厦门社区老年性痴呆患者其家庭照护负担的调查研究

杨美丽 洪瑞芬

老年性痴呆好发于65岁以上的老年人，且年龄愈高,发生率也愈高，普遍以慢性、进行性且不可逆转的认知功能下降为特征的疾病[1]；随着发展至中晚期,患者因逐渐失去各种生活能力,从而需专人护理与照护,家庭承受着极大的护理成本和医疗成本等经济负担。研究显示对于长期照顾者来说，在经济、体力和心理上都承受极大的负担，生活质量也受到极大的影响[2-3]。国内对于老年痴呆者的照护主要由家庭承担，如何缓解家庭照护者的照护压力，提升老年痴呆患者的照护品质是目前国内社区护理研究的热点，本文旨在调查厦门地区老年性痴呆患者主要照顾者所承受的负担,了解其社区服务需求,以期为提高老年痴呆患者的照护能力及水平，改善其生活质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

1.1.1 老年性痴呆患者 调查2018年1—12月居住所属社区家庭。纳入标准：（1）居住于厦门爱心护理院所在的仙岳社区及镇海社区,年龄≥65岁；（2）常住户口；（3）调查时居住在调查地或本市敬老院者；（4）符合美国精神病协会DSM-IV-R手册[2]第4版诊断标准。排除标准[4-5]：（1）常住户口居民,调查时不在本地或本市养老院满1个月者；（2）在调查地无常住户口者。

1.1.2 家庭主要照顾者[6]纳入标准：（1）主要照顾者且与老人生活在一起,或虽不生活在一起,但为主要照顾者。（2）照顾时间≥7天。（3）本人非痴呆,无严重性精神病的成年人。排除标准：无亲属关系的护工。

1.2 调查方法

采用普查法，对居委会和社区服务中心登记在册的老年痴呆患者及其家庭进行入户调查。调查员需经统一培训和预试验后,使用统一的调查表和标准化用语,进行入户调查。收集照顾者一般情况及照顾负担状况,对其中的20名照顾者进行特殊编号,2周后再次对照顾者负担问卷（CBI）重测信度进行调查。

1.3 调查工具

1.3.1 照顾者一般情况 包括照顾者年龄、文化程度、性别、收入水平、健康状况、照护角色的认知程度、对老年痴呆相关知识的了解等。

1.3.2 照顾者负担问卷（Caregiver burden inventory，CBI） 以Novak和Guest 1989年编制的问卷为主，采用岳鹏等翻译的中文版，Novak问卷可以比较全面、有效地评定照顾者的负担，被国际上广泛使用[5]。岳鹏等人问卷有较好的信效度（重测信度为0.93,校标效度r=0.85）[6],共24项，包括时间依赖性负担、发展受限性负担，身体性负担，社交性负担和情感性负担等5个指标。每项条目按照负担的轻重0～4进行5级评分，量表的总分为0～96分，得分越高，说明照顾者负担越重。此次测量的克伦巴赫 a 系数为0.91，重测信度为0.83（P＜0.001）.

1.4 统计分析方法

采用SPSS 11.5统计软件进行分析。计量资料采用t/z检验，用表示，计数资料采用χ2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。多因素分析采用多元逐步回归分析的方法。

2 结果

2.1 主要照顾者的一般情况

纳入符合标准的照顾者103例，共发放调查问卷103份,有效问卷94份,有效率91.26%。照顾者平均年龄为（59.63±10.75）岁；男52例，占55.32%，女42例，占44.68%；文化程度方面，小学及以下有61例，占64.89%，初中及以上共33例，占35.11%；与照顾者关系分布情况：子女37例（占39.36%），配偶34例（占36.17%），儿媳18例（占19.15%）；其他关系5例（5.32%）。照顾者角色认知及对老年痴呆认知等情况分别见表1、表2,其照护时间跨度0.5～21年，中位数为5年,角色认知度较低，大部分认为照护是一种义务，对痴呆相关知识知晓合格率较低。

2.2 主要照顾者的负担状况 [照顾者负担问卷（CBI）]

2.2.1 不同性别和年龄的照顾者其负担总分的比较 在照顾者性别和年龄比较方面，差异有统计学意义，见表3。

2.2.2 照顾者负担影响因素的多元线性逐步回归分析 以照顾负担总分为因变量,以照顾时间、有无协助者、照顾与被照顾者关系、照顾者宗教信仰、照顾者月收入等为自变量,进行逐步回归分析。结果显示，被照顾者有躯体功能障碍、没有协助者、对老年性痴呆认识错误的、认为患者是不得不做的（角色认知度低）、每天照顾时间越长的照顾者负担总分越高。见表4。

3 讨论

3.1 照护者年龄、性别等人口学因素

本研究中女性的负担得分高于男性，这与相关研究是一致的[6-7]，男性和女性照顾者的体验有所不同[8]。当患者出现破坏性行为或攻击性行为时，哭泣、抱怨和失败感在女性照顾者中更容易表现出来[9]。同时随着年龄增长，照护负担增加，可能与照顾者体力不支，难以应付日常繁重的护理工作有关[10]。同年龄者在照顾过程中所遇到的护理问题可能会截然不同，在此过程中，他们产生的感受及生活负担的程度也是有所差异的[11]。因此应根据照护者的人口学特征，社区或专业机构建立照护指导小组，正确评估其照护行为，加强居家护理，寻求家庭其他成员的支持，减轻其负担。

表1 照顾者角色认知一览表[n（%）]

表2 老年痴呆相关知识的知晓率

表3 不同性别与年龄的照顾者其负担状况比较

表3 不同性别与年龄的照顾者其负担状况比较

变量 n 照顾者负担总分（分） t/F 值 P 值照顾者性别 男 52 21.58±14.68 3.75 0.04女 42 31.74±16.71照顾者年龄 45 及以下 19 21.61±13.85 2.15 0.03 46～65 46 30.46±18.57 66 以上 29 37.59±20.68

表4 各回归模型入选的自变量及其回归系数

3.2 与照护负担相关的直接因素

3.2.1 患者自理能力和是否有协作者 本次调查显示，患者的躯体障碍即自理功能的下降，无护工协助是导致照顾者负担增加的最相关因素。因此，社区或专业的养老机构应创造条件，为照护者提供专业的指导和培训，提供相关照顾知识，共同加强患者自理能力训练,尽量维持患者最大的独立功能。并加强沟通，协助建立良好的家庭支持系统,让家庭成员共同分担照顾患者的负担。

3.2.2 对老年性痴呆的错误认知及文化程度 本研究结果表明,对老年性痴呆认识不足的照顾者,其照顾负担较重。而文化程度高低影响对疾病的正确认识。研究表明[12]照顾者的负担在一定程度上取决于照顾者对患者疾病的认识状况。因此应加大对老年痴呆相关知识的宣传力度，早发现，及时就诊，及时干预，不仅有利于病情的控制，减轻负担，同时有助于减轻照护者对老年痴呆患者行为认知异常所带来的焦虑和消极情绪。

3.2.3 照顾角色认知及直接照护时间 照顾角色认知是一种内心体验与感受，是照顾者在为患者提供照顾与护理过程中产生的。本研究显示,照顾者感受到照顾负担较重，其一表现为照顾者认为照顾患者是一种义务甚至是不得不做的事情。这可能与照顾者和患者发病前的关系、照顾者的态度有关[13-14]。直接照顾时间越长，照顾者负担越重，也势必影响到照护者的角色认知[15]。照顾者不仅承受着躯体负担，还会出现不良情绪，如焦虑、压抑和社会孤独感等[6，16]。照顾者的负担会随着疾病的进行性恶化而加重，积极感受也会消退[17]。在家属看来，医务人员有较系统的专业理论知识，具有学术权威性[18]。医护人员应给予患者和照顾者相应的支持和鼓励，给予护理技能的指导和心理上的抚慰，减轻其照顾负担，改善其生活质量[19-20]。因此，应有专业的机构介入，例如以社区为基础的日间护理中心的建立、居家护理等服务措施，不断提供心理支持、减少照顾者的直接照顾时间，提高角色认知度，以有效降低照顾负担。

4 小结

综上所述，根据目前国情，老年痴呆的照护应是社区、专业机构和家庭紧密合作的模式，社区和专业机构应建立电子信息系统，及时建档，加大对护理人员的培训，成立照顾指导小组，承担专业的评估和干预职能，与家庭保持密切互动，提供知识和情感支持。通过举办培训班，网络等手段加大对老年痴呆早期筛查、预后、正确治疗及康复护理技能相关知识的普及率，并结合进行居家护理，引导照护者正确的照护角色认知和技能。对于照护负担重，且老年痴呆患者病情较严重者，社区应发挥重要职能，对老年性痴呆患者进行出院后延续性护理，使其得到有效的治疗和护理，保持密切的交流，畅通双向转诊渠道。