结直肠肿瘤造口患者支持性护理的研究进展

牛欢欢 吕琳 耿晨 韩琳

截至2012年,结直肠肿瘤发病率位于发达国家肿瘤发病率的第二位[1]；在我国,随着经济的迅速发展以及人类生活方式的改变,结直肠肿瘤的发病率呈明显上升趋势,并已跃居肿瘤发病率的第三位,亦是肿瘤的第四大死因,造成了较重负担[2-3]。随着医疗技术水平的进步,越来越多的患者通过造口术使生存期得以延长,由此人们对生存研究的需求日益增加,本研究的重点是基于证据的、高质量的、以患者为中心的支持性护理为关键点[4],从支持性照顾需求的角度出发,探讨如何为患者提供针对性、系统化的支持性护理。

1 支持性护理

1.1 概念及意义 护理学博士Fitch在人类需求、认知评价、应对和适应作为概念的基础上将支持性照顾定义为在癌症诊断前后、治疗期间和治疗结束后,由癌症患者或曾经罹患癌症而目前处于康复期者,围绕癌症生存、缓解和丧亲的问题,为满足自己生理、心理、信息、实践、情感、社会、精神的需求而确定的必需的服务[5]。美国国立癌症中心将支持性护理定义为：“为了预防、控制或缓解并发症及副作用而给予的各种措施,目的是促进舒适,提高其生活质量”[6]。目前,针对支持性护理不同的专业/科学团体提出了多种定义[7],共有的概念是：支持性护理是一种多专业结合开展的护理,可以帮助家庭应对癌症症状及治疗的副作用；在癌症的所有阶段均可发挥作用,关键目标是优化患者生活质量,贯穿癌症经历的全程。

1.2 研究现状 在以人为中心的护理原则和追求学科价值最大化的驱动下,国外肿瘤学护理也越来越重视支持性照顾需求,强调关注癌症从诊断、存活期到临终护理的主观体验,满足各方需求[8]。目前,美国、澳大利亚、荷兰等发达国家均将肿瘤治疗后开展以人为中心的高质量支持性护理作为标准方案,并提出了相关护理主题[9]。国外有研究表明,结直肠肿瘤造口前10项最常见的未满足需求的项目几乎都属于心理领域并且总需求与心理困扰和生活质量显著相关,不同性别的患者其总需求的差异有统计学意义,应重点关注不同性别的需求差异,定期进行心理疏导。同时,对癌症实施支持性护理还有助于预防和管理放化疗后的不良反应,减轻其痛苦,改善其生存体验,提高其生活质量[10-11]。然而,我国医护人员更加关注疾病的治疗与转归,对于深入了解、分析结直肠肿瘤的各种需求与帮助关注甚少,有关支持性照顾需求的研究较少。并且我国关于支持性照顾需求的研究集中于妇科肿瘤方向,结直肠肿瘤造口的相关研究较少[12-13]。研究表明[14],我国结直肠肿瘤造口的“性生活效能”和“性生活满意度效能”得分低于欧美国家,与性需求呈负相关；造口自我效能处于中等水平,与支持性照顾需求呈负相关,建议临床工作者关注并满足其支持性照顾需求,但是由于研究样本量小,且多为横断面调查,缺乏实证基础。

2 肠造口的护理难题

肠造口在挽救生命的同时,也导致了一种违反生理的残疾或畸形。香港地区已经将造口人列为残疾人行列,给予一定的政策保护。手术初期造口需要在他人的帮助下通过粘贴或佩戴造口袋来收集、处理排泄物,但很多患者很难接受这一现实,外形改变,使其感到自我形象紊乱[13]；出现异味,使其更加自卑,自我认同感降低,受到社会排斥,不愿与人交往；在两性交往中自觉吸引力降低,婚姻关系紧张[14]；加之对家庭的需要和依赖性增加,出现较重的身体方面的负担感及经济担忧[15]。由于医疗技术水平的发展和医院床位紧张、周转率高,患者在伤口愈合后即出院(大概两周),很难在住院期间全面掌握相关自我护理技能[16],32.8%的曾因造口并发症发生非计划性再入院[17]。

3 支持性护理策略

3.1 评估导向下的支持性护理 人在罹患癌症时,身体上被迫承受综合治疗的痛苦,心理上对死亡产生恐惧,对治疗效果、医疗费用产生担忧,身心都受到一定程度的损伤。此时,他们既不能很好地识别,也不能自行满足这些特殊需求,须由他人来协助,否则会加重机体的失衡,出现一些不良反应,影响疾病的治疗效果[18]。于利伟[19]发现,永久性肠造口和预防性肠造口的支持性照顾需求存在差异,相应支持性护理也应该因人而异。国外学者Rullier等的研究表明[20],以评估为导向的支持性护理干预具有较强的实践价值,是一种合理的策略,主张对所有确诊后的癌症患者进行支持性护理需求的评估。甚至澳大利亚政府规定必须对癌症患者提供综合性的支持性照顾,且提前评估患者的需求状况[21]。可见,对肠造口进行护理前评估是提供精简、适当、有针对性的支持性护理方案的基础。

目前的支持性照顾需求评估工具有Bonevski等在癌症患者需求问卷(CPNQ)的基础上发展而来,后经Boyes等简化而成的癌症患者支持性照顾需求量表(SCNS-SF34)和中文版癌症患者支持性照顾需求量表(SCNS-SF34-C)[22],且均为癌症患者专用的普适性量表,应用较为广泛。但是,尚无造口专用的支持性照顾需求量表,有学者在癌症患者支持性照顾需求调查问卷(SCNS)的基础上进行微调,增加造口支持需求维度,对肠造口进行了调查,但是目前应用较少,未得到大样本推广,可信度有待进一步的检验[19]。

3.2 多学科支持性护理工作小组 美国著名的心理学家马斯洛认为人类的需要包含生理的需要、安全的需要、爱与归属的需要、尊重的需要和自我实现的需要,其就医目的即是满足自身的需要。在接受造口手术后,患者由于生理结构的改变,其排便方式和体表形象均发生较大变化,其身心在短时间内很难适应。为更好地满足其生理、心理、健康信息、照顾与支持等一系列的需求,结合肿瘤学家、外科医师、放射科医师、肿瘤学护士、心理学家等多个学科团队的合理化建议以及肿瘤学社会工作者、照顾者等的帮助,建立一支多学科的支持性护理工作小组,进行专业化的支持性护理是十分有必要的[23]。因此,有研究认为[24]：首先,肠造口的护理问题较为复杂,涉及生理、心理、照顾与支持等多个方面,针对不同的受损区域,应该交由各领域的专家进行讨论分析,提出首要护理诊断和支持性护理措施；其次,根据专家讨论结果,支持性护理工作小组成员进行总结归纳,结合多方建议,最终形成不同类型肠造口的支持性护理方案,最大程度地将其作为一个整体的人进行护理,而不是单纯以改变某项指标作为护理的最终目标,实现肠造口的整体护理、个性化护理、人性化护理。

3.3 互联网+临床实践指南(CPGs) 许多医学领域已经证明,基于循证指南的护理措施有效性更高,患者结局更好。在肿瘤学的支持性护理方面,例如,最近的一项研究表明,基于指南进行支持性护理可以有效降低化疗引起的恶心和呕吐,降低死亡率。因此,发展和使用支持性护理CPGs是弥合当前证据和日常实践之间差距的当务之急。为了最大限度地利用国际上制定和实施的支持性护理CPGs方面的专业知识,支持性护理网络(iPOG网络)中的国际儿科肿瘤指南已经建立[25]。随着互联网技术不断发展成熟,人类的生产生活活动越来越离不开网络的支持,互联网也被广泛地应用于管理,比如基于微信、qq、微博、APP软件等的随访和健康管理以及养老资源的整合,“互联网+护理干预”越来越多[26]。建立肠造口支持性护理网络,提供可以就指南的发布和实施进行讨论的平台,使研究者可以利用此平台分享当下对肠造口进行支持性护理的最佳实践,并将各自开展支持性护理所依靠证据的差异传达给有需要的研究团队,通过共享支持性护理流程和护理方案,避免因工作疏忽而重复,从更加系统化、科学化的角度为其提供更加精准的护理。综上所述,国际上对肠造口进行支持性护理有以下工作：首先,对肠造口进行支持性照顾需求的调研,发现其受损区域和护理问题；其次,多学科支持性护理工作小组针对的这些问题进行讨论并搜集和参考相关临床实践指南(CPGs),基于证据,对各损伤域确立系统性的支持性护理方案；最后,在照顾者的协助下,由小组内部专业人员发挥优势,分别展开针对各损伤域的支持性护理。具体流程:(1)生理需求。包括睡眠、疼痛、疲乏、恶心呕吐、营养、并发症、伤口愈合情况。(2)日常生活需求。包括造口用品的使用、家务处理、自我护理。(3)心理需求。包括孤独,抑郁,焦虑,病耻感,自尊,自我效能。(4)健康信息需求。包括造口护理相关知识和技能、造口相关网络资源与联谊会、医患与医护沟通。(5)照顾与支持需求。包括家庭支持、社会支持。(6)性需求。包括性生活感受、性生活改变、性相关知识掌握。(7)造口支持需求。包括造口相关文字视频资料、处理不适症状的方法。

总之,随着人们生活质量的提高,以及医疗技术水平的快速发展,我国肠造口技术已趋于成熟,越来越多的结直肠癌患者采用该方式进行治疗,探讨并满足肠造口的支持性照顾需求,提高其生存质量已经成为医务人员、自身及其照顾者迫切要求,期望未来的研究能够为肠造口支持性护理提供更多的实证基础。