美国自闭症谱系障碍儿童教育安置及启示
2019-04-09孟庆燕王和平李雅蓉安文军
孟庆燕 王和平 李雅蓉 安文军
(1.华东师范大学教育学部特殊教育学系 上海 200062;2.贵州师范学院教育科学学院 贵州贵阳 550018)
一、问题提出
自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,以下全文简称ASD)通常起病于3 岁前,是以持续的社会沟通障碍以及重复刻板行为为主要特征的一种广泛性神经发育障碍[1]。美国疾控中心数据显示,ASD儿童出现率已上升至59:1[2]。因此,ASD儿童的教育安置已经成为当今不可忽视的问题。教育安置主要是指为实现教育目标而设置的各种教育形式,涉及安置对象、安置场所、安置资源等问题,直接关系到儿童受教育权的实现及国家义务教育法的贯彻落实[3]。
1990年,美国颁布的《障碍者教育法》(Individuals with Disabilities Education Act,简称IDEA)将ASD 作为一类障碍单独列出,自此美国为保障ASD儿童的受教育权利,从他们身心发展的特点出发提出了一系列教育安置措施。经过多年研究,积累了丰富的理论和实践经验。我国虽在2017年正式实施的《残疾人教育条例》中明确指出,要建立系统化的特殊儿童诊断、评估、安置和教育服务体系[4],但由于起步较晚,ASD儿童教育安置体系仍不完善,相关理论研究匮乏,理论不能有效的指导实践。鉴于此,本文重点剖析美国ASD儿童教育安置保障体系、教育安置方式及教育安置关键要素,以期为我国ASD儿童的教育安置实践和相关的理论研究提供可参考的依据。
二、教育安置保障体系
(一)法律保障。美国在1975年实施的《所有残疾儿童教育法》,将ASD儿童归入情绪行为障碍类,要求各州为所有3~21岁残障儿童提供免费、适当的公立教育,同时确定了零拒绝、适当教育、最少限制环境等原则,为ASD儿童教育安置提供了法律保障基础。根据最少限制原则,建立瀑布式教育安置体系,为ASD儿童提供多种教育安置形式[5],其中以全日制的特殊教育班或隔离式特殊教育学校为主[6]。1986年《残障者教育法》增补的H部分,将教育安置纳入个别化家庭服务计划中,提出为0~2岁残障儿童建立综合的、多学科和多部门合作的教育安置服务,强调从残障儿童身心状况和特殊教育需求方面进行综合评估。依据评估结果,由家长或监护人、特殊教育教师、医生等人员共同制定家庭的综合性服务计划[7]。1990年,美国对《残疾人教育法》(简称IDEA)进行了修订,细化了受教育的对象,提出了0~2岁特殊儿童均有享受恰当免费公共教育的权利,并首次确定ASD儿童是残疾障碍中的一个类别,需要在最少限制环境中接受教育服务,ASD儿童才被真正纳入到普通学校[8][9]。1994年联合国在“世界需要特殊教育大会”上通过《萨拉曼卡宣言》首次提出“全纳教育”的理念,为教育体系改革提供了新方向。1997年,美国联邦政府将IDEA的H部分修改为C部分,凸显全纳教育理念,并提出尽最大可能在“自然环境”(指在“家中”和“有普通儿童参与社区”)下进行0~2 岁残障儿童的教育干预服务[10]。至此,ASD儿童教育安置踏上了融合之路。IDEA经过了多次修订,ASD儿童教育安置的法律规定越来越具体,可操作性也越来越强,教育安置环境逐渐由隔离环境过渡到融合环境。
(二)专门机构保障。美国ASD 协会(Autism Society Of America,简称ACA)专门收录ASD 儿童教育安置的资料,为其教育安置提供科学有效的参考依据。即ACA 通过对国家政策、实践经验以及研究成果的总结与分析,寻求对ASD儿童教育安置科学的、有效实施的经验,以此为家庭和专业人员提供教育安置研究、政策依据以及支持资源等相关信息,提升ASD教育安置的质量。全美分布在各个州的ASD教育服务和研究机构已经超过6000 个,主要包括政府机构和部门、医疗评估和诊断、康复研究和干预、学校教育及信息支持与服务机构。他们有专门的沟通渠道与社工取得联系,二者形成一个相互协调运作的整体[11]。如政府机构部门为ASD儿童提供法律法规和政策咨询的支持;学校教育机构中的公立学校、私立学校、教育机构为ASD儿童提供学业支持或送教上门的教育服务。这些专业机构的协调运作使ASD儿童教育安置更加多元化、合理化。
(三)资金保障。美国学者亨特、布鲁姆等人从遗传学和环境论角度出发,提出了环境对人智力发展速度和最终发展水平是有影响的,即环境能改变或加速智力发展[12][13]的理论。该理论的提出使美国联邦政府意识到如果残疾儿童在婴幼时期得到及时的鉴别和适当的教育,将有可能减轻或避免残疾的出现,也能为政府节省财政的开支。至此之后,美国政府开始对残疾儿童教育投入资金支持。由于前期美国对残障儿童早期教育的重视度不高,联邦政府为其提供的教育安置经济资助非常有限。1975年颁布的《所有残疾人教育法案》中“学前刺激补助金”条款,允许联邦政府向3~5岁残疾人提供额外的资金支持,但资助对象有限。1975年再次修订该条款后,把资助对象扩宽到了0-2岁残疾人[7]。尽管二次修的“学前刺激补助金”条款扩宽了资助对象范围,但存在资金分布不均的问题。为解决这一问题,1986年《残障者教育法》增补的H部分“残障婴儿和学步儿”条款,授予联邦政府向各州提供财政支持,使联邦、州、地方三者教育安置紧密联系在一起[14]。随着法案的不断新增或修改,残疾人资金也在不断的增加[15]。如2006年《抗击自闭症法案》中规定将于2011年前在ASD儿童的相关工作中投入近10亿美元[16]。除此之外,美国医疗补助制度也对ASD 儿童提供经济资助[17]。这些都得益于联邦政府逐渐的重视,这一举措不仅带动了社会爱心人士给残疾人捐赠金钱或物品,而且政府也加大对残疾人教育安置的经济投入,一定程度上缓减了ASD儿童家庭的经济负担,解决了后顾之忧。同时也为特殊教育安置提供了强有力的经济后盾,有利于开展教育安置工作。
三、教育安置方式
在“全纳教育”理念指导下,美国根据国情及ASD儿童的障碍程度、障碍类型、个别化需求等,提供适宜的教育安置服务[18]。从图1、图3可以看出,美国ASD儿童教育安置的质量主要考核其融合水平。就融合水平而言,美国ASD儿童教育安置方式分为三类:完全融合教育安置模式、部分融合教育安置模式、非融合教育安置模式。
(一)完全融合教育安置模式。自1975年美国IDEA 明确指出为3~21 岁特殊儿童提供一个免费且公立学校进行教育以来,特殊儿童接受教育安置人数在不断增加,截止2013年,已有640万3~21岁的特殊儿童或青少年接受特殊教育服务,约占公立学校学生的13%[19]。随着残疾人数量的增多,安置在普通学校、特殊学校的残疾人也随之增加。如图3数据所示,2010~2013年安置于普通学校的ASD儿童人数有上涨的趋势,2013年所占的比例达到了91.2%。但是考核教育安置质量的是其融合时长,融合时长所占比例越高,其融合水平也越高。如图2、图3所示,ASD儿童教育安置主要以普通学校安置为主,他们在普通班级学习时间的百分比最大,大于80%,且随着年份的增长呈上升趋势。这不仅意味着他们融合时长最长,而且也说明了他们都需要抽取部分时间到资源教室或特殊教育机构接受特殊教育服务。综上所述,特殊儿童融合时长是划分教育安置模式的依据,故完全融合教育安置模式是指ASD儿童超过80%的时间在正常教育环境中学习,只抽取少量时间到资源教室或者特殊教育机构接受特殊服务。所谓“正常教育环境”是指针对普通儿童的发展特点而设计的教育安置形式,如普通学校或幼儿园。
(二)部分融合教育安置模式。图2数据表明,美国2002~2013年接受教育安置的ASD儿童占总残疾人人数百分比有明显的上升趋势,2013年所占比例为8%,约为2002年的5.3倍。随着ASD儿童人数增长,教育安置的需求也在增加。图3 数据显示,ASD 儿童安置于特殊学校、资源教室的比例非常小,并不是主流的安置方式,但仍解决部分ASD儿童教育安置问题。此外,美国联邦政府允许这部分学生到普通学校进行融合教育,故他们的教育安置并不是固定不变的,而是在普通学校、特殊学校及资源教室之间流动。如图1 所示,有部分的ASD 儿童有40%~79%的时间在普通班级学习。综上所述,部分融合教育安置模式是指ASD儿童有40%~79%的时间在正常教育环境中学习,其他时间在特殊学校或资源教室进行学习。因此,教育安置方式主要以特殊教育学校、普通教育学校及资源教室三者相结合为主,即部分时间在普通班级与资源教室、部分时间在普通班级和特殊班。
(三)非融合教育安置模式。图3数据表明,ASD儿童安置在特殊学校、资源教室、寄宿制机构、家庭或医院的比例非常小。在这些隔离环境中,特殊学校安置的ASD儿童最多,寄宿机构次之,故隔离环境中主要以特殊教育学校安置为主。这部分ASD学生,由于自身和外部诸多原因的限制,他们与普通学生在一起学习的机率及其小。如图1所示,他们在普通班学习的时间少于40%。换言之,他们处在一个非融合的教育安置环境中。就融合水平而言,他们的安置方式可称为非融合教育安置模式,即ASD儿童被安置在与普通儿童隔离开的环境中接受特殊教育和相关服务,包括私立和公立特殊学校、寄宿机构、家庭或医院。其中的寄宿机构是指专门为ASD儿童设立接受特殊教育的机构,主要面向重度和多重障碍的特殊儿童。
图1 2010~2013年美国残疾人(6~21岁)普通班级学习时间百分比
图2 美国ASD(6~21岁)教育安置人数占总残疾人数百分比
图3 美国ASD(6~21岁)不同教育安置方式百分比
四、教育安置关键因素
通过研究美国相关法律法规、特殊儿童身心发展特点及相关文献可知,ASD儿童教育安置应当考虑以下三个关键因素:团队建设、ASD儿童特征及报告评价,这些关键因素始终贯穿于整个教育安置过程中。
(一)团队建设。教育安置需要建立一个由家长、特殊教育教师、特殊教育专家、政府层面的特殊教育安置人员和其他专业人员组成的团队。无论是ASD儿童的早期评估与诊断,还是教育安置的决策,都需要参与成员和机构之间的相互合作。教育安置团队不仅要收集各方面的数据,还要从不同的视角和专业的领域去探索ASD儿童教育安置的现状与需求,加深团队成员对教育安置的了解、明确共同目标,保证教育安置各个实施环节的有效性[20]。
教育安置中的成员有着各自的职责与作用。ASD儿童及家长作为教育安置最重要的利益相关者,家庭经济状况及家长态度都是影响教育安置的因素,如家庭经济用途和家庭事件重视程度都是影响教育安置的潜在因素[21][22]。研究表明,家庭收入较低的ASD儿童更可能被安置在相对于私立学校而言的高限制性公立学校[23]。家长负责提供儿童成长及养育的信息,表达自己对教育安置的期望,与工作人员一起探讨儿童个性化教学,包括儿童优劣势、学习特点、适宜的学习方式与当前的学习内容、短期目标与长期目标制定,并从团队中获得帮助[24]。特殊教育教师根据ASD 儿童障碍特点制定IEP 教学计划,提供相关的康复治疗,负责ASD 儿童必备技能的教育干预,并记录IEP 及相关特殊教育服务,以便为ASD儿童提供适当的教学指导。特殊教育专家为ASD儿童发展提供指导性的教育建议。此外,文化习俗、地方政策或教育理念、ASD儿童居住国的特殊教育支持方式、社会环境以及外部援助的可用性等[25][23]都会影响教育安置的选择,故政府层面的特殊教育安置人员及其他专业人员应根据与特殊教育相关的文件及教育安置的安排,组织协调团队的运作,联络各方人员。
(二)特殊儿童特征。特殊儿童是教育安置考虑的主体,其本身的一些特征是影响教育安置的关键因素,如年龄、智力水平、障碍程度、沟通交流、社会功能等[26][27]。年龄是一个明显影响因素,即越早干预,潜在的结果就越好[28]。智力水平与教育安置的环境有着密不可分的关系。认知水平较低、社会交往能力较差的8~16 岁的ASD 儿童应该安置在特殊学校、特殊班或部分时间在特殊班[29];认知水平和社会交往能力一般的ASD儿童更倾向安置于部分融合环境中接受教育;认知水平较高、社会交往能力较好、较早接受教育干预学生更容易安置在限制较少或融合环境中进行教育[26]。有学者们认为,融合教育课堂是最有利的安置形式[21]。ASD儿童在融合环境中,其智商、社交能力和沟通能力、适应性都有显著提高[30][31][32]。研究显示,若ASD 儿童有安置于隔离和融合的两种环境体验后,再让其选择时更倾向于选择后者,因为在融合环境中他们有可能获得高水平的社交技能和交到较多的朋友。这说明了ASD儿童的特征影响教育安置环境的选择,教育安置的环境也影响着ASD儿童特征的改变[29],但主要以特殊儿童本身特征为主导[22]。
(三)公开报告及评价。特殊儿童教育安置受诸多方面因素的影响,单一考虑某一方面因素是片面的、不科学的。教育是一个动态的过程,教育安置也会因为本地资源可用性、特殊儿童需求和实证研究结果而发生改变[33]。教育安置的决策需要通知所有的相关人员,尤其是那些不直接参与安置计划制定的人员。每个ASD儿童都应该有公开的教育安置情况和每阶段受教育的情况,并且这些信息应该记录在ASD 儿童的IEP 中。教育安置的选择一直是所有从事与特殊教育相关的工作者及家长们的难题,团队的成员虽各司其职,但仍可能无法同时满足ASD儿童与家长的期待与需求,因此在教育安置过程中定期的追踪评价是极其重要的。教育安置过程主要由教育安置目标决定,评价时需要收集以下评价指标:(1)基于实证研究的教育安置中使用的教育干预策略的有效性。ASD儿童自身的特异性决定了某一种治疗策略或教育安置形式不能满足ASD儿童的广泛需求,例如同一批ASD儿童同时接受ABA干预策略的成效也是不尽相同的[34]。家长和专业人员必须根据孩子最初评估数据及教学进程中持续监测数据,及时调整教育安置,这是确保安置适当和治疗有效的关键过程;(2)家长和专业人员对教育安置的满意程度;(3)教育安置专业人员的专业性。针对ASD儿童的复杂与多样性的需求,特教工作人员必须具有精湛的专业知识,这就需要对其进行专门的知识培训。研究显示,教师和社会服务机构专业知识水平可能影响特殊儿童教育安置决定[21][22],学校应寻求专门针对ASD儿童咨询与培训的服务,雇佣有经验的专家为特教工作人员进行持续性的前沿知识培训,确保ASD儿童教育安置的决策方案是恰当、科学的。
五、启示
(一)健全教育安置保障体系。国家政策、法律法规与特殊儿童的教育安置密不可分。法是推行教育安置的有效保障,将ASD儿童纳入到法律的保障范围内是维护他们受教育权益的最有效的途径,对ASD 儿童教育安置的发展至关重要。但是我国没有针对ASD儿童教育安置相关的法律法规,只是出台了一些政策性的文件。我国以障碍儿童能力划分安置方式是不全面的,政府部门有必要对ASD儿童教育安置程序做出明确的规定,制定安置的标准和扶持政策,建立相应的监督机制。如将家长的参与权、决定权纳入其中,而不是由学校单方面决定特殊儿童的教育安置;教育安置的监督工作是一个动态过程,需要及时收集数据来了解最新的动态;健全特殊儿童教育经费投入机制,为特殊儿童教育安置预留出一部分资金。这些举措有利于科学有效的展开教育安置工作,同时也能确保更多的ASD儿童能够顺利进入到最适合教育环境中接受教育。
(二)切实面向ASD儿童实际需求。美国教育安置的环境由隔离走向融合,其政策、法律法规、社会环境、经济文化都是影响教育安置决策的导向性因素,而特殊儿童自身的特征以及实际需求是决定性因素。众所周知,教育安置方式均是为满足ASD儿童的多样化的教学需求而设立的,以保障其基本的受教育权。ASD儿童的复杂特征以及多样化的需求,意味着一种教育安置方式或粗鲁的在融合教育和特殊教育之间一刀切的选择不能满足所有的ASD儿童教育需求。基于此,我国应该结合ASD儿童实际需求和影响教育决策的关键因素为其提供恰当的多样化的教育安置方式,以期对特殊儿童的未来发展产生积极的影响,这也是教育安置决策的总方向。此外,教育安置并非是一劳永逸的,需要定期对每个孩子的教育安置情况进行重新评估,针对他们的适应情况进行及时的调整,力求做到所提供服务与他们教育需求相匹配。
近年来,我国越来越重视ASD儿童的教育安置问题,教育部颁发的《特殊教育提升计划2016~2020年》中明确指出:“采用多种教育安置方式,‘落实一人一案’,做好教育安置。”但什么样的教育安置形式才是最合适的呢,这是需要结合ASD儿童实际需求而定的。美国的三种水平教育安置模式很值得我们学习和借鉴。
(三)加强家长和教师对教育安置形式选择的培训。ASD是一种独特的障碍类型,自身障碍特点及所处教育环境均影响其对教育的需求。由于ASD儿童在发展上的局限性,使其无法向正常儿童一样迅速而精准的获得知识和技能,需要教育者或家长手把手、小步子教授。如若不然,大多数ASD儿童教学效果甚微,这是ASD儿童教学方法有异于正常儿童的地方。然而,中国很多的家长对此知之甚少。一些教师对ASD儿童不同阶段教育需求及能力变化的感知较为迟钝或认识不深刻,使其较难及时对ASD儿童教育安置做出适当的调整。相比较而言,美国的家长和教师或专业人员都清楚的知道教育安置方式的选择程序。即先诊断,再评估儿童需求和分析周边最有利的环境,最后决定教育安置方式,一年或半年再评估教育安置是否妥当,如若不妥当,再重新安置。美国教育安置方式选择的普识性值得我们反省和深思,我国应该加强家长和教师对特殊儿童教育安置形式选择的培训,让更多的ASD儿童能够得到及时有效的、最有益的教育安置。