中国居民对阿尔茨海默病临床表现及危害识别

吴玉莲 杨晋如 程桂荣 郑超 任泉 马晓雨 王君潇 苏婷婷 曾燕 许浪 欧阳铭 刘丹

(1武汉科技大学医学院脑与认知功能研究所，湖北 武汉 430065；2职业危害识别与防控湖北省重点实验室)

阿尔茨海默病(AD)常表现为进行性失忆、失语、失认、失用及视空间障碍等，亦可伴随焦虑、抑郁、激越和冲动等精神和行为症状〔1〕。轻度认知功能障碍(MCI)是介于正常老化和痴呆的中间阶段。中国已有痴呆患者800万，至2040年将超过2 600万，MCI患病率高达20.8%，并以每年15%的速度发展为痴呆〔2〕。随着认知功能进行性损害，AD患者会慢慢丧失独立生活能力，完全需要他人照料，给社会及家庭带来沉重的负担。本研究基于网络，了解居民对AD临床表现及家庭影响的知晓情况。

1 对象和方法

1.1调查对象 2017年12月至2018年2月，自愿参与网络调查的18岁及以上的中国居民，答题人数8 061人，有效问卷7 231份(89.7%)；其中男3 514人，女3 717人。

1.2调查方法 问卷设计参考国际AD相关知识测试〔3〕及神经心理学专家指导，拟定AD临床表现为8个条目，给患者家庭带来的影响为5个条目，并随机选取50名被试进行测试后修订，问卷的结构效度和内容效度经专家认可，经检验Cronbach α系数为0.782。问卷采用线上发布，自愿作答，答题时间控制在3 min。18岁以下人员填写的，信息不完整，同一个IP重复答题的问卷剔除，以确保问卷的质量。

1.3统计学方法 采用SPSS24.0软件进行t检验、多元线性逐步回归分析。

2 结 果

2.1AD临床表现识别情况 人群对AD临床表现知晓情况平均得分(4.52±2.022)分，总体识别正确率为56.5%。不同性别、年龄、受教育程度、居住地人群AD临床表现知晓情况差异有统计学意义(P<0.05,P<0.01,P<0.001)。见表1。

表1 不同性别，年龄，受教育程度，居住地人群AD临床表现知晓情况〔n(%)〕

2.2关于AD对患者家庭影响的理解情况 性别、年龄、受教育程度及居住地均对家庭影响理解率有影响(P<0.05)，见表2。

2.3人群对AD早期筛查的意愿 7 231例调查者中，6 648人(91.9%)对AD早期筛查有意愿；不同性别、年龄、受教育程度、居住地人群对AD早期筛查意愿，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3 。

2.4AD临床表现识别影响因素分析 多元逐步线性回归分析结果显示，性别、年龄、受教育程度、居住地4个因素均影响人群对AD临床表现识别(P<0.01)，见表4。

表2 不同性别、年龄、受教育程度、居住地人群关于AD对家庭影响理解情况〔n(%)〕

表3 不同人群对AD早期筛查意愿〔n(%)〕

表4 AD临床表现识别影响因素多元线性逐步回归分析(n=7 231)

R2=0.068；F=131.093；P<0.001

3 讨 论

本调查结果提示AD认知功能损害表现人群识别度较高，与缓慢的认知功能损伤过程中，记忆力下降是最普遍，最为人熟知相符。但对AD的精神行为症状如焦虑/淡漠，日常生活及社交能力下降的识别度均低于50%。可能与我国为中低收入国家，民众更多的关注在严重的疾病躯体表现，而对精神心理方面的表现，既关注不够，也认识不全，误认为是精神疾病所致。然而与高收入国家痴呆发病率趋于稳定或下降相比，中低收入国家的痴呆发病率在逐年上升〔4〕，因此我们需要普及民众对于痴呆的正确认识，帮助早期发现、早期诊断。

本研究回归分析结果显示，在影响AD临床表现识别的社会人口学因素中，受教育程度的相关性最大，其次为居住地和性别，年龄也有相关性。分析有几方面的因素：①信息获取的能力，受教育程度高的城镇居民，信息获取的能力强，能从各种不同途径，如书报、新闻、科技期刊、网络等获取AD的相关知识，从而增强对AD的识别能力；②社会接触能力，高学历城镇居民，更多地参与社会活动，每天有面对面或电话联系的家人或朋友，有机会听说或接触更多的AD资讯及案例，低教育水平的农村居民，社会接触面较窄，交流对象多局限于同样低教育程度的村民；③疾病辨识能力，在流行病学调查过程中发现，低学历农村居民更多的是被动接受，少有自我怀疑记忆力减退、计算能力下降等是否为疾病所致，辨识能力较差；④疾病防控意识〔5〕，高学历城镇居民，在基本生活及医疗保障得到满足后，更关心自身健康，疾病的预防意识较强。有研究发现低收入的农村居民患痴呆的比例更大，也与自身疾病防控意识不足，未能早期识别有关；⑤疾病关注度，女性识别率高于男性，可能与女性在家庭中更多地承担照料者的责任，比较关注与老年人健康相关知识有关〔6,7〕。

分析与国人对于AD的误解有关。“痴呆”源自拉丁文de和mind，被认为是精神失控，有侮辱性的内涵。在很多的文化内被认为是惩罚或诅咒，因此造成了误解及偏见〔8〕。而痴呆在中文中更加有白痴和呆傻的意思，带有贬义，有失患者尊严，使患者及家人难以接受，贾建平教授就建议将“痴呆”更名〔9〕。有学者发现一旦被诊断为AD，可能会带来恶果〔10〕:①一损俱损，两代人都活不好；②老年歧视，严重的认知功能障碍可能导向对老年人群的负向评价和老年价值的彻底否定；③老年恶待，如果在心理上已经厌烦老人，在情感上已经排斥老人，在行为上就可能虐待、遗弃甚至杀老。

而在认为AD会增加家庭成员工作负担、经济负担和心理负担方面，分析AD患者由于无法与他人交流或者无法回忆起几分钟前发生的事情，必须依赖全天候照顾〔11〕，国内90%的AD患者只能选择家庭照顾〔12〕。痴呆的患者多合并高血压、糖尿病等慢性疾病〔13〕，由于自身认知功能的丧失，也丧失了应对此类疾病的自我管理能力，因此照护者要承担生活照护外，所有的疾病管理及决策〔14〕，导致更多痴呆家庭照护者需要辞职照护，生活质量更低〔15〕。照顾者无暇顾及自身健康，加上持续的压力和精神紧张会导致照顾者患心血管疾病的风险增高、免疫力下降，其健康状态和生活质量下降，且已经发现痴呆患者的配偶发生痴呆的风险更高〔16〕。有神经精神症状的痴呆患者，可能会对其家庭照护者有攻击或过激的行为，会让家人感受更多的负担，心理疾病的发病会增加〔17〕，研究发现40%的家庭照护者有抑郁或焦虑〔18〕。

近1/5的65岁以上老人有MCI，一半的MCI在3年内发展为AD，在此窗口期，加强AD的早筛，提高诊断率，将有助于减少痴呆的发生〔14〕。然而只有20%～50%的AD患者在医疗机构有记录，大多数的患者并未得到明确诊断，尤其是低收入国家〔19〕。及时的诊断，是AD患者得到及时的治疗、更多的社会支持及照护等综合干预的先决条件，后者能帮助延缓认知下降的进程，减少精神症状的出现，降低疾病的危害。明确诊断后家人能更加理解患者的异常行为，并给与相应的帮助。德国的一项调查显示仅有71.2%的老人愿意参与AD早筛〔20〕，值得庆幸的是，此次调查人群对AD早期筛查的态度是积极的，93.3%的受访者愿意参与AD的早期筛查。提示我国已经从世界卫生组织(WHO)和国际阿尔茨海默病协会(ADI)的六阶段模型中进展到了有一些认识的第二阶段，未来将在政策的支持、优先权及加强投资方面，加速转化，将痴呆纳入公共卫生策略，痴呆患者将享受残疾者的全部权利〔21〕。