农村老年患者术前沟通中的个人自主决策探索*

肖思莹 邓 蕊

家庭主义和个人主义是对利益主体认同相异的两种理想类型。前者认为家庭成员的个人利益需服从家庭的整体利益，个体价值通过群体来实现；后者认为个人拥有自由选择的权利和能力，同时个人为自己的生活负责，个体价值高于群体价值[1]。我国现行的医学伦理准则借鉴了西方医学的伦理精神，包括尊重自主原则、有利原则、不伤害原则和公正原则。在美国，医生首要尊重的是患者的个人自主权[2]；而在中国，群众的个人自主意识还没有完全建立起来。因此，当患者想要行使个人自主权时，往往会受到中国社会传统家庭主义的影响；加上国民个人经济能力的限制，患者，尤其是农村老年患者则很难行使个人自主权，而这又为家庭在医疗决策中干涉患者的个人自主权提供了足够的理论和现实依据[3-4]。在家庭决策和个人自主的冲突下，儒家文化语境下的病人自主权不可能实现完全独立，完全自主决策或家长式的决策模式将无法满足本土医疗的需要。因此，黄忠[5]提倡实行“家庭参与式的合作型决策模式”，李泉[6]则进一步提出了充分发挥家庭作用，即由患者、患者家属、主治医生协商对话，共同决策的建议。

然而，主张家庭主义的学者都默认了一个前提，即在中国各地，无论城乡，每一个家庭都是传统的儒家家庭——他们是传统的三代家庭，家庭成员都严格遵循着儒家的教义生活。实际上，我国不同地区人文风貌各异，城乡差异巨大，因此所谓的儒家伦理并不能完全等同于乡村伦理。本文将就此问题进一步探讨乡土文化背景下，老年患者在自己的术前沟通中应由个人行使自主权还是由家庭代理患者行使自主权。

1 乡土家庭伦理的改变对医患共同决策的影响

首先，自新中国成立以来，我国一直走在现代化的道路上。根据经典的现代化理论，个人的崛起必然伴随着家庭的式微。而相关的实证研究却发现，虽然中国的个体化进程改变了传统的家庭结构，但家庭主义仍在中国占据主导地位。例如，一项针对中国农民工的研究表明，家庭主义的价值传统在中国广大农村社会对农民、农民工仍然发挥着精神支撑的作用[7]。黄宗智[8]通过经济史和法律史视角考察中国家庭在现代化的发展历程，发现小农家庭经济及其三代家庭仍然存在，表明家庭主义在中国仍盛行。此外，另有研究指出，家庭主义有助于建立良好的代际关系，故提倡充分发挥家庭功能以助力养老[9]。

其次，根据学者贺仲明[10]2-5的观点，尽管中国乡土家庭伦理在过去的一个世纪曾受到过巨大冲击，但由于其强大的自愈能力，乡土家庭伦理并没有发生根本性的变化。从这个意义上看，中国现代化进程中的个人主义与家庭主义的矛盾由来已久。例如，一项实证研究发现，年轻人个体意识的崛起并未挑战家庭的地位，因而出现了以家庭价值稳固和个体意识崛起为双重特征的新家庭主义——家庭成为自我实现的有力资源[1]。另一项针对北方农村家庭的民族志研究则表明：虽然家庭主义伦理已向个人主义伦理转变，但个体仍处于人际关系网中。家庭将精神与物质层面重心转移向第三代，是社会自我主义的表现，谓之下行式家庭主义[11]。再者，乡村家庭伦理变迁的具体体现之一是家庭伦理关系由“政治本位”向“经济本位”转变；因此“谁对家庭的经济贡献大，谁的话语权就多”已成为夫妻及代际关系中的一条显规则[12]。此外，改革开放后，农村地区还出现了“逆反哺”现象——农村青年在成家立业后，继续对父母实行“代际剥削”，不断地以各种名义和借口“套取”他们的微薄积蓄和榨取他们的劳动力，例如，要他们帮忙买房子、养小孩、干农活等，而在另一方面，又以各种名义和借口拒绝赡养义务，或实施有附加霸王条款的赡养[12]。这种“逆反哺”现象加剧了农村的养老困难，造成了农村亲子关系的紧张与无序。

再者，早在封建时代，乡村社会里子不敬父，女不养母的“不孝”事件就有出现。对此，贺仲明[10]5-11认为，处于底层的农民生活艰苦，生存压力更大，因而严格的儒家伦理难以在乡村得到彻底落实；在以经济能力强弱论家庭地位的乡村，失去劳动力的老年人在家中的地位自然下降，因此，“父权”必然遇到各种严峻的挑战。

总而言之，在中国个体化进程中，家庭主义在农村地区仍占主导地位——三代家庭仍是主流，子女赡养亲代仍是义务。部分研究者主张发挥家庭主义的养老功能实则体现了农村养老困难的局面，家庭主义在其中的适用性尚待确证。而“逆反哺”现象的存在则进一步反映出传统的“家庭主义”受到了现代化进程中凸显的个人主义的挑战。

这种个人主义与家庭主义的矛盾也同样体现在农村老年患者的术前沟通中。对住院需手术的患者，医生在术前需要与患方进行沟通和签字。之所以用“患方”而不用“患者”一词，是因为在我国，参与术前签字的常常不是患者本人[13]，就算有患者本人参与，也必须有能做主的直系亲属在场。然而，自20世纪80年代起，随着患者自主性的增高，国际医疗界开始呼吁向医患共同决策模式转变[14-15]：尊重患者的个人自主，关注患者的合理个人需求，了解患者个人意愿，鼓励患者参与共同决策[16-17]。尽管医患共同决策在实施过程中遇到了诸多挑战，但我国学者近年来也多次提倡引入医患共同决策的沟通模式[18-22]。而“患”应针对患者本身还是患者家庭，即医生应该与患者个人还是患者家属进行沟通的问题在老年患者(≥60岁)的医患决策中显得尤为矛盾：一方面有研究者质疑老年人的自主决策能力，认为老年患者难以表达对手术的期望[23]；另一方面又有其他研究者发现家庭决策损害了老年患者的自主性，鼓励老年人行使自主权[24]。近年来多有学者提倡从患者的家庭自主决策转向个人自主决策上，笔者认为这是由于中国现代化过程的内在规律一直存在，即现代化进程中个人主义的实现必然伴随着家庭主义的衰退，而我国的个体化进程尚不完备，因此在期间家庭主义与个体主义的矛盾则会尤为突出。

据此，本文旨在分析阻碍农村老年患者个人自主实现的因素，从而进一步探讨个人自主与家庭自主在农村老年患者术前沟通中的医患共同决策之适用性，为促进医患和谐、提高医疗质量提出可靠建议。

2 阻碍农村老年患者在术前沟通中实现个人自主决策的三大因素

2.1 农村老年患者让渡自主权

基于家庭主义的自主权让渡构成了对个人自主的侵犯，对患者个人自主构成了潜在威胁，不能排除所做出的医疗决策不利于患者本人之可能。

首先，在临床实践中，医生在每天早查房时跟患者本人及其家属询问病情，告知检查结果，说明要做手术等，此时的告知是碎片化的。在术前，医生在办公室或者病房进行正式的术前沟通，告知手术风险、手术详情以及各种注意事项等。但签字时患者本人的缺失使其对手术风险的了解趋于片面化——由医生到家属，再到患者本人的沟通模式，使所获信息量递减，以上方法都不能确保患者达到切实知情。

其次，在医患共同决策过程中，医生需要了解患者(方)的意愿和顾虑，以促进最佳医疗决策的达成。实际上，患者与家属对医疗风险认知也存在偏差，而患者与家属对手术谈话关注的重点也相异，例如，患者更关心自己术后还能否像正常人一样活动，而家属可能更关心的是手术花费的问题，这与家庭经济能力有关，差异不一而足。家属的疑虑不能完全等同于患者本人的顾虑，因此，患者的心理准备工作极易被忽略，以至偏离了真正的同意。

最后，“患方”一词体现出长久以来家庭决策在医疗决策中的强大影响，家庭决策很大程度上以患者自主权让渡的形式表现出来。又由于医生不是第一次做手术，谈起手术过程和手术风险非常顺口，而患者可能是第一次做手术，负责签字的患方代表也许也是第一次签字，在此情况下，签字的是患者亲属，手术风险却由患者本人承担。因此，家属不能完全代理患者本人进行知情同意，即家庭决策不能与个人自主等同。

2.2 乡土文化环境的影响

乡土文化环境与现代医院环境的冲突增加了知情同意过程中的不确定性，医生无法确信与患者的沟通是否达到知情以及同意，更何谈达成医患共同决策。对医生来说，这种沟通既耗费时间，也消磨医生的耐心，一定程度上阻碍了医患沟通的正常进行。

在签字过程中，以子女代理签字最常见，继而是配偶代理签字，表亲代理签字与兄弟姐妹代理签字的情况极少见。一方面是由于法律规定，由直系亲属签字的知情同意书才具有法律效力；另一方面，这一有差序层次的亲属关系，反映出乡土社会的家庭在结构原则上是一贯的、单系的差序格局[25]。在乡土社会里，注重的是自我主义，强调以自我为中心向外推形成的社会关系网，这与个人主义提倡的权利平等不同。从法律角度看，对直系亲属的认可以及将子女赡养父母作为义务从某种程度上说都受到了家庭主义的影响。

此外，临床实践中医生还经常遇到代理签字的亲属不会写字的情况，医生因此用大白纸打印大号粗体字让患方在签字时临摹，这些字包括“夫妻”、“同意手术”、“理解”、“同意”、“父/母子”、“父/母女”、“爷孙”、“兄弟”、“姐妹”、“外孙”、“要求手术”、“本人要求出院”、“要求出院，后果自负”等，也有医生一笔一划地教家属写自己的名字。从所引用的字词里，也可看出这是单系亲属原则主导的乡土社会之特点。根据费孝通先生的观点，乡土社会是面对面的熟人社会，生活在其中的人们没有用字来帮助他们在社会中生活的需要，这一观点在当前临床实践中得到了良好印证——乡土社会的熟人文化与城市的陌生人文化在医院背景下发生了冲撞。

因此，乡土文化是我国不同地域均有的特点，医院作为医治患者的场所，必须了解本地区的文化、风情，因地制宜、因人制宜地施予救治措施；对于跨地域就诊的患者，也应了解并尊重其习俗和个性，为患者制定合适的治疗方案。

2.3 经济条件的制约

有研究针对中国山东省两所医院的小组访谈(医生11人，护士13人)调查了中国医疗卫生领域中的伦理困境，发现患者的经济承受能力决定着患者的医疗方案，并且直接影响着患者家属的态度以及他们对治疗方案的意见[26]。王福顺等[13]对10 777例手术患者的签字情况进行分析，也发现农村患者本人行使知情同意权受到经济、文化等因素的影响。

在乡土社会中，农村老年患者大多依附子女生活，这种情况下经济话语权在子女手上为多，医疗决策以家庭决策为主。而经济话语权下降，使得老年患者处于被动，加上“逆反哺”现象、农村家庭里子女拒绝赡养老人现象的出现，子女能多大程度上从患者本人的利益出发也有待商榷。例如，患者本人病情严重需要治疗，但因经济负担重家庭不得不放弃治疗，此时，个人自主服从了家庭决策。又如，经济独立的老年患者，可以自己承担医疗费用，由于疾病事关自身生活质量与生命健康，患者的治疗意愿影响并强于家庭的态度，进而影响医疗决策。此时，家庭决策屈从于个人自主。

可见，经济条件仍是影响老年农村患者行使自主权的重要因素：患者的经济状况决定了医疗决策上是个人自主还是家庭决策。首先，本着“谁对家庭的经济贡献大，谁的话语权就多”的原则，在涉及手术花费时，儿女成了负担父母医疗费用的主力，医生也因此强调术前沟通和签字需有儿女在场。其次，老年人处于疾病状态，需要照顾的同时也寻求家庭的支持，医疗费又主要由儿女负担，自然而然地出现自主权让渡的现象。医生一方面主观认为老年人的理解能力不足以使其做出理性决策，另一方面还受家庭主义的文化影响，也会要求老年患者通知其儿女前来参与术前沟通签字。

对此，黄忠等[3]认为，由于我国传统家庭伦理的情感作用，患者更可能会考虑自身疾病对家庭情感的影响或医疗费用对家庭经济状况的影响，亦或由于疾病造成一时的情绪变化而无法做出合理决策，此时应允许家庭对患者自主进行合理干涉，允许主要家庭成员参与临床决策，通过家庭“内部自决”的方式达成统一。因此，针对老年农村患者的个人自主与家庭决策，有必要再进行以下探讨。

3 家庭决策与个人自主在农村老年患者参与术前沟通的医患共同决策中的适用性

主张家庭参与医疗决策的学者大都试图把家庭自主看作个人自主的延伸[27-28]，或是把家庭自主作为个人自主的完善[29]，没有鲜明地反对个人自主，其理由有二：一是把关乎生死的治疗方案选择权交给患者，加重了患者的心理负担，是不负责任和不人道的行为。二是医患之间审视治疗方案利弊的视角不同，患者的选择不一定能实现其自身的最佳利益，会延误最佳治疗时机[15]。因此，他们认为医患决策中由家庭参与决策是最佳选择。

以上观点存在的逻辑谬误在于：(1)把所有人当成了心理脆弱的人，承受不了疾病的打击。而实际上，人的意志各有不同，不能一并而论；其次，隐瞒病情反而会使患者过分关注疾病本身，加重患者心理负担。如果只是为了照顾部分患者的利益而忽视其余患者的个人自主，造成后者生命质量的低下或疾病本身带来的其他困扰，是否又是另一种不人道？此说法基于错误的假设，得到了错误的观点。(2)将生病的人等同于缺乏病情自知力的人，从而认为患者不能为自己做选择。实际上，生了病的人都有想了解自己病情的强烈欲望，并试图达到自己的理解。另外，在家庭决策中同样会出现家庭不能认知病情，从而耽误治疗时机，损害患者利益的情况，故此论据不能作为支持家庭参与决策的理由。中国的现代化必然以个体化为标志，因此，提倡家庭参与决策的学者只能试图把个体纳入家庭决策的体系中，而非排除在外[4,30-33]。

3.1 家庭自主在老年农村患者进行医疗决策中的适用性

家庭决策只能在个人自主决策能力受损时得到辩护，如自知力缺乏、意识障碍等情况。老年人自我判断力下降，不代表不能做出自我决策，我们需要做的是促进沟通的便利性和提高沟通效果，而非鼓励老年人让渡自主权。

术前沟通是患者(方)获得知情同意的程序，知情同意是实施医患共同决策的前提，真正意义上的知情同意，一定会体现共同决策的理念[15]。知情同意的家庭主义模式不以患者作为知情同意的主体，而由家庭参与知情同意全过程，并承担在知情沟通过程中的绝大部分义务[27]。其弊端在于：(1)家庭单个成员必须服从其他多数成员的意见，家庭内部矛盾无法被解决[28]；(2)家属的选择未必纯粹从患者的利益最大化出发，因此家属代理知情同意不能完全取代患者本人知情同意[34]，也没有政策法规对损害患者利益的家庭决策做出限制；(3)过度强调家庭作为整体在医疗决策中的功能和主体地位，是对患者个人自主权的剥夺[28]。

有学者曾对临终患者的医疗决策问题为家庭主义进行辩护[35]，认为儒家式医疗决策模式优于西方的患者自我决定或团队决定等个人主义模式。诚然，中国文化忌讳死亡，而谈癌色变本质上是人类对死亡的恐惧与对未知的不安。但是，生活中不乏勇敢面对疾病事实的人，也有不少与癌症共生，抗击癌症成功的人，还有因此改变生活状态，安然面对死亡的人，这与患者个人性格、社会支持等有关。其次，我国目前努力推行的生死观教育、医生努力提升沟通技巧和鼓励患者自主参与决策的努力正是在提倡个人自主，也是对死亡问题的回应。据此，家庭主义在临终患者的知情同意中显然不能得到辩护。

3.2 个人自主在老年农村患者参与术前沟通中的适用性

有研究显示，老年患者往往渴望被关爱和照顾，合并基础疾病的患者更迫切想了解自己的病情，想知道手术对他们的影响及术后预期的效果[36]。国外一项研究就类似问题对80岁以上的老年人进行半结构访谈，了解他们在参与共同决策过程的体验。研究发现医生预设老年人本身不喜欢参与共同决策、沟通困难，因而忽略了患者的选择自由[24]。换言之，即便是80岁以上的老年人也有参与共同决策的意愿，只是医生单方面的经验总结导致老年患者参与度的欠缺。因此，从医方视角，提倡医生尊重患者的个人自主。

对于需要手术的老年患者来说，需要实施手术的前提是医生评估患者病情后认为达到手术指征、无手术禁忌，且患者本人接受，因此才有术前沟通的出现。这种情况下本身就排除了患者认知障碍或者濒危的情况。与老年痴呆患者自知力缺乏不同，更与被隐瞒病情的临终患者不同，很多手术关系到人体组织的再生、功能的重建，手术疗效直接影响患者的生活质量[37]。老年患者是接受手术操作的人，术后需要进行康复锻炼，完全恢复也需要数月甚至一年。康复期间需要定期返院复查，这些都与患者本人生活息息相关，是患者本人必须了解的。

因此，无论从医生的视角还是患者本身的视角看，都应提倡老年农村患者在术前沟通中行使自主权，主动参与医疗决策。

4 结语

本研究认为，在术前沟通中，强调乡村老年患者的个人自主，鼓励患者参与到医疗决策中非常重要。随着老龄化社会的到来，老年人口越来越多，个人自主的重要性比以往更受重视。实行个人自主参与医疗决策不是对家庭作用的否定，而是倡导对个人自主的重视，家庭应在特定情况下起支持、辅助决策的作用[38]，这不仅仅是对自己的生命健康负责，而从家庭主义角度看，为自己负责也是为整个家庭负责[24]。

个体主义的确立是现代社会的灵魂，是建构现代社会制度的基础[4]，患者自主意识的觉醒与提升是个体化进程的体现。在此大背景下，社会期望值提升，推行医患共同决策势在必行[39]。而医患共同决策的实质是加强医患合作，让患者参与到自己的医疗决策中，使患者的就医行为能发挥更大的作用。因此，在经济条件允许的情况下，更应主张老年患者在术前沟通中行使个人自主权，这不仅迎合了老年患者的心理需求，也从另一个角度上肯定了其个人价值，更有利于家庭和睦与医患和谐。