炎症性肠病病人自我效能、疾病活动度与生存质量的相关性

关玉霞，尤丽丽，何 叶，王田田，余旻虹，赵艳伟（中国医学科学院 北京协和医院，北京100730）

炎症性肠病（inflammatory bowel disease,IBD）是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病[1]，主要包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis,UC）和克罗恩病（Crohn's disease,CD）。该病具有显著的种族和地域差异，其中在北美和欧洲等发达国家发生率最高，分别有100 多万和250 万的居民患有炎症性肠病[2]。随着人们生活习惯和饮食结构的改变，近些年我国炎症性肠病发病率也逐年增高，据统计，我国炎症性肠病每年粗发生率为3.44/10 万[3]。由于该病迁延不愈，病人的生活和日常工作受到严重影响，同时还承受着沉重的经济负担和精神负担，因此，病人的生存质量显著受损[4-5]。有研究显示，疾病活动程度与病人生存质量关系密切，腹痛、腹泻等肠道症状越严重，病人的生存质量越差[6]。自我效能作为行为改变和决策的影响因素，同时也是影响慢性病病人生存质量的显著因素[7]。本研究旨在探讨炎症性肠病病人生存质量、疾病活动指数及自我效能感之间的关系，并着重检验自我效能感在疾病活动指数和生存质量关系中是否存在中介作用，以期为炎症性肠病病人的护理干预提供新的视角和理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样的方法，选取2018 年6 月—2018 年12 月在北京协和医院消化内科住院的炎症性肠病病人173 例。纳入标准：①依据《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》（2012 年广州），明确诊断为炎症性肠病的住院病人；②年龄16～80 岁；③有一定读写能力，沟通能力良好，可以单独或在他人帮助下完成问卷者；④自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①出现严重并发症或原有较严重基础疾病者，如糖尿病、慢性阻塞性肺疾病、冠心病、严重肝肾疾病等；②恶性肿瘤病人；③患有精神疾病的病人。

1.2 调查工具及方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计调查表，收集一般人口学资料，主要包括病人的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、人均月收入情况、工作（学习）状态、医疗费用来源、吸烟史、饮酒史、疾病类型、肠外表现、肠道手术史等内容。

1.2.1.2 炎症性肠病病人生存质量量表（Inflammatory Bowel Disease Questionaire,IBDQ） 由加拿大学者Guyatt 等[8]设计，经孙晋洁等[9]汉化，用于调查我国炎症性肠病病人生存质量水平。量表包括肠道症状（10个条目）、全身症状（5 个条目）、情感功能（12 个条目）、社会功能（5 个条目）4 个维度，共32 个条目。每个条目按1～7 分计分，总分32～224 分，分值越高，生存质量越好。该量表Cronbach's α 系数为0.986，折半信度为0.987，组 内 相 关 系 数（ICC）分 别 为0.982，0.967，0.991，0.900，具有较好的信效度。

1.2.1.3 慢性病自我效能量表(Chronic Disease Management Self-Efficacy Scale,CDM-SES) 由美国斯坦福大学病人教育中心研制，包含6 个条目，前4 个条目反映症状管理自我效能，后2 个条目反映疾病共性管理自我效能。每个条目采用1～10 分计分，1 分表示“毫无信心”，10 分表示“完全有信心”。6 个条目的平均分为自我效能总分，总分为1～10 分，得分越高表示自我效能水平越好。Lorig 等[10]对605 例慢性病病人进行测试，量表的Cronbach's α 系数为0.91。

1.2.1.4 疾病活动指数评价表 本研究对溃疡性结肠炎病人和克罗恩病病人分别采用临床疾病活动指数（CAI）和克罗恩病疾病活动指数(CDAI)。其中CAI 由Walmsley 简化，内容包括病人的症状（如每周腹泻次数、便血程度、腹痛程度）、体征（如体温升高程度）、肠道外表现(虹膜炎、红斑、关节炎)、实验室检查(红细胞沉降率、血红蛋白)以及临床研究者对症状的总体评价，根据病情轻重计0～4 分，7 项分值总和为疾病活动指数，总分为0～29 分，病情越重分值越高，临床上将总分＜4 分定义为症状缓解。CDAI 由Harvey-Bradshow简化，在国际上广泛应用于临床科研，研究者主要根据腹痛、腹泻、腹块等8 个变量进行1 周的观察计分，8 项分值之和为总分[11]，总分越高病情越重，≤4 分为缓解期，5～8 分为中度活动期，≥9 分为重度活动期。

1.2.2 资料收集方法及质量控制 研究者进入科室，向符合纳入标准的病人说明研究的目的，取得病人及家属的同意后发放问卷，由病人当场填写完成问卷。对于病人不理解的条目，保持统一口径，根据原量表的意思进行解释。为确保问卷内容是病人的真实感受，调查时家属暂时回避，所有条目由病人本人回答或填写。共发放问卷173 份，回收问卷173 份，回收率为100%。

1.3 统计学方法 采用Excel 软件建立数据库，将收集的数据资料双人核对后录入计算机。采用SPSS 19.0 软件进行统计学分析。符合正态分布的定量资料以均数±标准差（±s）表示，非正态分布的定量资料以中位数（四分位数）［M（P25，P75）］表示；计数资料以频数和百分比表示。采用Pearson 或Spearman 相关进行相关性分析；对于自我效能感的中介效应检验，采用温忠麟等[12]提出的检验中介效应程序。

2 结果

2.1 炎症性肠病病人一般资料 173 例病人年龄16～77（39.31±15.64）岁，60 岁 以 上 的 老 年 人 占13.3%；病程的中位数为1.5 年。其他资料详见表1。

表1 炎症性肠病病人一般资料（n=173）

（续表）

2.2 炎症性肠病病人疾病活动度、自我效能及生存质量情况（见表2）

表2 炎症性肠病病人疾病活动度、自我效能及生存质量得分（n=173） 单位：分

2.3 炎症性肠病病人疾病活动指数、自我效能感及生存质量的相关性（见表3）

表3 炎症性肠病病人疾病活动度、自我效能感及生存质量的相关性分析（r 值）

2.4 炎症性肠病病人自我效能感在疾病活动度和生存质量关系中的中介效应 由于中介效应的分析要求自变量对应变量的影响强且稳定，3 个变量间均显著相关，否则得到的模型解释量过低[13]。本研究相关分析显示症状管理自我效能、疾病活动指数、生存质量均显著相关，因此，进一步检验炎症性肠病病人自我效能感是否在生存质量和疾病活动指数间存在中介效应，结果显示，自我效能感在疾病活动指数及生存质量间起到部分中介作用，中介效应占总效应的9.2%，直接效应占总效应的90.8%，即疾病活动总指数对生存质量的效应中90.8%是直接效应，9.2%是通过中介变量自我效能产生的间接效应。具体详见表4。

表4 自我效能感在疾病活动指数与生存质量间的中介效应检验

3 讨论

3.1 炎症性肠病病人疾病活动指数、自我效能及生存质量现状 本研究结果显示，炎症性肠病病人疾病活动指数为（4.41±3.02）分，说明病人疾病处于轻度活动期。其中溃疡性结肠炎病人和克罗恩病病人疾病活动指数分别为（5.03±3.35）分和（3.58±2.29）分，表示疾病处于活动期和缓解期。CDM-SES 总分为（7.08±2.02）分，说明本组炎症性肠病病人具有较强的疾病自我管理信心和能力。可能与本研究中病人文化水平偏高，对待问题更理性，从而能够更好地进行自我管理。IBDQ 总分为（142.23±39.50）分，各维度得分均偏低，与既往研究结果[14-15]一致。表明无论是处于疾病的缓解期或是活动期，炎症性肠病病人的生存质量都会受到不同程度的影响。

3.2 炎症性肠病病人的疾病活动度与生存质量的相关性 本研究结果显示，炎症性肠病病人疾病活动指数与IBDQ 总分呈负相关（P＜0.05），与国外研究结果[16-18]一致。说明炎症性肠病病人的疾病活动度与生存质量密切相关，疾病活动指数越高，其生存质量就越低。石玲燕等[15]研究发现，疾病活动指数是影响炎症性肠病病人生存质量的重要因素。当炎症性肠病病人处于疾病活动期时，其腹痛、腹泻、消化道出血更加严重频繁，给病人生活、工作、社交造成巨大影响，且更容易发生焦虑、抑郁等负性情绪。因此，对处于疾病活动期的炎症性肠病病人应加强护理，严格监测病人的生命体征，加强疼痛管理，同时给予心理支持，鼓励病人表达自己的需求及想法。此外，腹痛作为疾病活动期最常见的症状，护理人员可以采取缓解腹痛的措施以帮助病人提高其生存质量[19]。

3.3 炎症性肠病病人的自我效能与生存质量的相关性 自我效能是指个体在面临某一具体任务时是否相信或在多大程度上相信自己有足够能力去完成该任务的自信心或信念[20]，自我效能是慢性病病人生存质量的重要影响因素。本研究结果显示，炎症性肠病病人CDM-SES 总分及各维度得分与IBDQ 总分呈正相关（P＜0.05），与既往研究结果[21-22]一致。但朱迎等[11]研究中，炎症性肠病病人的低水平自我效能与社会功能存在正相关（P＜0.05），而高水平自我效能与生存质量没有显示相关关系，这可能与该研究中的低水平与高水平自我效能病例所占比例较少有关。自我效能的形成和变化与自我的直接经验、他人的间接经验、语言的劝说及情绪状态4 种信息源有关，其中自我的直接经验对自我效能的形成影响最大。炎症性肠病由于迁延不愈、反复发作，而病人又缺乏疾病自我管理的相关知识，因此长期遭受疾病的折磨，其自我的直接经验较差。因此，护理人员可以从以下几方面采取措施：一方面护士可协助病人共同控制疾病活动期的症状，养成科学合理的生活方式以延长缓解期，从而不断增加自我成功的体验；另一方面，鼓励、帮助病人建立战胜疾病的自信心；此外，护理人员还可利用同伴支持的方式，介绍自我效能较高、疾病管理较好的病人与他们进行经验交流，以提高自我效能，改善生存质量。

3.4 炎症性肠病病人疾病活动度、自我效能感和生存质量的相关性分析 本研究结果显示，自我效能感在疾病活动度及生存质量间起到部分中介作用。提高病人的生存质量，不仅要通过控制病情来降低病人的疾病活动指数，还要加强病人对疾病症状管理的自我效能感。因此，护士可根据病人的身心状况及个体需求特点提供专业支持，通过沟通交流、健康教育、心理咨询等方式，为病人提供疾病的相关信息，从而缓解其焦虑等负面情绪。同时护理人员还可在病区内建立炎症性肠病病人互助小组，定期讲解炎症性肠病的疾病知识、治疗手段及相关的健康知识，并邀请炎症性肠病康复期病人来讲述自己的成功经验，从而提高住院病人对疾病的认知能力与战胜疾病的自信心，减少疾病复发次数。

4 小结

随着我国炎症性肠病疾病发生率的不断增高，越来越多学者开始关注炎症性肠病病人的生存质量及相关因素。本研究结果显示，炎症性肠病病人的自我效能感在疾病活动指数与生存质量间起部分中介作用，提示护理人员可以通过系统化的干预措施来提高病人的自我效能感，从而增强病人控制疾病活动期症状的信心，以改善病人的生存质量。由于本研究仅仅在北京市1 所医院进行取样，样本的代表性具有一定局限性，结论的推广性有待深入研究。期待本研究结果能为将来进一步的多中心大样本研究提供参考，为炎症性肠病病人的护理干预提供新的视角和科学依据。