谁是患者利益的最佳守护者*
——医疗服务决策权的配置与优化探析
2019-02-26郑美雁
何 岚 郑美雁
2017年8月的“陕西产妇跳楼事件”再度引发了社会舆论对医疗服务决策权归属问题的讨论。虽然自2007年“肖志军拒签致李丽云死亡事件”发生后,学者们就从法律、医学伦理、卫生政策等视角对医疗服务决策权的合理配置进行了持续探讨,但从此后发生的多起同类案例及其不同处理结果看,在“谁是患者利益的最佳守护者”、“谁该为患者的医疗损害后果承担责任”等问题上,一直存在分歧,这也加剧了医患关系的恶化。
医患共同决策这一概念最早由Veatch[1]于20世纪70年代提出,近年得到了国际社会越来越多的认可,被视为一种理想的决策过程模型。该模型将医疗服务的决策权同时赋予患者、家属、医生三方,由此也产生了三方权利行使顺序的确定、权利制衡机制的设置、权利配置的公平与效率等不可回避的问题。
1 三方参与医疗服务决策的依据和争议
患者、家属、医生都可能成为医疗服务的决策主体。在不同国家或同一国家的不同历史时期,三方所获决策权的大小呈现出动态变化的特征,总体趋势是权利从医生或家属手中不断向患者转移,但前两者仍然保留了一定的决策参与权。
1.1 患者的决策权
在20世纪70年代以前,患者到医院就诊这一行为往往被视为同时将医疗决策权全部委托给了医生,患者自身不再保留决策权。这种认知暗含的假设是:患者由于缺乏医学知识,在医疗服务决策中是无理性的,由具备知识权威的医生代为做出诊疗决策是保护患者生命健康利益的最佳选择。20世纪70年代之后,随着人们自主意识的觉醒和人权理念的普及,患者享有医疗服务决策权被认为是公民自由权的题中应有之义。越来越多的人主张患者在医疗行为中应和在其他与自身利益相关的事务上一样,享有自主权。这种认知暗含的假设是:患者是理性人,能凭借自身理性在医疗服务决策中做出对自己利益最优的选择。以往人们对患者利益的评判主要局限于人身和财产领域,现在已经扩展到精神领域,认为患者追求的最大化利益除健康利益外,还包括内心所坚守的信仰价值、道德价值等[2]非健康利益。由此,医疗服务决策成为一个较复杂的多目标决策。而医生或家属对患者最大利益做出的判断常常与患者本人的需求不完全一致。很多疾病有多种治疗方案可供选择,备选方案的损益各不相同,难以用客观标准去评判孰优孰劣,此时患者的主观价值偏好就成了最终评判标准。作为将要与治理结果共生的唯一主体,也只有患者本人才能对自身最大利益做出准确判断,继而做出符合最大利益要求的医疗服务决策。
患者本人拥有医疗服务决策权这一点已成为学术界和医疗界的共识。当前的主要争议在于,“我的健康我参与”还是“我的健康我做主”?即患者应享有部分决策权还是主要决策权。基于患者可否享有决策权的主要理论依据是其在医疗服务领域有无理性,笔者认为,患者所占决策权的权重大小应与其医疗决策能力正相关。如果患者拥有完全医疗决策能力,就应当享有主要决策权,医生和家属的意见与建议都只能供其参考;如果患者只拥有部分医疗决策能力,则需在医生或其他专业人士的指导下,由患者自己做出最终决策;只有当患者无医疗决策能力或不愿行使该项权利时,才可由家属、医生或其他合法的代理人代其做出决策。
1.2 家属的决策权
家属行使医疗服务决策权的合理性主要基于4个理由:(1)家属参与决策是履行法定义务。现代法律规定了家庭成员间有扶养照顾的义务,这其中就包括了在必要时看护者对被看护者的医疗事务进行决策的义务。这一理由成立的前提是家属能够为患者做出符合后者根本利益的决定。(2)家属参与决策可保护自身合法权益。家属往往是患者医疗成本及医疗后果的直接承担者,患者的医疗决定与家属的利益息息相关,两者的利益在道德上应同等看待[3]。这一理由承认患者和家属之间存在利益冲突。(3)东方文化中社群主义的特质要求重视家庭的整体利益。Lambris[4]指出,在东方社会中,死亡和生命也是家庭事务。较之以个人主义为本位的西方社会,东方社会更加强调家庭作为一个整体参与到医疗服务决策中。这一理由主张,作为整体的构成部分,患者和家属拥有共同利益。(4)家属参与决策可减少医疗纠纷。家属往往是日后发动医疗纠纷诉讼的主体,如果在做决策时否定家属的主体地位,会给医疗纠纷的发生留下隐患[5]。这一理由把医患双方看作有潜在利益冲突的对立面,把家属参与决策作为一个保护医生的预防性措施。这4个理由实际上都以患者是社会人为假设前提,如此,医疗服务决策就必须在权衡多方利益的基础上由家庭集体做出。
我国的医疗服务实践目前普遍将患者家属作为重要的决策主体。当前的主要争议是:家属在决策中的地位是独立的还是从属的?储殷等[6]认为,基于患者医疗行为与家属的利害关系,家属在医疗决策中应拥有独立的法律地位。李振良等[7]持相反观点,认为家属参与医疗决策是从属于患者“知情同意权”的“从权利”。笔者赞同家属地位从属观,因医疗行为的首要目的是维护患者的生命和健康,在这一过程中,患者与家属构成了一个以维护患者健康利益为目标的命运共同体。正因为不能排除该共同体内部可能存在利益冲突,如家属为逃避承担高额医疗费用而做出对患者健康不利的决策,故应为家属行使决策权设置必要的前提条件,使家属的决策参与权不能凌驾于患者之上。
1.3 医生的决策权
医生在医疗服务决策中的地位经历了独立决策→指导决策→协助决策的逐步下降过程。在第一个阶段,医生凭借绝对的知识权威和道德权威全权负责患者的医疗服务决策,独立做出他认为对患者最好的决策,而无需考虑患者的个体偏好。在第二个阶段,由于认识到医生也是理性人,追求的往往是自身利益最大化而非患者利益最大化,医生走下了道德权威的神坛,仅凭借知识权威指导患者做出合理的医疗决策。在第三个阶段,患者借助网络等途径可获得医生能够得到的大部分医学信息,医生的知识权威地位随之下降。一般情形下,医生在考虑患者治疗偏好的前提下,提出诊疗建议,协助患者做出决策,但患者拥有最终决策权;特殊情形下,如当患者的自主决定违背国家、社会、他人利益或自我利益时,医生可行使限制患者自主权利的特殊干涉权。医生的特殊干涉分为代表公权力进行干涉和作为理性决策者进行干涉两种。前者是基于公共利益优先于私人利益、私人之间利益平等的价值考量,后者则是基于生命健康权优于自主决定权的价值判断。
目前,大部分人都认可医生在特殊情形下可行使紧急干涉权。主要争议在于,如何确定特殊情形?尤其是当患者“知情不同意”时,医生可否行使紧急干涉权?有学者认为,只要客观上具有医学适合性和医术正当性,医生可以在患者明示不同意的情况下实施诊疗,并按照紧急避险阻却违法[8]。相反的意见认为,在患者明确反对的情况下,即使情况危及生命,医生也不能进行紧急专断治疗,这种强制干预在我国现行法律框架内欠缺法律依据[9]。如果仅出于保护目的,就阻止自然人进行消极决策并承担相应风险和损害后果,是与崇尚自治、自由和自主的法律价值冲突的[10]。健康需求是马斯洛需求层次理论中较低层次的需求,公权力机构有责任提供相应的资源来满足人们的这类基本需求,但这并不意味着可以强迫个人放弃追求其他较高层次的需求来满足基本需求,否则就无法解释人类历史上那些个人为了社会发展或其他事业而自我牺牲的行为的合理性。从司法实践看,当一个人的自主利益与生命健康利益发生冲突时,不少国家的司法逐渐倾向于保护前者。对那些于他人影响甚小的疾病而言,医疗服务更多体现的是私人产品的特征,这类产品的交易应遵循市场原则,由消费者自愿选择。因此笔者认为,如果不涉及他人利益,当患者“知情不同意”时,医生不宜强行干涉。
由以上分析可以看出,患者、家属、医生三方在医疗服务决策中并非并列关系,而是主次关系。为最大程度维护患者利益,患者本人在决策中应居主导地位,家属和医生均居补充地位。家属主要在患者需要时,帮助或代理决策。医生主要通过提供信息或建议的方式辅助决策,特殊情形下方可行使紧急干涉权。
2 医疗服务决策权的配置原则
对医疗服务决策权进行配置主要遵循的是“患者最佳利益原则”。但患者利益应从哪些方面加以考量?由谁来评判呢?不同人具有不同的价值偏好,对用于评价患者利益的指标的选择自然有所不同,赋予各指标对患者利益影响大小的权重也难以达成一致。这些都导致该原则在操作中易引发混乱。笔者结合“公平”这一价值目标,将“患者最佳利益原则”具体化为两条可操作的医疗服务决策权配置原则。
2.1 权责对等原则
该原则的提出主要源于一个社会舆论悖论,即一方面要求医生尊重患者的决策自主权,另一方面如果由此导致了患者生命健康的损害,又要求医生承担损害赔偿责任。根据姜兰姝等[11]的调查,面对“医生多次说明,患者仍坚持己见导致死亡或其他严重不良后果”的情形,有53.1%的调查对象认为医生不应承担责任,有46.9%的调查对象认为医生仍应承担责任。按照后者的逻辑,所有的医疗决策都应带来确定的积极后果,任何消极的医疗后果都必须由医生承担责任。这种以治疗结果好坏逆向推断决策过程合理性的思维要求医生必须百分百准确地预测决策后果,且任何诊疗方案的结果都是确定无误的。稍有医学常识的人都知道,因个体差异和医疗技术的局限性,医疗活动的结果具有很大的不确定性,医疗决策大都是风险型决策。这种给予医生的权利少,同时要求其承担的责任多的要求显然是对医生这一职业的苛求。在这种情形下,医生决策时首先考虑的可能就不是如何维护患者的最佳利益,而是如何规避自身的诊疗风险。Fried[12]发现,在医疗实践中,治疗结果的不确定性越大,医生越是倾向于把决策权交给患者,而这种情形恰恰是患者最需要医生提供建议的时候。只有明确规定“除非医生的决策或决策建议构成医疗事故,否则不需承担赔偿责任”,才能避免医生将艰难的决策负担转嫁给患者。从长远计,这一规定也有利于实现患者的最大健康利益。
该原则除可用来协调医生和患者的关系外,也可用于协调家属和患者关系。患者把决策权委托给家属,二者之间即形成委托-代理关系。因患者无民事行为能力或昏迷等原因而由家属代理决策的情形亦属此类。代理人行使决策权时,需根据对委托人价值偏好的了解、对各诊疗方案投入-收益的比较、对相关健康信息的判断等,做出维护患者利益的决定。委托-代理理论认为,如果不对代理人的行为加以有效的监督和制约,则代理人很有可能为最大化自身利益而做出损害委托人利益的行为。显然,在赋予家属决策代理权时应明确家属需承担的相应责任,并由第三方监督家属履责。
按照这一原则,如果最终医疗决策由患者本人做出,由此导致的损害后果,由患者本人承担主要责任。如果最终医疗决策由家属做出,由此导致的损害后果,需由司法机关介入调查家属是否存在主观恶意,并据此裁判家属应否承担相应的法律责任;如果最终医疗决策由医生做出,由此导致的损害后果,需由相应的鉴定机构鉴定是否构成医疗事故,司法机关再据此裁判医生和医疗机构应否承担相应的赔偿责任。
2.2 社会关照原则
不同患者的医疗服务决策能力有所不同,在患者自主决策权不断扩张的大趋势下,可能导致弱势群体不得不背负起不能承受之决策重任,产出大量低水平决策。现实生活中发生的多起患者或家属拒签手术知情同意书,最终导致患者死亡的案例皆源于对病情的严重性缺乏科学的认知、对手术的风险和损害过度评估或怀有不切实际的侥幸心理。可见,过分强调完全的患者自主并不能完全实现患者利益最大化。
不同患者的医疗服务支付能力亦相差悬殊,支付能力不足的患者在诊疗过程中要么将命运寄托于为其支付医疗费用的人手中,要么被迫做出违背真实意愿的诊疗决策,很难维持自身的人格尊严。有研究表明,低收入患者较之高收入患者更多地感受到在医疗服务中没有获得应有的尊重,更加不相信医疗机构和医生给出的治理建议。
无论是决策能力的鸿沟还是支付能力的鸿沟,都将导致不同群体间的健康差距。这种不公平的解决需要公权力机构本着关照弱势群体的原则介入,通过合理的制度设计,给弱势群体提供相应的帮助,提高其做出理性决策的能力和负担合理的医疗费用的能力,缩小不同群体间的健康差距。如此,公权力机构也成为患者最佳利益的守护者之一。
3 优化医疗服务决策权配置的对策
实际上,参与医疗服务决策的三方均为有限理性,医疗服务决策寻求的只是既定限制条件下的满意解。三方在决策中还存在潜在的利益冲突,尽管各方利益之间存在着纳什均衡的可能,然而并不是所有的纳什均衡都能使整体利益最优[13]。在这种情形下,可从以下三个方面优化决策权的配置,提高决策水平。
3.1 明确权利行使顺序
由前述分析可知,患者、家属、医生虽都可以参与医疗服务决策,但三方在决策中的地位并非等同和并列。厘清三者的权利行使顺序,有利于减少决策冲突,提高决策效率。一般情形下,医疗服务决策权的行使顺序是:患者→家属→医生。
首先,尊重患者的自主决策权,包括知情不同意权。当患者具有相应的判断能力和民事行为能力时,其真实意思表示具有被尊重的优先价值,即使家属或医生认为患者表达的意思不符合其本人的最佳利益,一般也不得违背,除非构成患者决定权的滥用[14]。患者的自主决策权以不危及社会公共利益、不侵害他人合法权益为边界。
其次,行使家属的代理决策权。家属主要在三种情形下行使代理权:(1)患者明确将决策权委托给家属时;(2)无法取得患者的决策意见,而家属具备相应的决策能力时;(3)患者为无民事行为能力人或限制民事行为能力人,而家属为其法定代理人时。家属的代理权以不侵害患者的根本利益、不破坏基本的人类伦理规范为边界。
最后,行使医生的特殊干涉权。医生行使特殊干涉权的主要情形是:(1)患者的自主决策有损国家、社会或他人利益时;(2)医生认为家属的代理决策有损患者根本利益时;(3)无法取得患者和家属的决策意见时。
3.2 规范权利制衡机制
为防止决策参与者滥用权利,需制定“非法表意排除机制”、“决策能力评判机制”、“知情不同意审查机制”、“特殊干涉审核备案机制”等有效的权利制衡机制。
按照前述决策权的行使顺序,如果患者行使自主决策权,而医生认为患者的决策有损社会或他人利益时,可向公权力机关申请启动非法表意排除机制,并主张行使家属的代理决策权或医生的特殊干涉权。医生的主张只有得到公权力机关的支持才能对抗患者的自主决策权,致使患者的决策无效。
如果家属欲行使代理决策权,医生应先行启动决策能力评判机制,对患者和家属的决策能力等级进行评价,并判断家属干预程度的合理性。当家属做出的决策为知情不同意决策时,医生当提交公权力部门进行快速审查,调查家属出于何种目的、原因而拒绝治疗。这种快速审查可有效对抗恶意行使决策代理权侵犯患者利益的行为[15]。
如果医生欲行使特殊干涉权,一般情况下应先提交医院内部管理部门审核,得到批准后方可进行干涉。遭遇危急情况无法进行及时审核时,医生可先行使特殊干涉权,后提交管理部门进行补充审核。之后还应将干涉的原因、治疗过程中医院和医生的处置情况等及时报卫生行政部门备案。
3.3 提高医疗决策能力
提高医疗服务决策水平的前提是医患双方决策能力的提高,尤其是患者自身决策能力的提高。
患者决策能力是患者对自身健康状况做出正确判断并合理选择治疗方案的能力。提高患者决策能力可借助多元辅助决策体系。(1)制定疾病诊断标准和治疗指南,按疾病类型制定大众版诊疗说明书,使患者的自主学习简单化、便捷化。(2)开发和应用辅助医疗决策软件,这类软件存储了大量疾病诊疗知识,搭配可穿戴健康设备对患者健康信息进行智能化、结构化、动态化收集,可按患者需求输出诊疗建议。(3)设置患者决策支持机构,如第三方咨询机构和医疗服务质量评价机构。这些机构通过专业知识为非专业人士提供医学信息服务和辅助决策服务,还可以提供专业的医疗决策代理服务。(4)提供公益的医疗决策援助服务,用于解决弱势群体无力支付专业的医疗决策代理服务的问题,其功能类似于法律援助。国外已有多个机构开发了患者决策辅助工具,用于癌症、心血管疾病、神经系统疾病等的治疗辅助决策,临床使用结果表明这些工具的应用可提高决策质量[16]。
医生决策能力的提高则不仅涉及专业技能的提升,同等重要的还有医生的沟通能力和共情能力,这些能力的提升需要从医学教育和再教育的改革着手。有些国家已经把医患共同决策整合到医护人员的沟通技巧培训课程设置中。Stiggelbout等[17]站在医生的角度提出了践行医患共同决策的4个操作步骤,且为每个步骤提供了可资借鉴的沟通策略。
4 结语
如果说患者最佳利益的第一守护者是患者本人,那么家属和医生就是居于补充地位的第二守护者,而公权力的执掌者是居于最后一道防线上的第三守护者。这些决策主体共同构筑起守护患者利益的三道防卫圈。
医疗服务决策是多主体决策,有效的决策需建立在充分协商、彼此信任的基础上,并分担风险和责任。共同决策过程应建立在最大程度尊重患者的基础上。尊重患者自主权就不宜以患者健康利益为由采取过度保护措施,而应将家属的参与和医生的干涉限制在一定的程度和范围之内。医疗服务决策也是多目标决策,决策必须在权衡多方利益和多元价值的基础上做出。制度设计还要考虑人的不同需求,对不能自主决策的,辅助增能;对不愿自主决策的,委托代理。科学的医疗服务决策的前提是“能力”,即提高各决策参与方的医疗决策能力。高效的医疗服务决策的保障是“规则”,即制定合理的决策权行使和制衡机制。
医患共同决策需克服医患双方由于知识和偏好的差异导致的沟通障碍,还需避免多主体决策导致的决策时间延长、决策效率下降等问题。在这个过程中,家庭医生和医务社工或可发挥重要的润滑作用。但他们的介入方式和功能发挥保障机制尚需进行深入研究,这也是本文后续研究的一个重点方向。