专病微信平台对帕金森病患者及其照护者的院外指导意义

曾昌琴，沈盈盈，周 金，唐 嘉，张 庆

帕金森病（PD）又名震颤麻痹，是常见的中老年神经系统变性疾病，临床特征表现为静止性震颤、肌肉强直、运动迟缓、姿势平衡障碍等[1-3]。帕金森病的致残率高，一旦发病将伴随终生，并影响到患者及家属的生活质量，最后完全丧失日常生活自理能力。本病病因迄今未明，其发病机制十分复杂，与众多因素有关，目前尚无根治方法[4]，只能靠药物或手术缓解症状。患者除了自身痛苦之外，还会给家庭和社会带来一定的负担。因此，为了更好地解决这一困难，本研究利用微信平台对帕金森病患者出院后的护理和管理提供远程指导，达到提升帕金森患者的日常生活自理能力和减少并发症的目的，同时提高患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2017年1月～2018年12月在医院神经内科住院治疗后出院的帕金森患者共346例为研究对象，均通过头颅CT、MRI、PET-CT检查以及UPDRS临床诊断评分，符合《2016中国PD诊断标准》[5]。将患者按照出院的时间段分为两组，2017年 1～12月出院的为对照组，2018年1～12月出院的为微信组，各173例，两组年龄、病程、男女比例等比较均无显著差异（P＞0.05）。

微信平台管理组（微信组）与常规管理组（对照组）通过评估两组患者运动功能（UPDRS-Ⅲ）[6]情况及日常生活活动能力（ADL）[7]情况，进行比较。

1.2 院外指导 两组住院期间均进行日常健康教育，给予一般的PD护理相关知识、帕金森病并发症防治、肢体功能锻炼等相关知识的讲解，出院前完成知识点理解程度的基本评估。两组出院后的院外指导方式不同：（1）对照组：在出院时，责任护士做好患者的信息登记，告知患者及其主要照护者患者的主管医生及责任护士联系电话，并嘱咐定期到院复诊；相关工作人员分别在患者出院后1 w、1个月、3个月、6个月，对患者进行1次随访。（2）微信组：科室设置帕金森病专病微信平台（微信群），由科室主治医生与主管护师各一名担任微信平台管理者，其他相关医护人员担任平台指导员。患者出院前，由平台管理者留取患者及其主要照护者电话及微信联系方式，指导其加入帕金森病微信平台。微信平台的管理方法[8]：①平台管理者通过平台定期向患者及其主要照护者发送帕金森病的相关专业及护理知识等；②在微信平台上，患者及其照护者可以随时与医护人员沟通，获得专业指导和解答，帕金森患者及其照护者之间也可以通过平台，相互交流护理经验，讨论帕金森病相关问题；③管理者通过平台，定期向患者及其照护者提示按时到院复诊。

1.3 观察指标 在患者出院前和出院后6个月，分别对患者下列指标进行评价：（1）日常运动功能：采用简式UPDRS-Ⅲ运动评分法，包括头部、颈部、上肢部、下肢部共50项，每项得分0～2分，完全无功能为0分，有一定改善为1分，能引起反射为2分，总共100分，分值越高表明患者运动功能越好。（2）日常生活能力：采用ADL量表，由10个项目组成，每个项目分为 0 分（轻）、5 分（中）、10 分（重度），总分 100分。 0～20分为完全依赖，25～45分为重度依赖，50～75分为中度依赖，80～95分为轻度依赖，100分为完全独立[7]。（3）患者及其照护者对院外指导的满意度：对照组在患者出院6个月回院随访时，由护士发放满意度调查表（出院6个月随访不能到场的患者及其照护者由护士打电话进行调查）；微信组在患者出院6个月时，直接把调查表（表1）发放到微信群，由患者及其照护者填写后再返回科室。主要有10个项目，每个项目的评分2～10分，在患者及其照护者出现不同分值时，取照护者的分值。总分100分，分为非常满意（≥90分）、满意（80～89 分）、 一般满意 （60～79 分）、 不满意 40～69分、极不满意＜40）。

表1 帕金森病患者院外指导满意度调查

1.4 统计学方法 应用SPSS19.0统计软件分析，计量数据以±s表示，组间比较采用t检验；计数数据用频数和百分率表示，组间比较采用χ2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL评分比较出院6个月后，两组UPDRS-Ⅲ和ADL评分均显著提高，且微信组高于对照组（P＜0.01，表2）。

表2 两组出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL评分比较（n=173）

2.2 两组患者及其照护者满意度比较 在医护人员的专业指导、护理知识宣讲以及院外指导的效果满意度等方面的调查，通过微信平台对帕金森患者及其照护者进行指导与知识宣讲后，微信组患者及其照护者对医护人员的满意度有显著提高，不满意、一般与非常不满意的情况显著减少（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患者及其照护者满意度比较［n（%）］

3 讨论

帕金森病（PD）是一种慢性、进展性疾病，患者常为50岁以上的中老年人，患病率随着年龄的增长而增高。有调查结果显示[9]，在我国不同年龄段患病率分别为：＜55岁 71.8/10万、55～64岁 124.8/10万、65～74岁 256.3/10万、75～84岁 106.7/10万。 由于PD的致残率极高，给患者的身心造成极大的痛苦，同时也给患者家庭带来了沉重的负担，所以，对PD患者及其家庭照护者的指导是非常重要的。由于PD患者出院后的主要康复场所是家庭，大多数家庭护理普遍遵循“替代护理”的模式[10-11]。大多在护理患者过程中，不能根据患者具体情况的变化而改变护理措施，缺乏正确的应对方式，甚至出现一些错误的护理行为，增加了家庭矛盾。

近年来，国内外提倡对PD患者及其照护者进行疾病相关知识指导，能有效提高患者的生活自理能力，减轻并发症，减少致残率，有效提高患者及家庭的生活质量。本研究结果显示，出院6个月后，两组UPDRS-Ⅲ和ADL评分均显著提高，且微信组高于对照组。提示通过建立专病微信平台，在PD患者院外护理管理方面，取得良好效果，患者的日常运动和生活能力都得到更显著的改善。专病微信平台具有高效、准确、及时等特点，可以提高患者及其家属的遵医行为，提高其照护者的护理能力和水平。将患者及其主要照顾者联系在同一个微信平台中，定期向他们发送疾病相关信息、指导方法。同时，患者及其照护者和医护人员在同一平台中，可以相互发现问题并及时进行沟通，并获得医护人员的专业指导[12]。提高了医患沟通互动性，加强了病友之间的交流互动，增强了患者的自信心，极大地改善了患者的病情及其家庭的生活质量。

本研究发现，微信平台有助于医护人员与患者及其照护者之间的沟通，患者及其照护者可以通过微信平台里面的专业指导知识，学习到更多的护理方法，排除了面对患者的各种心理不适，更能理解患者的疾苦，为患者提供更优质的照护，从根本上减少了家庭矛盾，使医护人员的专业性得到患者的认可，提高了患者对医护人员专业指导的满意度。

综上所述，PD专病微信平台对帕金森病患者及其照护者可以发挥更专业、更准确、更有效的院外护理管理指导，有助于患者运动和生活能力的恢复，提高患者及其家庭的生活质量，值得推广应用。