晚期癌症病人预后意识的研究进展

徐 瑞，李秋芳，郭菲菲，崔芳芳

（郑州大学护理与健康学院，河南450000）

癌症是一种全球性的恶性疾病，据报道，2018 年有1 810 万例新增癌症病人和960 万例因癌症死亡病人，到2030 年预计癌症病人将达到7 500 万人[1]，而我国癌症发病率占全球21.8%[2]。近年来，随着姑息治疗和安宁疗护工作的推进，如何保证晚期癌症病人终末期的生命质量受到关注。临床证据表明晚期/转移性癌症病人确诊初期即接受姑息照护是最大限度保证其生活质量的“金标准”[3-4]。美国国立综合癌症网络（National Comprehension Cancer Network，NCCN）指南将评估癌症病人的预后意识（prognostic awareness）纳入姑息照护的程序[5]。晚期癌症病人的预后意识是指病人对癌症本质、癌症治疗目的以及预期寿命的感知与认识。预后意识是影响晚期癌症病人生命结局的重要因素，研究证实，预后意识准确的病人生活质量更好，焦虑、抑郁情绪更少，并且能实现与其偏好和价值观相一致的照护措施[6-9]。越来越多的证据和临床指南建议在无法治愈的癌症早期进行终末期照护讨论最有利于病人，而研究证实预后意识越准确的病人越有可能进行生命末期照护讨论[10]。因此，本研究对晚期癌症病人的预后意识进行综述，简要阐明其定义、现状、影响因素、评估工具以及促进措施等，为临床实践中关注预后意识提供借鉴，以帮助优化晚期癌症病人的终末期生命历程。

1 预后意识的概念

预后意识目前还没有统一的定义，不同的研究根据研究目的对晚期癌症病人的预后意识自行定义。一项国际研究将预后意识定义为对癌症能否治愈的认识[11]，而有研究是对治疗目的的认识（治愈性或姑息性）[12]；病人对自身生存期的预估[13]、癌症未来会不会进展[14]，或者是化疗能否治愈癌症[15]都是晚期癌症病人预后意识的单维定义。除单维度外，也有研究将预后意识定义为多个结构，如有研究认为恶性胶质瘤病人的预后意识即是对疾病的不可治愈性和预期寿命缩短的认识[16]。有学者认为，在癌症病人中预后意识可以定义为启动“不复苏”指令和早期进入姑息治疗[17-18]；而一项意大利研究按癌症病人对疾病治愈性和严重程度的认识分级对预后意识进行分类[19]。晚期癌症病人的预后意识是对癌症本质、癌症治疗目的及预期寿命的感知和认识，即病人了解其预后和可能的疾病轨迹的能力。

2 晚期癌症病人预后意识的现状

由于意识测量的主观性[20]，晚期癌症病人的预后意识现状存在差异。最新的系统评价结果显示，49.1%的晚期癌症病人有准确的预后意识[21]。不同地区病人的预后意识有所差异。一项来自五大洲11 个国家的研究显示，大约55%的晚期癌症病人不了解自己的预后，认为疾病可以治愈，这些病人主要来自菲律宾、约旦、古巴和印度，而来自法国和南非的病人预后意识则较好[11]。另一项系统评价结果显示，67.7%的澳大利亚晚期癌症病人预后意识准确，其次是东亚（60.7%）、北美（52.8%），南欧和英国较低[21]。我国研究显示，49.5%病人完全了解自己的预后[22]。不同癌种病人的预后意识也存在差异。40%的恶性胶质瘤病人有准确的预后意识[16]；而69% 晚期肺癌病人和81%结直肠癌病人认为化疗可以治愈疾病，预后意识较差[15]。除横断面研究外，有学者对预后意识进行了纵向观察。有研究应利用多状态马尔可夫模型对247例晚期癌症病人生命末期6 个月内的预后意识进行动态观测，得出预后意识基本保持不变，但总体倾向于向准确的预后意识转变[23]。对于癌症病人而言，尽管其心理上承认肿瘤的不可治愈性，但其可能用可以治愈的表达来表示希望[24]，因此需要选择合适的测量工具，在综合考量评估环境的基础上，从多个角度来准确评估病人是否真正了解自己的预后，并谨慎对待评估结果。

3 预后意识的影响因素

3.1 文化因素 不同的文化背景下，癌症信息的披露程度不同，病人对自身癌症的知晓和认知也存在差异。以亚洲文化为代表的中国、日本和韩国推崇孝道，流行“以家庭为导向的模式”，认同家庭的相对权利，家属倾向于为病人承担不好的疾病消息，因此病人的预后意识多不准确[9,25]。一项前瞻性队列研究结果表明，白种人预后意识不准确的风险更低，这是因为西方长久以来推崇的“病人自主模式”[15]。一些传统观念对预后意识也有影响，比如肿瘤治疗常被看作是一场战争，病人拼命想要“赢得战争”，这在一定程度上否认了肿瘤的不可治愈性，从而限制了对预后的认识[26]。此外癌症中心的广告经常通过唤起希望和恐惧的情感诉求来进行宣传，内容较少涉及预后、风险及成本等[27]。一项对癌症网站的研究显示，提供姑息治疗的网站很多，但是关于疾病本身、5 年生存率、中位生存期等信息却缺乏[28]，这在一定程度上影响了大众的看法。不仅如此，世界范围内仍然存在的癌症病耻感现象也影响着预后意识的建立[29]。对晚期癌症病人预后意识的评估需要考虑文化差异，要在尽可能结合本国实际的基础上进行估计。

3.2 医患沟通因素 医患之间缺乏沟通或沟通不畅是影响晚期癌症病人预后意识的重要原因。许多国家的姑息治疗理念和政策支持“开放的意识”，即医生要公开讨论病人的预后[30-31]，但因为无法准确评估癌症病人的生存时间，所以医生往往无法决定预后信息的披露程度[32]，可能会推迟预后讨论，直至病人病情严重或者病人和家属要求告知预后信息[33]。有研究结果表明，肿瘤医生经常采取从“扫描谈话”快速转入“治疗谈话”的方式来掩盖“坏消息”，避免过多地谈论预后[34]。医患关于预后沟通的不一致也来源于双方的知识领域不一样，病人因为缺乏专业的医学知识，对于“晚期”“绝症”“生存期”的理解不同于医生，有可能不正确或者不完全理解医生提供的预后信息[33]。研究发现，尽管70.0%的医生表示讨论了预后，但仅有16.5%的病人有预后意识，说明预后沟通质量有待提升[35]；同时医护人员、癌症病人及家属对预后意识和生存时间的估计往往不一致，病人及家属通常更为乐观[13,36]。肿瘤的预后沟通一直是一个难点，病人能否感知到预后很大程度上取决于医生所提供的信息。

3.3 病人因素 由于研究中样本量、环境背景及研究工具的差异，影响预后意识的病人特征存在差异。有研究显示，预后意识与年龄和性别无关[20]；而有些研究发现老年病人[37]、男性病人[38]预后意识差；有些研究报告预后意识与受教育程度[39]、非正式照料时间等呈正相关，与认知障碍程度呈负相关[40]。病人的心理特征如焦虑和抑郁与预后意识的关系也存在差异。有研究显示预后意识与抑郁无关[20]；而有些研究则证实预后意识较准确的病人抑郁水平较低[22]，因为此时病人情绪状态更为平静[40]。在面对癌症诊断时，有些病人会启动防御机制否认不好的预后，造成预后意识较差[19]。此外，病人的预估生存期越短，越接近死亡，症状越严重，其预后意识越准确[41]。尽管预后意识与病人特征的关系尚不明确，但多数研究者认为正是病人的特征塑造了预后意识，因此未来需要更多的研究来明确两者之间的关系。

4 预后意识的评估方法

4.1 结构化方法

4.1.1 晚期疾病确认 Prigerson[24]在1992 年开发了晚期疾病确认(Terminal Illness Acknowledgement，TIA)，是常用的测量病人预后意识的结构化方法。通过询问“您如何描述您当前的健康状况?”，并提供了以下选择：相对健康、相对健康但是晚期、严重疾病但不是晚期、严重疾病且是晚期。准确的预后意识定义为病人认识到自身疾病严重并且是晚期。该评估方法应用广泛，但尚未有信效度检测。

4.1.2 支持团队评估量表（the Support Team Assessment Schedule，STAS） 是在1986 年制定的一项标准化措施，用于评估姑息治疗支持团队的工作。量表共17 个条目，各条目采用0～4 分计分，主要衡量病人的症状、焦虑和洞察力、家庭焦虑和洞察力、与卫生保健专业人员和护理人员沟通的质量以及实际支持的需要。各条目Kappa 系数＞0.48，相关系数为0.65～0.94，信效度较好[42-43]。

4.1.3 疾病感知问卷简明版（The Brief Illness Perception Questionnaire，IPQ-B） 共9 个条目，前5 个条目用来评估病人的疾病感知，第6 个和第8 个条目评估情绪状态，条目7 评估对疾病的了解程度，最后1 个条目是开放性的问题。各条目重测信度为0.5～0.7，信效度较好[44]。

4.2 半结构化方法 通过将预后意识定义为对疾病性质的理解（是否是终末期、是否是局限性、是否严重）、治疗目的的理解（治愈性或姑息性）、预期寿命的估计（长期或短期）以及未来生活的计划，研究者自行设计访谈题目了解晚期癌症病人的预后意识。如“你对你的疾病有多少了解？”“你感觉自己还有多少时间？”“你期望从姑息治疗中得到什么”“你未来的愿望是什么？”[38,45]等。单纯用来评估晚期癌症预后意识的量表目前尚未检索到，推荐将结构化的工具与开放式问题结合起来评估预后意识，尽可能准确评估预后意识。

5 提高晚期癌症病人预后意识的措施

5.1 双向互动，强化沟通技能 晚期癌症病人对预后的感知取决于医患预后信息的沟通状况，有效的沟通是促进认识预后的关键。医患之间对预后早期公开的讨论有利于提高病人对疾病的认识，表达其治疗意愿[35]，并且相比最后阶段提及预后信息，尽早持续地与病人讨论预后会使病人感到更舒服[33]。除沟通时机外，很多研究者在提升沟通技巧方面也做了尝试。多学科的纵向沟通提高了转移性肺癌病人的预后意识，其以疾病进展阶段为导向，在诊断初期、治疗期间、疾病进展后以及放弃治疗时为病人提供针对性的预后沟通[46]。Jackson 等[47]提出了阶梯式提高晚期癌症病人预后意识的临床沟通方法：首先，评估病人的预后意识；其次，让病人想象糟糕的健康状况以培养预后意识；最后，依据病人疾病现况和对预后讨论的态度决定提供预后信息的缓急。此外，一种个性化、交互式的晚期照护沟通计划（即根据病人对预后信息的准备程度调整预后信息披露）可以提高癌症病人疾病早期的预后意识，减少临终1 个月内心肺复苏的使用[48]。而以病人为主导的沟通—— 问题提示列表（question prompt list，QPI）也有利于提高预后意识，增加“不复苏”指令和临终关怀转诊率[49]。沟通质量的提升除了需要医患双方努力外，需国家立法规定预后讨论的时间、程度、内容等，有利于责任分明，推动良好的预后沟通[40]。沟通技巧的提升在肿瘤有关预后沟通中十分重要，需要医患共同尝试、纠正和改进。

5.2 综合评估，提供支持策略 与晚期癌症病人讨论预后需要考虑多种因素。有研究者认为病人可能不希望医生完全透明[50]或者说不是所有的病人都重视自主和自我决定[51]，尤其是肿瘤病人可能更愿意以一种保留希望的方式来传达预后信息[52]，因此在采取措施提高病人的预后意识之前，需要充分评估其对于预后信息的偏好以及个人的疾病、心理状态；此外医生也需要评估自身的感知、态度和信念以明确是否可以做好终末沟通[53]。在综合评估后，还需要提供足够的支持措施以帮助病人接受预后[54]，推动适应性应对，尽可能减少不良预后带来的精神心理痛苦。研究表明，在预后意识准确的病人中，采取适应性应对策略如积极重塑、接受应对、寻求情感支持的病人生活质量评分更高，抑郁症状更少[24]；同时改善病人的情绪和认知障碍，可以加强晚期癌症病人对疾病的理解，从而提高其预后意识[55-56]。在评估预后意识的过程中，最为重要的就是对病人现状的感知和评估，包括生理、心理、认知以及情绪状态等。

6 小结

准确的预后意识可以帮助晚期癌症病人尽早进入姑息照护阶段，实现与病人意愿和价值观一致的治疗与护理，这对于提高晚期癌症病人临终生活质量、减轻病人及家属的痛苦与负担、减轻医疗资源压力都有重要的意义。医生应在病人身体和心理状况良好、生活质量较好的早期癌症发展过程中，通过培养病人准确的预后意识，促进有关终末期照护的讨论，从而促进知情和基于病人价值的照护决策。