叙事疗法介入造口患者的探索

彭雁楠 陈益清 吴晓慧

①同济大学附属东方医院社工部 上海 200120

②同济大学附属东方医院消化内科 上海 200120

1 研究背景

1.1 造口：医疗技术发展与身体“残缺”

据统计，大肠癌在北美、西欧、澳大利亚等发达国家和地区的发病率最高，可达36/10万～61/10万，大肠癌的发病率和死亡率居所有恶性肿瘤的第二位[1]11。在我国，每年约有10万名患者接受造口手术，肠造口患者人数约100万[2]。目前，手术是治疗大肠癌的主要方法之一，由此催生出一个特殊的人群——造口患者。造口即人工肛门，是通过手术在腹壁上做一个长为二三厘米的小切口，将一段肠管拉出至腹壁外并固定，用于排泄粪便[1]259。医疗技术的发展使大肠癌患者的生存率不断上升，但当生理疾病被治疗，因身体机能和身体形象改变所产生的心理和社会问题凸显。面向2018年5月～6月来笔者所在医院造口门诊就诊的造口患者发放造口患者适应量表显示，40%的造口患者在造口照护自我效能和社交自我效能方面处于低水平状态。随着医疗技术的不断发展，造口患者的生存率提升，追求高生命质量是医患双方的愿望。在提供疾病治疗和护理之余，医务社会工作者也应当运用社会工作专业方法对造口患者面临的心理和社会层面的问题进行干预，以提升造口患者的适应水平。

1.2 造口患者研究现状

尽管手术拯救了造口患者的生命，但其仍面临生理、心理和社会等多重问题。研究显示，在生理层面，造口患者将面临身体重要功能的缺失，身体形象的破坏以及个体照顾方式的改变等问题[3]。虽然造口护理技术在过去十年中有了发展，但并未减少造口患者的心理问题[4]。造口患者经历着难以接受造口的耻辱与自责，对造口排便气味的担忧与厌恶[5]。由于身体形象的改变，将会导致造口患者产生焦虑、抑郁情绪以及低自尊和羞耻感[6]。在社会层面，造口患者参与社交娱乐活动的频率降低，并会减少与亲朋好友的联系，出现婚姻问题的频率也会增加。造口术除了对患者自身产生影响，还影响患者与配偶的性生活，配偶的社交、娱乐生活减少，以及因为照顾患者而花在家庭中的时间增加[7]。

当前，国内外学者也运用不同方法对造口患者及其家属进行干预。在干预内容方面，术前干预主要由造口护理专家进入社区，开展视频教学和患者现场操作两次教育活动，有助于缩短住院时间、提升造口护理熟练度以及减少非预期造口问题的社区干预[8]。术后干预主要针对患者的心理问题的解决、社会适应和生活质量的提升。在干预方法方面，小组在改善造口患者社会适应水平[9]，通过教育提升造口患者生活质量[10]，造口自我照护知识、态度和行为[11]，促进造口患者社会适应[9]等方面发挥作用。此外，与传统造口教育项目相比，多媒体造口教育项目更有助于造口患者的自我照护知识、态度和行为的提升[11]。

总体而言，当前针对该群体的研究内容不断丰富，涉及到造口患者面临的问题，影响造口患者社会适应的因素探讨以及对造口患者的干预成效的测量等诸多方面，而小组工作方法是学者应用较为广泛且有效的工作方法。然而，当前的研究也存在一定缺陷，一方面针对造口患者的干预服务主要由护理专家承担，内容以传授造口护理知识为主，缺乏对患者心理、社会层面的干预；另一方面，受限于工作场域，干预对象以住院患者为主，对出院后患者的干预较少。而出院后造口患者所出现的问题，是当前服务的空白区，也是医务社会工作者应当践行全人关怀之处。

1.3 介入理论

叙事疗法由来已久，本质上专注于疾苦的认知、情感、意志层面，质疑生物(单)向度的生理主义，试图打通身心社灵的鸿沟[12]。叙事治疗者认为，语言不是中性的工具，它是文化的产物，背后带有强烈的权力与政治色彩[13]。叙事疗法的核心实践原则包括聚焦于形塑案主生活的叙事，将个人与问题分开，重构自己的主流故事[14]。

对于造口患者而言，因手术等治疗方式导致的身体机能的变化首先为造口患者贴上了病态的标签，同时还带来了社会污名和歧视产生的标签，这两类标签的出现使得造口患者将造口的影响归因于自身或命运，进而形成对自身的错误认知，形成“悲惨”故事。基于对前人研究的梳理，医务社会工作者计划运用叙事疗法对造口患者进行介入，通过问题外化、改写生命故事等实践技术与医护人员、同伴支持志愿者护理知识分享相结合，实现问题与个人分离，协助造口患者重塑生命故事，重获人生价值。

2 污名：造口患者的疾病叙事

当前与疾病相关联的污名不仅使患者遭受超出生理上的痛苦，还阻碍了提供服务的渠道，限制了相关患者群体的生存和发展机会[15]。对于造口患者而言，在生理、心理和社会层面受到疾病污名的影响，呈现出污名化的疾病叙事。

2.1 身体：污秽与“残疾”

面对挽救生命的目标，许多患者接受了肠造口手术。医学将患病的身体改造，但这个身体却难以像之前一样“正常运转”。因肛门被切除，排便方式发生改变，造口患者面临着造口适应问题。

A1：生这个毛病就成了残疾人，这个(造口)就是个假肢，走到哪里都要带着。

A2：这个没办法控制，像我基本发现(排泄物)出来了就要把它倒掉，一天要清洗七八次。

A3：我的外婆曾经说，爱干净的人容易得“脏病”，没想到真的得了这个病，这都是命啊。

A4：我发现我的造口袋贴不牢，有时候走路走着走着就掉了，(排泄物)就流出来了，搞得一身都是，又脏又臭。

“假肢”、“残疾人”呈现出疾病在生理方面的影响，而所谓的“脏病”以及造口护理不当所导致的尴尬情境更是凸显了排便路径改变所带来的污秽与患者的不接纳。排便时间的不确定性使新造口患者随时可能陷入尴尬境地。高频次的清洗暗含着造口患者无法容忍身体的污秽。

2.2 心理：自卑与绝望

身体是连接自我与社会的桥梁，当不受疾病困扰时，身体仿佛从意识中消失，而当疾病到来，甚至对身体形象和身体机能造成破坏后，身体的在场性凸显，原本对自我较稳定的认知被打破。而当这种“残缺”影响到身体、家庭、社会功能的履行时，患者的自我效能感降低，出现自卑、绝望等不良心理。

A5：出院以后，如果要去工作，换这个造口袋肯定是件很麻烦的事情。你想，我这个样子肯定不能被别人看到，所以要到一个没人的角落偷偷换掉……

A6：这个有味道，我不敢看也不敢换，再说自己换也不方便，在家里都是子女帮我换，要么就是去门诊让护士帮忙换。生了这个毛病，又是永久性的(造口)，感觉未来没希望了。

A2：在家里都是女儿帮我换造口袋，我自己根本做不来。之前做的重体力活儿都没法干了，一个大男人没法去工作赚钱，要靠老婆去养家，太没面子了。

A7：虽然我做造口很多年了，但周围人甚至我家里人都不知道我是这样子的，直到前两年我家里人才知道我是这样的。做志愿者也是这样的，这几年我才敢一步步敞开心扉和病人说我的情况，之前我总会害怕别人的目光。

对于造口患者而言，无论是造口患者自身还是其家庭成员，要想熟练更换造口袋需要一个过程，造口患者容易产生对造口的排斥以及焦虑。在笔者进行病房探访服务的过程中，就曾遇到过一名因造口袋不慎泄漏而流泪的患者。在她看来，让外人看到自己最丑的一面令自己无地自容，而出院后更换造口袋更是一项需要躲避他人目光的工作。此外，造口管理使得部分患者不得不放弃原本的重体力劳动，这也使处于青壮年期的患者无法履行生命周期标定的社会责任和家庭责任，进而使其处于一种低自我效能感的状态。而对于一些老患者来说，要袒露病情也不是一件容易的事情。

2.3 社会：污名与排斥

当原本健全的人因疾病治疗而出现身体缺陷，使其对因身体缺陷产生的问题出现使人丢脸的境遇，即会诱发污名现象。造口患者的污名现象通常与造口护理不当及社会交往过程中感到会“丢脸”密切相关。

A4：你说有这个造口难为情吧？别人都没听说过(造口)，看到之后要嫌弃的，而且不弄干净别人会闻到味道，所以我现在都很少出门。

A7：你不知道啊，那个时候我做放疗，根本控制不住，大冷天从Z医院回家，有一次刚刚上公交车，就感觉哗的一下全出来了，从裤脚管里流出来，公交车里都是味道，我当时想死的心都有了，恨不得找个缝钻进去。

戈夫曼[16]指出，污名隐含着双重视角，即丢脸者的困境和会丢脸者的困境。对于造口患者而言，康复初期，当进行社会交往或尝试融入社会的过程中，容易因造口产生的泄露或气味问题而认为自身的与众不同已经被其他人所了解而感到紧张不安，而社会对造口患者的歧视和偏见会内化进入其认知结构，进而蒙受污名，自我封闭。

3 问题外化

主流文化鼓励人们将问题归因于自我认同、人格、心理因素或难以避免的制约，这种文化压力使人将问题内化，压抑了内在动力[17]。而外化却鼓励人将压迫他们的问题客观化、拟人化，在这个过程中，问题变成和人分开的实体，从而使服务对象从一个非充满问题、新的观点描述自己以及与他人的关系，发展出不同的故事[18]33。在造口患者看来，因疾病导致的排便方式的改变使其与正常人之间形成了不可跨越的鸿沟，而造口袋又使自身陷于一种随时可能处于不洁和尴尬的境地，这又与社会标定的洁净相悖，在主流文化对健康和洁净的追求下，造口患者容易将自己笼罩在造口所带来的问题的阴影中。

在问题外化环节，社工运用了一系列策略与媒介协助组员将问题与个人分离。

3.1 相关影响力的问话

相关影响力的问话使人检视问题对其生活与关系的影响，因而可以帮助人察觉并描述自己和问题的关系[18]35。在小组中运用相关影响力的问话，引导组员做“充满问题的叙事”，帮助组员梳理问题的影响，而似曾相识的遭遇，使组员意识到其他组员与其“同坐一条船”，在小组过程中叙述的任何甜酸苦辣，均能得到其他组员情感上的支持，有助于组员建立信心。

在梳理了问题对自身的影响后，社工引导组员叙述自己对问题的影响，即曾做出的改变问题困扰的尝试。通过叙述过去的成功经验，获得更多有效解决问题困扰的方法。

3.2 作为外化道具的面具

对于造口患者来说，污秽与洁净将其与正常人分成两个群体，并将问题内化为自身的缺陷，丧失了追求正常生活的动力。此时，被内化的问题就如一个面具，遮住了原本的面貌及个体能动性，使其叙事呈现出悲观色彩。在小组中，社工将被内化的问题物化为面具，引导造口患者佩戴面具讲述与造口相处的经历及影响以及摘下并丢掉面具，塑造安全的叙事环境，使问题与个人分离。

3.3 情景模拟——问题与人的分离

长久以来，造口患者均以一种患者或自我封闭的视角看待问题，而小组中的情景模拟提供了一个跳出患者身份、提高社交技巧的机会。组员穿上志愿者服装，通过诉说患病经验，以过来人的身份劝导其他患者正确面对生活。因身份转变为同伴支持的志愿者，造口患者会尝试从积极地角度进行叙事，同时给参与情景模拟的造口患者以自我暗示，启发其从新的角度看待疾病。而对于自我封闭的组员来说，情景模拟一方面使其能够从优势视角看待自身和疾病，另一方面，也鼓励其掌握沟通与他人的社交技能，促进社会融入。

4 重构生命故事

4.1 寻找经验发现动力

将具有独特结果的历史写出来，往往能够帮助人寻找并接纳自己独特的奋斗故事，在构成其生活与关系的“一体”知识之外找到不同的知识[18]95。在小组中，社工通过“我有你没有”这一环节，启发组员寻找过去与造口相处的过程中独特的、未受到困扰的时刻或经验，为创造新故事提供动力。

A8：有一次我尝试在造口袋里放了一些肥皂水，发现能减少味道，我也想将这个经验推荐给大家。同时，参加小组、做志愿者这些也是助人的一种方式，让我感受到了自己的价值。

A9：生病以后我很少出门，但参加小组是我的一次新体验，每周在这个时间都要出来参加小组，和病友们在一起，感觉这一个多小时我是开心的。

组员分享的独特经验，改变了原有的充满问题的“悲惨”叙事，找寻到了被主流压制的问题故事以外的支线故事。

4.2 健康教育打破桎梏

有效进行造口护理能提升患者的心理社会适应水平和生活质量[19]。在小组中由国际造口师结合造口患者易出现的护理问题进行讲座，正常化新造口患者可能面临的问题，使其认识到造口护理并非一蹴而就。通过造口护理知识的讲授，使组员意识到自己在造口护理方面能够发挥的作用，提升自身的主观能动性，增强自我效能感。

4.3 同伴支持注入希望

同伴教育对患者出院后的延续性护理以及术后早期适应造口后的生活等方面可以提供有效的辅助[20]。在小组中，同伴支持志愿者增强了小组的凝聚力，相似的患病经历，使其更容易与新患者建立关系，彼此获得精神支持和安慰。曾经患病及成功抗病的经验能够使组员重新燃起希望，树立与疾病抗争的信心，组员通过学习老病友的经验更好地进行自我管理和规划。

A10：志愿者如果不说，我根本看不出她已经康复22年了。听了她的经历，我很受鼓舞，我回家之后就完成了小组的家课作业，还读给我的家人听，我以后也可以像她一样活得精彩。

A11:康复之后我也想像那位志愿者一样去做出贡献，把我的经验传授给更多的人，我觉得新病人很需要这样的过来人传授经验。

4.4 艺术创作重写故事

为了引导组员书写新故事，社工运用衍纸画创作的方式，让组员在有象征造口红色圆圈的纸上进行创作。在创作的过程中，原本凸显的红色圆圈与其他元素融为一体。

A12：红色的圆圈代表我们的小组，周围连接的几个圆圈代表组员，大家因为小组而聚在一起，但彼此又是有自己个性的个体，我们在小组中成长，求同存异。

A13：我做的是一个玫瑰，我们造口人现在有个名字叫“玫瑰之友”，希望以后能作为同伴支持志愿者，为新病人服务。

通过衍纸画创作这一环节，组员表达了对未来生活的不同规划。有的组员选择在未来成为志愿者，服务新患者，重新找寻人生的价值与意义；有的组员选择改变面对疾病和生活的角度，从乐观的角度面对生活，微笑面对人生。

5 反思

经历大肠癌、造口术及其治疗，是造口患者从不接受到不得不接受，直到改变、重生的过程。对于造口患者而言，因身体残缺所导致的污秽与社会文化标定的健康、洁净的身体相矛盾，而社会文化与社会交往又为其物理身体的实践指明方向——渴望成为正常人并付诸行动。对于医务社工而言，就需要在造口患者因疾病带来的消极叙事之外，协助其找寻支线故事，挖掘自身的优势及潜能，进而使造口患者意识到疾病之外仍旧可以书写其精彩的生命故事。

此外，医院这一独特的场域决定了医务社工在开展专业实务的过程中需要通过构建跨学科专业团队共同为患者提供身、心、灵、社的全面关怀。在本小组中，通过整合包括医务社工、造口师、志愿者在内的人力资源形成跨学科专业团队，使不同专业的人在小组中能够发挥自身的作用，取长补短，使造口患者在小组中的受益最大化。