北京市社区精神障碍患者康复需求调查研究

牛田园，张博源，黄庆之，李筱永，郭翔宇

(1.首都医科大学医学人文学院/首都医科大学药学院，北京 100069；2.北京市精神卫生保健所，北京 100088)

社区精神卫生服务是国际上已经发展非常成熟的精神卫生服务模式。1963年美国总统肯尼迪签署了《社区精神卫生中心法案》[1]，开始资助社区精神卫生中心的建设；澳大利亚政府直接管理234个社区精神生服务中心，98%的精神病患者在社区接受治疗[2]；进入20世纪以来，日本在精神卫生相关法律法规的指引下，社区精神卫生不断得到重视和发展[3]。我国的社区精神卫生服务是自1958年在南京召开第一次全国精神病防治工作会议之后开始起步的[4]，经过60余年的发展，在保障患者权利、满足患者需求方面取得了较大进步。改革开放的40年间，社会发展迅猛，人口结构、生产方式、价值观念、疾病谱均发生转变，巨大的社会变革体现了社会发展进步的方向，也给精神卫生领域带来了前所未有的挑战[5]。为保障精神障碍患者的合法权益，帮助患者恢复社会功能，2013年10月9日，原北京市卫计委、首都综治办、市财政局、市民政局、市残联、市人力资源和社会保障局、市药品监督管理局等部门联合出台了《关于印发北京市门诊使用免费基本药品治疗严重精神障碍管理办法(试行)的通知》；2015年12月31日，原北京市卫计委、北京市公安局、首都综治办、市财政局、市民政局、市残联等部门共同研究制定了《严重精神障碍患者申领看护管理补贴的暂行办法》。这两项政策的落实有效满足了社区精神障碍患者服药的需求，缓解了患者家庭的经济压力。为了解北京市精神障碍患者对社区精神卫生服务新的需求情况，课题组于2018年7-12月对北京市朝阳、西城、大兴、房山4个区辖区内的社区精神障碍患者进行了调查，以期为更好的提供精神卫生服务提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

北京市朝阳、西城、大兴、房山4个区辖区内在社区接受精神卫生康复服务的精神障碍患者，包括社区卫生服务中心的门诊患者、在社区康复机构进行康复训练的患者。

1.2 研究方法

采用自编问卷《北京市社区精神卫生发展状况调查问卷(患者/家属版)》展开调查。分别对北京市朝阳、西城、大兴、房山4个区在社区接受康复服务的精神障碍患者发放问卷调研，由患者家属或者社区精防医生协助患者填写问卷，在调研过程中调查员通过指导使受访者尽可能准确真实地填写问卷，发现错填、漏填项及时联系受访者更正补充。问卷内容包括社区精神障碍患者的性别、年龄、户籍、文化程度、家庭人均月收入等基本人口学特征和对于社区精神卫生服务的康复需求两部分。共发放问卷710份，回收有效问卷708份，有效回收率99.7%。

1.3 数据处理

回收的数据先进行筛选，剔除无效问卷，发现错填、漏填的及时联系被调查者获得完整的数据。由经过培训的录入员双录入，录入软件为Epidata 3.1，并用Excel表进行数据清洗，然后通过SPSS 22.0对数据进行描述性分析。

2 结果

2.1 基本情况

受访患者中，男女比例基本均衡，八成处于19～60岁；严重精神障碍患者人数众多；学历低、无业的情况多见；绝大多数为本市城镇户口，见表1。

表1 社区精神障碍患者基本情况

2.2 接受社区精神卫生服务的情况

受访患者中，对于“您更愿意接受的精神卫生服务方式是哪种”的选项中，近半数选择“社区专业化康复医疗服务”；“选择在社区接受精神卫生服务的原因”中，近八成的患者选择“方便及时”，见表2。

表2 患者选择接受精神卫生服务的方式及原因

2.3 对促进社区精神卫生发展的建议

患者对于“对促进社区精神卫生服务发展有什么建议”的回答，排在前三位的是“促进康复机构和康复设施建设”“丰富服务内容”和“提高服务专业性”，见表3。

3 讨论

3.1 精神病患者想参与社会工作的需求没有得到解决

在所调查的患者中，持证(583，82.3%)严重精神障碍患者(594，83.9%)，处于劳动年龄(571，80.7%)但是无业者(623，88.0%)居多。精神障碍患者是一类特殊弱势群体，他们由于各种原因导致心理、行为发生异常，难以适应甚至脱离社会，逐渐丧失了生活、工作、人际交往的能力，有的患者由于患病之后长期居家导致各种躯体性疾病的发生。过去几十年里，北京市社区精神障碍患者的治疗康复需求的满足得到了很大的改善，但社区投入不足、人力资源缺乏等问题依然突出[6]。例如在调研访谈过程中，部分患者家属表示很希望患者可以外出工作，这样既可以帮助患者实现自身价值，有利于患者康复，也可以帮助家属减轻日常照护负担。残联部门的工作人员表示，从疾病诊断上来讲，部分精神障碍患者属于精神残疾人，目前政策层面有对企业招收残疾人作为职工的比例要求，但是存在企业只是接收了残疾人的人事关系而并未给残疾人安排职位和具体工作的情况，没有真正解决残疾人的就业问题。

表3 患者对促进社区精神卫生服务发展的建议

3.2 社区不能满足患者对精神卫生服务专业化的需求

调查结果显示，近一半的患者更愿意接受社区专业化康复医疗服务(344，48.6%)，在回答对促进社区精神卫生服务有何建议时，大多数患者/家属表示应该提高服务专业性(299，42.2%)。之前有研究证明有相当比例的重性精神障碍患者对社区精神卫生服务的知晓率和认同度较低[7]，本研究中显示大部分精神障碍患者还是非常认同社区精神卫生这一服务模式的，但是认为有必要提高其服务的专业化水平。

北京各社区为患者提供的精神卫生服务主要包括心理健康咨询、建立健康档案、随访、进行心理健康知识宣教、提供康复环境、组织文娱活动等。但是目前社区医疗卫生服务不能充分满足患者需要，表现在以下几个方面：①社区精防人员稀缺，专业服务能力欠缺。社区精防人员工作年限、职称待遇普遍偏低，相关专业培训少，工作内容却纷繁复杂多，因此工作热情不高，人员流动性大[8，9]；②社区精神卫生康复水平较低。精神障碍患者合理治疗之后回归社区，然而社区的精神卫生康复措施并没有跟上，部分社区的预防和康复功能十分薄弱或者说是基本缺乏；③多方参与的积极性不高。虽然精神障碍患者回归社区对其病情好转或将有积极的影响，但是必将需要多种力量的参与配合，实际上很多社区家庭的配合度并不高，志愿者、社工服务组织服务的也不多，社区力量有待充分挖掘；④不同社区的精神卫生投入水平不一，政府财政收入高、区域地理位置紧要的区与财政收入低，比较偏远的区在社区精神卫生的人力、物力、资金投入上有很大差异。

3.3 目前社区精神卫生康复机构难以充分满足患者需求

调查结果显示，患者选择在社区接受精神卫生服务的原因主要是方便及时(570，80.5%)。WHO《2013-2020年精神卫生综合行动计划》4项主要目标之一就是提供基于社区的全面、综合、反应迅速的心理健康和社会护理服务，一直以来被WHO认为是值得世界各国推广的预防治疗精神障碍的最有效的方式，可以就近解决社区群众出现的心理健康问题，有利于患者重新走向社会，降低社会问题造成的资源消耗。

自2007年《北京市精神卫生条例》实施以来，各区县积极探索精神障碍患者社区康复的模式，在家庭康复的基础上形成了工疗站、农疗基地、日托站、老人护理院、社区康复站等多种形式的康复模式，为精神病防治康复工作提供了许多宝贵经验。但各区、各机构在运营管理方面有差距，有的机构设施有限无法接纳更多的患者；有的机构仅仅只有硬件设施缺乏专业护理人员根本无法良好运营下去；有的机构离患者居住地远，患者家属不放心患者每日独自一人去康复机构……相对于日益增长的精神障碍患者的康复需求来说，社区康复机构无论从形式、内容上，还是从服务的质量、数量上均不能适应社会发展的需要。

4 建议

4.1 完善社区精神卫生政策，为社区精神障碍患者提供多元化的服务

社区卫生服务有着与医院诊疗迥然不同的社会性特征，应该给予社区精神卫生工作者更多的诊断治疗权利、完善机构人员准入标准、优化配置资源。此外，必须整合卫生、民政、基层政府等部门的资源，否则，单靠社区卫生服务系统的力量解决社区卫生问题将难以有效满足社区庞杂的卫生需求[10]。政府应该在原有的政策基础上加大支持力度，例如将更多患者常用的药物纳入免费药品目录中；加大监护人补贴政策的宣传力度和奖励额度；通过政府购买，为患者提供易于接受的服务；对于来自贫困家庭的患者提供各种形式的医疗保险和救助救治基金以减轻患者治疗压力。企业应该积极承担起社会责任，切实为患者提供就业岗位，帮助患者实现自身价值；社会应该广泛关注、正确理解精神障碍患者，减少歧视性态度；监护人应该积极配合、认真履责，家庭在患者康复过程中起着不可或缺的作用[11]。

4.2 打造社区精神卫生服务团队，为社区精神障碍患者提供专业化的服务

为满足患者优质、人性化的卫生服务需求，提高社区精神卫生服务的水平，打造一支专业化的社区精神卫生服务团队，北京市社区精神卫生服务除了理念上的从“管理”向“服务”转变，还应该具备以下几个特点：第一，学科交叉。团队成员应该拥有不同的学科背景，采取多学科的工作方式，精神科医师、护士、心理咨询师/治疗师、社工、志愿者相互配合，实现社区精神卫生资源的高度整合；第二，服务主动。通过随访的方式及时了解患者的病情、协助患者解决生活中遇到的困难，如果患者病情稳定拒绝访视，也尊重患者意愿，如果患者出现了发病的征兆，就主动前往了解情况，如有需要，联系相关部门协助送院；第三，个性化指导。精神障碍患者的情况因人而异，需要根据不同患者的致病因素、家庭情况、精神症状、身体资质、用药情况综合评估患者各个层面的不同需求，选择患者愿意接受的合理方案，随时调整患者的服务方案，使患者能够感受到尊重和接纳；第四，全天候服务。精神障碍患者的发病时间不确定，团队成员需要对于社区的精神障碍患者保持全天候的联系，有什么突发情况可以随时联系到，及时赶到协助患者家属处理危急情况；第五，小团队模式。团队成员人数与精神障碍患者人数形成合理比例，保持较少人数不会导致小组工作团队的工作效率或者资源的浪费，也可以保证小组成员之间的充分沟通。

4.3 优化配置社区精神卫生资源，为社区精神障碍患者全面灵活高效的服务

在课题组对社区基层精神卫生工作人员实地访谈过程中，各社区“温馨家园”“职康站”负责人都表示残联在社区设立康复机构是一个很好的模式，很多患者把这里当成自己家，找到了归属感。但是由于这些康复机构在准入上有年龄和病情等级的限制，覆盖的人群较少，所以惠及的患者非常有限。残联和社会福利机构应该加大支持力度，增设不同类型的社区康复机构，与企业合作引进更多患者可以参与的工作，同时与社会福利组织合作举办更多有益于患者康复的活动。对于因场地的限制而无法建设实体机构或者患者不愿让人知道自己有精神疾病拒绝加入康复机构的情况，可以树立“虚拟社区”的理念，通过租赁场地的方式组织患者参加活动或者组织集体出游、采摘，丰富精神障碍患者的生活，帮助他们逐渐找到自信从而回归社会。

一项关于意大利地方卫生当局对社区精神卫生服务使用情况和年度成本的调查结果显示，大量的精神卫生费用集中在社区接受强化社会康复服务的一小部分病人身上，忽略了其他精神障碍患者[12]。北京市各社区对于精神障碍患者的管理同样侧重于严重精神障碍患者的救治救助，忽略了其他类型的精神障碍患者和儿童、老人以及妇女精神障碍患者的心理卫生需求，今后社区开展精神卫生活动应该积极将这些群体纳入其中。