艾滋病遗孤的生存现状及其隐喻

李 琰，明天悦

(1 四川大学马克思主义学院，四川 成都 610064,1024156292@qq.com； 2 四川大学华西基础医学与法医学院，四川 成都 610064)

艾滋病遗孤是指因艾滋病而失去父亲或母亲，或失去双亲的14岁以下的儿童，包括已经感染和没有感染艾滋病病毒的儿童。联合国艾滋病规划署(以下简称“UNAIDS”)2017年的粗略统计表明全球已有1220万的18岁以下青少年因艾滋病失去单亲或双亲[1]。中国所处的东亚和太平洋区域里，0～14岁患有艾滋病的儿童占全球的3%[1]。虽然，全球每年新患艾滋病的儿童数量在逐渐减少，但有千百万的患艾滋病儿童依旧面临着贫困、失学、歧视等痛苦，甚至因艾滋病去世。截至2016年在全球受调查的地区中，仍有53%的艾滋病病毒曝光儿童没有接受到艾滋病抗逆转录病毒治疗[2]。

大量艾滋病遗孤长时间混沌在贫困和失学的边缘，其生存现状和发展问题不容忽视。2010年11月，与84岁奶奶相依为命的儿童阿龙，由于携带艾滋病病毒，被孤儿院拒收、亲戚不敢收养，每日为了生存靠好心邻居接济的经历被媒体报道[3]，阿龙的遭遇第一次引起了社会对艾滋病遗孤的关注。2014年底，艾滋病遗孤受到不公正待遇的遭遇再次发生。在四川省西充县，年仅8岁的艾滋病男童坤坤，因患有艾滋病，被200多名村民联名上书，将其赶出村子[4]。此事件一经报道就引起社会的强烈关注，甚至引发了联合国人道组织的谴责。

在当前社会，艾滋病面临着很多医疗和救助问题。在艾滋病的医学治疗问题之外，艾滋病人的隐私权和心理问题一直是社会争议的热点。艾滋病遗孤作为社会中最为弱势的群体，其面临着种种生存发展压力及潜在的心理问题。本文将研究艾滋病遗孤的生存现状及其隐喻。

1 研究方法

自2018年5月起，为该次论文写作，先后与指导老师有三次当面讨论，第一次是关于选题的确定，第二次是材料搜集策略与论文提纲探讨，第三次是第一稿论文出台后的整体方案和调整。最后在基本完成论文3稿后，由指导老师全面修订并审核定稿。

1.1 通过《疾病的隐喻》一书进行初步研究

本学期医学伦理学课程刚一开课，教师就安排同学们课后同步阅读苏珊·桑塔格的《疾病的隐喻》一书，开展课后思考和讨论，深入探讨疾病的社会学隐喻是如何导致了患者个人、家属以及社会公众对疾病区别与医学的理解和认识。

《疾病的隐喻》里包含了《艾滋病及其隐喻》一文。该文细致全面地解释了社会、文化氛围层面的艾滋病意义。书中提到，因为艾滋病传播途径的特殊性，除了其本身作为一种依靠目前的医疗手段无法治愈的疾病外，还被附加上了其他很多特殊的含义。艾滋病患者往往会被贴上自我控制能力差、有过不正当的行为等标签。这些疾病之外的道德枷锁无疑使艾滋病患者受到不小的社会排斥、疏远和歧视。

以桑塔格的《艾滋病及其隐喻》的文章为起点，我们尝试探索中国艾滋病遗孤生存现状中可能的隐喻，进而寻求突破困境的有效方法。

1.2 文献研究

关于国内艾滋病遗孤的现状的研究，我们以“艾滋病遗孤OR艾滋病致孤儿童”为关键词，发表时间设定为从2010年至今，于2018年7月10日在CNKI数据库中全库主题词检索，获得文献28篇；2018年7月11日，在维普数据库全库检索，获得文献27篇；机器筛重后，共47篇文献。通过阅读文献，并将文献中引用的2010年之前的一些研究数据的所涉及的相关文献也选作为研究参考后，人工筛选出9篇于艾滋病遗孤生存现状及其隐喻相关的文献进行详细阅读和研究。

此外，我们也通过联合国儿童基金会(简称“UNICEF”)以及UNAIDS官网搜集调查研究资料，了解全球艾滋病遗孤的现状。

2 研究结果

2.1 艾滋病遗孤的生存现状中突出的三方面问题

2.1.1 艾滋病致孤儿童们不得不面临最为基本的生存问题。

许文青等[5]研究了某项目县6～14岁艾滋病致孤儿童的心理问题，结果显示：仅有10.8%的儿童得到亲人和社会的支持而感到生活很好。郁延安等[6]研究了农村艾滋病致孤儿童生存现状，结果显示：有49.1%的艾滋病致孤儿童没有好朋友，并且被同辈群体所歧视。

一方面，艾滋病遗孤多为年幼时期就失去单亲甚至失去双亲，其特殊家庭情况注定其成长比其他孩子更为艰难；另一方面，社会上仍有一些人谈“艾”色变，以至于艾滋病遗孤所获得的来自亲属和社区的帮助与救济少之又少。相当数量的艾滋病遗孤无依无靠、居无定所。艾滋病遗孤没有保障的生活条件、孤独无助的境地、合法权利缺失……这些使艾滋病遗孤们的生存压力不断加大，其处境变得愈加艰难。前文所列举到的阿龙和坤坤的故事就是众多艾滋病遗孤生存现状的典型。

2.1.2 艾滋病致孤儿童复杂的心理健康问题。

艾滋病遗孤暴露出的心理问题可主要分为两类：

一是许文青等[5]研究了某项目县6～14岁艾滋病致孤儿童的心理问题，结果显示：童年经历过的父母病重和死亡导致一部分艾滋病致孤儿童们长期处于忧郁、恐惧、害怕等负面情绪。这些对艾滋病遗孤的健康、快乐成长发展无疑带来了很大的阻碍。

二是张慧[7]对云南省艾滋孤儿的救助问题研究结果显示：艾滋病遗孤在面对外界环境和周围所接触的人群时展现出过度自我保护的倾向，表现出的沉默、内向、不愿与人交流等逃避行为。艾滋病致孤儿童们的成长过程中，来自社会的排斥会使艾滋病遗孤们产生自我保护，而其自我保护让他们在与人的交流互动等社会活动中都处于劣势。

吕静[8]等人研究艾滋致孤儿童的心理状况，结果显示：在对他人的信任水平这一指标上，艾滋病遗孤儿童们与一般儿童没有差异，甚至还略高于一般儿童。这提示我们艾滋病遗孤们在接受政府社会救助过程中，可能对社会他人的期望水平较高，信任他人的水平也较高。所以，对于艾滋病遗孤们所暴露的心理问题，我们要给予及时的、力所能及的救助和援助，尽最大的努力呵护艾滋病致孤儿童们健康快乐地成长。

2.1.3 艾滋病遗孤的心理问题产生的诸多行为问题。

赵科等[9]调查研究了云南省某地区9～15岁艾滋病遗孤儿童行为问题与健康状况，结果显示详见表1。

表1 艾滋病遗孤儿童行文问题列表

目前可得的数据是中国国内研究儿童行为问题的文献所报道的儿童行为问题的检出率波动于12%～19.3%[10]。与该数据对比，我们发现艾滋病遗孤儿童行为问题检出率超出平均水平2～3倍，有非常严重的(或许潜在的)行为问题。这些行为问题是其心理问题的外在表现，对于自身和社会的影响都不容小觑。

2.2 中国艾滋病遗孤的社会学隐喻

2.2.1 贫穷。

就中国各省的情况来看，艾滋病患者人数居于前四的省份分别为：云南、四川、河南、广东：而2017前三季度各省人均GDP的排名[11]中，除广东外，其他省份均未排在前十名。很多艾滋病集中爆发的地区，具有地处偏远、经济不发达、医疗社会救助不及时的特点。

因为贫困感染上艾滋病病毒无疑是令人感到惋惜的；更可悲的是，贫穷成为艾滋病的标签，并因为艾滋病患者的死亡而被传递到他们的下一代——那些毫无选择权的孩子们身上。

2.2.2 脆弱、缺乏教养。

艾滋病遗孤不仅一出生就不幸地背负上了艾滋病遗孤这样一种不被社会接受的身份；更多的伤害来源于其从小所目睹的身患艾滋病的亲人的痛苦，以及其经历的失去亲人所带来的情感创伤。

在《云南省盈江县艾滋遗孤现状一瞥》[12]一文中这样写道，“这些生活在偏僻寨子里的傣族孩子对海洛因已是司空见惯。不少儿童都目睹过父母、亲戚和邻居吸毒。”这些在社会最弱势的孩子们，从小耳濡目染周围最为亲近的人的错误行为，无法建立正确的价值观念；父母、亲人的离去更让孩子们的生活失去保障与依靠，生存已是难上加难，更不要说心灵的健康成长。当艾滋病遗孤的自我认知和价值观念发生改变，他们的种种心理、行为问题也应运而生。

2.2.3 父母不道德行为的承受者。

艾滋病患者容易使他人联想到其或许作出过某些社会行为，而这些行为不一定符合法律和道德规范，不仅行为者本人会受到社会舆论的谴责，而且在传统观念中会有因果报应。在这种社会文化观念的影响下，艾滋病遗孤被认为是父母不良社会行为的当然承受者，延续了社会对其父母的社会排斥和歧视。

3 讨论

艾滋病遗孤的现状所暴露出来的问题让我们从一个角度认识到中国社会之中对于艾滋病遗孤的认知和包容度。艾滋病遗孤的生存问题影响的不单单是其物质生活，对于其心理、行为等更深层次的影响不容忽视。

当前中国政府及社会各界对于艾滋病遗孤的救助和保护已经启动，并取得了一定成效。很多艾滋病遗孤的生活在救助下得到了保障并有了很大程度的改善。但目前中国社会对于艾滋病遗孤现状的改善仍有待提高。

3.1 改善和促进对艾滋病遗孤的医疗救助

有效、可及的医疗救助是对艾滋病遗孤们未来生活最基本的保障。在中国，因为艾滋病爆发的地区多为位于偏远地带的乡村，艾滋病相关预防和救助的宣传和实施均不到位。需要投入大量的人力进行走访、宣传，扩大艾滋病病毒母婴传播的阻断及其婴幼儿时期艾滋病病毒的诊断的救助的覆盖范围，为艾滋病遗孤们未来的生活提供最为基本的保障。

目前，政府为保障艾滋病遗孤们的生活，在联合国大会上就艾滋病孤儿作出了中国政府的“五项”承诺，并制定了“四免一关怀”政策，将艾滋病遗孤列为重点救助对象[13]。但是，为艾滋病遗孤们的生存生活全面保驾护航，政府和社会力量的主动调查与积极落实还需要不断推进。

3.2 精准定点扶贫工作的有效开展或可为缓解艾滋病遗孤的生存和心理问题提供有效途径

当今贫穷被理解为不仅仅是缺乏收入，同样是公平的缺失。生活在贫穷中意味着人们可能死于可预防的疾病、较高的儿童死亡率、不能得到教育和适当住房，也意味着更容易受到犯罪和暴力的伤害、没有或者无适当使用司法的机会,以及被排除在政治过程和社会生活之外[14]。受贫困影响最深的莫过于儿童。贫困使儿童无法获得充足的营养、安全饮用水、卫生和教育服务，剥夺了儿童生存、发育和成长所需的能力，这些匮乏导致的差距往往无法在后期得到弥补。儿童贫困使儿童错过了充分发挥潜能的机会，也是成人期贫困的根本原因之一[15]。

“精准扶贫”自2013年11月首次提出以来，6000多万贫困人口稳定脱贫，贫困发生率从10.2%下降至4%以下[16]。整体上对贫困地区的政策倾斜与专项治理，有效改善了艾滋病高发地区的生活经济水平，为该疾病的预防、治疗和预后提供了基本保障。专门针对艾滋病遗孤这一特殊群体，我国政府开展了一定的生活救助和针对学龄期儿童的教育救助[13]；很多企事业团体、非政府组织以及社会爱心人士的捐助也在一定程度上缓解了艾滋病遗孤的生存生活压力。但这些救助也存在很多不足，比如艾滋病遗孤的信息调查获取不全面、来自艾滋病遗孤自我身份隐瞒等，很多救助政策在现实中的落实问题需要投入更多力量解决。

另外，在艾滋病致孤儿童的救助中，首要考虑对其生活问题及生活条件的改善，确实是基本且不可或缺的。但是解决艾滋病致孤儿童心理层面的救助也尤为重要。由上文所提及的研究结果可见，艾滋病致孤儿童的心理问题主要体现在由过度自我保护所产生的其对自我的不认同和对外界人和事物的排斥，需要特别注意。同时，在上文所提及的赵科[9]等人研究结果表明，艾滋病致孤的男女童在行为问题的检出上面有很多不同之处，说明其心理问题也存在着差异。这启示我们在艾滋病致孤男女童的心理问题的改善上要注意性别的差异，制定更为切合实际的教育和培养模式。

3.3 需要强化公共服务机制

未成年人具有其固有的尊严和平等权利，并有权获得特别照料和协助，免受饥饿、匮乏、忽视和虐待。但未成年人又因其身心发育的欠成熟状态使其生存权较成年人面临更多的危机与风险。《儿童权利公约》(以下简称“《公约》”)要求国家在儿童权益保护方面的承担起其明确而具体的责任。《公约》第3条第2款规定：“缔约国承担确保儿童享有其幸福所必需的保护和照料，考虑到其父母、法定监护人或任何对其负有法律责任的个人的权利和义务，并为此采取一切适当的立法和行政措施。”[17]在此理念之下，很多国家从社会保障和社会干预的角度促进儿童权益保护：激励父母善尽职责，通过现金补贴和福利补助鼓励父母花费更多的时间亲身照料幼儿；禁止对孩子施以暴力，禁止以任何方式将孩子置于可能危及其身心健康的情形之下，必要时剥夺父母的监护权而代之以社会监护；扩大责任主体，设立儿童福利机构、家庭教育机构，为有需要的儿童及其家庭提供必要的帮助和辅导，赋权公共治安机构乃至公众以广泛的监督权和报告权等[18]。

艾滋病致孤儿童基本上是在童年失去至亲，成长过程中缺乏家庭温暖和呵护的孩子们。他们内心极度缺乏安全感，在融入社会时有困难。更需要政府和社会各界从中国经济、文化现状出发，切实履行其保障未成年人合法权益、促进其健康成长的基本责任。民政部于2004年颁布《关于加强对生活困难的艾滋病患者、患者家属和患者遗孤救助工作的通知》(民函〔2004〕111号)[19]指出，做好已故艾滋病患者遗留下来的孤儿和孤老的救助工作，是当前艾滋患者救助工作的重点。对于农村居民中符合救助条件的已故艾滋病患者遗留的孤老和孤儿，要根据《农村五保供养工作条例》的要求，实行五保(对孤儿实施六保)供养。对于城镇地区已故艾滋病患者的遗孤，也要按照国务院《城市居民最低生活保障条例》的要求，根据救助对象的情况，分别给予全额享受和差额享受低保金待遇，其中的“三无”人员，符合条件的要由福利机构依法供养。同时，要给予经济困难的艾滋病患者必要的医疗救助。以河南省为例，采用了“分散供养为主，集中供养为辅”的原则，“家庭寄养”“收养”“机构集中供养”三个安置途径，由政策主体提供多种方案供政策客体自愿选择，即根据本人自愿的原则，安置艾滋病致孤人员[19]，在一定程度上维护和保障了艾滋病遗孤的基本合法权益。

3.4 改良社会文化

正如苏珊·桑塔格在《艾滋病的隐喻》一文中指出的那样，导致艾滋病的那些不安全行为不仅仅被认为是生活方式的过度，更被认为“是放纵，是犯罪”，因此被大多数人认为是“咎由自取”。在这种社会学隐喻影响下，感染艾滋病的个体当然应该为这种严重的疾病付出痛苦和生命的代价；同时由于其传染性，可能导致无辜者被感染，从而引发公共社群的恐慌。社会文化中对艾滋病充满道德厌恶和歧视偏执，是艾滋病的社会学隐喻带来的后果，既不利于艾滋病患者本人参与积极治疗和保障合法权益，也会将这个社群推向不可控的传染病暴露中。

帕森斯在1951年出版的《社会系统》一书中提出了“患者角色”的概念，在其社会理论中加入医学的功能分析，假定了患病并不是患者有意识或知情的选择，患病的结果本身超出了患者自身的控制能力，因此患者并不应该对自己的患病状态负责[20]。在社会文化中构建对患病是患者不可欲的结果的态度，会很好地对患者去罪化，既强化了人们保持健康的动机，也推动了对疾病和患者更加理性的认识，才能有效维护患者的合法权益。

如果对疾病本身能有“去魅存真”的理性认识，对待艾滋病遗孤的社会态度才有改善的文化基础。艾滋病致孤儿童是疾病的受害者，从其出生就注定要与艾滋病有分不开的联系，但这不是他们自己能够选择和决定的；将疾病的各种隐喻投射到患者身上已不公平，还要投射到更加弱势的遗孤身上就更加打破公平正义的伦理底线了。

为艾滋病致孤儿童们营造良好的健康成长环境，需要我们每个人以平等的眼光看待艾滋病人甚至艾滋病遗孤；消除艾滋病的隐喻给他们带来的歧视和羞辱，需要提高全社会对艾滋病的包容度。合理正确地看待艾滋病人甚至艾滋病遗孤，提高全社会对艾滋病的全面客观的看待。

3.5 规范和引导媒体的规范报道和评论，正向引导社会舆论

作为社会之中最为弱势艾滋病遗孤群体，在获得很多来自社会各界的关注，促进对其的帮扶和救助时，需要时刻牢记他们与正常人是平等的。社会各界需要时刻提醒自己：救助艾滋病遗孤的目的是尽可能使他们过上正常的生活。

因此，适度关注和规范报道艾滋病遗孤的生活是必要的，但一定要注意度的控制，避免对艾滋病致孤儿童的心理产生二次伤害。

4 小结

艾滋病遗孤的现状及其所暴露出来的问题是全社会需要共同面对的问题。改善艾滋病遗孤的生活状况，需要社会各界全力保障艾滋病遗孤的生活；面对艾滋病遗孤的心理和行为问题，要进行具体的分析并制定合理的心理疏导措施；为艾滋病致孤儿童树立正确的价值观念、弥补其所受到的情感缺失是全社会需要投入大量精力去落实完成的。另外，对待艾滋病致孤儿童的心理问题要有国家和社会层面的重视，但施加给艾滋病致孤儿童不平的和过度的关注和曝光所带来的伤害要坚决杜绝。

对于艾滋病致孤儿童来说，如果我们全社会在其一出生甚至还未出生时，就采取一些良好的保护和救助措施，平等友善地对待这些社会弱势群体的孩子们，让他们感受到这个世界的爱与美好，艾滋病致孤儿童是能够健康成长并树立正确的价值观念。毫无疑问，来自于周围人群甚至社会的歧视，是诱导艾滋病遗孤成长过程中的种种问题产生的关键，如何使全社会正确看待艾滋病、包容艾滋病遗孤们的成长和发展是我们目前应该去探索并解决的问题。