社会支持视域下脑瘫患儿救治的伦理思考

厉俊海，辛松健，叶芷甸，钱贤挺

(1 温州市人民医院儿童保健科，浙江 温州 325000，1057052264@qq.com ； 2 温州医科大学附属第二医院康复医学科，浙江 温州 325000；3 温州市第七人民医院康复医学科，浙江 温州 325000)

目前我国脑瘫儿童数目庞大，发病率较高，约为出生人口的4‰～6‰，且有逐年升高趋势(以每年约4万～5万名的速度增长)[1]。虽然，对于脑瘫儿童的救助，除了家庭、政府的承担与救济，还有许多公益组织也参与其中，但缺乏救助的相关政策和措施[2]。本文从伦理学角度出发，对脑瘫儿童的现状、主要面临的问题与解决方法进行如下综述。

1 脑瘫研究现状

1.1 作为医学问题的研究现状

脑瘫的病因复杂，是分娩前与分娩时各种原因引起的脑损伤所致，主要特征为中枢性运动功能障碍，可伴有感知或行为障碍以及癫痫，一直是各国学者研究的热点[3]。2006年举行的脑瘫定义与分类国际研讨会上将脑瘫定义为：一组持续存在的运动与姿势发育障碍综合征，可导致患者活动受限，是由于发育中的胎儿或婴儿脑部非进行性损伤所引起。脑瘫的治疗方法以物理疗法(运动训练)为主，包括自动运动、条件运动、组合运动、平衡运动、抓握运动、手伸展运动等。治疗原理是通过运动对身体一定部位产生压迫性刺激，诱导反射性移动运动的产生[4]。脑瘫的治疗时间较长，治疗成本较高，给家庭带来巨大的精神负担与经济负担，由此常引发诸多社会问题。

1.2 社会支持视角下的脑瘫儿童研究现状

随着脑瘫儿童发病率与发病人数的逐年增加，相关研究也逐渐增多，通过阅读相关文献总结我国脑瘫儿童的发病现状与趋势有如下特点[5-6]：研究机构多为医疗机构且数量相对增多；研究队伍相对扩大，包括医生、生物学学者，但缺乏心理学、社会工作相关人员的参与；研究对象多为低龄儿童；研究侧重于医学康复方法研究，忽略了心理学与社会学研究。国外有学者在研究中对脑瘫儿童及家庭进行了调查，分析结果显示，脑瘫儿童较普通儿童存在更多的心理行为问题，对自身的生存质量影响较大。在对脑瘫儿童父母的心理状况进行评估中发现，脑瘫儿童的父母在心理层面上也存在负面与消极情绪，甚至会导致心理障碍与行为障碍[7]。

脑瘫儿童问题是不容忽视的社会问题，他们在基本生活、医疗卫生、教育等方面还存在许多困难，在社会中的生存状况更加令人担忧。对于身体其他机能正常脑瘫儿童来说，不公正待遇带给他们的是严重的心理自卑感，他们渴望关怀，需要社会予以关注[8]。

1.2.1 我国社会保障体系在脑瘫儿童的救助方面还不健全。

虽然现阶段全国范围内已经开始建立城镇与农村的医疗保障体系，政府及福利机构也相继开展了针对脑瘫儿童的救助项目，但总体来说，在脑瘫儿童的救助方面，还存在以下几方面问题[9]：脑瘫儿童的住院报销仅在部分城市实行，特困救助对象无力承担自付费部分；资料利用效率低，管理部门工作难度大；多为临时救助，对于需要长期救助的脑瘫儿童来说只算是杯水车薪；治疗后的康复过程尚未纳入医疗保险范畴。

1.2.2 脑瘫儿童获家庭外救助少。

很多脑瘫家庭对脑瘫儿童的病情敏感性较差，导致病情发现较晚，错过了治疗的最佳时期。目前脑瘫儿童的治疗费用主要由家庭承担，外界的经济支持十分有限。国内有相关研究机构对脑瘫儿童家庭进行了调查，其中85%左右的家庭独立承担治疗费用，有73%左右的家庭并没有得到过政府的专项经济支持；75%左右的家庭未得到过社会福利机构的帮助；90%的家庭没得到过社会福利机构的救助[10]。然而，我国脑瘫儿童的家庭有60%属于贫困家庭，80%的家庭分布在农村，脑瘫儿童治疗的高额费用对一个家庭来说无疑是雪上加霜[11]。

1.2.3 基层医疗水平有待提高。

我国部分基层医院不具备对脑瘫儿童的诊疗技术，导致病情的延误而造成终身残疾的情况也尚存在。这与基层医院，特别是农村地区忽视孕检、婚检有很大关系。如果基层医院对新生儿都建立档案，并制定专科医生定期开展筛查工作，可做到对脑瘫儿童的早发现、早治疗。脑瘫患儿接受治疗的机构往往是在各地幼儿园特教班、社区康复站、大医院康复机构等，这就对康复人员的专业技能水平有一定的要求，我国现有的客观医疗现状是康复人员的专业技能水平普遍不高，学历层次较低，大多为青年医生。而且受经费、技术、设备等诸多因素的制约，我国康复机构数量不足，且规模较小，不能满足脑瘫儿童的康复需求。

1.2.4 脑瘫儿童及家长的心理行为障碍被忽视。

脑瘫不仅会给正常的家庭带来巨大的经济压力，还将带来沉重的心理负担。国外相关研究对脑瘫患儿的行为问题进行了分析，结果显示，脑瘫儿童存在的心理问题是正常儿童的数倍[12]。如脑瘫患儿的心理问题得不到及时的发现与矫正，将直接影响治疗的效果，而这些仅凭借康复训练是无法完全解决的，还需要进行相关的心理行为教育与干预。一直以来，针对脑瘫儿童心理方面的研究尚少，对此类人群进行心理行为干预的研究更是不多见。随着医学界逐渐认识到患儿心理康复对于脑瘫治疗过程的重要性，关于脑瘫患儿心理行为问题的干预研究开始逐渐开展。有研究证实，脑瘫儿童的心理状态与家庭环境密切相关，父母的负面行为会增加脑瘫患儿的心理行为问题[13]。家长是长期陪伴、影响脑瘫患儿生活的人，大多数患儿由于伴有不同程度的智力缺陷或语言障碍，难以准确表达自己内心的想法，因此在矫正脑瘫儿童行为问题时，应重视家长的参与[14]。

2 针对脑瘫患儿的社会支持

社会支持被认为是由社区、社会网络所提供的符合实际需求的支持方式，最早应用于精神医学领域，能够帮助患者参与有利于自身发展的社会活动，回归社区。从社会学领域来看，社会支持指的是社会形式对社会弱势群体提供的无偿救助与服务，以使人们从社会中得到来自他人的各种帮助[15]。社会支持不仅是一种单向的关怀与帮助，更是一种社会交换。脑瘫儿童家庭感受到的压力主要来自于需要大量的精力照顾患儿、外界的排斥、得不到社会支持、感受到社会的疏离与被孤立。因此，脑瘫儿童家长对于患儿康复训练以及救助政策的信息需求非常迫切。

2.1 对脑瘫儿童家长的社会支持

社会支持可为脑瘫儿童家长提供所需的专业性服务。社区方面可以通过派发实物补贴、现金补贴、协助申请社会福利等方式提供实质性的支持。这就要求社区相关工作人员具有专业水平与服务态度。政府部门应尽力为脑瘫儿童提供良好的教育与医疗条件，社会保障部门、残联、民政部门、教育部、卫生部等应联合协作，给予脑瘫儿童家庭最大的支持与安慰。医疗机构主要对脑瘫儿童提供诊断、指导、康复方面的支持。学校方面的支持主要体现在教育方面，有一定学习能力的脑瘫儿童应随班上课。

2.2 社区工作的介入

社区工作介入的目的主要是通过开展相关活动，使脑瘫儿童及家长能够尽快融入社区，实现社区网络支持。社区活动开展之前，社会工作者可在了解国家福利政策基础上，协同康复训练机构、社区医疗机构、教育机构等，对脑瘫儿童对此方面的需求进行客观的评估，再针对需求情况将上述机构资源进行整合，开展相关活动。整个过程主要包含以下几个方面。

2.2.1 收集相关资料，对脑瘫儿童家庭的整体需求进行评估。

开展社区活动之前，社会工作者先深入社区，可通过问卷调查或访谈的方式，对脑瘫儿童家庭的需求进行分析与评估。为准确确立主要任务与行动方案，在开展相关活动之前应注重相关福利政策的学习与社区活动资料的收集与评估。

2.2.2 调动社区资源。

通过对需求的评估与资源的收集，了解就近教育机构、医疗机构、社区组织的基本情况，掌握资源被利用情况、居民参与情况、社区将相关服务输送给社区居民的途径。参与该项目的社会工作者，可在社区范围内招募志愿者，开展上述工作，同时当活动开展时，安排并鼓励脑瘫儿童及家长的参与，使其更好地融入社区活动。

2.2.3 制定活动计划，执行活动。

根据活动的目标进行活动策划，同时对可预见的问题进行分析并提出对策。活动过程中注重对突发事件的处理。活动结束后评估活动成果，对活动过程的质量进行评估。

2.3 完善社会支持网络

2.3.1 促进相关部门的合作，加强专业性技术支持。

政府是提高相关福利保障的机构，政府的正式支持对于脑瘫儿童家庭至关重要。社会工作部门可与政府有效的合作，利用自身专业知识与实际工作经验，协助政府部门对相关政策的完善，为脑瘫儿童家庭争取更多的资金支持。政府也可通过制定相关政策，确保脑瘫儿童父母能够有精力配合患儿的早期治疗、康复训练等。

脑瘫虽不能治愈，但越早开始康复训练，大脑的功能恢复的越好。建议应将康复训练的费用纳入医保报销范围，适当给予补贴，进一步落实和完善有关政府的补贴政策，同时扩大救助面。

同时，社会工作者可以通过宣传等方式，鼓励医疗部门、教育部门为脑瘫儿童开展公益活动，倡导其他支持部门间的相互合作。采取多种形式推进脑瘫儿童慈善事业，建立专项救助资金，用于贫困脑瘫儿童家庭的治疗。开展脑瘫儿童的助学、助养等公益事业，为脑瘫儿童提供精神与物质方面的帮助，促进孩子健康成长。

2.3.2 促进家庭、邻居、朋友间的多向互动。

脑瘫儿童家庭往往希望得到更多方面的支持，社会工作者或相关机构可协助建立亲友会或家庭互助小组，相互支持。同时争取邻居、社区居委会等对脑瘫儿童家庭的支持与互动。卫生行政部门也可通过举办学习班，让脑瘫儿童家长聆听专家、教授授课，了解脑瘫康复训练的相关知识，鼓励为患儿进行以家庭为主的康复训练。

2.3.3 提高康复专业人员素质。

加大康复医学专业人才培养力度，加强康复人员专业培训，增强其业务水平，从医疗角度提升脑瘫儿童康复训练质量。由于康复机构收治患儿的数量有限，大部分脑瘫儿童还需要在当地就医，因此要抓好社区康复质量，建立社区康复训练辅导站，确保脑瘫儿童得到廉价、有效、可持续的康复治疗和训练，最大限度地改善脑瘫儿童的治疗环境。

3 总结

脑瘫虽然是终生性疾病，但给予适当干预可明显改善患儿的脑功能。良好的家庭生活环境能够给予脑瘫儿童更多的教育和关爱。不仅医疗工作者应尽可能地为其提供有针对性的帮助和护理，社会相关机构还应帮助脑瘫儿童家庭获得更多的社会支持，帮助其获得来自周围的理解与支持，也鼓励脑瘫儿童父母充满信心面对困难，获得更多心理上的理解与支持。