心智障碍者生育权的伦理保护初探

张云德，郭倩蓉，万顺梅

(1 兰州大学马克思主义学院，甘肃 兰州 730000, 287255864@qq.com；2 兰州三爱堂医院，甘肃 兰州 730030)

所谓心智障碍者，即指与健全的普通人相对应的一类人群。对这一群体而言，他们在心理或精神层面与同龄的普通人存在差异。同时，也因为这一差异的存在，使得这类人在某些权利的享有过程中存在不平衡性，特别是需要通过辅助生殖技术帮助才能实现的生育权的这一部分群体，其权利实现对我国立法和伦理审查都造成了不可回避的问题。生育权是人人都享有的一种权利，然而在追求人口质量，保障优生优育的现实中，心智障碍者中需要通过辅助生殖技术帮助者的生育权实现仍处于相对尴尬的境地。

1 心智障碍及其患者的概述

基于本文所谈及的心智障碍者是一类特殊的社会群体，在对其生育权展开研究的过程中，需对心智障碍的患者展开界定及划分，才能在厘清主体的前提下对其展开详细的研究。

1.1 心智障碍的界定

从现有的研究资料来看，我国对心智障碍的界定主要参照美国智能不足协会(American Association on Mental Retardation)对其的定义。所谓心智障碍，即指“在发展期间(自受胎到满十八岁)，智力功能显著低于常态，同时伴随有适应性行为方面的缺陷。当我们说一个人是心智障碍者时，就是说他在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力等方面，比同年纪的同伴显著的缓慢。”

造成一个人出现心智障碍的因素有多种，按照造成因素与出生前后的关系可分为：出生前、出生时和出生后三个时期。出生前的影响因素多源于父母的基因遗传；出生时的影响因素则多与婴儿早产、晚产或怀孕异常有关；出生后的影响因素则涉及较多，除婴儿脑部意外受损外还与婴儿所生长的自然环境、文化环境等多种环境有关，部分婴儿也有因心理、精神等层面的损伤而引发的心智障碍状况。

1.2 心智障碍的生成原因及对后代的影响

造成心智障碍的因素具有多样性，包括先天因素和后天因素，不同的心智障碍者所凸显的外在表征也不具有唯一性，这为在伦理审查中合理区分心智障碍者的发生机制提供了物质基础。本文拟从心智障碍的生成入手，将心智障碍患者分为遗传性和非遗传性，从优生角度考量如何保障非遗传性心智障碍患者的生育权；同时，对于遗传性心智障碍患者的生育权问题，我们主张通过积极的辅助生殖策略帮助其实现。

非遗传性心智障碍一般由后天因素导致，包括怀孕期间发生的患病、错服药物、跌倒撞伤、营养不良、酗酒或受X光辐射影响等，生产期间出现的早产、难产、婴儿缺氧或体重不足导致儿童脑部发育不良或受损等也会造成心智障碍，婴儿及幼童期间出现的血糖过低、病菌感染、营养不良等，而其他原因如：家庭和社会环境不佳使身心健康受到影响及由不明原因导致心智障碍等，一般不具有遗传性。也就是说其所生育的后代从基因角度讲不存在缺陷，他们能够生育正常的后代，但因其生活或行为达不到正常人的水平，可能对未来的子女成长造成不良影响。当然，如果能通过社会支持系统对其进行弥补，他们的子女也能得到正常发展。

遗传性心智障碍一般是由先天因素如染色体异常、遗传因子结合问题、新陈代谢系统问题等导致的。这类人群既存在生活困境又存在遗传性生殖缺陷，生活自理能力低下甚至存在生存问题，以他们自身的能力很难完成对后代的哺育。所以，对他们的生殖保障只能通过积极的辅助生殖策略去实现。即一方面采用基因筛查技术选择正常配子进行人工辅助生殖，以帮助他们获得正常后代；另一方面也要合理评价他们的社会支持系统(是否有经济能力和抚养能力)，以保证正常后代出生后能得到相应的照顾和教育。对于不能取得正常配子或未通过社会支持系统评价的，依据《中华人民共和国母婴保健法》第十八条、第三十八条，《人类辅助生殖技术规范》关于不得实施体外受精-胚胎移植及其衍生技术和体外受精-胚胎移植及其衍生技术规范的质量标准要求所表达的“维护妇女和儿童健康权益”的目标拒绝帮助并说明理由。

2 心智障碍患者生育权国内外保护现状

时下，心智障碍群体的婚姻和生育权问题得到社会各界广泛关注。事实上，婚姻生育自由是法律赋予每个公民的基本权利，也是心智障碍群体应当享有的公民权利[1]。当然，心智障碍群体是否应该结婚生育并不是一个适合“一刀切”的问题。对于遗传性心智障碍群体和非遗传性心智障碍群体而言，其生育权的履行也存在不同的情况。就现有资料来看，国内外对心智障碍群体生育权的保护状况可概括如下：

2.1 心智障碍患者生育权国内保护现状

在中国知网以“智力低下患者生育权”“精神病患者生育权”以及“心智障碍患者生育权”等为关键词进行检索，发现当前我国对此类特殊人群生育权伦理研究的资料较少。21世纪以来，随着我国公民权利意识的增强，我国学术界开始重新对这类特殊人群的生育权展开了研究和思考，也逐步认识到此类特殊人群也应得到社会大众的认可，他们也有自我选择生育或不生育的权利。同时，《中华人民共和国残疾人保障法》也表明了残疾人享有和非残疾人同等的婚姻生育权利，心智障碍患者作为残疾人的一种，同样也享有这类权利。

此外，在社会保障体系日益健全的今天，诸多自发性的公益性社会服务机构开始建立。例如：北京憨福儿公益基金会的“心智障碍者辅助性就业帮扶试点项目”就是2017年由中央财政支持社会组织参与社会服务支持项目，为北京市成年心智障碍者在昌平区憨福儿就业训练基地提供包括彩绘及烘焙摆盘、包装等适合心智障碍者个性特点的多工序辅助性就业技能训练[2]。 在这类公益性组织中，心智障碍患者的生活起居以及心理健康等方面得到了较好的关照，并在这一团体中结识朋友、关爱他人，身心两方面都得到了较好的发展。同时，心智障碍患者生育权问题也成了一项不可或缺、必须要论及的话题。2018年12月，由益宝与融爱融乐牵头，在北京银杏公益基金会、北京保研公益基金会的资助下，携手北京丰台利智、焦作金蕊、合肥春芽等多家心智障碍康复机构共同推出的《中国心智障碍者保障现状及其保障需求调研报告》(以下称《报告》)在北京正式发布[3]。 在这一《报告》中，涉及了我国心智障碍人群在个人生活、心理健康、教育、就业、福利政策等方面所面临的一系列问题。从心智障碍患者生育权实现的条件来看，社会福利机构的存在也为其生育子女、抚养后代提供了帮扶。

2.2 心智障碍患者生育权国外保护现状

1968年的国际人权会议指出：每一对夫妻都应该享有自主的确定其子女数量、生育间隔的基本权利，以及他们在这方面获得充分的教育和信息的权利[4]。 就心智障碍患者而言，大多数人认为他们丧失民事行为能力，因而不应具备婚姻和生育能力。事实上，婚姻能力与民事行为能力并没有必然关系。在现阶段的一些西方国家中存在着结婚年龄低于成年年龄的现状，一旦结婚就可提前获得完全行为能力。例如，在2018年日本公布新法案之前，女性公民16岁就能结婚，而成年年龄则为20岁(2018年日本公布新法案后，将成年年龄下调至18岁，男女的适婚年龄均调至18岁)。 可见，无民事行为能力也可以结婚，甚至可以因结婚而获得民事行为能力。从这一层面来说，心智障碍群体的婚姻和生育能力并不会因为他们不具有民事行为能力而丧失。

此外，对于一些丧失生育能力或具有遗传性心智障碍疾病的群体，人工代孕等辅助生殖技术在一些国家也得到了认可，为心智障碍群体实现了为人父母的愿望。例如，英国在20世纪70年代明确准许人工授精和试管婴儿技术实施的时候，还是禁止代孕的。而在1985年，英国的地方法院在审理一件代孕案件时，最终将孩子判给了雇佣代孕女性的那对夫妇，实际上变相承认了代孕合同的效力[5]。 1995年，越南的第一家精子库成立。据不完全统计，现阶段的越南已拥有数十家精子库，不仅为不孕症患者提供精子，更为那些因特殊原因丧失生育能力或个体在不能生育时提供健康精子[6]。

如上所述，无论国内还是国外，对于心智障碍群体生育权的维护都取得了一定成效。就现有成效来看，主要从以下几个方面入手：一是对相关法律法规等制度的完善，二是对社会服务保障体系的建设等，积极从各方面对心智障碍患者生育权的维护提供助力。

3 心智障碍患者生育权实现中伦理审查的困境

就当前来看，心智障碍患者生育权的实现面临着诸多的困境，包括心智障碍患者生育权实现中伦理审查的认知困境、制度困境、技术困境和社会支持困境等，要让心智障碍患者依法享有合理的生育权仍然有很长的路要走。

3.1 认知困境

心智障碍患者生育权实现中伦理审查的认知困境主要包括两个方面：患者对自身的认知不清楚；社会中有些人戴着“有色眼镜”看待患者。心智障碍患者由于自身智力发育相对迟缓，因此对自身行为无法作出像正常人一样的判断决策，在生育权的实现方面也是如此，因为无法自主决定自己的行为，所以才会有一些人群欺骗心智障碍女性为其延续后代这样的报道，这是患者自身认知的困境。社会生活中对心智障碍患者所抱有的偏见也因认知主体不同而有很大区别，如大多受过高等教育的人因他们对心智障碍患者有较为科学的知识认识，能够采取正确的态度对待这类患者，而一些思想较为保守，或者对这类疾病缺乏正确认知的人，他们则会在日常生活中以“有色眼镜”看待这类患者，他们认为，这类人群生育是对自身和后代不负责任的表现，社会生活中存在的这类认知偏见使得心智障碍患者在社会参与方面面临诸多困难，他们被社会边缘化，甚至生育权无法得到正常实现。

3.2 制度困境

生育权是公民的基本权利之一，随着社会的发展，一些社会组织和公益团体开始关注心智障碍患者这类特殊群体，党和政府也积极完善相应的政策法规来支持这类群体的健康发展，我国现行的《中华人民共和国母婴保健法》《中华人民共和国婚姻法》对相关法律规范中有对心智障碍患者生育权的限制性规定，其目的是为了优生优育、提高人口质量，但不同患者的情况是各不相同的，因此在生育权的实现方面也应该有针对不同患者的不同规定，当前这方面的相关规定是比较缺乏的，过于笼统、不加区分的规定限制了患者生育权的实现。即使我们通过伦理审查能够帮助这类被限制者中的一部分获得合法的生育资格但伦理审查的依据、社会支持证据的取得都存在极大困难，一方面因缺乏充分明确的法律、政策依据，在伦理审查过程中难以取得较为统一的意见；另一方面因医疗方和伦理审查委员会缺乏相应的调查权而不能取得可靠的社会支持证据，或即使取得证据也不能预判在未来孩子出生后这些社会支持系统能否真正起到作用。这必然影响和限制伦理审查工作的效果，甚至造成伦理审查的尴尬处境。

3.3 技术困境

并非所有的心智障碍患者都不适合生育，遗传性心智障碍患者生育会将疾病遗传给下一代，影响家庭的生活质量和整个社会的人口质量，而非遗传性心智障碍患者生育并不会影响整个社会的人口质量，因此，必须要通过技术手段甄别心智障碍的生成因素，确保适合生育的患者能平等地享有生育权。虽然目前可以通过基因筛查、异源人工授精等方法为患者提供帮助，但只限于精子的异源人工授精还不能完全解决这一问题，对女方因遗传因素而不能获得正常子女者中因基因筛查得不到正常配子者仍无法解决，这同样严重影响着患者生育权的实现。

3.4 社会支持困境

心智障碍患者需要通过社会的支持来寻求自身的发展。尽管在现实社会中，有不少公益性服务组织在对心智障碍群体进行心理、生理等方面的帮扶，但由于当前对此类组织的宣传不足、对心智障碍群体的发声不够等原因，使得我国的这类公益性组织存在发展后备力量不足的问题。而且此类组织都是一部分人自发组织起来的，由于其自身条件的限制，他们并不能帮助大多数心智障碍患者支付辅助生殖技术手术费用等，这一发展现状对于进一步完善心智障碍患者服务机构而言，存在着重大挑战。当前我国社会保障体系还不是很健全，因此无法保障心智障碍患者像正常人一样生活，他们多与父母、兄弟姐妹等生活在一起，以求保障基本的人身安全。因此，从社会层面来看，保障体系、保险体系以及救济体系对心智障碍群体的支持都是有限的，这使得这类群体生育权的实现陷入尴尬的境地。

4 心智障碍患者生育权实现的路径探析

基于上述对我国当前心智障碍群体生育权实现已有成效及现存困境的阐述，发现要使得这类群体的生育权得到较大程度的实现，需要社会各界加大对心智障碍群体的关注和重视，同时增强心智障碍者的社会保险和救助保障力度，积极鼓励和支持商业保险机构参与到对心智障碍患者的保障当中。 从这一角度入手，进一步促进心智障碍患者生育权的实现需做到以下几个方面：

4.1 转变传统保守认知，肯定心智障碍群体享有平等生育权

生育权是生而为人的一项基本权利，任何人不得剥夺。所谓公民享有生育权，即指公民具有生育的权利也有不生育的权利，两者的取舍完全取决于个人。事实上，随着公民人文精神和素养的不断提升，一些心智障碍患者认识到自身与其他正常人群所存在的差别，也认识到自身所带有的疾病会对其后代产生影响，进而作出不生育的决定，这也是其享有自主生育权的重要表现。同时，为了转变社会中存在的对心智障碍患者的不恰当认知，必须加强对各方面的教育，以促进心智障碍患者生育权的实现。

首先，加强公民素养教育。一方面可以改善公民的传统认知，另一方面可以使其充分了解心智障碍群体的发展现状，积极投身社会实践，为心智障碍者等特殊群体营造良好的社会发展环境；其次，加强公民情感认同教育。一些公民之所以不能对这类群体形成正确的认知，主要在于其缺乏共情教育。只有让社会公民感同身受，才能使他们对心智障碍群体产生社会认同，从而理解其行为和决定；最后，合理考量患者的近亲属等社会支持力量在帮助心智障碍者抚养、教育子女中的作用，也是帮助他们实现生育权有益途径。

4.2 完善宏观制度保障，确保心智障碍群体生育权得到维护

因此，在现有相关法律法规的基础上，应对心智障碍群体进行细致性划分，坚持具体问题具体分析的原则对其生育权作出相关制度性规定，而非采取“一刀切”的原则。同时，要根据突发状况的出现及时修改和完善现有相关法律法规政策，让伤害心智障碍患者的行为受到法律制裁，为心智障碍患者生育权的维护提供充分的制度性保障。

4.3 合理区分心智障碍的生成因素，保障不同心智障碍者的生育权利

运用基因技术合理区分心智障碍者的生成原因，在具有较充分社会支持系统的条件下，保障不同心智障碍者实现生育权，是促进社会公平、实现残障人士保障的基本措施。

具体做法如下：首先，要通过医学鉴定区分出遗传性心智障碍者和非遗传性心智障碍者，以确保对非遗传性的智障者进行辅助生殖；其次，必须分析心智障碍者的社会支持系统，以确保他们生育的后代能得到合理的照料和正常的教育；最后，还应当获得心智障碍者和他们的社会支持者的书面确认甚至公证。只有这样，才能充分保证心智障碍者所生育后代发展成为一个正常的社会个体，真正意义上使非遗传性心智障碍者和可进行异源人工授精者、可筛查出正常配子者等能通过医学帮助获得正常子女者的生育权得以实现。

4.4 健全社会保障体系，减少心智障碍群体的生育后顾之忧

首先，完善公益性社会服务机构建设，有利于为保障心智障碍群体生育权的实现提供后备力量。对心智障碍群体而言，生育后代是其权利，养育后代则是其义务。通过生育，他们可以和正常人一样享受为人父母的乐趣；但若只享受乐趣而不尽父母义务，则不是真正享有生育权。但对这类群体而言，完备的履行父母义务在现实生活中较为困难。在这一情况下，完善公益性社会服务机构就发挥了重要作用。其次，加大国家层面对相关人员和机构的帮扶力度。公益性服务组织的存在的确可以减少特殊人群家庭的燃眉之急，但公益性组织缺乏制度保障，丧失发展稳定性，不利于心智障碍群体长期稳定发展。因此，应积极运用制度性等多方手段，确保公益性社会服务组织长期平稳发展有效，从而为心智障碍群体的生存发展提供充足空间。