儿童肝移植术后心理社会干预综述

闫鹏飞，朱修明

(复旦大学附属华山医院医务社工部，上海 200040，472928455@qq.com)

近年来，肝移植技术得到长足发展，肝移植已经成为儿童终末期肝病的标准治疗方法。2004年，中国一跃成为世界上的肝移植大国[1]，在过去的十余年，活体肝移植在中国已发展成为最主要的婴幼儿肝移植手段，约占婴幼儿肝移植的65．30%[2]。

外科手术的发展与肝移植技术的进步有效地延长了肝移植患儿的生存期，但这也为患儿及家庭带来了新的问题与挑战。长期使用免疫制剂、多次随访复查，以及随时会出现的感染风险，都对患儿及家庭的生理、心理、社会造成一定的影响。随着医学全人关怀理念的发展，患者的心理社会状况也越来越受到重视。本文将对国内外儿童肝移植家庭术后心理社会状况的文献进行回顾性分析，并提出建议与未来展望。

1 儿童肝移植现状

欧美国家较早的进行了器官移植相关的立法保障，所以有较为先进的理念和良好的技术实践。1963年Starzl等美国医生为一先天胆道闭锁儿童实施肝移植手术，开辟了移植外科的新纪元，此后在1989年澳大利亚医生Strong又完成了世界首例活体肝移植术。据European Liver Transplant Registry统计，1988—2015年在欧洲进行肝移植的5886例2～18岁患儿中，胆汁淤积症患儿术后20年存活率达75%。1988—2013年，美国共有14162例儿童接受肝移植手术，据2002—2006年数据显示，其五年存活率达84.3%。

相比欧美，中国起步较晚，1997年报道国内首例成功完成活体肝移植手术。近十年随着法律的完善与观念的进步，大陆地区儿童肝移植进入快速发展时期，开展数量也逐步增加，据不完全统计，2015年和2016年实施儿童肝移植的例数分别达到 524 例和 497 例，占全国肝移植总数的 20.4% 和 13.7%[3]。2010—2016年，我国完成的1237例儿童活体肝移植术后5 年受者生存率达86.3%。

这样的数据说明肝移植是儿童晚期肝病的理想治疗方法。但肝移植手术尚在发展期，优秀的手术技术也集中于发达地区，且肝移植手术费用较高，依然会有许多家庭止步于此。即使手术获得了基金资助，患儿长期服药与康复治疗还是存在较大的经济负担。

2 儿童肝移植术后心理社会状况

儿童肝移植是一个长期的系统性过程，使用免疫制剂抗感染的术后管理、生长发育及心理社会发展都影响着患儿的生命状况和生活质量。大部分活体肝源都来源于儿童亲属，肝移植手术中供体的手术风险也不小，术后一般情况需要3～6个月的恢复期，其心理社会发展和生活质量一样需要关注。

2.1 术后受体心理社会状况

2.1.1 生长发育

术后是否正常成长发育是是否恢复良好的重要表现，也影响着患儿的心理状态和生活质量。与移植前的状态相比，肝移植后儿童生活发生了较大变化，住院频率降低，住院时间缩短，需要的药物也较少，术后肝肾功能一般较差[4]。有研究表明[5]，患儿术后5年身高显著低于正常儿童水平，73%的患儿低于平均水平，47%的患儿低于正常儿童的第25百分位水平，29%的患儿低于正常儿童的第10百分位水平。儿童期进行肝移植的青年人在各个方面都显示出延迟发育的状况[6]。Viner等[7]通过对肝移植术后患儿长期观察，进一步发现患儿在术后6个月到2年期间有较高的追赶生长，且可持续到术后5年，且移植年龄越小，其身高提升值越高。总体而言,生长状况尚在接受的范围内，而且许多研究也证明良好的手术及正确的术后自我管理使大部分患儿都能实现“生长追赶”。

2.1.2 心理认知

儿童时期的慢性病已被证明会影响认知，并且有30%以上的因素受儿童的学校限制影响[8]。有研究表明，与其他慢性病儿童相比，儿童肝移植受体的行为和情绪调节没有特别差异[9]，但与健康儿童相比，肝移植儿童有微妙的情感困难迹象，在认知上有相对迟缓现象。Gilmour等在1990—2001年对30名肝移植儿童进行标准化认知测试，发现只有46%的患儿表现出正常的认知能力，并通过回归分析证明智商下降与移植前生长迟缓和钙调神经磷酸酶抑制剂水平升高有关[10]。在一项针对144名肝移植术后两年以上的5-7岁患儿的调查中显示，与正常人群相比，儿童移植受体认知和学习延迟以及学习问题的发生率更高[11]。

2.1.3 生活质量

与健康相关的生活质量(Health Related Quality of Life，HRQL)是医学治疗的一个基本方面，对于慢性病患者而言生活质量往往比生存更重要。HRQL被定义为一个多维结构，包括身体健康、心理功能、社会功能、家庭功能和一般福祉内容，HRQL可通过多种心理量表进行评估，也可通过质性访谈来完成。Taylor等[12]以文献研究方法调查发现，肝移植儿童HRQL与健康人群相比更差，但并不显著，肝移植后儿童和青少年的HRQL倾向优于患有其他慢性疾病的患儿。其团队的另一项研究[13]表明，除了角色/社会行为和家庭凝聚力之外，青少年在移植后自我报告的HRQL平均比一般人群的每个领域低10个点，这表明HRQL中度到严重受损。虽然肝移植对儿童未来的生活质量造成了一定的负面影响，但其影响好于一般慢性病，甚至有文献记载[14]，儿童时期接受肝移植的36名女性共分娩了40例新生儿，生育年龄为移植术后(67.6±47.2)个月。

2.2 术后供体心理社会状况

肝移植手术中，成人活肝供体生存率相比较高，多伦多大学针对202例捐献者的追踪发现[15]，捐肝者生存率为100%，因此得出结论，活体肝脏捐赠可以安全地进行，没有任何严重的晚期医疗并发症。短期来看术后供体在健康相关的生活质量会有一定下降，有研究表明[16]，在移植手术后，供体在“身体健康”和“生活条件”方面的生活质量会显著下降[17]，26%的捐赠者在捐赠后表现出“疲倦”“疲劳”和“肢体疼痛”的高值。长期来看，捐献者能获得较好的生命质量。日本一项针对578例肝移植供体研究[18]表明，供体HRQL长期(平均术后期= 6.8年)对比日本标准人群显示更好；同样我国上海交通大学医学院附属仁济医院对45例供体所做的追踪研究[2]也显示，儿童活体肝移植术中供者术后能获得较满意的生命质量和心理健康结果。

3 儿童肝移植术后社会心理干预

国外儿童肝移植发展较早，对儿童肝移植术后的社会心理干预也相对成熟且多方位。有研究聚焦于患儿术后的创伤应激障碍防御，如Emre等[19]在儿童肝移植团队中组建医护人员、社工、传染病专家、心理学家、精神科医生团队，对患儿进行系统评估和筛选，创建系统临床计划，发现个性化临床计划对于儿童移植后的心理社会照护是具有必要的，该计划可以有效地预防创伤后应激障碍的发展；有研究[20]关注于儿童肝移植患儿及家庭关系的调适，将家庭管理风格框架(Family Management style Framework，FMSF)应用于肝移植家庭做案例研究，并进行个案干预，发现良好的家庭管理风格框架能有效地促进家庭理解和发展，为肝移植儿童干预提供了更多的可能性；也有帮助患儿建立朋辈支持系统的干预研究，如波士顿儿童医院以一款融合即时聊天、创建角色、书写故事等功能一体的Zora软件，为肝移植术后儿童创建一个虚拟空间，让他们充分表达并相互给予支持，从而帮助术后患儿增强正常感、增强自我意识和对社区的贡献及增加社交以此来减少社会隔离，提升医疗依从性和同伴价值意识，促进儿童社会心理健康发展[21]。

近几年，随着国内儿童肝移植手术得到快速发展，肝移植儿童社会心理状况也逐渐受到重视，但目前的研究主要集中于患儿术后短期干预。唐艳等[22]应用个体化干预模式，对患儿术后随访使用多方位监测、合理用药、优化干预等方法，使得干预组在社会生活能力各方面都有显著提升；杨勤玲等[23]通过对两名肝移植患儿进行个体化健康教育提升患儿生活质量、提高依从性；陆晔峰等[24]运用“以家庭为中心”的护理模式，结合疾病健康指导、用药指导、心理护理、环境护理等方法，对肝移植家庭进行更为全面的照护，进行对照实验并以问卷方式进行评估，发现 “以家庭为中心”的护理模式对提高活体肝移植患儿术后生活质量有正性作用；宋燕波等[25]综合应用加强与患儿的沟通、建立良好的护患关系、了解患儿的思想动态、帮助减轻术后的痛苦与不适、赏识教育、发挥家庭的支持作用、改善环境等措施实施个体化情感化、有针对性的心理干预措施，从而提升患儿适应能力，促进其身心康复。

国外对于肝移植儿童的社会心理干预方式多样，具有长效性，充分体现了资源整合的理念，跨学科团队共同促进儿童及家庭社会心理功能的恢复，具有可供参考借鉴的价值。国内目前针对肝移植儿童家庭的研究开展不久，经验不足；研究多聚焦于患儿住院期间，患儿出院乃至成长的心理社会功能恢复关注不足；患儿服务主体多为医生和护士，做医疗服务的同时开展社会心理研究，专注度和多学科合作程度不够。

4 儿童肝移植术后心理社会干预的建议

4.1 设立救助基金，积极发挥社会救助力量

据统计，每年我国仅20%需要肝移植的患儿可顺利换肝，欧美国家这一比例高达50%；欧美国家儿童肝移植占肝移植总量的50%以上，我国这一比例不足10%。造成这一现状的主要原因是当前资金费用严重不足，很多家庭不得不放弃手术。儿童亲体肝移植一般手术费用在13万～15万之间，非亲体肝移植手术费在30万以上，这样高昂的费用让多为偏远地区贫困患者的家庭不堪重负，术后免疫制剂、并发症治疗、随访等也是一大笔费用。

肝移植儿童已经引起了一些社会关注，如我院(复旦大学附属华山医院)王正昕团队与三家慈善基金合作，为患儿家庭解决手术费用，带去生的希望。但仍需要有更多的慈善基金和爱心人士投入关注，为肝移植家庭带去温暖。

4.2 组建跨学科团队共同服务

随着生物-心理-社会医学模式的发展，我们不仅要关注于患者疾病本身，而且要综合考虑患者的身体健康与心理健康，这就需要我们更加注重患者的心理社会状况发展，通过多学科综合管理改善患儿的远期生活质量可能会给儿童肝移植带来新的发展契机[26]。因此，组建肝移植医生、护士、儿童精神科医生、社会工作者、心理学家等在内的跨学科团队共同合作是非常有必要的。

4.3 以整个家庭为核心，进行个案管理，纳入社工专业服务

有研究[14]表明，患儿术后的心理治疗与当下的HRQL中的心理学内容存在明显的负相关关系，虽然暂时无法明确解释其原因或触发因素，但这也对研究者给出提示，不能过度强调精神健康。因此笔者建议，在肝移植患儿的长期术后社会心理服务中，纳入社工专业个案管理服务，作为患儿“问题”与“精神健康问题”中的缓冲剂，患儿问题由社工纳入家庭、社区系统进行多角度评估，链接资源提供服务，促进心理社会健康发展。

总之，儿童肝移植术后心理社会干预是一个团队性、系统性工程，涉及社会、家庭及个人等多方面因素，需要多学科团队协同完成，参考国外干预方式的同时提出适应国情的服务模式。当然，其中也包含很多伦理性问题，肝移植的伦理研究与加快器官移植技术研究有着同等重要的意义[27]。希望有更多学者团队能参与到此项研究中来，提升肝移植家庭福祉。