是什么推动肢体残疾学生M终身融合求学？

杨 雪 雷江华 高 兵

（1.华中师范大学教育学院 湖北武汉 430079；2.中央民族大学教育学院 北京 100081）

融合教育打破了残疾儿童与普通儿童的教育隔离，是特殊教育发展的主要趋势[1]。2017年修订的《残疾人教育条例》提出：“残疾人教育应当提高教育质量，积极推进融合教育。”在融合教育的发展趋势和政策指引下，越来越多的残疾儿童能够参与到教育事业中。然而，残疾儿童主动或被动弃学、失学与辍学的现象依旧存在；我国残疾儿童入学率普遍偏低[2]。例如，已经到了学龄阶段的残疾儿童在普通学校中就读却被劝退，或者只能长期在家和机构中接受教育[3]。再如2012年就发生了多起自闭症儿童退学的事件[4]。为了保障残疾儿童的受教育权及推进融合教育事业，也为了预防融合教育中的学生流失，因此，研究选择探究残疾学生成功接受融合教育的影响因素及促进对策。

一、研究方法

本文采用个案研究方法收集分析材料。前期通过参与式观察接触研究对象M，与M一起学习、活动，了解研究对象的校园生活与心态特征，获取一手资料，参与观察每周3次，一次为上午/下午4个小时，维持1个月。中期在参与观察的基础上，通过面对面访谈深入探究研究对象的融合教育过程及融合求学影响因素，访谈每周1次，每次为1个小时，持续两周；然后再通过电话、邮件访谈的方式对访谈内容进行补充和解疑，共进行两次，每次30分钟。后期主要是针对个案进行描述归纳，整理成文。

二、融合教育过程

（一）背景介绍。

1.家庭背景。M 家住湖北宜昌长阳土家族自治县下的某村，属于贫困偏远山区。M家共6口人，没有劳动力的爷爷奶奶由父亲赡养。父母均是农民，在M成长过程中，父母多到建筑工地打工。父母于1995年生了弟弟，弟弟在高中时辍学回家，现在一家五金店上班。M家庭经济困难，是村里的低保户，没有丰富的物质生活，每年的收入也只能维持整年的生计。M在访谈中提到：“我的家庭经济是属于比较困难的。家里农活没有什么收入，而且爸爸妈妈除了照顾我和弟弟，也要承担照顾爷爷奶奶的责任。尤其是因为我的伤残及治疗花去了家里很大一笔钱，所以本就不富裕的家庭经济就更差了。我特别记得小时候，最开心的时候就是过年，多多少少能吃到一些肉了。”

2.残疾背景。M并非天生残疾，2岁之前也未患过严重的疾病，身体十分健康。然而，一切在M2岁半的时候发生了变化。M回忆说：“村委会因村内供电设备调整将未设置明显安全提示的变压器放置在房屋后。因为不小心触碰了放置在地上的变压器导致触电晕厥，当场就被村委会的人送入医院。父母赶到医院被迫接受了我的前双臂因触电坏死必须进行截肢的消息。”说这些话的时候，M的语气相对平和，也显出一丝无奈，然后笑了笑。

M 双臂截肢，经残联指定的医疗机构鉴定属于二级残疾。M的残肢有一定的功能，能实现部分生活自理。对于身体的残疾，M已经习以为常了。他说：“截肢的时候才2岁半，年纪小，不懂事，所以并不知道父母的痛心。而且我做什么事情都和其他小朋友一样是从小开始的，所以我并没有缺些什么，这都是一个顺其自然的过程啊。我还很庆幸是在小的时候出事，而不是说在我学会了很多事情后，一下子又要接受不一样的自己，那样的话落差更大。”

3.生活背景。M出生于1991年，在5岁之前，M与爷爷奶奶、父母一起生活，4岁时扮演哥哥的角色。进入小学前，在生活方面，母亲一直教导M如何穿衣，如何用双臂握住勺子吃饭，如何取物。M 学会了部分生活自理及简单的家务劳动。同时M也在父母的教导中学习如何照顾弟弟。在社会交往方面，为了促进M与同伴的交流，母亲会带着M在村里转悠，邀请小朋友到家中玩耍，要求M 接触不同的小伙伴。在求学过程中，M需要适应校园生活与集体住宿生活。M得到了教师和同学不同程度的帮助。班级里，教师及学生主动帮M收书、削铅笔、解决课程难题，尊重并接纳M，与M建立友谊。M也主动参与学习与生活，掌握新的技能与方法，从而减少对他人的干扰，实现更好的生活与学习目标。宿舍中，教师为M安排方便的床位，同学们为M系鞋带、拉拉链，协助整理内务等。小学五年级以前，M 与一家人生活在一起，母亲主要照顾M的生活起居，父亲负责M的学习生活，爷爷奶奶陪伴左右。五年级之后，父母外出到广州打工，M开始了学校住宿生活。

4.教育背景。爷爷奶奶没有接受过教育，并不识字，但会在M上学过程中督促M好好学习。父亲是高中学历，在M上学过程中解决了很多难题；母亲是小学学历，协助父亲管理家庭，对M有很强的自责感。父母之间很少会大声争吵，通常以民主的方式解决问题。

M于6岁进入当地村小读书，12岁升入镇里初中；15岁以优秀的成绩考取县一中，进入强化班学习；3年后通过高考顺利拿到北京XX 大学（属于985、211）的录取通知书；本科结束后继续攻读硕士学位，现为该校研究生二年级在读。M在说到录取通知书时，兴奋之情溢于言表：“真的没有想过自己可以考的那么好，而且录取的学校是在北京。北京是个多么令人向往的城市呀。我的父母比我还激动。他们说我可能是村里残疾人中学历最高的一个了。”

（二）漫漫上学路。

1.上学的引路者。6岁是儿童上学的年纪，“要不要让M接受教育”没有成为M一家人的困惑。M提到：“湖北省是教育大省，我们这里对孩子的教育还是非常重视的。有句话叫再穷不能穷教育，再苦不能苦孩子。我们那里的方言是‘书是灌傻子的药’。我到了上学的年纪，父母就觉得我应该去学校上学。并且父母是希望我上学的。第一，有学校的话当然是希望我能上学校；第二，父母的观念相对是比较落后，信息是比较封闭的，他们不会考虑到太多的问题。他们没有别的选择，一致认为读书就是唯一的选择。”

对于“父母有没有想过放弃让自己入学”的问题，M在访谈中说：“他们还是觉得我应该去上学。父亲说过只有通过学校学习，我才能做个有用的人，不然一辈子就荒废了。我没了手臂，怎么能再没有学习呢。手残了，又不是不能用，脑子也没有什么差别呀。所以我必须去上学。不去学校学习，以后怎么办，现在可以指望他们，以后呢，靠着弟弟，靠着未知数？最后还是得靠我自己。”

父母希望M通过教育能养活自己，但当问到“那为什么不选择学习一门技艺方便找工作而是选择学习知识”的问题，M提到：“既然能去普通学校上学，当然要去普通学校啦。至于工作，可能他们也没有想到那么多，只知道应该让我去上学，去考大学。”

上小学前，M在父亲的教导下学会了写字。提到学习写字，M陈述说：“第一次拿着铅笔写字，我甚至无法抓握，就用嘴把笔叼起来在放在胸前用双臂夹住。爸爸是个蛮严厉的人。家中没有书桌，父亲就将一个板凳放在屋内，让我蹲在板凳前，双臂握笔，开始的时候是父亲在旁边用左手按住纸张，用右手握住笔上端带着写字。后父亲就用一些石头、木块固定纸张，坐在一旁看着我写字，实在生气的时候也会骂我几句。再后来可以用一个稍微重一些的铅笔盒用来固定书本，然后再写字。从不会写到可以写，再到会写，忘记了花了多久时间，只记得是很长的一段时间了。其实很多事情都是顺其而然的，时间一到，自然就会了。”

M进入小学时，在父亲的据理力争中获得了进入普通学校学习的机会。最初学校与教师均不愿意接收M。学校给出的理由是：M有明显的身体残疾，部分生活不能自理，会干扰到其他学生学习，不宜进入普通学校接受教育。并且学校没有接收残疾学生受教育的先例，因此拒绝接收M。教师给出的理由是：不具备相应的教学能力与教学手段，也没有相应的教学经历，因此不愿意接收M。父亲听过很气愤，但学校不接收的现实没让父亲绝望，反而激起了父亲的斗志。父亲持续往返学校与村委会之间，希望学校改变态度，接受M入学。多次协商之后学校态度软化，强调尊重教师的意愿为主。然后父亲便寻求教师的意见，教师则强调要服从学校的安排。就这样一个星期过去了，M错过了开学的时间，没能进入学校学习。后来父亲要求村委会帮助M进入学校学习。迫于事故发生村委会负有重要责任，村委会决定由村委会工作人员代替父亲与学校协商，要求学校允许M 入学。就这样，又过了一段时间，学校终于同意接收M入学，并要求班主任向M提供帮助。但也提出要求——如果有教师、家长、学生反对或M 无法适应普通学校生活，那么学校就会让M 回家。在这样的要求下，又一个星期之后，M开始了小学生活，开始学习如何融入普通学校。谈及此，M补充说：“我能上学除了父亲一方面不断跑去学校说好话，主要是村委会的帮助。在我入学这件事上还是要谢谢他们。”

家人的陪伴关怀中，M升学进入五年级。父母考虑了M未来学习的需要以及家庭经济情况，决定到广州、深圳打工，于是决定让M住校。就这样，M在小学五年级开始了寄宿生活。在访谈中M 提到：“我很庆幸生长在这样的家庭，虽然穷，但从没想过放弃我，尤其是父母对我受教育的坚持，改变了我的一生。我不是整日沉浸在我缺少一双手的悲哀里，反而我有机会、有能力去追求与普通人一样的东西。”

2.自我求学意识的转变。6年的小学时光转瞬即逝，9年义务教育制度推广，M得以进入镇里1所普通初中学习。连续两年平平无奇的学习成绩和按部就班的生活让M觉得学习似乎没什么乐趣，也不需要努力。因此M毫无学习的动机与动力。据M回忆：“当时就想着我身体残疾，学习一些基本的知识就好了，大家学什么我就学什么嘛。现在想想其实当时更多的是对学习的迷茫吧，不清楚学习的尽头在哪。可父母认为一定要学习将来才能自己养活自己，他们才能放心。那我就学呗。”

M的学习成绩在初一、初二较差，初三有所提升；高一较差，高二、高三有了质的飞跃。在谈及初高中成绩变化的原因上，M说到：“之前说过我初一、初二学习没有什么动机，那个时候也比较贪玩，不会主动想着学习。初三的时候每天就只有学习、考试，所有人都在学习，我也没有什么理由不学习，所以就卯足了劲学习。高一的时候，一下子要学9门课，我的物理、化学考试多次不及格，成绩不好很正常。高二选了文科，物理、化学不再接触，影响成绩的因素一下子没有了，所以成绩就提上来了，而且学习文科是很欢乐的过程。高三的时候，是学习最苦的时候，也是最充实的时候。每个人都有一个大学梦。我也有我的大学梦，我当然要为了自己的大学梦努力了。”

对于高三奋力实现大学梦的说辞，M补充说：“那么强烈的想上一个大学，也是顺其自然的事情，高三所有人都朝着一个目标前进，我也想要奋战一次。另外一个动因源于我的父母，他们是最希望我考上大学的人。所以在高二时，我妈妈从打工的地方回来，在我学校外面租了一间房子陪读，直到6月8号那天下午考试结束。”

通过高考，M有了选择优秀大学的机会。在问到“为什么会选择省外的大学”问题的时候，M先是笑了笑，然后回答说：“其实，父母是不同意我选择省外大学的，他们觉得我在省内读就好了。第一，他们本身就不太希望我跑太远。第二，主要是我的身体残疾原因。但我却有不一样的想法。我想要去不同的城市体验，不再一直依靠他们。在省内读大学，或多或少我还是会觉得没有离开过，还是会想着依赖他们。但如果我去了省外，那就不一样了，很多事情只能自己来。男生嘛，不就是要多出去闯一闯。而且我也应该为自己争取一些东西。”

在填报志愿过程中，很大程度上M自己做决定，“父母没有上过大学，也没有出过省，并不知道有哪些大学，所以我就自己去查资料，询问同学”。有了想要报考的学校名单后，M还需要确定学校是否接受残疾学生，所以M也通过打电话咨询相关学校。然后根据学校给出的回答，确定好可以填报的大学名单。最终，M收到了北京XX大学的录取通知书。

进入大学，一切都是新的开始。身处“美美与共”的包容环境，M对于学习的方向及目的似乎都明朗起来了。“全新的开始让我学习的动力增强了，我也好像瞬间知道了父母为什么那么执意让我上学的原因了。学习专业课知识、参加社团活动、做志愿服务，这里有很多事情你可以做。大学提供了很多实践、实习的机会。我开始发现我除了学习还有很多事情没有尝试过，还有很多事情等待我去做。”M认真踏实学习专业课知识，以优异的成绩获取学校奖学金；参加学校“自强之星”评选，用自己的故事激励更多的人；参加志愿助残服务，帮助更多的人走近、理解残疾群体；结交新的朋友，探索新的领域……大学四年，M从没荒废过。

本科四年快结束的时候，父母催促M回家考公务员。当问到“为什么父母那么希望考公务员”时，M 回答道：“稳定呀，他们觉得我只有要考上了公务员，那就是铁饭碗呀。公务员就是最好的选择。去外面找工作不知道会被拒绝多少次呢！”M并没有考公务员的打算，本科的学习让M体验了社会学的乐趣与追求，渴望更高层次的学习，追求更有挑战性的生活。所以M希望能够参加研究生入学考试。

M于研究生二年级进入某家公司实习，提及研究生之后的安排，M回答到：“父母还是希望我考公务员，毕竟对于我来说那是很稳定的。所以天天念叨让我去考公务员。我可能还是会去试一下，考不考得过就不知道了，也可能考过了不会去。到那个时候学校招聘也差不多开始了。现在我在这家公司实习，也可能会考虑在这家公司上班，主要还是看我之后的发展吧。可能会先在北京工作几年然后回家乡发展，也可能参加公务员考试回家发展，一切都有可能的。找工作的事我也会尊重女朋友的意见。”

3.一滴水融入大海。在M上学过程中，如何适应普通学校生活和调整心态是M的必修课。

从一年级到五年级，M经历了很多第一次。对于适应和调整问题，M说：“除了上课，剩下的时间基本都在家中，我也很少会和同学有摩擦。但肯定会受欺负呀，那么明显的残疾。而且我还要接受很多同学异样的眼光。不过我不会主动和别人起冲突，别人想看就看呗。刚开始确实很不适应，但慢慢的顺其自然就好了。其实他们都没有什么恶意的”。对于和朋友的相处，M补充道，“小孩子的交往都挺简单的。只要能一起玩耍，做个游戏就好了。所以很多时间我都会和他们一起玩。”

五年级到初中阶段，M开始了集体住宿生活。暂时离开家庭的庇护，M尽可能的自己解决生活问题，遇到有难题或者需要帮助的时候才会求助同学。对于同学的帮助与否，M说：“他们帮或者不帮都有呀。比如早上7点起来去上课，几分钟内就得到教室，我做事慢，他们起得早弄好的就会主动过来帮我叠被子，系鞋带。再比如让他们给打水他们可能会拒绝，但是他们不打水真的就是不想去而已，就是把我当成朋友、普通人，并不是因为自己的残疾而拒绝和我交往的。这都是很正常的事情。”对于学习生活，M说：“初一、初二比较调皮，成绩不好，但很幸运，有老师和同学的帮助。老师会用讲道理的方式和我沟通，告诉我学习对于一个残疾学生的重要性，老师也会告诉同学为我提供帮助，当然同学们也会主动帮助我。”

高中阶段，激烈的竞争与忙碌的学习占据了M的生活。在个人生活上，M的母亲因担忧M的学习，故选择陪读。对于陪读，M说到：“其实从小学住宿到高中，我的生活是完全可以的。陪读反而让我压力变大了”。对于适应同学之间的相处，M自信满满的说：“我可以很坦然的接收一切异样的眼光。我会主动去适应他们，融入到他们的生活里。我不会想着自己的残疾呀会怎么怎么样。”学习上，M会主动寻求同学和老师的帮助，对于从被动接受帮助到主动寻求帮助，M说：“学习是自己的事情，初中的时候确实还是调皮，认为随大流跟着学就好了，但现在每个人都有一个大学梦，每个人都在好好学习，我自己也想好好学习，所以不会了自然就会想要获得帮助”

本科及研究生阶段，如何适应集体住宿生活不是难题，M还能为未住宿的同学提出建议和意见。对于适应学校和与同学相处之道也变简单。M说：“要学会接纳环境，环境带来的不一定是伤害。当你在意了别人的眼光，伤害自然发生了，但如果你不在意别人的目光，何来的伤害。我要去融入他们，而不是让他们来融入我。”在这个阶段，M对于学习的需求随着年龄的增长而升高。

在对M的访谈中，发现M反复强调“顺其自然”“主动融入”“适应”“接纳环境”。M提到：“一定要学习调整自己的心态。不要总想着自己差的一面，或者想着让别人为自己服务。我就是普通人呀，别人可以做好的自己当然也可以。我们没有什么不同的”。在访谈过程中，对于受教育过程中遇到的挫折与问题，M描述的很少，只是一再强调是个体如何去看如何去做的问题。他说：“被欺负、排斥都是很正常的事情，心理受不了也很正常呀。但有人阻碍学习，难道就放弃吗？而且我也不会去想自己残疾是件很惨的事情。在那个大家都穷的年代，每顿有个5毛、8毛的菜就很幸福了。我以前有个女同学，爸爸妈妈都去世了，跟着失明的爷爷一起生活，一顿饭连咸菜都没有，情况不是比我惨多了。”

4.人人为我添砖加瓦。M在求学过程中，受益于国家九年义务教育政策的推行，顺利进入初中学习。M说：“我不需要交学费，也不需要太多的生活费，小学一个星期5 块钱就足够了，初中的时候一个月是25块钱。”

高中阶段，M获得了学校助学资助部门的帮助与相关部门的资助，他说：“其实就是学校会主动去找爱心人士提供资助。一个月给多少钱之类的。其实最花钱的就是高中阶段。学校的资助为我提供了部分生活费。同时我也得到了市残联的帮助，他们也是通过给一些学习用品或者是提供生活费的方式减轻了我家庭经济的负担。”

本科及研究生阶段，M获得了国家与社会的资助，包括：国家一等助学金、国家励志奖学金与爱心人士的捐资。

对于整个受教育过程，M提到：“小学、初中花不了多少钱；花钱最多的是高中，学费、生活费贵，还需要花很多钱买学习材料，还好也有一些资助与支持；大学就更花不了多少钱了，通过生源地贷款的方式，我可以以后慢慢挣钱还，也可以去外面做兼职挣一些生活费；当然最重要的就是有助学金、奖学金、社会捐资助学”。

三、总结与讨论

（一）家长参与开启融合教育。家长参与对融合教育至关重要，父母是融合教育的最初倡导者，也是将残疾学生安置到普通学校的决定者[5]。在M的融合教育过程中，其父母没有因残弃学，反而因残求学；没有因贫弃学，反而因贫求学；没有因自身学历局限而放弃参与，反而倾力相助，从而开启了M的融合教育之路，可见家长参与对于M接受融合教育产生了巨大的促进作用。因此，为使残疾儿童更早地开启融合教育，有必要通过多种途径提高家长参与度。研究表明家长观念落后是抑制残疾学生入学的主要因素[6]，因此提高家长参与度首先需要改善家长的教育观念，培养家长参与的意识。一方面倡导树立残疾儿童平等受教育权的理念和正确的残疾观，减少因贫弃学、因残弃学现象的发生。另一方面倡导树立理解并接纳的融合教育理念，使残疾家长在教育安置形式选择过程中优先考虑融合教育形式。其次，广泛开展家长参与活动，通过家校合作、家长互助等多种活动形式将家长纳入到融合教育过程中；通过开设家长参与论坛、家长座谈会等会议形式提升家长参与的效率和质量。研究表明家长支持与残疾学生的教育成效有相关性，并且呈正相关关系[7]，因此必须通过广泛的活动提高家长对融合教育的支持及参与，以此推动残疾学生融合教育的开展。最后，家长参与受很多因素的干扰，例如残疾儿童家庭承担的经济压力较大[8]，这是众多残疾人家庭面临的共同问题[9]。因此为了促进家长参与融合教育，应给予残疾人家庭相应的资源支持并帮助提高他们的物质保障基础，最终使其加入到融合教育事业中来。

（二）自我决定助力融合教育。自我决定指的是残疾学生通过选择和完成既定的目标实现对自我生活的掌控[11]，包括自我做选择、个人做决定、解决问题、制定并达成设定的目标、对自我进行观察、评估和自我强化、能指导自我、具有自我提倡和领导等多方面的能力[11]？（P27）。在M的融合教育过程中，自我决定随着教育阶段的提升而发挥越来越大的作用。通过自我决定，M在融合教育的道路上不断收获，最终实现了教育梦想，可见自我决定有利于提高个体接收融合教育的质量和积极性。残疾学生是独立的个体，融合教育中需要对其充权赋能，因此应培养他们自我决定的意识和能力。一方面，自我决定具有双面性，为发挥自我决定的积极效应，需要引导残疾学生建立正面的自我决定意识和能力。研究表明可以通过设置自我决定的课程进行培养；提升教师自我决定课程开发的意识和能力；家庭的作用；建立动态的自我决定课程体系等策略实施自我决定课程[11]（P30-31）。另一方面，自我决定意识和能力的发展是一个漫长的过程，其培养也不是一蹴而就的，因此在这个过程中应注重观察残疾儿童的身心发展特征，抓住意识和能力转变的关键期培养、调整残疾儿童的自我决定，从而促进他们发挥自我决定的积极效应。

（三）社会支持完善融合教育。从功能的角度出发，社会支持是一种能够帮助残疾儿童实现接收融合教育目标的行动，社会支持的来源是我国融合教育的社会主体，包括了教育行政部门、特殊教育专家、卫生部门、学校负责人、社区、学生家长等[12]。回顾M的融合教育过程，各社会主体在不同的受教育阶段从多方面满足其融合教育需求，为其提供了包括情感、陪伴、信息、资金等的支持，从而完善了他的融合教育历程。融合教育的实现需要社会支持的介入，因此为了促进融合教育的发展，构建社会支持系统尤为重要。已有研究者通过梳理社会支持与融合教育的发展，建立了完备的融合教育支持体系，具体模型如图1[13]。根据模型呈现的内容来看，构建融合教育的社会支持系统首先应规范社会支持的环境，构建家庭-普通学校-社区之间的联动机制,形成良好的互动关系网络，将融合教育的理念贯彻到社会支持的环境中，建设融合家庭、融合学校、融合社区。其次，规范社会支持的主体网络及他们对融合教育的责任和义务。牛爽爽等人的研究将社会支持的主体限定在父母、教师、同伴及社会成员之间，该研究界定四个主体主要是基于社会支持的环境提出的，然而需指出社会支持的主体不局限于此。最后，为融合教育提供社会支持需要根据残疾儿童融合教育需求给予合适的、适时的情感、信息、工具、评估、陪伴等各方面的支持。

图1 融合教育背景下残疾学生的社会支持系统