风湿免疫科医患沟通和知情同意中的伦理问题及对策探讨

罗 静，何 岚*，王明旭

(1 西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，luojing421.com@126.com；2 西安交通大学公共卫生学院，陕西 西安 710061)

风湿免疫病常有多系统受累的特点[1]，它的危害被归纳为“5D”(死亡、残疾、痛苦、经济损失、药物中毒)，在疾病死因排行榜上仅次于心血管病和肿瘤。因其临床表现复杂且不具有特异性，极易发生误诊漏诊，在诊断过程常常需要充分的检查及甄别工作，不仅耗时还耗力；而传统治疗药物相关副作用较多，疗程较长，患者依从性较差。尽管近年来生物制剂在多种风湿免疫病治疗中取得突破，但疗效仍存在明显的个体差异且价格昂贵，很多患者经济上无法负担[1]。

风湿免疫病的特点导致患者多合并焦虑、抑郁等精神疾病，给临床诊疗过程埋下隐患。2012年发生在某医院的伤医事件起因就是患者李某对医生的治疗建议产生误解，为发泄不满刺伤多名医务人员，造成严重伤亡后果，这起医疗暴力事件带给我们很多思考。如何针对风湿免疫科的现状和特点去梳理和识别潜在的医患矛盾，并深入思考和探究其内在的医学伦理学问题，是一个崭新的话题。本文将从医患沟通和知情同意两方面入手，通过规范诊疗活动和强化人文关怀，规避医疗风险，建立医患信任，提高诊治疗效，提高患者满意度。

1 风湿免疫疾病诊治中的常见问题

1.1 检查及诊断过程较为困难

风湿免疫病病因不明，症状不特异，临床表现多样，如关节肿胀疼痛、不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、口干眼干等，对医生的诊疗水平有着较高的要求；另外，这些特点也导致很多患者反复就医，辗转于医院不同科室、不同医生，导致就医体验不佳。此外，风湿免疫病常常多器官、多系统受累，其确诊不仅依赖于冗繁的临床诊断标准，还依赖于精准的免疫学检查，患者住院后多要完成全面而复杂的实验室或影像学检查，检查的项目、时间、费用均明显多于其他科室疾病，因此在检查及诊治过程中容易产生医患矛盾。

1.2 病程长且病情易反复

风湿免疫病中，常见的类风湿关节炎和强直性脊柱炎是两种慢性可致残性炎性关节疾病。不仅会造成患者慢性疼痛、生活质量下降，多呈现缓解和复发交替，需要长期药物控制，长期发展后还将造成关节或脊柱畸形，影响患者行动或日常生活，累计医疗花费高，给家庭和社会造成沉重负担，患者依从性较差。

1.3 传统治疗药物副作用大

传统药物糖皮质激素和免疫抑制剂在风湿免疫病治疗中发挥着基础性作用。但长期服用激素或免疫抑制剂都可能造成电解质及糖脂代谢紊乱，诱发或加重感染、消化性溃疡等，且停药可能出现反跳现象，这些副作用带来的痛苦常加重医患矛盾。

1.4 生物制剂疗效不一且价格昂贵

近年来，生物制剂在以类风湿关节炎为代表的多种风湿免疫病治疗中取得重大突破，其靶向针对特定的致病因子(例如TNF-a、IL-6)，可阻断疾病发生、发展，从而迅速改善患者症状，提高生活质量，延长生存时间。但因为存在个体差异性，生物制剂不是对所有患者有效，且研发成本高。除此之外，生物制剂本身也会削弱机体免疫防御能力，可能导致疾病的恶化或难治。

1.5 易合并心理疾患

风湿性疾病慢性多系统受累的特点，不仅给患者带来身体上的痛苦，同时也有经济负担和沉重的心理压力。据文献报道[2]，风湿病患者合并焦虑、抑郁等精神疾病的程度远高于正常人群，在临床诊疗过程中，医生往往可能忽略患者心理及精神上的诉求，关注疾病远大于患者本身。

1.6 新药临床试验受日常工作干扰

近年来，针对风湿免疫病的新药(主要是生物制剂)临床研究开展的越来越多，尽管目前临床药理基地对伦理审查、试验监查、受试者权益保护等方面越来越严格，但客观上，目前国内几乎所有的国家临床药理基地均依托于大型三甲医院，特别是对于专业性强的风湿免疫科，而这些医院患者多、床位少、周转快、日常工作繁忙，也限制了医生对新药临床试验投入的精力，也可能影响受试者招募、及时的沟通、充分的知情同意等过程。

2 对策

2.1 加强风湿免疫病慢病管理

慢病管理是指组织专业的医护人员为慢性患者提供全面、连续、主动的管理，达到促进健康、降低伤残率及医药费用的一种模式。通过开展风湿免疫病慢病管理，患者能加深对疾病的知识、纠正用药误区、有效生活方式干预及自我康复训练，从而促进疾病康复，提高患者满意度。

2.2 转变思维，加强医患沟通

当前，医学模式已经逐渐转变为“生物-心理-社会”医学模式[3]，在临床实践过程中，年轻医生的培养不仅要重视医学技术教育，同时要重视医学伦理教育，让医学人文回归临床[4]。作为内科的疑难危重疾病诊治科室及新兴学科，风湿免疫科更应该转变思维，重视疾病诊治中的常见问题。

风湿免疫科疾病复杂且病因不明，诊断治疗难度较大且花费高昂。在临床诊疗过程中，时刻都需要与患者及家属对病情、检查及治疗进行沟通，沟通的好坏程度决定了患者对医生和治疗决策的信任程度。

例如，风湿免疫科的一些药物治疗在抑制免疫的同时，也会不可避免地增加感染的风险，充分的医患沟通有助于提高患者对病情的认知，坚持对疾病有利的治疗，同时注意避免不必要的风险和不良反应。在接诊患者过程中，对待患者有耐心、询问病情细心，在制定治疗计划的过程中，尽最大可能选择痛苦少、花费小、耗时短及安全有效的方案。在沟通技巧上，不仅要注意语言沟通，同时也应该注意非语言沟通的技巧，适时地给予微笑及鼓励。不急于对患者的病情下结论，这样有助于对病情的全面认识，对制定临床诊疗策略有一定的帮助，不仅节省了时间，同时也减少了医患矛盾[5-6]。

2.3 注重交流实效，增进医患信任

风湿病的术语枯涩难懂，患者理解困难，大部分患者甚至不了解自身所患疾病。知情同意是患者的基本权利，患者有权知道与自己相关的全部医疗信息，并结合自身的实际情况，根据医生的建议，自主选择诊疗措施[7]。在风湿科工作中，医生不能一味将自己的想法灌输给患者，将专业的医学术语转变为通俗易懂的语言去与患者交流，让患者对疾病的信息、治疗的风险、治疗的费用有充分的了解。

近20年来风湿免疫病有了飞速的发展，最重要的进步就是生物制剂的问世，改变了类风湿性关节炎、强直性脊柱炎等慢性致残性疾病的预后和患者的整体生活质量，但是治疗的费用也较传统药物昂贵，在临床工作中，医务人员同时也要充分告知合疗及医保的相关政策，保障患者的权益，通过一些人性化的措施让患者充分了解病情和治疗，对自己的疾病作出合理的选择。在风湿科临床科研活动(例如新药临床试验)中，也应该尊重受试者的知情同意权，并始终维护受试者的利益，避免和降低可能带来的痛苦和风险[7]。通过有效的沟通，增加患者对疾病的深入认识，增进医患互信。

2.4 加强人文关怀，做有“温度”的医生

在临床诊疗过程中，医生容易忽略患者心理及精神上的诉求，关注疾病远大于患者本身，对人文关怀不够重视，使得行医缺乏一定的温度。医学科学教育我们追求真理，实事求是，医学人文精神则教会我们以人为本，求善求美[8]。在风湿科工作中加强人文关怀，能减轻患者的焦虑和抑郁状态，对慢性病的管理有至关重要的作用。在临床实践过程中，应定期开展人文知识相关讲座，在服务中感受人文关怀的重要性[9]，这样一来，也有利于培养年轻医生良好的职业道德，与患者之间建立良好的医患关系。

3 小结

行医是一种以科学为基础的医术，是一种使命，是善良人性和有爱情感的表达。结合风湿免疫病的特点，医生在提高临床基本技能的同时，要重视医患间的有效沟通，做好知情同意工作，加强人文关怀，不仅有助于减轻患者病痛、提升诊治效果，同时对提高医生的职业道德、使命感和荣誉感有重要的意义，对构建和谐医患关系，具有积极的推动作用[10]。