肢体残疾人医院-社区一体化健康管理网络平台构建及应用

陈 祢，李 超，王宝兰，王 乐，杨春生，穆雅婷，侯天晨

(新疆医科大学第一附属医院1康复医学科，2呼吸重症医学科，3科研科，乌鲁木齐 830054)

肢体残疾人是一类数量众多、特性突出、且特别需要帮助的社会群体[1]。据第二次全国残疾人抽样调查显示[2]，新疆106.9万残疾人口中肢体残疾人有36.5万，数量居各类残疾人之首。目前，针对肢体残疾人的健康服务重点在功能康复，但随着慢性病发病趋势的变化[3]，与残疾相关的慢性疾病也需要管控。例如脑血管病后致残人群不仅需要康复服务，还要管理与残疾相关的高血压病、糖尿病等慢性病，才能有效减少残疾和残障的发生。因此对肢体残疾人实施全面的健康管理在残疾三级预防工作中具有重要意义[4]。本研究基于网络，依托医院-社区的三级康复服务体系，建立残疾相关慢性疾病管理及功能康复服务为一体的肢体残疾人健康管理系统并评价其应用效果。

1 资料与方法

1.1 建立肢体残疾人健康管理网络平台肢体残疾人健康管理网络平台由新疆医科大学第一附属医院康复医学科与创业软件公司合作研发，共包含四大模块：基本信息登记、康复功能评估、健康管理指导、反馈与交流。基本信息登记模块包含残疾人个人信息相关内容；康复功能评估模块包含致残疾病信息采集、康复功能评估；健康管理指导模块针对残疾人慢性疾病管理及康复相关内容提出管理意见；反馈与交流模块是下级管理中心及肢体残疾人反馈健康管理情况，并与上级管理中心进行交流的区域。在新疆医科大学第一附属医院网络信息中心服务器部署肢体残疾人健康管理网络平台(院内网址：http：//172.16.250.112:8080，对外网址于研究结束后已关闭)。2015年10月平台开启后，将新疆医科大学第一附属医院康复医学科出院的各类肢体残疾患者纳入平台进行管理。

1.2 小范围试点搭建肢体残疾人健康管理体系肢体残疾人健康管理依托各级医院-社区构成的三级康复服务体系，根据医院级别在管理平台中对其进行职能划分，实现分级管理：(1)三级管理中心:新疆医科大学第一附属医院康复医学科；(2)二级管理中心：二级医院(新疆医科大学第一附属医院医联体医院)康复医学科；(3)一级管理中心：社区卫生服务中心。各级管理中心拥有不同权限的管理账号，登录肢体残疾人健康管理网络平台后共享残疾人信息，三级管理中心负责监管网络整体运作，对即将出院的肢体残疾患者进行数据采集，提出包括与残疾相关的慢性病管理和功能康复指导在内的健康管理意见并将其下转医联体二级医院。二级管理中心接诊该下转患者住院治疗，根据上级指导意见对其进行健康干预并反馈干预效果，并对患者出院后的社区健康管理提供指导意见。一级管理中心通过网络平台接收上级医院健康管理意见，对肢体残疾患者进行社区或家庭健康干预并反馈干预效果。

1.3 健康管理内容

1.3.1 建立肢体残疾人健康管理档案 档案内容包括：(1)一般情况：姓名、性别、年龄、族别、工作单位、住址、联系方式、所属社区医疗卫生服务站及联系方式、婚姻家庭、就业及收入、参加社会医疗保险情况等。(2)与残疾有关的慢性疾病及相关指标：记录高血压、糖尿病、高脂血症、高尿酸血症等慢性病史及用药情况，录入当天血压、血糖、血脂、尿酸等指标。(3)致残疾病及康复评估：记录致残疾病情况，如脑血管病、周围神经病、脊髓损伤、骨折等。录入当天康复评估结果，包括运动功能(肌力、Brunnstrom分级等)、感觉功能、吞咽言语功能、认知功能(MMSE评分)、日常生活活动能力(Barthel指数)。

1.3.2 实施健康管理 不同级别的管理中心针对肢体残疾人的健康管理主要包括两方面：致残相关慢性疾病及其危险因素的管理和康复相关管理。内容包括：(1)三级管理中心:①在肢体残疾患者出院前由健康管理员将其纳入健康管理网络平台并建立健康管理档案；②根据肢体残疾患者的年龄及基础疾病，确定慢性疾病相关危险因素(例如血压、血糖等)的个体化目标值；对慢性疾病药物使用及监控给予建议并进行管理；对慢性疾病相关危险因素监测方法、内容和频率进行设定；对患者起居、饮食等生活习惯提出干预意见；③根据肢体残疾患者年龄、残疾类型及功能状况，个性化提出近期(1周)及远期(6个月)康复目标；根据残疾患者经济及家居状况，提出家居环境改造、辅助器具配备的可及性方案；在残疾患者教育康复、职业康复等方面提出专业指导意见；④患者出院下转二级管理中心后，与二级管理中心共享肢体残疾患者信息资料并通过网络平台传达康复指导意见；在网络平台接收二级医院对肢体残疾患者管理的反馈信息并再次给予指导意见；在网络平台直接接收来自肢体残疾患者的反馈信息并给予再次干预意见。(2) 二级管理中心:①接收由三级管理中心下转的患者；②按照三级管理中心设定的健康管理目标对患者致残慢性疾病及康复相关内容进行干预，每周向三级管理中心反馈干预效果及存在的问题；③康复相关管理：在肢体残疾患者出院前，结合其个体情况，集中围绕慢性疾病相关危险因素控制、预防致残疾病再发提出可及的目标值(具体内容见三级管理中心)，依据残疾患者个体状况确定功能康复远期目标；④患者出院下转一级管理中心后，与一级管理中心共享肢体残疾患者信息资料并通过网络平台传达康复指导意见；在网络平台接收一级医院对肢体残疾患者管理的反馈信息并再次给予指导意见；一级医院反馈的疑难问题如不能解决可反馈至三级管理中心进行解决；在网络平台直接接收来自肢体残疾患者的反馈信息并给予再次干预意见。(3)一级管理中心:①接收由二级管理中心下转的患者；②执行上级管理中心健康指导意见，每两周入户或通过电话访谈对残疾人实施监测。内容包括评估与咨询，评估项目主要包括：血压、肢体运动功能(采用Brunnstrom分级)、日常生活活动能力(采用Barthel指数)。咨询包括：对上级健康管理中心指导意见的落实情况进行调查，发现患者治疗中的疑难问题；③将每两周一次的调查结果上传二级管理中心；④协助残疾人在社区或家庭通过网络管理平台主动参与健康管理并反馈管理效果。

1.4 肢体残疾人健康管理网络平台应用效果观察

1.4.1 研究对象 2015年10月网络平台投入使用，运行稳定后，对2016年3月-2017年12月间纳入平台进行管理的肢体残疾患者进行观察研究。由于肢体残疾患者致残原因多样，例如脑卒中后、脑卒中术后、脑外伤术后、脑部肿瘤术后、脊髓炎、脊髓外伤术后、格林巴利综合征等。其中脑卒中是成人致残后的首要原因[5]，且有研究显示脑卒中致肢体残疾中新疆维吾尔自治区(53.25%)和西南地区(53.78%)重度残疾人口的比例最高[6]。因此，本研究就脑卒中导致肢体残疾的患者6个月网络平台的健康管理情况进行观察，对这类具有代表性的肢体残疾人的网络平台健康管理效能进行分析。纳入标准：年龄20～60岁；初发脑血管病导致肢体功能障碍并确诊伴有高血压病史的患者；从新疆医科大学第一附属医院康复医学科出院后需要下转至本院医联体二级医院康复医学科继续住院治疗；具有高中及以上文化程度，本人或在其家属协助下能使用网络；对本研究知情并同意。 排除标准：有精神、意识、认知或学习障碍者；不能阅读或理解国语；不能配合研究中要求的随访安排；正在参加同类研究者。

1.4.2 研究方法 从符合纳入标准的病例中，选择居住社区有医疗卫生服务点，且站点愿意与本院合作进行研究的患者进入试验组，其余则进入对照组。试验组患者纳入肢体残疾人健康管理平台进行健康管理。对照组患者从三级管理中心出院时收集患者基本信息资料，记录当日血压及康复功能评估结果。之后患者可能下转二级医院或社区，或回到家中。虽然对照组患者不参加基于网络的肢体残疾人健康管理，但仍可接受医院常规随访安排及所在社区的健康管理服务。

1.4.3 效果评价指标 在健康管理任务实施前，由三级和二级管理中心组织培训，通过网络视频对一级管理中心进行远程规范化健康管理操作培训。在项目实施的6个月期间，共培训并考核2次，确保评估及管理操作的一致性。实施评估操作过程中，出现疑难问题，均由三级管理中心进行电话或网络视频指导，以利评测的一致性。由于健康管理内容较多，进行应用效果评价时仅选择2组患者参与健康管理前后(即纳入研究当天和纳入研究6个月后)的部分关键指标对比观察。

1.4.3.1 残疾相关慢性疾病管理指标 (1)血压水平：所有高血压病患者在研究前由三级管理中心测量血压。6个月后，试验组在二级或一级管理中心测量血压。对照组则需在当地二级医院门诊测量。测血压步骤符合《中国高血压防治指南 2010》[7]中诊室血压测量的要求。(2)脑血管病再发次数：将所有患者入组后6个月在二级或二级以上医院确诊的短暂性脑缺血发作、脑梗死或脑出血以“脑血管病再发”进行次数统计。(3)自我用药状况评分：研究结束时对所有患者6个月内是否有漏服降压药物情况进行调查，使用Likert5级评分，1分-从不，2分-偶尔，3分-有时，4分-经常，5 分-总是，得分越低代表服药行为越好[8]。

1.4.3.2 功能康复管理 观察试验组和对照组患者在健康管理前后(即纳入研究当天和纳入研究6个月后)运动功能及日常生活活动能力评定结果，分别采用Brunnstrom分级和Barthel指数进行评价。试验组由三级管理中心、一级管理中心分别完成上述评估。对照组患者在当地二级医院康复医学科完成上述评估。

2 结果

入选研究的患者共119例，试验组67例，对照组52例，其中32例因新发其他疾病、离开原居住地无法联络、死亡等原因无法配合研究，最终87名患者资料符合要求，其中试验组46例，对照组41例。

2.1 2组患者一般资料的比较2组患者性别、年龄、族别、居住地(居于首府乌鲁木齐市/地州)、高血压病史年限、糖尿病史对比差异均无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 2组患者一般资料的比较

注：a为t值，b为Z值。

2.2 2组患者出院后6个月健康管理情况试验组患者由于接受了分层级的健康管理，出院后6个月内因残疾及与残疾相关脏器疾病就诊三级或二级医院门诊进行随访的次数少于对照组，而接受社区健康管理人员进行入户或电话咨询次数多于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)；试验组患者在健康管理内容方面接受“调整降压药物”、“康复训练指导”及“家居改造指导”的干预次数均多于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

2.3 2组患者健康管理前后血压水平比较2组患者健康管理前、后收缩压和舒张压分别比较，差异均无统计学意义(P>0.05)，健康管理后试验组患者收缩压下降值大于对照组，且差异有统计学意义(P<0.05)，但舒张压下降值对比，差异无统计学意义(P>0.05)，见表3。

表2 2组患者出院后6个月健康管理情况[次，M(P25,P75)]

表3 2组患者健康管理前后血压水平比较

2.4 2组患者健康管理期间脑血管病再发次数及自我用药状况比较2组患者参与研究后6个月内脑血管病再发次数对比，差异无统计学意义(P=0.555)。试验组在自我用药状况方面，漏服降压药情况优于对照组，差异具有统计学意义(Z=-2.506，P=0.012)，见表4。

2.5 2组患者健康管理前后功能康复情况的比较2组患者健康管理前上肢、手、下肢功能对比，差异均无统计学意义(P>0.05)，管理后2组肢体功能Brunnstrom分级均优于管理前，差异具有统计学意义(P<0.05)。试验组患者上肢及下肢Brunnstrom分级优于对照组，差异有统计学意义(Z=-2.942，P=0.003；Z=-3.353，P=0.001)，但2组手功能在健康管理后进行对比，差异无统计学意义(P>0.05)。2组日常生活活动能力评分在健康管理前对比，差异无统计学意义(P>0.05)，但6个月后试验组评分高于对照组，差异有统计学意义(Z=-2.039，P=0.041)，见表5。

表4 2组患者健康管理期间脑血管病再发次数及自我用药状况比较/例

表5 2组患者健康管理前后功能康复情况比较[M(P25,P75)]

注：与同组管理前比较，*P<0.05； 与对照组比较，△P<0.05。

3 讨论

3.1 应用肢体残疾人健康管理网络平台有利于提高肢体残疾人慢性疾病管理及康复服务的效能健康管理是一种对个人及人群的健康危险因素进行全面监测、评价和有效干预的活动过程[9]。目前国内开展健康管理主要围绕各类慢性疾病[10],鲜有专门针对残疾人的健康管理。本研究开发肢体残疾人健康管理网络平台，将功能康复与残疾相关的慢性疾病管理相结合，选择初发脑血管病导致肢体残疾并伴有高血压病史的患者进行6个月健康管理结果显示，试验组患者由于接受了分层级的健康管理，出院后6个月内因残疾及与残疾相关脏器疾病就诊三级或二级医院门诊进行随访的次数少于对照组，而接受社区健康管理人员进行入户或电话咨询次数多于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)；试验组患者在健康管理内容方面接受“调整降压药物”、“康复训练指导”及“家居改造指导”的干预次数均多于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。可见分层级的网络健康管理在管理频次及效能方面优于现行患者健康管理的方式。

由于接受健康管理方式存在显著差异，2组患者的基础疾病相关指标在管理前后也表现出明显差别。即便纳入研究时所有患者已在三级医院将血压控制在一定范围，但6个月后试验组患者收缩压下降值大于对照组(P<0.05)，而管理后对照组血压较管理前整体有升高趋势。同时，自我用药状况调查发现，管理后试验组比对照组更少发生漏服降压药物情况(Z=-2.506，P=0.012)。但因样本量及观察时间有限，2组脑血管病再发次数未见明显差异。

功能康复方面，管理后2组患者手、上肢、下肢的Brunnstrom分级较管理前均有改善，组间对比显示试验组患者上肢和下肢Brunnstrom分级优于对照组(P均<0.05)，而2组手功能Brunnstrom分级未见明显差异(P>0.05)，考虑在中枢神经病变后肢体功能恢复过程中，手的精细运动恢复最晚且难度最大，而本研究样本量及观察时间有限，因此2组在管理后手功能差异不大。在日常生活活动能力方面，试验组管理后生活自理能力优于对照组(P=0.041)。

由此可见，应用肢体残疾人健康管理网络平台进行医院-社区一体化健康管理，将慢病管理及康复服务后延直至残疾人所在社区和家庭，使肢体残疾人切实参与“监测-评价-干预-反馈-再监测-再干预-……”的健康管理全流程，对提高残疾人健康服务效能有显著作用。

3.2 肢体残疾人健康管理网络平台改进和推广的策略

3.2.1 构建多方参与机制，促进肢体残疾人健康管理网络平台的应用、推广和规范化运行。由于肢体残疾人健康管理网络平台在三级医院服务体系上构架，设立三级管理中心开展网络健康管理，如果地方康复服务体系不完整将阻碍网络平台运行。本研究为避免管理环节脱失，仅将符合纳入标准且与其居住地二级医院或社区能建立合作关系的病例纳入试验组。因此，未来有必要构建以政府、残联为核心，以肢体残疾人健康管理网络平台为载体，以三级康复医疗机构、医保单位、康复工程(包括假肢矫形、家居改造等)产业为主体的多方参与机制，共同推广网络健康管理平台应用，建立健全相关政策法规，加强网络安全监管，为网络平台规范化运行提供保障。

3.2.2 合理利用和引入资金，推动肢体残疾人健康管理网络平台可持续运行。2015 年国家提出“互联网 +”计划[11]，各行业都开始尝试与互联网的有机融合，“互联网+健康管理”行业也开始蓬勃发展起来[12]。肢体残疾人健康管理网络平台建立在三级康复服务机构的基础上，保证了健康管理专业化和规范化，但要实现可持续运行，仅靠各级康复服务机构无法维持。有必要通过多方筹集资金、引入医疗保障和个人/商业保险等措施，通过政府、残联分配及有酬服务等方式吸引更多康复机构成为健康管理网络平台站点。这一举措将实现双赢局面，既能让康复机构完成对患者长期而全面地跟踪随访，为医院、医师建立“患者圈”提供有效途径，又能显著提高政府残疾人健康服务工作的专业化水平。这些举措有助于推动肢体残疾人健康管理网络平台可持续发展。

3.2.3 完善肢体残疾人健康管理网络平台的同时尝试开发适用于各类残疾人健康管理的云平台，提高健康服务的专业化和精准化。本研究中健康管理网络平台只面向肢体残疾人，为了考察肢体残疾人三级管理站点的完整管理流程，仅赋予三级管理中心采集患者信息资料并将其纳入健康管理的权限。在实际应用时，要允许各级管理站点都能进行残疾人信息采集和患者纳入，例如社区入户进行信息采集和患者纳入，这样才能形成完整的肢体残疾人健康管理数据库。另外，还应通过加载不同类型残疾人健康管理模块，建设适用于各类残疾人健康管理的云平台。在政府和残联领导下，在三级健康管理中心的参与下，为广大残疾人提供规范的慢性疾病管理，给予合理规范的康复训练指导、辅助器具的评估及适配、改造家居生活的技术指导等，形成超越普通“互联网+健康管理”的，更专业、更精准的残疾人健康管理体系，有效推动残疾人健康服务工作现代化进程。

综上所述,本研究通过建设肢体残疾人健康管理网络平台,使医院-社区形成慢性病与功能康复协同管理的一体化模式，能有效提高肢体残疾人健康管理工作效能。未来肢体残疾人健康管理网络平台在规范化推广、可持续应用及网络云平台建设方面还有很大改进和发展空间。