南京市妇科恶性肿瘤患者恐惧疾病进展现状及危险因素的调查研究

荆玲，张磊洁

(南京医科大学附属南京市第一医院 妇科，江苏 南京 210006)

女性恶性肿瘤中，约16.7%为妇科恶性肿瘤，主要为宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌等[1]。恐惧疾病进展(fear of cancer progression, FCP)是指肿瘤患者担心、恐慌肿瘤进展或复发的心理状态[2]。FCP可降低患者的治疗依从性，影响其生活质量[3]，甚至缩短生存期。一般来说，女性较敏感，其抗压能力和心理承受能力较男性弱，特别是妇科肿瘤患者，可能承受生殖器官缺失和生殖功能破坏对其生理心理、自我认同及社会定位带来的负面影响，FCP程度更严重[4]。目前对妇科恶性肿瘤患者心理状况的研究多为病耻感[5]、抑郁[6]等方面，对FCP研究的较少，且均为小样本量研究。本研究通过随机分层抽样，对南京市妇科恶性肿瘤患者FCP现状进行调查，报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年9月至2019年9月，采用随机分层抽样法抽取南京市6个区12所医院(一级、二级、三级医院各4个)共1872例住院的妇科肿瘤患者，均为女性；年龄28～65岁，平均(45.32±9.86)岁；宫颈癌865例(45.05%)、卵巢癌479例(24.95%)、子宫内膜癌355例(18.49%)、妊娠滋养细胞癌156例(8.12%)、其他(外阴阴道恶性肿瘤、子宫肉瘤、输卵管癌等)65例(3.39%)；病程2～6年。纳入标准：(1)恶性肿瘤经组织病理确诊，接受规范化治疗；(2)患者知晓诊断；(3)年龄>18岁；(4)神智清晰，无认知功能障碍；(5)通过伦理审查，患者均签署知情同意书。排除标准：(1)合并其他肿瘤；(2)严重肝、肾疾病者；(3)有精神疾病史，如精神分裂症、妄想症、抑郁症等；(4)存在沟通障碍者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 采用自行设计的调查问卷，内容包括：(1)一般资料：年龄、文化程度、婚姻状况、家庭月收入、医疗费用支付方式等；(2)临床特征：肿瘤临床分期、病程、临床疗效等。

1.2.1.2 视觉模拟评分法(visual analogue scale，VAS) 采用VAS评估疼痛，评分0～10分。0分表示“无痛”，10分代表“难以忍受的最剧烈的疼痛”，得分越高表示疼痛越剧烈，疼痛程度分为无疼痛(0分)、轻度疼痛(1～3分)、中度疼痛(4～6分)、重度疼痛(7～10分)。

1.2.1.3 社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS) 该量表由肖水源[7]编制，包括客观支持、主观支持、社会支持利用度3个维度，共10个条目。其中主观支持和社会支持利用度每个条目1～4分，客观支持条目2采用1～4分计分，其余条目根据回答的选项得分，总分为12～66分；分数越高表示社会支持越高。

1.2.1.4 简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire, SCSQ) 采用SCSQ评定应对方式，该量表由解亚宁[8]编制，包含积极应对(12个条目)与消极应对(8个条目)2个维度，共20个条目；采用4级计分法，依次计为0～3分，0分为从“不采取”，3分为“经常采取”，总分为0～60分，得分越高表示积极或消极应对越严重。

1.2.1.5 匹兹堡睡眠质量指数量表(Pittsburgh sleep quality index, PSQI) 采用刘贤臣等[9]翻译中文版PSQI评定睡眠质量，该量表包含7个维度，由19个自评和5个他评条目构成，其中第19个自评条目和5个他评条目不参与计分，参与计分的18个自评条目组成7个成份，每个成份均采用正相计分法，分为0～3等级计分，0分表示“无困难”，3分表示“非常困难”，累积各成份得分为PSQI总分，总分范围为0～2l分，得分越高表示睡眠质量越差。

1.2.1.6 社会影响量表(social impact scale, SIS) 采用Pan等[10]引进的汉化版SIS测定病耻感，该量表包含4个维度，即经济歧视(3个条目)、社会排斥(9个条目)、内在羞耻感(5个条目)、社会隔离(7个条目)，共24个条目。采用Likert 4 级评分法，分别计为1～4分，1分表示“极不同意”，4分表示“极为同意”，总分24～96分，分数越高表示病耻感越强。

1.2.1.7 恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form, FoP-Q-SF) 采用吴奇云等[11]翻译、汉化的中文版FoP-Q-SF评定FCP，该量表包括生理健康和社会家庭维度2个维度，共12个条目。采用5级计分法，计为1～5分，1分为“从不”，5分为“总是”；总分12～60分，分数越高表示恐惧程度越高；其中≥34分为存在恐惧疾病进展，恐惧疾病进展比率为20%～40%为低水平，>40%～60%为中等水平，>60%为较高水平。

1.2.2 调查方法 成立调查小组，工作人员考核通过后方可参加调查工作。确定研究对象后，调查人员按照设计好的问卷逐个问题进行询问，调查结束后仔细检查有无空项、不完整问卷，确保信息完整。本研究共发放1920份问卷，收回有效问卷1872份，有效回收率为97.5%。

2 结果

2.1 妇科恶性肿瘤患者FCP现状 本研究共纳入1872例患者，FoP-Q-SF评分为(36.26±6.35)分，其中≥34分有1145例(61.16%)，存在恐惧疾病进展；VAS评分为(3.28±1.23)分；SCSQ总分为(35.87±10.12)分，其中积极应对维度为(20.26±6.6)分，消极应对维度为(15.61±6.25)分；SSRS评分为(36.77±9.92)分；PSQI评分为(12.37±3.94)分；SIS评分为(60.25±7.38)分。

2.2 不同人口学资料患者FoP-Q-SF的评分比较 不同年龄、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入的患者FoP-Q-SF评分比较差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

表1 不同人口学资料患者FoP-Q-SF的评分比较(N=1872)

2.3 不同临床特征患者FoP-Q-SF评分比较 不同肿瘤分期、临床疗效、疼痛程度患者FoP-Q-SF评分比较差异有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 不同临床特征患者FoP-Q-SF评分比较(N=1872)

2.4 FoP-Q-SF评分与各评分的相关性分析 Spearman相关分析显示，FoP-Q-SF评分与VAS评分(r=0.632,P=0.036)、SCSQ消极应对评分(r=0.616,P=0.017)、PSQI评分(r=0.692,P=0.003)、SIS评分(r=0.665,P=0.012)呈正相关，与SCSQ积极应对评分(r=-0.628,P=0.035)、SSRS评分(r=-0.727,P=0.012)呈负相关。

2.5 FCP影响因素的多元线性回归分析 以单因素分析差异有统计学意义指标为自变量，FoP-Q-SF评分为因变量进行逐步多元线性回归分析，结果表明年龄、肿瘤分期、疼痛程度、睡眠障碍、病耻感等是妇科恶性肿瘤患者FCP的危险因素，文化程度、家庭人均月收入、社会支持是其保护因素，见表3。

表3 FCP影响因素的多元线性回归分析结果(N=1872)

3 讨论

3.1 妇科恶性肿瘤患者FCP现状不容忽视 恶性肿瘤患者普遍存在畏惧、恐惧心理，FCP影响患者治疗的依从性，降低治疗效果，其程度越严重，患者生活质量降低得越显著[12]。恶性肿瘤患者FCP处于中等偏上水平，如乳腺癌患者FCP比率为69.5%[13]，妇科恶性肿瘤患者为59.9%[14]。本研究FoP-Q-SF评分为(36.26±6.35)分，其中≥34分比率为61.16%，处于较高水平，与卵巢癌[15]、宫颈癌[16]相关研究一致。妇科恶性肿瘤患者FCP较重的原因：(1)对疾病的恐慌、惊慌，产生FCP；(2)癌性疼痛及放化疗导致的不良反应，易让患者过度猜疑、紧张；(3)难以承受医疗花费带来的经济压力；(4)年轻患者有生育需求，手术切除肿瘤后影响生育能力及性生活，增加FCP程度；(5)社会认同感及角色转变的负面影响。

3.2 FCP的影响因素

3.2.1 年龄 既往认为，随年龄增高，FCP程度降低，年轻患者FCP较严重[13,15-16]。覃彦珠等[14]的研究表明，年龄较大者FCP较年轻者显著。本研究结果显示，年龄是FoP-Q-SF评分的危险因素，即FCP随年龄增加而加重。可能原因：(1)本研究入选患者年龄为28～65岁，年龄高者可能是家庭经济支撑或家庭劳务支撑，其责任心更重，更担忧疾病进展带来的经济压力及对家庭的影响；(2)由照顾者变成被照顾者，角色的转变加重高龄者FCP；(3)高龄者器官功能降低，术后恢复慢，放化疗不良反应重，加重患者心理负担及对FCP的猜疑。因此，在对于高龄患者的护理中，医护人员要加大此类患者的关注，一方面增加营养的摄入以促进患者康复，另一方面通过共情宣教，让其更好地适应自己的角色，减轻心理负担。同时建议有关部门加大对老年患者的关注及政策倾斜。

3.2.2 文化程度 乳腺癌患者中，文化程度与FCP呈负相关[17]。本研究结果显示，文化程度是FoP-Q-SF评分的保护因素，即文化程度较高者FCP相对较轻，与文献[14]报道相符。可能原因是文化程度低者对疾病了解的相对片面，身体的不适更易使患者产生FCP；文化程度高者能够更有效地面对应激反应及治疗导致的不良发生反应，而且其心理调节能力相对较强，更易以乐观的态度面对疾病，而不盲目恐惧[18]。这提示医护人员应更加关注文化程度低的患者，多频次的就患病及康复的相关知识进行科普、宣教，让患者对疾病及预后有更全面、正确的认识；通过与康复的患者进行交流，树立康复的信心；通过一定的护理干预，如心理聚焦、正念减压训练等方式减轻患者负面情绪。

3.2.3 家庭月收入及社会支持 本研究结果显示，家庭月收入及社会支持均是FCP的保护因素。肿瘤治疗需花费大量的医疗费用，低收入者心理压力更大，易产生内疚感，加重FCP。社会支持作为可利用的外部资源，有助于减轻患者经济压力及心理负担。良好的社会支持，如家庭关心、好的情感表达、经济支持等有助于调节患者不良心理状况、减少负性情绪，使患者坦然面对疾病、缓解FCP，对患者生活质量有较好的改善作用[13,16]。这提示对于此类患者，医务人员一方面可帮助其申请相关救助基金，或通过网络众筹的方式来减轻家庭负担，另一方面通过与患者家属进行沟通，在照顾患者时应注重心理的关爱，患者的家属、朋友等多关心帮助患者，以让患者获取正能量。同时，建议有关部门可考虑加大医保的报销范围和比例(特别是跨地区就诊患者)，以降低患者医疗花费。

3.2.4 肿瘤分期及疼痛程度 本研究结果表明，肿瘤分期及疼痛程度是FCP的危险因素。肿瘤分期与病情严重程度关系密切，肿瘤分期越高，复发的风险相对较高，患者顾虑较多，且肿瘤分期高者身体不适症状越明显，心理负担重、越易出现FCP。疼痛是恶性肿瘤患者最常见的症状，长期、剧烈疼痛易让患者误认为是疾病进展，产生不安、恐慌心理。赖小玲等[16]的研究认为，宫颈癌患者肿瘤分期越高，FCP越严重。覃彦珠等[14]的研究表明，随疼痛加重，妇科肿瘤患者FCP水平升高。上述研究与本研究结果一致。这提示在护理时，对于疼痛明显的患者可适当加强镇痛的管理；对于肿瘤分期较高的患者，应加强预后的宣教，以鼓励患者；同时组织参加病情交流会，向预后较好的病友借鉴经验，让患者对预后有更好地信念和期待。

3.2.5 睡眠障碍 本研究结果显示，睡眠障碍是FCP加重的危险因素。FCP是降低恶性肿瘤患者睡眠质量的重要原因，FCP水平越高，睡眠质量越差，表现为入睡困难，睡眠障碍、易惊醒[19]。睡眠障碍是FCP的临床结果，但长期睡眠质量降低可加重患者心理障碍，降低治疗的依从性，且睡眠障碍影响患者身体状况的恢复。睡眠障碍是FCP加重的独立危险因素，PSQI评分每增加1分，FCP加重的风险增加4.257倍[20]。这提示对于睡眠障碍者要积极采取干预措施，如通过中医理疗、按摩穴位、音乐疗法、服用药物等，增加睡眠质量，促进患者睡眠，有利于不良情绪的消除。

3.2.6 病耻感 病耻感是患者心理的愧疚感。恶性肿瘤患者由于经济压力大，角色、情感体验及社会关系的转变，普遍存在中等偏上的病耻感[10]。病耻感与FCP相互作用，相互影响，FCP水平越高病耻感越严重，病耻感又加重FCP程度。本研究结果表明，病耻感是妇科恶性肿瘤患者FCP的危险因素，提示恶性肿瘤患者多种心理障碍可并存，且相互促进。因此，对病耻感较重的患者，一方面沟通时注意说话技巧，减少敏感词汇；另一方面，增加患者心理的关注，如缺乏亲人关爱者建议有关部门加大社区医疗及家庭护理人力资源方面的投入，经济压力较大者帮助其寻求社会支持或申请对医疗费用进行适当减免等。

4 小结

妇科恶性肿瘤患者FCP处于较高水平，其影响因素较多，危险因素涉及患者年龄、肿瘤分期、疼痛程度、睡眠质量及心理状况，保护因素包括文化程度、经济状况、社会支持。临床工作中，可能多种危险因素同时存在，共同影响患者的FCP状况。医务人员可针对个体情况及需求，针对不同的患者制定护理计划，选择性进行干预，以减轻患者心理负担，减轻FCP，提高生活质量，促进患者康复。