医生斥责地表达自己的价值偏好[7],发挥自己的“专家”作用。
医生在专业上同意的某种干预方法可以应用于解决患者的健康问题,符合患者的最佳利益,因此,医生把这一医疗方案推荐给患者。患者同意接受医生建议的方案,医患双方就完成了一个医疗决策,但医疗决策的过程仍然是开放的,医患双方仍能继续保持沟通,根据患者的健康情况进展、治疗目标变化、需求和意愿,调整治疗方案,作出新的医疗决策。
紧急情况下,没有分享决策的条件,但当紧急性缓解时,医生还是有机会与患者分享决策的。事后分享,使患者事后知情,可以与医生在下一步的行动中分享决策。 科学性在医疗决策中是第一位的。分享决策尊重患者意愿不是要求医生在科学性方面妥协,而是要求科学不仅要服务于健康,还要服务于人的自我实现。
3 医生对患者的义务支持分享决策
医生在面对质疑自己专业水平的患者时,不能负气消极处理,任由患者作出不利于自身健康的决定,这是医学的专业性质和医患之间的信托关系,二者共同赋予医生的义务所要求的。同时也“正是基于信托关系的伦理法则内在规定了专业对于社会所肩负的责任”[8]。
分享决策并不在患者的“知情不同意”后结束,如果医生相信自己的专业意见符合患者的最佳利益,应该继续和患者沟通,关心患者不同意的理由。这不是医学家长主义的自大,更不是不够尊重患者的意愿,而是履行医生对患者的义务,维护患者的健康,为患者提供医学人文关怀。之所以这么说,是因为医生继续分享决策过程,不是为了站在专业优势地位居高临下的强迫患者接受自己的专业意见,而是了解患者不同意医生推荐的治疗方案的理由,以便医生尝试通过更充分的解释帮助患者理解知情信息或考虑如何调整治疗方案解决患者的顾虑。“只有通过医患沟通与协商,共同决策,医患双方才能真正理解、接受和实践知情同意,消除不同意,进而实现医患同心合力的医疗目标。”[9]“要达到共同决策这一理想的临床伦理决策,医患之间必须有一个合适的相互沟通、适应、顺应的过程。”[10]在患者知情不同意后继续保持开放的分享决策过程不仅能促进维护患者的健康和自主性,履行医生对患者的义务,也能帮助医生建立从业信心,激励医生追求卓越,最终使医患双方和整个社会受益。
这样的分享决策过程,不是超出医生对患者的义务,要求医生行善,而是内在于医生对患者的义务。这是因为医学是一门用专业知识和专业技能为满足公正的社会所不可或缺的基本需要提供服务的专业(profession),而不仅仅是一个可供个人谋生的职业(occupation)。专业与职业的不同在于专业对公众所期待的社会责任有公开承诺,对个人执业有资格要求,医学以专业知识和技能维护群体和个体的健康,为了实现这个目的,社会给予专业垄断特权。因为主动承担重要社会责任的承诺,专业获得公众的尊重和信任。“专业之所以要强调其从业者要承担社会责任,是因为在行业领域中,专业拥有排他性的垄断特权以及由此获得的社会尊重与信任。”[8]如果仅把医生作为职业,仅为谋生而选择当医生,则内在地实质上失去了成为医生的资格,即使在形式上获得了执业资格,也不过是执业资格获取考核制度上的局限,而不意味着医学内在地同意被降低为纯粹的谋生手段。如果为了谋生而从医,可能很难免于被制药公司收买。为支付高工资雇主工作的医生,在雇主利益和患者利益冲突时,其专业性将有受利益冲突侵蚀的危险[11]。医学的专业精神,源自恻隐之心、撒玛利亚精神这样的道德情感,如果失去人文关怀性,诊疗活动即使能够继续,也必然沦为交易活动,如果没有行业自律,行业将不可能继续发展,如果行业谋求持续发展,则必然要求医学专业精神的回归。这是由商业经济活动的规律,健康的内在价值和工具价值,和医疗卫生分配对社会公正的影响所决定的。维护社会公平正义,实现人人享有基本医疗卫生服务的目标需要坚持公共医疗卫生的公益性质[12]。医学向社会承诺承担的社会责任,就是用医学知识和技术维护个体和群体的健康,并为人提供医学人文关怀。基于这个承诺,形成了关于医学目的的国际共识,为了实现医学的目的就要求医生在自己的专业能力范围内积极解决患者的健康问题,分享决策过程就是医生对患者健康问题的积极响应,因此,医生对患者的义务支持医生与患者分享决策。然而,医生如果仅着眼于临床效果,就会出现如“没有明确的证据证明医患共同决策能改善临床治疗效果,导致部分医生向患者告知或沟通信息的主动性和积极性不高”[13]的情况,使医生不能充分履行对患者的义务。发现支持分享决策的临床证据是重要的,且不论已有调查研究提供了这样的证据,重要的是改善临床治疗效果的证据只是分享决策的伦理依据中的一点,还有其他理由要求医生在缺少分享决策能改善临床治疗效果的明确证据时,同样积极分享决策。还需要注意在寻找证据的医患共同决策临床研究中可能出现的伦理问题[14]。
基于允许家属履行法定义务、保护自身合法权益和尊重社群主义文化和减少医疗纠纷的理由,分享决策也应将家属纳入其中[15]。但需要注意家属仅有对医患分享决策过程的参与权,而没有决策权,除非家属被患者授予这种权利,家属才在患者同意的特定情况中,成为患者的医疗决策代理人。
4 分享决策的伦理挑战
分享决策面临的最大的伦理挑战是,医疗资源公平分配的问题。这种决策模式可能需要占用医生更多的时间,这对其他等待就诊的患者是否公平的问题[16]。或许在某些实际情况中,分享决策不得不受到现实条件的制约,但这不能作为反对分享决策的理由。恰恰相反,由于分享决策的伦理依据,现实的制约应该得到解决,减少不得已而为之的妥协。因此,分享决策不仅是医生个人的义务,医疗机构和医疗制度也有责任为分享决策提供支持。