生命、衰老与死亡问题的叙述与探讨——第二届北大医学人文国际会议综述

黄 蓉，方洪鑫，袁海燕，张 蒙，陈 琦，郭莉萍

(北京大学医学人文学院，北京 100191，huangrong@pku.edu.cn )

2018年11月15-16日，由北京大学医学人文研究院(现北京大学医学人文学院)主办的第二届北大医学人文国际会议“叙述生命、衰老与死亡”在京召开。本次会议旨在从跨学科视角出发讨论医学人文以及相关话题，尤其以叙事医学作为切入视角，探索不同文化表征下的生命、衰老和死亡等话题，以促进多领域医疗健康事业的全面均衡发展。来自美国、英国、法国、澳大利亚、日本、新加坡、菲律宾和中国大陆、香港及台湾地区的海内外二百余名学者参加了会议，总计进行了七场主旨报告、六场专题报告和十六组分论坛报告。

1 叙事医学溯源与在地化

美国哥伦比亚大学教授、医学与文学双料博士丽塔·卡伦(RitaCharon)最早提出了“叙事医学”的概念，将其视为一个拥有相对独立边界的学科，并在叙事医学框架内搜集、总结、发展了一批实践操作原则与方法，在世界范围内产生了巨大的影响。丽塔·卡伦出席此次会议并进行了大会主旨发言。她选取了世界著名摄影师的一系列摄影名作，以图片的形式深入浅出地解释了作为叙事医学内核的三大要素：关注、再现和归属，提醒医者解释所见之物是行医所需要的基本叙事能力。丽塔·卡伦表示，图像的完满与空虚可以带来有关生命与死亡的思索，这也体现出叙事医学在多种媒介之中的广泛适用性。叙事医学可以弥合分歧，能够建立联系，更重要的是为作为全人的患者个体带去尊重。丽塔·卡伦强调，叙事医学最终可以提高医者效率，因为熟悉患者全部故事之后将会带来更好的诊疗效果。

北京大学医学人文研究院(现北京大学医学人文学院)副院长郭莉萍教授将丽塔·卡伦的叙事医学理念系统地引进国内。郭莉萍在主旨发言中首先点明叙事医学近来在国内备受瞩目的重要推动因素，即不太成功的医改所带来的医患关系恶化，过去三十年间大力开展的医学人文教育又为叙事医学的接受奠定了基础。郭莉萍回顾了十余年来叙事医学在我国的发展和取得的成果，并基于文献调查，区分了狭义叙事医学和广义叙事医学，认为前者专指由医务人员主动实施的、自上而下的一种实践医学的方式；而后者则可以涵盖对医患相遇过程的多学科、多途径研究，比如从语言学或文学角度对医学人文领域话题的研究和思考。叙事医学是一个树状体系，可以发散出护理叙事、死亡叙事，医生的微博、医生的故事等多种分支。在狭义叙事医学领域所进行的实践和在广义叙事医学领域所进行的研究是推进叙事医学在地化的双翼。

如何将基于叙事的研究用于医学实践是叙事医学的核心问题。澳大利亚国立大学的戴安娜·斯莱德(DianaSlade)表示，语言反映思维从而构建了世界。她对医疗工作场所内部的话语进行分析，重点介绍了针对急诊室环境中的交流研究，证明了高效的沟通与高效的医疗之间的正向联系。同时，戴安娜·斯莱德及其研究团队结合前期研究成果，在澳大利亚和香港开展了急诊室交接班的培训。这一实例充分表明了语言学家或文学学者的研究成果也可以具体而微地助力医学实践。南加州大学的朱莉·格雷(JulieGray)在主旨演讲中同样指出了理解叙事的重要性。朱莉·格雷研究脑中风患者的康复过程，尤其关注其中的患者叙事。她从患者的叙述出发，由点及面，认为患者的疾病叙事可以帮助医生重新理解依从性的概念，进而在临床实践中真正将病人视作个体，关注其情绪变化，并给予处在康复阶段的患者以充分的尊重。

叙事医学实践中既有临床实践，也有课堂实践。现就职于上海一家私立医院的哥伦比亚大学叙事医学理学项目毕业生利桑西娅·泰勒(LissantheaTaylor)分享了自己实践叙事医学并通过叙事理解患者处境的经历，最后落脚在“消极”生活的意义，即通过接受并不完满的人生故事来认识自己的全人身份。北京协和医学院人文和社会科学学院的李飞分享了自己开设叙事医学课程的教学实践思考与心得，展示了如何在课堂上进行以叙事能力为核心的训练，再结合志愿服务等课外实践，辅以情景剧创作、表演等多类型活动，培养学生的共情能力。北京大学医学人文研究院丹尼尔·维勒敏(DanielVuillermin)的专题报告则聚焦中国罕见病人群，力图通过叙事医学来增加医学生和公众对于罕见病人群体的认识，对接现有的医学教育体系，让医学生尽早接触患者群体，通过采访、书写、反思等实践活动来增加现有医学教育的人文关怀。

按照叙事医学的设计思路，医生应当是狭义叙事医学的行为主体。虽然叙事医学系统进入国内的时间并不算长，但已经有一批医生将叙事纳入了自己的日常医学实践之中。本次会议特别邀请了三位医生，在专题报告中讲述自身医务实践与叙事行为的密切联系。三位医生都来自于与死亡接触可能最为频繁的急诊科和重症医学科室，他们通过文字记录下了自己的经验与思考。北京积水潭医院急诊科主任赵斌站在医生的视角，向与会者分享了自己如何面对死亡、了解死亡并且与患者、家属谈论死亡的经验。首都医科大学附属北京天坛医院急诊科主任郭伟以《让秋叶随风飘落：敬畏死亡》为题，倡导对于死亡的正确认识，号召进行死亡观念普及。浙江新安国际医院重症医学科主任殳儆从收治“压床”患者的经历出发，呼吁对医生进行死亡教育的必要性。三位医生的专题报告表明，即便被认为高度发达的现代医学，也有无法照亮的模糊区域，而叙事的力量恰恰可以向这些领域投射光亮。叙事内容的包容性和叙事方式的多样性造就了叙事研究的多维度。清华大学的王程韡以《成为“少奶奶”：乳腺癌病人的身份认同与性别叙事》为题，在对多地民间癌症康复组织近一年时间参与观察的基础上，提出组织中的乳腺癌患者实际上是将叙事作为一种工具，实现了其对癌症幸存者和女性多重身份的灵活划界。印第安纳大学的简·哈索克(JaneHartsock)试图论证的是，史卓森(Strawson)的片段性自我概念并不能够解决有关个体人格连续性的难题，个体对自我的历时性体验是个体健康的核心部分。山西医科大学的肖思莹以山西省某综合型三甲医院为研究场所，用参与式观察的研究方法，研究了急诊科留观室的医患交际过程。菲律宾大学的雅伊梅·肖(JaymeeSiao)将解剖学实验室内的尸体视为一种教学工具，通过观察它们与研究它们的学生之间的相互作用，研究尸体与生者的关系。西安医学院的薛婷从叙事医学的研究角度出发调研医患双方在信息获取、非语言交流等方面的叙事差异。

2 谈生与论死

生命是每个人的起点，死亡是每个人的终局，而衰老则是大部分人由始至终的必经之路。会议期间，嘉宾们从不同角度讨论了多种文化中的生命、衰老和死亡等话题。三位日本教授从他们的研究出发，分享了生死的多个面向。东京大学岩本通弥的报告题目为《日本与韩国家族内的杀人事件的民俗学分析》。日本、韩国和中国同处东亚儒教文化圈，并都已进入老龄化社会，因此面临着许多相同的问题，其中便包括老年人口自杀等现象。岩本通弥由此出发，分析了当代社会的养老困境，尤其是其中的文化因素、伦理考虑、群体支持、社会制度等问题，以及日益凸显的社会福利问题。关西学院大学人间福祉系的山泰幸介绍了所在系的学科设置和课程设计，借以反映生死观念如何在日本制度化、学术化，通过研究医学如何展开而切入医学思想史的考察。他还介绍了日本最新几部论述生死观的著作，提醒与会者注意当代生死观的变化，比如灵魂信仰的弱化。衰老的结局自然是死亡，老龄社会也意味着死亡更频繁的造访。东京大学的关谷雄一讨论了死亡接受的问题。他研究了日本福岛灾后重建中的市民协作，观察人们如何思考生死，展示了在地域社会内解决各种问题时，市民协动的可持续性及其巨大生存意义。这一例子似乎表明，面对个体的消逝时，集体的力量是一个可以依赖的基石。

随着中国社会经济的发展以及人口老龄化的趋势，公众亟需正确、积极的死亡观念，死亡教育由此而成了一项迫切的社会需求。本次大会特设“死亡教育”分论坛，讨论如何开展死亡教育。华南师范大学的孟玲通过对高校生死教育课程的关于自杀的课堂讨论的考察，探讨了多元话语观对于生命意义的建构作用。北京大学的魏继红和牛一锋介绍了在北京大学医学部开展死亡教育的成功经验，作为进一步推进的范例。中国医师协会的王德运用日常生活中的各种生动实例，探讨如何健康、积极的规划人生最后一程，完成理想的告别。北京物资学院的雷爱民分析了当代中国大学生自杀的心理撕裂模型，并提出了针对性的干预机制。他们的演讲有一个共识，即死亡教育是为了更健康地面对死亡，从而更加珍惜生命。

如何谈论死亡也是面对死亡的一大挑战，这个挑战不分对象，无论医生还是非医学从业者都需要接受。香港大学的王琦森探讨了医学生与青年医者在面对病人死亡时的情绪挑战。北京大学的邹漫云从临床医师的职业视角透视死亡，解读临终和死亡的体验经历，从而理解当代中国医患关系中的医生角色。西安医学院的薛英利探究了高校教师丧亲之后的哀伤反应，以及他们如何修复丧亲后的心理秩序。南京大学的潘天群阐述了我们为什么需要哲学治疗，通过与哲学践行家的对话令思想得到检查与治疗，从而使生活更有意义。深圳大学的唐咏探究丧亲大学生的哀伤历程，指出从哀伤到复原所经历的五个独特阶段。清华大学的王旭和陆可心分析了学生对于童话故事的改写，认为身体变形恐惧是死亡焦虑在儿童时代的特定表现形式，并分析儿童的心理防御机制。北京大学的高一虹提出一个由同心圆构成的死亡话语全景图，试图提供一个框架，以便用明晰、系统、动态的方式来考察传统上被语言禁忌遮掩的死亡和濒死话语实践。北京大学的叶永青分析了在线哀悼网站中的网络悼念文本，探讨哀悼者在个人和集体层面积极参与表达和分享的情感过程。

人口老龄化是当代中国面临的难题之一，老年人数量的增加带来了极大的照护压力。北京大学的李俊和王红漫通过九省市的调查展现了我国老年人社会经济地位、生活方式与高血压的关系。北京航天中心医院的杨国利通过重回经典、细读文本，展现了儒学内部的关系孝与本体孝，深入阐释了孔子本人为后世所误解的真正的孝理论，并提炼为善养老的观念。中国人民大学的桂林翠和北京大学的赵忻怡针对承担着非正式照料老年人的繁重任务提供的喘息服务，立足文献，进行了回顾、总结和展望。台湾东海大学的吴心越通过对苏南养老院的田野工作，进行了老年人临终空间的人类学呈现。曲阜师范大学的武宜金采用会话分析的方法，展示医护人员和绝症患者在自然交往中如何相互沟通，由此展示会话分析在姑息治疗中的潜力。南京医科大学的姜珊从案例出发，分析了三级医院开展安宁疗护服务的模式，认为其有利于引导大众死亡观念，引领一、二级医疗机构探索安宁疗护服务模式等。

死亡的反面是新生。开放二孩引起了当代中国人的新一轮生育期盼及生育焦虑，聚焦到生殖的医学对身体与性别的凝视是汇聚着各时代社会政治想象的经典议题，当代新的生育情结则是最新的展演。南京医科大学的邱济芳对医院妇产科进行社会学调查，再现了中国都市女性的具身经验，发现她们同时从传统与现代性中或接受规训，或展开能动性，逐渐成为一种管理风险的新型女性主体。广州医科大学附属第三医院的黄贤君凭借在生殖医学中心的现场经验，叙述了不孕不育如何被社会建构、定义为一种疾病。北京大学的陈琦回顾了中国关于生育的知识和技术传播的历史，并尝试探讨其与女性社会地位的变化之间的相关性。中国科学院大学的郑淑洁报告了中国的棉酚研究历史，分析了这一男用避孕药的研发从前景大好到功亏一篑的原因。中国科学院大学的吴苗和北京大学的唐文佩从医学化的视角考察了月经和女性身体如何成为医学凝视的对象，经前期综合征的概念被建构起来描述女性的躯体和精神表现，并在各医学分支学科中得到持续升温的关注。山西医科大学的王嘉琪基于护理实践观察，探讨女性患者隐私得不到有效保护的影响因素和解决对策。中华女子学院的翟玉婷、司萌萌对北京某妇幼保健医院102位高龄孕产妇的生育健康状况进行了问卷调查，分享了高龄孕产妇生理、心理、社会等方面的特殊情况。暨南大学的章琼丹关注国外医生对于HPV疫苗的认知、态度以及沟通，认为医生需要相关教育和培训来改善疫苗认知及沟通能力。北京大学黄蓉分析了电影《生门》，通过其中的空间叙事，论证了“生”这一中文概念的复杂维度。

3 医学人文多议题探讨

教育是培养医学人文精神的重要手段。印第安纳大学的埃米莉·贝克曼(EmilyBeckman)和查德·奇尔德斯(ChadChilders)介绍了印第安纳波利斯普渡大学项目临终关怀课程的发展和实施情况，该课程通过伟大作家的文学例子给予医学生启发，并带领学生进入临终关怀机构真切地关怀临终病人。南京医科大学的周思源基于自身实践，介绍了阅读与疾痛经验相关的英语文学文本的经验，展示阅读教育如何提高医学生情绪感受力与人文素养。河北医科大学的王爽等人通过问卷调查，对健康人文走入临床的路径与效果进行了评价。北京大学的殷若宇分析了百余篇平行病历，提出平行病例对医学生培养职业身份的建构作用。北京大学的王一方通过丰富生动的文选和故事，介绍了《论语》中孔子的养寿之道。

如何通过有效的医患沟通来改善医患关系是当前中国医学界的聚焦点之一。鉴于此，本次会议设立“医患互动”特别论坛，希望有助于理解医患沟通所涉及的关键问题。香港大学的奥尔加·扎伊兹(OlgaZayts)探讨了遗传专家如何在咨询中提出死亡和临终的话题。山西大学的于国栋采用会话分析的方法，探讨了在关于两性问题的无线医学咨询中，使用独立的“那个”(即英文字面意义的“that”)来把控尴尬、敏感和私密话题的行为。湖南大学的王楠系统分析了在开抗生素处方时医患之间的语言行为，并发现在这一过程中患者居于主动地位。北京大学的李芳采用会话分析方法，考察了辅助生殖医学情境中医生与患者之间的会话活动和患者的自我赋权行为。南洋理工大学的林尔嵘和陆镜光研究了22名泌尿科医师如何向150名第一次就诊的患者推荐膀胱内窥镜检查。北京协和医学院的胡燕运用费尔克拉夫(Fairclough)三维分析模式研究了医患之间语言的不对称。北京大学的孔悦综述了医患会话中坏消息告知的相关研究，为今后开展医患会话中的消息告知研究提供了比较全面的文献参考。

医学研究发展至今已发生了重要转变，其研究不仅是医学理论与技术的演变，还有社会文化的变迁。在医学与社会文化之间发现、思考和解决问题，无论是对医学还是社会深入发展来说，都具有重要意义。北京大学苏静静追溯了脑死亡提出的历史语境和过程，讲述脑死亡作为医学化和去医学化的共同产物受到科学、医学、社会和文化的影响，讨论在社会背景下的脑死亡定义与标准的构建。暨南大学康静诗在中国社交媒体新时代下对“大众媒体”与“抑郁症”进行文献综述，表示必须回到抑郁症发展的源头，寻找其内涵的变迁史以及西方大众媒介对其的建构过程。北京大学黄芳应用文献计量学方法在语言学领域中研究健康传播话语，揭示近二十年语言学领域中健康传播话语研究的研究热点，并对其进行进一步的分析和讨论。海南医学院袁曦认为，在古希腊医学抑或现代医学背景下分析医学和哲学层面的身体修炼的深刻含义，哲学中同样有一套关于身体养生的原则和方法，它们的共同目标是赋予人合理的行为和正确的生活方式。生命、衰老与死亡本身便是跨学科话题。在“医学、历史与文化”分论坛中，报告者多角度、多元化地解读了其中的含义。西交利物浦大学的佩内洛普·斯科特(PenelopeScott)从认知语言学角度切入医学人文，聚焦于历史和当代英语语境中的生死观，讨论多本叙事作品，阐明作为放逐的死亡感受对于临终关怀方式产生了重要影响。中国中医科学院张雪洋试图通过文献资料，从国内外的各类断食疗法进行对比分析研究，梳理不同文明下的断食行为和含义，以及断食作为一种治疗或养生方法在历史和当下的应用。南京大学刘莎莎认为由于英国18世纪历史特性，英国为争取海外战的胜利，对海军的健康问题只是暂时应对，并未彻底解决。北京中医药大学丁杨从文学中医学叙事角度讲述《黄连厚朴》以黄连、厚朴之药名、药性、药效与药用之隐喻贯穿全文始末，倡导从叙事医学角度关注生死大爱。安徽医科大学赵存喜从时间维度阐述医学与宗教之间的关系，思考医学界应该如何重新审视医学的定位，并理解医生担当和使命的合理性和临界点等问题。

叙事医学的命名本身强化了文学与医学的联系。西南财经大学金小天从两位英国作家的文学作品出发，关注20世纪六七十年代退休者境遇，探讨了文学叙述中所呈现的老龄问题。西交利物浦大学刘月夕认为《老人与海》是研究衰老的绝佳范本，从中可以看到在伤感和终末感之外，衰老仍可以同尊严感和自我实现感相连。南京晓庄学院曹蕾则关注蒙田的《随笔集》，指出其中的死亡之思是人文主义核心内容之一，在思想史和文化史上产生了深远的影响。北京大学赵娜分析了儿童绘本《再见了，艾玛奶奶》中图文并茂的人际意义，考察本书对“死亡”态度的多模态建构，认为其有助于帮助读者面对生命的变化和终结。北京大学李远达解读了袁中道日记《游居杮录》中对于哥哥袁宏道的临终记录，借此反映中国古代医学叙事的基本特色与精神意蕴。

随着医疗技术的飞速发展，中国乃至全球正面临着严重的伦理问题。湖北医药学院陈翔从生命伦理角度阐述“尊严”一词的释义、死亡与尊严的关系，以及安乐死与尊严死的内涵与范畴，进而分析“尊严”与它们的相关性和适用性。北京工商大学王景云采用叙事定位方法分析肿瘤科医生关于病人临终和死亡的叙事话语，探究其中的职业认同变化。中国人民大学曾丽娜从精神疾病医疗的角度，通过对精神障碍患者的调查与对精神专科医生的访问及此类疾病造成的社会影响，分析如何更好地给予精神障碍患者尊严和临终关怀。北京大学谢广宽基于电影《我不是药神》和文章《100万买10个月的命，你买吗？》，从中国传统伦理“孝”“慈”“义”的视角来讨论晚期肿瘤患者决策中面临的伦理难题并提出相应的解决措施。中山大学查尔斯·邦纳(CharlesBonner)运用伦理原则推理(casuisticdiscourse)的话语形式阐明个体化在医学叙事种的缺失。首都医科大学张会方通过文献研究及国际对标方法，从人体器官移植供体、受体及移植医生三方角度，浅析我国人体器官移植角视角下医学伦理问题。北京大学丛亚丽针对健康大数据特殊性以及目前学界多个关于大数据隐私伦理学争论的问题，讨论如何从数据所有权问题转向规范使用数据用益权问题，以及如何善用大数据的问题。北京大学李晓洁关注基因大数据时代个体的基因隐私权问题，探究生物样本库的知情同意。北京回龙观医院陈妍通过电影《我脑中的橡皮擦》的生动叙述，讨论阿尔茨海默病患者家庭护理的伦理性。

北京大学医学人文研究院(现北京大学医学人文学院)周程院长在致辞中指出，随着医学技术突飞猛进的发展，一部分人逐渐陷入技术至上主义的泥潭，使医学和人文之间原本应该有的关系就出现了一种转向。本次会议希望能搭建交流平台，让人文照亮医学，让医患之间多一份理解，多一份信任。北京大学医学部副主任段丽萍提出，作为一名医生、医学科学家、医院管理者，既要提高技术和能力，更要保持人文关怀。教导学生直面疾病的痛苦和死亡，帮助学生建立良好的生死观，是医学院校责无旁贷的责任。国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉指出，要以人文的精神、科学的态度来加强对医学本质的研究，在解除病痛、延长生命、提高质量之间找到新的平衡点和结合点。要坚持以人民健康为中心的发展思想，以人文的精神、科学的态度来加强对医学本质的研究。中国科学技术协会名誉主席、中国科学院院士韩启德教授在会议致辞中表示，生命、衰老与死亡是医学人文的核心问题。韩院士从这三大问题推广到对生存本质的深刻认识，从对蝼蚁之命的细微观察上升到对物种存亡的哲学思辨，认为此次会议能够提供一种对于生命的宏观视野。

本次会议还进行了网上直播，约有1.5万人在线观看了会议的主旨报告和专场报告，其中除了医护人员和医院管理者外，还有普通民众。因此，本次会议为学界、医界和民众思考生命、衰老和死亡架起了一座桥梁，也是我国叙事医学发展史上一个里程碑事件。