慢性病病人照顾者准备度研究进展

耿欣欣，杨 辉，曹慧丽，程 慧，陈洋洁

（1.山西医科大学护理学院，山西030001；2.山西医科大学第一医院）

伴随着医疗卫生事业的快速发展，健康行为生活方式的普及,我国人口健康水平不断提高,预期寿命不断延长。2018 年我国居民人均预期寿命达到77.0 岁，生育率和死亡率下降、预期寿命延长导致人口老龄化[1]。中国老龄化进程加速使得阿尔茨海默病、帕金森病等老年慢性病的病人人数和经济成本不断攀升，由此产生的照顾者数量亦逐年增加，且因慢性病病程长、合并症多样且需要长期护理的特点，给社会和家庭带来沉重的经济负担[2-5]。近年来，罹患恶性肿瘤、脑卒中、糖尿病等疾病病人的发病年龄也在不断年轻化[6-10]，进一步增加了照顾者的数量。据统计，世界范围内估计有3.49 亿人属于照护依赖者[11]，在大多数国家对于照护依赖者的照护通常是由非正式的照顾者提供的（如配偶、子女或其他家属），其精神和经济负担也越来越重，成为一个家庭照顾者无疑是一个巨大的挑战[12]。有研究显示，这些照护者可能会觉得沮丧或是面临巨大的压力，而内在能力出现衰退的照护者面临心理困扰和抑郁的风险更高[13]。积极评估照顾者准备度（preparedness for caregiving）情况并采取针对性措施及时干预不仅可以减轻照顾者负担，还将有利于护士协助病人家属做好充分准备，降低出院后病人并发症发生率和再入院率，同时节省医疗费用，减轻家庭的经济负担[14]。目前，国外针对照顾者准备度的研究已成熟，研究对象涉及癌症、脑卒中、姑息治疗、痴呆等多个领域，研究内容也由开始的影响因素的研究发展到进一步的干预方案研究，并取得明显的效果，国内对于照顾者准备度研究刚刚起步。本研究就慢性病病人照顾者准备度研究进展进行综述。

1 照顾者准备度的概念

照顾者准备度最早是由Archbold 等[15]于1990 年提出的，认为准备度是家庭成员成为照顾者角色时的感知程度，照顾者角色的任务涉及多领域的管理范畴，例如为病人提供心理护理、情感支持、家庭生活支持服务、处理压力情绪等[16]。也有研究者认为照顾者准备度是家庭照顾者在改善危机前所做的事情，根据预见的潜在问题，结合自身能力，提出可能的解决方案[17-18]。Henriksson 等[19]则将其定义为照顾者为病人提供照顾的准备状态，为预测照顾者角色应变的评价指标。Hebert 等[20]将照顾者准备度定义加以扩展，关注终末期病人即将面临死亡时，其家庭照顾者的心理情感以及行为认知情况，随后照顾者死亡准备度的概念便随之而生。

2 照顾者准备度的评估工具

目前，照顾者准备度的评估量表主要涉及两种类型，一种是评估照顾者在病人出院后为其提供居家护理服务的准备情况，主要包括照顾者因突然承担照顾角色后的角色适应和能力储备情况；一种是评估照顾者对病人即将死亡所感知到的准备状况。

2.1 照顾者准备度量表（Caregiver Preparedness Scale，CPS） CPS 是目前临床上测量照顾者准备度运用最广泛的量表之一，是Archbold 等[15]于1990 年对78 名老年人和其家庭照顾者进行研究后开发的，用于测量家庭照顾者准备照顾病人或家庭成员时的感知情况，包括生理需求准备度、情感需求准备度、服务计划准备度、照顾压力准备度、舒适照顾准备度、应对和管理紧急情况的准备度、获取医疗信息资源和帮助的准备度、整体照顾准备度8个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，0 分表示“完全没有准备好”，4 分表示“完全准备好”。总分0～32 分，分值越高预示照顾者对照顾对象的准备照顾状况越充分，量表的Cronbach's α 系数为0.86～0.92。目前该量表已广泛应用于癌症[21]、脑卒中[22]、姑息治疗[19,23]、痴呆[24]等病人的照顾者中。国内学者刘延锦等[25]将其翻译为中文版，并应用于脑卒中病人家庭照顾者。中文版CPS 的Cronbach's α 系数为0.925(P＜0.01），各条目得分与总分的相关系数为0.706～0.839(P＜0.01），经探索性因子分析提取1 个公因子，贡献率为61.647%，且各条目的因子载荷均＞0.4，提示该量表的中文版在评估脑卒中病人照顾者中具备较好的信效度。

2.2 护士评估照顾者准备度量表 该量表是Shyu等[26]于2007 年开发的一种他评量表，初级保健护士应用此量表测量家庭照顾者对居家护理病人的照顾准备程度。包括照顾者寻求资源的活动程度、对病人病情的了解程度、提供家庭护理的意愿度、护理技能的掌握程度、每日看护的准备度5 个条目。每个条目采用Likert 3 级评分法，1 分表示“准备程度低”，2 分表示“准备程度一般”，3分表示“准备程度高”。总分5～15分，分值越高预示照顾者对照顾对象的准备照顾状况越充分。量表的内容效度为0.90，Cronbach's α 系数为0.78。

2.3 照顾者做好家庭护理的准备量表 该量表测量照顾者对承担居家照顾家庭成员责任的准备程度，来源于美国爱荷华大学护理学院在1991 年组织研究的《护理结局分类（NOC）》[27]，于吴袁剑云博士团队将其汉化并于2005 年引入中国，广泛应用于临床。国内有学者将《护理结局分类》第3 版中的量表应用于糖尿病病人、原发性癫痫病人自我管理状况评价[28-29]、糖尿病病人治疗过程中家庭支持的评价[30]中，均显示了良好的信效度。该量表共19 个条目，内容包括照顾者愿意承担照顾角色、照顾者对居家照顾病人所掌握知识的程度、对居家照顾的信心等。每个条目采用Likert 5 级评分法。1 分表示准备不充分，5 分表示准备完全充分，总分越高，表示准备程度越高。

2.4 单一条目问题量表 多用于对死亡准备度的测量。有研究在病人死亡后4～5 年使用单个问题，如“How prepared were you for your(relative's) death?”对病人死亡前照顾者的死亡准备度进行调查[31-32]；也有研究应用此单一条目与围死亡情景感知量表（PCSD)中的3 个问题一起来对照顾者进行调查[33]。单一条目问题量表可以直接聚焦照顾者对病人死亡的心理准备情况[21,34-35]，但因伦理等问题，研究者通常在病人死亡后对照顾者进行单一条目问题的调查，可能造成被调查者的回忆偏倚。

3 照顾者准备度的影响因素

照顾者作为病人身心需求的主要帮助和支持者对提高其生活质量具有重要的影响,探索照顾者准备度的相关影响因素及其影响机制可以为完善相关支持项目、实施干预策略提供依据和新思路。

3.1 病人因素 病人因素是照顾者准备度的重要影响因素之一。李婷等[36]对ICU 转出病人主要照顾者的准备度进行研究发现，年龄较轻的病人其主要照顾者准备度高。张悦等[37]关于恶性肿瘤病人照顾者照顾准备度影响因素的研究发现，在病人知情的前提下,照顾者照顾病人时更能直接、及时、坦诚地应对病人疾病情况,能够更为直观地决定其照顾重点和照顾方向。刘娟娟等[38]关于脑卒中病人照顾者准备度的研究显示，病人医保报销方式也是影响照顾者准备情况的主要因素，报销方式在一定程度上能够反映病人的家庭经济状况和教育状况,有医保的病人一般有稳定的工作和收入,受教育程度较其他报销类型要好,照顾者的准备度高。

3.2 照顾者因素3.2.1 人口学因素 包括照顾者的性别、年龄、居住状况、与病人关系以及受教育程度。Henriksson 等[19]通过对125 名姑息治疗病人家庭照顾者的研究得出，性别是影响照顾者准备度的重要因素，女性照顾者相比男性照顾者感受到的准备度要高。年长的女性照顾准备度情况较高,年长者生活阅历较为丰富,更能够在情感和照顾经验上给予病人帮助,且女性相对于男性性格较为温和细腻,更加善于从事照顾工作和排解病人的不良情绪[37-38]。Henriksson 等[19]研究还发现，与病人同居住的照顾者比不与病人同居住的照顾者拥有更高的准备度，照顾父母的照顾者与照顾配偶的照顾者相比，准备度更高。此外，Shyu 等[24]对250 名痴呆病人照顾者的准备度的研究显示，文化程度越高的照顾者准备度越高。国内学者张悦等[37]研究结果也表明，文化程度高者比文化程度低者照顾准备度完善。文化水平高的照顾者可以充分利用有效的医疗资源渠道,照顾病人的综合能力相对较高，对信息支持的需求则越少[39]。

3.2.2 照顾情况因素 照顾者是否有照顾经验、有无其他共同照顾者也是影响准备度的重要因素。Lutz等[40]研究开发了一种理论模型，用于改善脑卒中照顾者的准备情况，结果显示，照顾经验是照顾者准备度的保护性因素,有照顾经验的照顾者准备度水平较高。国内亦有相似研究结果表明，有照顾经验的照顾者相关知识储备较为充分,且能够更为从容地应对病人各种突发状况，能很快进入照顾者的角色,准备度相对较高[41]。照护经历、住院次数越多,照顾者对疾病了解越充分,感知的照顾负担越低,体验的照护行为益处越多,获得更多的积极情绪,照顾者准备度愈充分[42-43]。虽然照顾者面临着各种负担，但在一些方面也有可能获得成长，在一项质性研究中，照顾者表示照顾病人已成为他们日常生活的一部分，自身照顾专业性和照顾能力与日俱增[44]，随着其综合能力的提高，在照顾过程中自我感知得到的回报越多其准备度就越高。Lutz等[40]研究结果发现没有其他照顾者协助的照顾者准备度较低。家庭成员间的相互支持可以成为照顾者坚强的后盾,给予照顾者精神和行为上的慰藉。

3.2.3 照顾者身心状况因素 Shyu 等[24]研究结果显示，痴呆病人照顾者的精神健康水平越高，照顾者准备度越高。照顾者的身心健康水平较高，证明其身心素质较好，面对照顾病人时所遇到的各种困难，更能以积极的心态从容应对，对照顾行为的准备状况更充分。这与Lutz 等[40]研究报道结果中照顾者焦虑水平越高其准备度越差相符。Dionne-Odom 等[39]对294 名预后较差的癌症病人家庭照顾者进行了调查，结果显示照顾者健康促进生活方式与照顾者准备度呈正相关；除营养状况因素外，照顾者的健康促进生活方式，包括健康责任、身体活动、精神成长、人际关系、压力管理都与照顾者准备度相关，且得分越高，照顾者准备度越高。

3.2.4 社会支持因素 良好的社会支持可以提高照顾者解决问题的能力,同时也能缓解照顾者的负性情绪[45-47]。Holm 等[48]研究表明，良好的社会支持和情感支持能够在一定程度上提高病人的治疗效果和生活质量。 此外，社会支持作为健康促进生活方式的重要修正因素,有助于个体的适应性行为的增加,而照顾者健康促进生活方式与照顾者准备度密切相关[39,49]。

4 干预措施

近年来，国内外对照顾者准备度的研究已经从影响因素及其机制的探讨逐步拓展至干预效果的实证研究，且随着干预实证研究的不断发展，干预方式也越来越多样。

4.1 心理干预 国外对于照顾者的心理干预主要有综合心理干预和团体心理教育干预两种方式。King等[50]对255 名脑卒中病人家庭照顾者进行以问题为导向的综合心理干预，根据照顾者提出的相关问题制定干预计划和解决方案，使照顾者准备度状况有所改善。Holm 等[48]在家属参与姑息治疗理论框架的基础上发展了综合心理干预治疗方法，并对119 名姑息治疗病人家庭照顾者进行干预，干预主要内容包括照顾者角色职责知晓、照顾者角色情感探知、照顾者角色技能实践，结果显示干预后照顾者准备度得到了明显改善。综合心理干预方法效果显著，各研究结合研究对象的具体情况设计了不同的干预模式，对于提高照顾者准备度、改善照顾者心理健康方面有着十分重要的作用[51]。澳大利亚从事姑息护理教育的Hudson 博士及其团队的系列研究主要应用团体心理教育的干预方法验证其对姑息治疗病人照顾者准备度等结局指标的作用[52-58]。

4.2 增强培训干预 Hendrix 等[59]在常规健康教育基础上建立了增强型照顾者培训项目，纳入138 对癌症病人和家庭照顾者参与了此项目，最终结果表明照顾者准备度水平得到了提高。Halkett 等[60]为高恶性程度神经胶质瘤病人的照顾者设计了一个支持性教育干预计划，通过干预提高了照顾者准备度，减轻了照顾者的心理痛苦。Lindstrom 等[61]针对新入院临终关怀病人照顾者干预方案的可行性进行了验证，证明此种干预方案有利于照顾者准备度的提升及焦虑程度的减轻。

4.3 综合干预 Sun 等[62]通过一项前瞻性类实验研究，对肺癌病人的家庭照顾者进行了跨学科姑息护理干预，对干预后对照组和干预组的照顾者准备度进行了比较，结果显示肺癌姑息治疗的跨学科方法可有效增进肺癌病人的家庭照顾者的社会福祉，减少其心理困扰和照顾者负担的结论。胡娜等[63]设计了一项对照试验以探讨出院准备度管理在漏斗胸微创矫正手术病人中的应用方法及效果，结果发现观察组病人及照顾者住院满意度、照顾者准备度及病人胸廓矫形效果均优于对照组，出院准备度管理干预措施的效果显著。

4.4 社会支持性干预 Boltz 等[64]应用以家庭为中心的、聚焦于功能的护理干预措施对住院痴呆病人及其照顾者进行干预，结果显示，照顾者的照顾准备度得到了提升，焦虑水平得到了降低。我国学者将赋权教育方案应用在脑卒中照顾者[65-67]、过敏性紫癜患儿照顾者[68]中，结果均显示，赋权指导计划可提高家庭主要照顾者的照顾准备度和综合照顾能力,对提高长期家庭护理质量具有积极意义。

4.5 远程干预 van Rijn 等[69]研究调查了电话辅导和STAR 电子学习（了解痴呆症的在线平台）两种针对痴呆症病人新的电子卫生干预措施的实施情况，结果表明这两种干预方式都有助于提高痴呆症亲属的照顾准备度，预防护理者负担过重。Toye 等[70]通过电话宣传的方式对出院老年病人及其家庭照顾者开展护理计划，以期帮助家庭照顾者更好地准备、承担照顾角色，降低病人的再入院率和医疗费用。徐芮等[71]探讨了微信健康教育在早产儿出院家庭准备度中的应用效果，结果显示微信健康教育可以提高早产儿主要照顾者出院家庭准备度。

5 小结

照顾者作为病人身心需求的主要帮助和支持者，其承担的心理、生理等负担需要得到家庭、医院、社会等各个层面的关注与支持。由于住院时间缩短、床位周转率高及住院费用高昂等原因，家庭仍是病人出院恢复的主要场所，家属作为主要照顾者为病人提供生活护理和指导[72]。在面对病人疾病的复杂性和不确定性时，照顾者往往尚未准备好如何照顾病人，增加了其照顾负担，使其身心受到全方位的挑战。有研究发现，有44% 的照顾者在照顾病人第6 个月后存在明显的压力[73]。在对病人的照顾过程中，照顾负担可削弱照顾者的健康状况和病人的康复效果[74]。照顾者准备度作为临终关怀的一部分，对临终病人及其家庭都有不可忽视的意义。近年来对于照顾者准备度的研究表明，照顾者作为病人身心需求的主要帮助和支持者对提高其生活质量具有重要的影响,积极评估照顾者准备度对病人的康复和安全有重要的作用，通过评估并及时根据评估结果给予相应干预措施不仅可以提高照顾者身心健康水平，降低其对病人疾病的不确定感，还能降低病人并发症发生率和再入院率。

对照顾者的照顾能力进行评估、干预、支持可以有效减少照顾者照顾压力，提升照顾水平。目前，我国关于准备度的研究多集中在病人出院准备度方面，针对照顾者准备度的研究尚少，随着国外照顾者准备度相关研究成果的报道，国内学者也认识到较高的照顾者准备度在提高照顾者身心健康水平、降低病人并发症发生率和再入院率方面的重要作用。但研究大多为影响因素的横断面研究[37-38,41]，干预研究还处在探索阶段，而对于不同准备程度的照顾者及病人结局的评价，纵向研究或更有意义。未来研究应结合我国当前医疗护理模式的实际特点，对照顾者准备度的评估和实践体系进行完善，深入剖析不同疾病病人照顾者的特殊需求，在现有的研究基础上，进一步进行影响因素的纵向研究，对照顾者进行针对性的干预支持，从而提高家庭照顾者的身心健康水平，保障病人的康复与安全，减轻家庭及社会负担。