癌末患者嵌入性灵性照护安宁疗护个案实践*

魏才娟 张 倩 王文霞

1 对象与方法

1.1 服务对象一般资料

患者：孙女士，54岁，高中文化，下岗工人，宫颈癌骨转移。首次探访，患者已口服硫酸吗啡缓释片30mg/12小时,疼痛强度数字评分(numerical rating scale,NRS)7分，为重度疼痛，睡眠受到严重影响。患者的活动能力表、即卡氏评分(Karnofsky scale,KPS)50分，生活上绝大多数依靠家人照顾，经常需要医生的照顾；生活质量(quality of life,QOL)评分36分，评分等级：一般。

1.2 服务对象家庭结构及支持系统

患者祖籍辽宁，生于兰州，中国建筑四冶工人，1997年下岗后靠开出租车维持生活，城镇低保户，居住于政府廉租房，2013年办理退休，同时低保待遇被取消。

患者父母病故，大姐和弟弟在本市，另外两个姐姐分别在青海、西安，基本无往来，平日主要由大姐、弟弟和外甥女照顾，其儿子现就读于兰州交通大学土木工程学院，学费由大姐资助，儿子承担起患者住院的照顾及宁养院取药的事。

1.3 服务对象重要事件

患者与丈夫婚后两年，在儿子7个月时离婚。离异后患者父母和大姐经常帮助和接济患者。前夫不承担抚养费，其儿子10岁时与父亲断绝父子关系。患者认为自己命苦、老天不公，让穷困潦倒的家庭经受如此多的苦难，其灵性健康水平低下。

1.4 干预方法

在赵可式教授提出的灵性照顾概念(与天、人、物、我的联结)的基础上，王京娥等[1]进一步提出了“嵌入性灵性照护”的概念，强调要将灵性照顾元素嵌入到为患者提供安宁疗护照护的互动关系之中，使安宁疗护成为患者与照顾者的情感、灵性联结与互动的路径。见表1。

互惠程度应当是评估嵌入性灵性照护成效的核心，强调患者在安宁疗护中的参与。患者与家人在高信任度基础上，开展的互动深度、频率是互惠程度多与少的关键。基于患者自我灵性觉醒下的互动，才能使患者与家人之间真正互惠受益。

表1患者与家属情感联结强弱表

联结强弱互动频率与次数感情强弱亲密程度互惠程度灵性联结和互动强联结高、多深高信任度多强、高弱联结低、少浅低信任度少弱、低

2 灵性状况诊断与评估

与“天、人、物、我”的联结是评估患者灵性状况的四个重要维度，展开分析可以发现患者面临着“天、人、物、我”多重灵性困扰[2]353。

2.1 灵性评估：与天的联结

宗教信仰、生命意义(无希望绝望)。患者患病后临时抱佛脚开始信仰佛教，主动念佛，希望可以有一个精神依托，期待身体奇迹出现。但患者对自己的生命早有预期，不抱希望，面对家庭的状况自己无能为力，表现出绝望，但又希望病情可以好转，看到儿子结婚生子。

2.2 灵性评估：与人的联结

患者丈夫在他们的孩子7个月时便抛弃了他们母子两人，且不曾履行过对孩子的养育责任。孩子10岁时与父亲断绝了父子关系。患者母亲、大姐对患者母子给予了很大的帮助，资助孩子的学费，以及患者生病后的经济和生活照顾。患者弟弟及外甥女也对患者给予多方面的帮助。患者邻里关系和睦。

2.3 灵性评估：与物(自然)的联结

患者作为下岗工人、单亲母亲带大儿子，家庭经济状况困扰着患者，自己目前给家庭带来了巨大的负担，深感内疚。患者患病后只能卧床，无法外出散步，床是她唯一的世界，这种处于无事可做的“自然状态”与生病前被处于各种事情之中的“社会状态”冲突与失调增加了患者的灵性困扰[3]。

2.4 灵性评估：与我的联结

患者对自我的状态未能接纳，情绪低落、悲观，对于即将来临的死亡，表达的更多是不舍和遗憾，哭诉自己辛辛苦苦带大儿子，眼看儿子马上要大学毕业了，自己却病倒了，不能帮助孩子完成学业，看到儿子结婚生子，自己内疚、遗憾。

3 嵌入性灵性照护干预

与传统安宁疗护服务注重医护团队为患者提供优质照护不同的是，康宗林社工督导认为在安宁疗护服务中，患者对安宁疗护服务提供的决策和参与是应当被重视并置于首要位置，安宁疗护专业团队的角色除了提供基础照护外，重点应是促进患者与家属的情感互动和灵性联结[4]。因此，如何嵌入灵性照护，让患者感受到爱与生命的尊严是安宁疗护团队应当反思的议题。

嵌入性灵性照护干预即将患者与“天、人、物、我”的联结与共融融入到安宁疗护团队及家属为患者提供照顾之中。与自己共融即协助患者自我认同、认可完整的自我、内在平安，最终达到认识自己、纪律自己、超越自己与自己和解境界。与他人共融即协助患者学会爱、和解等，使自己与他人之间真诚开放、互相尊重、全身心投入。与大自然的融合即协助患者从大自然中汲取灵感、感受美好、具有无限想象之创造力、与宠物及自身所有物联结，认识到自我是大自然的一部分，保持对自然的敬畏、对生命的敬畏，让生命发展更加健全。与内心信念的共融即完全信赖自己的信仰，保有一切皆有可能的希望，心怀慈悲、时时感恩[2]355。

癌末患者的灵性照顾并不是抽象的概念，而是具体、可操作的关怀行为。在临床实务操作层面，嵌入性灵性照护的步骤大致如下：第一，有效的疼痛控制；第二，接纳、表达同理，建立专业关系；第三，表达尊重，使其感受到尊严；第四，引导表达需求，根据患者的需求及意愿商讨服务目标、制定服务计划；第五，服务过程中动态评估，及时调整服务目标及计划；第六，在患者的“五觉”(视、听、嗅、味、触)嵌入灵性照顾元素[5]。

3.1 控制身体疼痛，建立专业关系

身体疼痛控制是安宁疗护的基础和关键[6]。对于癌末患者而言，首要需求是获得有效的疼痛控制，与医疗团队建立信任的专业关系，而后患者的社会、心理、灵性问题才得以浮出水面。宁养院医疗团队根据患者的疼痛变化及时调整镇痛治疗方案。患者接受宁养服务前口服硫酸吗啡缓释片30mg/12小时，疼痛未见缓解，下腹部刀割样疼痛持续24小时，严重影响睡眠。医师调整用药为口服硫酸吗啡缓释片60mg/12小时，服务过程中随着患者的疼痛加重，止痛效果差，医师逐步调整用药为口服硫酸吗啡缓释片180mg/12小时，并很长时间稳定在该水平，患者疼痛NRS评估1分～2分。患者对止痛效果表示满意。通过及时有效的疼痛控制，宁养院工作人员与患者的专业关系逐步建立，嵌入性灵性照护的干预也在疼痛控制过程中逐步开展。

3.2 嵌入性灵性照护之与自己共融

宁养团队开展居家探访，首先介绍宁养服务及义工服务，给予患者接纳、同理，疏导患者心理及情绪，鼓励患者，帮助其调整情绪状态，保持对生活的乐观及信心。经过耐心陪伴及心理、情绪疏导，患者心情轻松，与患者之间的信任关系逐步建立，但其对当下的处境感到无奈。

社工：这几次见您儿子，感觉他很疲惫(描述现实状况)。

患者：是啊，他很辛苦，平时要上课，没课就回家照顾我或者跑医院取药，是我拖累了他，呜呜……(患者说着就泪流满面)

社工：(社工纸巾放到患者手边，以便其伸手可获取，此处切勿直接塞给患者，塞给患者带有你擦干眼泪不要哭的意味，放在患者手边让患者自主选择是否使用纸巾)孙阿姨，看到您体谅儿子的辛苦，对自己拖累儿子于心不忍，您不知道该怎么办。您的儿子愿意为您吃苦在于您对他具有重要的意义。您的儿子非常的优秀、孝顺，我替您高兴(表达同理，引导患者意识到自我生命价值及对家人的意义)。

患者：是的，他很孝顺，心地善良，我把他拉扯大就希望他懂事。

社工：你们相依为命，您是否愿意珍惜有限的时间再多给孩子一些鼓励和支持？(引导患者参与与儿子互动，促进彼此的情感联结与互动)

患者：我希望我能活的时间长一点，想多陪陪儿子。

社工：我能感受到您对儿子的不舍，希望看着儿子大学毕业顺利工作，看着他结婚生子(表达同理)。

患者：对，就是的，我想多活几年。

社工：孙阿姨，为了您的目标，我们需要一起努力(表达支持)。

患者：嗯，我会配合宁养院治疗，按时吃药。

社工：除了用药和治疗外，调整生活状态，尤其是积极的心态，稳定的情绪，也是非常重要的喔(强调情绪及生活状态的重要性，引导患者接纳病苦，看到背后自我生命对儿子的意义)。

患者：好的，我明白了，我会调整好状态，给儿子树立榜样。

在后续的探访跟进中，社工赠送患者《宁养静心集》，引导和鼓励患者平日可以看静心集，调整自己的身心灵状态。社工也借由《宁养静心集》中的话题与患者进行了一些较为深入的话题探讨，在交谈过程中患者几次流泪，并感动于宁养院用心的服务。患者和家属对宁养院工作人员进一步接纳，关系进一步巩固，对社工的信任度增加。患者情绪相比之前稍有一些改变，但情绪依旧低落，不想过多地接触外面的人和物，经常把自己闷在房里，对自己目前的状态不满意。社工尊重患者的感受，引导患者表达内心的想法、需求，社工动态评估，及时调整服务目标及计划，使其感受到尊严，并协助患者满足其需求，指导家属给予患者嵌入性灵性照护。最终，患者的需求获得回应和满足，了无牵挂，疼痛控制满意，接纳了自己不久于人世的事实。

3.3 嵌入性灵性照护之与他人共融

社工在接案时，同时给予患者儿子小孙同理、肯定他的辛苦付出及面对家庭困难时坚强和积极乐观的心态。接案的第二周，邀请小孙参加家属团体活动，纾缓其身心压力，指导小孙关于嵌入性灵性照顾的内容，指导与患者的互动交流需要注意患者的灵性需求，并在照护中嵌入“五觉”(视、听、嗅、味、触)灵性照顾元素，促进患者与家人彼此互动的频率，探讨更加深入的话题。患者姐姐非常关心患者，情绪悲伤，社工给予患者姐姐心理疏导，进行预期性哀伤辅导干预，指导其与患者沟通交流的方式及注意事项，彼此相互支持，处理好离别情绪。

社工：小孙，今天的家属团体活动，你和义工表演的游戏“你来比划我来猜”，让在座的患者和家属捧腹大笑，表现的真棒(鼓励和肯定)。

小孙：很感谢今天参加宁养院的家属活动。自从来宁养院接受宁养服务，让我有了依靠。来自单亲家庭的我本来就没有安全感。母亲患病后，经常失眠，十分担心害怕，害怕母亲随时会离开自己，担心自己不能大学毕业。今天的活动看到这么多医生、护师、义工聚在一起，同心协力，我一定会帮助母亲战胜病魔。

社工：我看到了你的坚强和努力。换作我可能就一蹶不振了(同理)。我对你有信心，我们一起加油努力吧(输入希望)。魏姐今天要教你“五觉”陪伴法，你可以从视觉、听觉、嗅觉、味觉及触觉五个方面给予妈妈立体式的陪伴照护，给予妈妈灵性层面的关怀……(社工为小孙讲解“五觉”陪伴法具体的操作方法，指导小孙协助母亲与家人互动，使家庭关系更加圆融)

针对患者家庭经济困难的问题，社工联系到院外一家建筑公司，为患者争取到每月500元生活费，直到患者离世(累计8个月)，帮助患者与社会建立联结，感受来自社会的关心和帮助。在春节来临之际，邀请所在医院人事处负责人慰问患者及家属，鼓励小孙克服困难完成学业，毕业时协助解决就业问题。社工对患者及其孩子的帮助使患者感受到了爱与温暖，打消了患者对儿子未来工作、生活的担忧。与此同时，社工鼓励患者调整自己的身心灵状态，安排好自己的生活，从语言、行为、精神、物品等方面与家人互动，给予家人反向关怀，回应家人的爱与关怀。患者与家人之间的关系得以融洽。

3.4 嵌入性灵性照护之与自然共融

患者在宁养院的鼓励和支持下，患者不再回避接触外面的人和物，也不再把自己闷在房里。患者对待生活的态度也发生了转变，在家人的陪伴下，天气好的时候去小区散步，呼吸新鲜空气，欣赏大自然的美妙、与自然共融，恢复与他人正常交往，让自己得到放松，活在当下。患者用转变生活方式的行动感恩家人及社会爱心人士、单位的关心，给予他们反向关怀。

社工：孙阿姨，您今天气色不错，最近一直都这样吗？(询问及评估)

患者：是啊，感觉这段时间食欲睡眠都好，走路也比以前有劲了。

社工：看到您能有这么好的状态我为您感到高兴(给予支持和肯定)。希望您的状态可以继续保持，在天气好及身体状态允许的情况下，您可以和家人一起到小区走走，尤其是陪儿子一起走走，说说话，呼吸新鲜空气(给予建议和鼓励)。

患者：我不想去外面。

社工：是什么让您不想出去走走呢？您有什么担心吗？(了解患者拒绝的原因及背后的想法)

患者：我只是觉得这样很麻烦家人，不想家人为我折腾(患者表达了对家人的体谅)。

社工：孙阿姨，您时刻能考虑家人的感受，不希望增加家人的负担，我感受到了您对家人满满的爱与关怀(肯定患者对家人的爱与关怀，表达同理)。其实，您不必有这些担心。家人照顾您很辛苦，而您和家人一起出去散步，倒是给家人一个散步放松的机会，和家人一起散步可以给家人留下美好的记忆，这是给家人精神上巨大的支持(转变患者对散步意义的认识，鼓励从精神层面给予家人反向关怀)。

患者：好的，我明白了，我愿意出去散步，谢谢你！

社工：出去时一定要和家人一起，注意安全。

患者：我知道了，谢谢你。

3.5 嵌入性灵性照护之与信念共融

患者患病后开始信仰佛教，希望从中可以获得转机，给予其精神上的支持。社工为患者转介佛教义工服务，佛教义工从佛教佛法的角度与患者交流其患病带来的困扰，帮助并理解患病带来的困难背后的意义，并为其提供佛教音乐，给予患者信仰支持、社会支持。

社工：(社工指着茶几上的一本书)孙阿姨您最近在看什么书？

患者：(患者拿起书递给社工)哎！自从被诊断得这个糟糕的病，我开始信仰佛教，希望从中可以获得一些慰藉，求个心理安慰罢了。

社工：孙阿姨我支持您，人一定要有信仰(表示肯定)。我们宁养院正好有个义工柴姐，她是个佛教居士，可以为您提供一些佛教相关资料，我想你们可以一起交流探讨，说不定可以给您解答一些困惑。

患者：那真是太感谢你啦！(随后社工为患者安排义工跟进)

患者与义工接触一个星期之后……

社工：孙阿姨，最近您跟柴姐交流得怎么样？

患者：小魏，太谢谢你了。小柴很不错，她不仅给我讲述了佛教的博大精深的理念，还给我推荐听一些佛教歌曲。现在我能心态平和地接受我得病的事实，我真的非常感谢你们！

社工：不客气啊，孙阿姨，您觉得对您有帮助就好。音乐不仅可以使身心得到放松，还可以舒缓情绪，您平时可以通过听佛教的音乐来帮助自己调整心情(鼓励患者使用佛教音乐调整自己的情绪，树立内心面对病苦的价值信念)。

患者：好的，谢谢你。

经过对教义的理解及宁养院工作人员、义工的关怀，患者逐步接纳了自己患病经受苦难的事实，并能够保持心态平和，感恩社会的帮助。

经过宁养院近半年的跟进服务，再次家访时患者及其家人的情绪较前明显改善。患者精神食欲略好，坐靠在沙发上。社工与患者简单交流，开展评估。患者诉自己现在好多了，身体状态好的时候坐在客厅听听佛教音乐，陪陪儿子，用陪伴儿子的具体行动反向关怀儿子，现在过一天是一天，也不想那么多了。社工对患者的积极调整和转变给予肯定，鼓励其活在当下，珍惜现在，过好每一天。当时正值患者的儿子、大姐在身边照顾，由于沟通的氛围融洽，患者向儿子交代了身后事安排，将儿子托付给大姐照顾，告诉儿子今后姨妈就是他的亲妈，姨父就是他的亲爸，今后要给姨妈、姨父养老送终、披麻戴孝。患者儿子答应了母亲的安排。

患者经过宁养院的专业辅导后，情绪稳定，疼痛控制满意，且在很长一段时间维持口服硫酸吗啡缓释片180mg/12小时直至离世，且疼痛NRS评分基本全在3分及以下。儿子小孙讲述患者的身心灵状况变化的过程及其内心感受，对整个家庭氛围变得温馨融洽表示满意，能接受患者目前的状况，患者及家人情绪稳定。社工肯定小孙及其家人辛苦的照顾付出，给予同理。患者对宁养院的关心和帮助非常感恩，特地安排姐姐给宁养院写表扬信，希望用这样一份特殊的礼物表达对宁养院的感谢。患者、家属及宁养院都在安宁疗护服务中主动参与，三者互相信任、互动充分，彼此互惠受益。

4 结语

患者在安宁疗护中的主动参与是问题解决的基础。安宁疗护中，患者的主观感受及需求是“金标准”，安宁疗护团队需要围绕患者的主观评价及需求开展安宁疗护服务。患者参与安宁疗护与家属提供嵌入性灵性照护需要形成临终反向关怀与正向关怀的有效互动[4]，帮助患者与家属彼此知晓对方真实的感受和需求。患者的参与可以帮助患者找到回应家人的爱与关怀，消除由于被动接受带来的负面情绪[7]。家人同样可以从患者的反向关怀中达成情感共鸣，有机会讨论更为深入的话题。

高信任度是影响嵌入性灵性照护的重要因素。高信任度是患者与家属及宁养团队互动、谈论深层次话题的基础。宁养团队从一开始就重视与患者的信任关系建立。通过高信任关系，患者获得了安全感[8]，家属及宁养团队得以轻松地进入患者的心灵深处，了解患者内心真实想法、对儿子的担忧及后事安排等，嵌入性灵性照护得以顺利开展。

灵性照护是安宁疗护服务中的重要内容，对于患者的灵性照顾，可以从患者与“天、人、物、我”的联结状况展开评估并制定干预方法。灵性照护虽然是一个抽象概念，但是灵性照护的干预可以具体化，按照一定的步骤开展，嵌入性灵性照护为我们开展灵性照护提供了重要的干预思路。本文关于嵌入性灵性照护案例的探讨希望起到抛砖引玉的效果，鼓励安宁疗护人员共同探讨患者的灵性照护，提高安宁疗护服务品质。