医疗标签的变动：轻度认知障碍患者的情感体验

张秀秀，孙慧敏，王进波，黄蓉蓉

近年来，轻度认知障碍（MCI）作为老年痴呆的先兆和前期症状，被广泛关注。MCI是一种客观的认知障碍，是介于正常的认知衰退和早期痴呆之间的一种过渡状态，未达到痴呆的诊断标准，有可能进一步发展成为早期痴呆，也有可能恢复到正常状态[1]。2011年4月，美国国立老化研究所（NIA）与阿尔茨海默病（AD）协会更新的AD诊断指南中，把对AD的诊断和研究延伸到了MCI和临床前期两个阶段[2-3]。一方面，对MCI的关注与诊断，有利于进行早期干预，及早帮助患者改善认知功能，从而延缓疾病发展。另一方面，痴呆与其他慢性疾病不同，患者及其家属常有不同程度的病耻感，痴呆患者甚至被看作“活死人”、失去生活意义，这种错误观念使得患者及其家属难以正视诊断[2-4]。而诊断标准的延伸，无疑扩大了痴呆的影响范围，在痴呆发生前的几年甚至十几年，MCI患者可能会处于痴呆这个“标签”的影响之下，其所造成的社会伦理影响难以预计[4]。只有了解MCI患者的情感体验，才能采取有针对性的措施提高患者的生命质量，将MCI诊断带来的负面影响降到最低。

本文创新点/不足：

（1）本文从医学人文角度出发，综述轻度认知障碍患者诊断时及诊断后的不同情感体验，反思医疗标签变动带来的负面影响，为建立轻度认知障碍个性化的健康管理支持与服务体系提供方向。

（2）文章采用传统的文献综述方式，虽然作者尽力做到论必有据、让事实说话，但对文献资料和研究结论的理解、整合和观点表达上很难做到完全客观，不可避免地会受到作者本人的主观影响。

1 MCI的流行病学现状

2018年美国神经病学协会（AAN）在更新的MCI实践指南中指出，60～64岁的老年人中MCI的患病率为6.7%，65～69岁老年人中MCI患病率为8.4%，70～74岁老年人中MCI患病率为10.1%，75～79岁老年人中MCI患病率为14.8%，80～84岁老年人中MCI患病率为25.2%[5]。随着年龄增长，MCI的患病率也随之增加。

近年来，中国也开展了不少有关MCI的流行病学调查，国内学者XUE等[6]报道中国≥60岁人群中MCI患病率约为14.71%。早期多个调查研究显示我国≥60岁人群中MCI患病率为 10%～20%[7-9]。

2 MCI的预后

PELTZ等[10]报道≥90岁的高龄老年人中，诊断为遗忘型轻度认知障碍（aMCI）的患者平均每年有31.4%发展为各种类型的痴呆，诊断为非遗忘型轻度认知障碍（naMCI）的患者平均每年有14.1%发展为各种类型的痴呆，而正常的老年人中每年仅有8.4%发展为痴呆。

MAURI等[11]一项随访6年的调查研究显示，被诊断为aMCI的208例患者中有68.8%发展为痴呆，其中有93.0%为AD，此研究中aMCI发展为痴呆的平均时间是18.2个月，最短6个月。BRODATY等[12]一项随访3年的调查研究显示，被诊断为MCI的185例患者中有52例（28.1%）发展为痴呆，其中有38例（73.1%）为AD。

综上不难看出，随着学术界对痴呆的关注延伸到了MCI阶段，有许多调查研究关注MCI人群中痴呆的发生率，以证明MCI作为医疗诊断存在的合理性和必要性。尽管由于诊断标准、诊断方式、人群选取和调查方法等各不相同，得出的数据相差也较大，但不可否认的是大多数研究结果均显示MCI人群中发生痴呆的概率远高于正常老年人。

对MCI的早期诊断要结合有效的干预措施，才能真正降低痴呆的发病率，提高老年人的生活质量，所以如何延缓MCI向痴呆的发展是本领域的研究热点。常见的干预措施主要是运动锻炼、认知功能训练和药物等，但效果均不显著，临床意义不明确，或者干预方式难以在临床中普及，另外，暂时还没有临床研究证明某种药物对于延缓MCI向痴呆的发展是有效果的[2]。

3 MCI患者情感体验

JENKINS等[13]的研究指出，认知障碍患者被诊断为MCI以后的经历各不相同，而询问患者的经历可能会为医生制定个性化的诊疗方案提供方向，所以了解MCI患者的患病经历是很重要的。情感体验是患者患病经历中最直接生动的一部分，也是对患者生命质量产生较大影响的一部分。情感体验是一种较为主观的内心感受，国内较少有研究关注MCI患者的情感体验，国外已有不少相关的质性研究，大部分研究结果均指出MCI患者的情感体验以负性为主，但也有少量研究提到少部分MCI患者会有正性的情感体验，现将具体研究进展综述如下。

3.1 面对诊断时的情感体验

3.1.1 积极体验 感到解放和安慰：GOMERSALL等[14]的一项质性研究显示，部分患者表示在知道自己的诊断是MCI而不是痴呆的时候，感到解放和安慰。LINGLER等[15]的研究也指出了这一点，患者感觉自己的症状非常像AD，在得知自己只是MCI以后，患者觉得不管MCI是怎样的，至少还不是AD，感觉从困境中得到了解放；也有部分患者之所以感觉到安慰是因为他们知道自己存在问题，而明确的诊断让他们知道了自己为什么会这样，要比不知道诊断好得多。对原本认为自己患了痴呆的MCI患者来说，MCI的诊断结果远远好于预期，尽管有可能发展为痴呆，仍是一件好事，但这种解放和安慰可能是暂时的，不久他们可能就会开始担心自己未来是否会发展为痴呆。

除了部分患者会感到安慰和解放之外，还有部分患者持有一种淡然接受的态度。在LINGLER等[15]的研究中，有的患者对MCI的诊断很淡然，表示自己感觉还好，并没有感到很糟糕，他们能感觉到自己存在问题，而MCI的诊断只是对他们目前的情况起了个名字，这是他们所要经历的一些困难而已。

3.1.2 消极体验 质疑诊断：GOMERSALL等[16]系统回顾相关质性研究发现，MCI患者是带着“不确定”的疑问在生活的，患者对诊断结果存在质疑，难以分辨诊断信息的正确性，从不同的医生那里可能会得到不同的诊断，在很长一段时间里患者无法确定记忆功能的下降是由正常的衰老造成的，还是真正存在问题。在JOHANSSON等[17]的一项关注MCI影响的质性研究中，MCI患者普遍认为自己只是年龄大了，并不是有认知障碍。在BEARD等[4]的质性研究中，有患者对MCI这个医疗标签表示抵抗，他们表示MCI这个诊断是没有意义的，诊断过程存在许多猜想的部分。就算MCI患者愿意接受诊断，他们也会因为目前缺乏明确有效的MCI治疗措施而感到挫败[14]。MCI的诊断与治疗中还存在许多“灰色地带”，缺乏统一而权威的标准，某些方面医生也无法为患者提供肯定而明确的信息，因此不同的医生给患者的建议差异较大。同时，MCI的诊断方式主要是以各类量表作为辅助检查方式，在患者看来可靠度较低。许多患者对MCI这个学术名词比较陌生，理解上可能存在偏差，而较少的信息交流更会加重患者对诊断的质疑和不确定。

难以面对：在PIERCE等[18]的研究中出现了一个有趣的现象，MCI患者宁愿去讨论衰老和死亡，也不愿意讨论MCI这个话题，患者表示相比这种慢性的认知功能下降，他们更愿意讨论死亡，对于MCI的诊断，患者表示自己知道了不想知道的事情。在西方社会，衰老和死亡被认为是自然而然的过程，因为这是不可避免的，所以患者更希望自己是因为衰老才会出现记忆障碍，而不是有可能发展为痴呆的MCI。

否认事实：BEARD等[4]的质性研究显示，部分患者可能愿意接受MCI的诊断，尽管患者对于MCI的定义存在混淆，但是却会强烈否认MCI与痴呆之间的关系，因为患者认为如果发展为痴呆，人生会变得没有价值，他们不愿意或者说害怕把自己目前的状态和痴呆联系起来。其实有许多老年痴呆患者均在积极且有意义地继续生活，但是目前公众对于老年痴呆的印象还是过于消极负面，甚至蔑视痴呆患者的生命价值。患者明白自己的认知情况是存在问题的，但无法面对有可能发展为痴呆的未来，而否认无疑是让他们感到舒适的应对方式。

3.2 带病生活时的情感体验

3.2.1 积极体验 并无不同：BERG等[19]的质性研究显示，部分MCI患者认为一切均很好，甚至在因为MCI提前退休以后，他们有更多的时间做自己想做的事；也有患者表示，无需担心未来，该发生的总会发生，过好当下就可以了。在患者看来，将来可能会发生更严重的问题，但那是以后的事情了。在ROBERTS等[20]的研究中，也同样发现部分患者会像以前一样正常的生活，除了部分患者是把自己的记忆问题归于以后的正常现象之外，还有患者用幽默的方式表示自己不记得是什么诊断了，也有患者表示只能接受，担心是没有用的。目前为止还缺乏MCI明确有效的治疗和干预措施，患者在被诊断为MCI以后，能做的就是接受和等待，而这样乐观的应对方式可能是现在的最佳选择。

3.2.2 消极体验 病耻感：病耻感常发生于痴呆、认知障碍患者及其家属，对于患者及其家属的人际沟通、医疗服务的配合与利用、相关研究的参与等均有严重的负面影响[21]。尽管目前对认知障碍群体的病耻感研究主要集中在痴呆患者，但通过文献阅读不难发现，许多质性研究中提到MCI患者具有病耻感的表现：患者不愿意将MCI与痴呆联系在一起，不愿意和别人讨论自己的病情，将自己的疾病问题隐藏起来等[4，17]。除了患者自身的病耻感以外，照顾者的病耻感也会对患者造成影响。DAI等[22]在国内进行的一项质性研究发现，MCI患者照顾者存在病耻感，尤其在医生提到MCI有较高的概率发展为痴呆时，照顾者对“痴呆”的关注似乎要高于MCI本身，照顾者表示“痴呆”这个词让他们感到不舒服。MCI患者及其照顾者的这种病耻感也恰恰体现了医疗标签的变动所带来的影响，诊断标准的延伸使得患者及其照顾者更早地暴露于痴呆这个疾病的影响中。

感到被过度保护：JOHANSSON等[17]的质性研究指出，有患者感觉自己被过度保护，他们认为有些事自己可以做好，但是家属总是在他们之前就把事情做好；患者不愿意去照料机构，那里的患者比他们情况严重，而且护理人员不允许他们帮忙，这让他们感觉自己很傻。

担心未来：CHEN等[23]的一项系统回顾显示，约21.0%的MCI患者会出现焦虑症状，而这种症状大多来源于对未来的担心。JOOSTEN-WEYN BANNINGH等[24]的质性研究指出，MCI患者会感到焦虑、沮丧，他们害怕自己以后在疗养院度过。MCI作为痴呆的前期阶段，其发展为早期痴呆的可能要高于正常老年人，但也存在转复到正常状态的可能，而这种对未来结果的不确定会给患者带来一定的心理压力[25-26]。患者长期处于自我观察的状态，哪怕经过多年也没有病情恶化的迹象，患者仍然会担心自己是否会发展为痴呆[27]。患者在一开始面对诊断时，可能会觉得无所谓、只是年纪大了而已，但随着带病生活时间越来越长，年龄越来越大，或者越来越多地了解到相关信息，患者很难一直保持乐观的态度，担心和焦虑也就会难以避免地慢慢出现。

4 小结及展望

MCI作为认知功能相关的慢性疾病，给人们带来的不仅是生理上的影响，对患者及其家属造成的心理影响更是不可忽视的。对MCI的深入研究与诊断，证明了认知障碍领域的进步，但人们常更多地关注其作为一种疾病的发展与预后，却常忽视诊断本身给患者和家庭带来的精神挑战，而MCI与痴呆之间的联系，无疑加重了这种精神挑战。但目前，尤其是国内，少有研究关注MCI患者对疾病发展、生活方式和医疗服务等的心理预期，相关医疗支持服务体系亟待成熟，直接影响MCI患者就诊前后的情感体验。所以，在以人为中心的医疗服务模式下，医生务必要考虑到医疗标签的变动对社会活动和生活的影响，探索MCI患者的主观感受和情感体验，发现潜在的社会心理影响，为MCI患者提供个性化的健康管理支持与服务，从而提高患者的生命质量。

作者贡献：张秀秀负责文章构思、文献资料收集与整理，撰写论文并对论文负责；孙慧敏负责论文的审校与修订，对论文整体负责、监督管理；王进波及黄蓉蓉参与文献资料的收集与评估，并参与论文修订。

本文无利益冲突。