互联网+小儿癫痫长程管理模式的构建

伍静薇 杨平 杨仙云 赵序香 潘焕

癫痫是常见而严重的中枢神经系统慢性疾病，治疗具有疗程长、影响因素复杂等特点，儿童EP还需关注其生长发育及精神行为等因素[1]。在整个抗癫痫药物治疗过程中，需足够疗程，应待发作完全消失并持续控制至少2～3年方可逐渐减量停药[2]。由此可见，EP患儿的治疗及管理是一个漫长而复杂的过程。长程管理是指把管理的理念引入儿童癫痫诊疗的全过程，从初次接诊、制定治疗方案开始，就应充分考虑到癫痫发作本身、治疗措施对患儿可能产生的长期影响[3-4]。本研究通过建立小儿癫痫微信公众平台，探讨基于微信平台的小儿癫痫长程管理模式及影响因素。现报告如下。

1 研究对象和方法

1.1 研究对象

选择2017年1月—2018年6月某三级甲等医院就诊的EP患儿，所有患儿诊断均符合国际抗癫痫联盟（International League Against Epilepsy，ILAE）癫痫发作分类的诊断标准[5-6]，年龄0～14岁，其父母或主要照顾者具有一定读写能力，能够使用智能手机，知情同意本研究并签署同意书，承诺保护隐私。排除脑炎、脑膜炎、外伤等引起的继发性癫痫、合并遗传代谢性疾病及不愿配合者。采用随机分组的原则，将加入癫痫微信平台的50例患儿及家属作为试验组，而同期就诊50例患儿及家属则为对照组。试验组患儿入组前3个月简单部分性发作6例，复杂部分性发作16例，部分性继发全面性发作10例，全面性发作15例，无法判定分类3例，发作次数1～32次，平均（5.1±1.8）次；对照组患儿，入组前3个月简单部分性发作7例，复杂部分性发作14例，部分性继发全面性发作11例，全面性发作16例，无法判定分类2例，平均（5.3±2.1）次。对比两组基线资料差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关要求。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组患者采用左乙拉西坦片（优时比贸易上海有限公司，批准文号：H20110409，规格：250 mg×30片）治疗，每日2次，每次10 mg/kg，最高用量不得超过每日30 mg/kg。并在六个月内做好门诊、电话随访。

1.2.2 试验组 试验组患者在对照组患者的治疗方法上，构建小儿癫痫微信公众平台及管理方式。具体如下。

（1）由研究小组结合小儿癫痫管理的相关知识和理念，建立小儿癫痫微信平台。所建成的微信平台主要含有以下几部分内容：①EP患者须知及应急处理、脑电图检查须知；②咨询预约、就诊须知及联系方式；③团队及中心介绍。

（2）管理方式：①收集患儿相关信息。②病情监测。③健康教育：微信公众平台上除定时发放简单易懂的专题小视频、科普文章等以外，还可以罗列出EP患儿及家长的常见问题，内容上包括了癫痫儿童的康复、诊疗、生活等。④随访：制定个性化随访计划，在专科医生指导下进行定期随访，同时对其进行心理疏导，包括微信公众平台互动、电话随访、门诊随访等，必要时可进行家庭访视。时间为6个月。

1.3 研究工具及观察指标

1.3.1 微信平台接受程度与使用调查表 使用“用户接受和使用平台的影响因素调查表”进行问卷调查，该量表是由汤倩茜等[7]学者结合“技术接受和使用整理理论及感知风险理论”而研制。主要内容包括：感知风险性、易用性、有用性、社群影响及微信使用经验5个维度共10个条目。采用Likert 5级评分法，5分为很好、4分为较好、3分为一般、2分为不好、非常不好为1分，很好及较好提示表示接受程度和使用情况良好。得分越高表示接受程度越好。

1.3.2 临床疗效评估 根据Engel疗效分级法分为[8]：控制（临床发作率100%无发作）、显效（发作频率减少≥75%）、有效（发作频率减少＞50%且＜75%）及无效（发作频率减少≤50%），总有效率为有效率、显效率和控制率之和。

1.4 统计学方法

数据处理采用SPSS 18.0软件进行分析，数据经双人录入、核对无误方可进行统计分析，计数资料以（n，%）表示、采用χ2检验；计量资料以表示、采用t检验，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本信息及疾病属性资料情况

两组E P 患儿随访6 个月后比较，5 0 例对照组中，有1 6例（32%）失访，接受问卷调查与临床疗效评估的有34例（6 8%）。而5 0 例试验组中，有6 例（1 2%）失访，4 4 例（88%）最后接受完整调查。两组失访率比较差异具有统计学意义（χ2=5.624，P ＜0.05），提示试验组失访率明显低于对照组。

2.2 临床疗效

对照组患儿6个月的治疗总有效率为67.6%（无效11例、有效3例、显效6例、控制14例），而同期加入微信平台的试验组患儿治疗总有效率为90.9%（无效4例、有效5例、显效12例、控制23例），两组比较差异显著，具有统计学意义（χ2=6.245，P＜0.05）。

3 讨论

微信公众平台作为一项信息领域的新鲜事物，因其内容多元化、消息即时传递、交互性强、传播精准及运营成本低等特点，已然成为目前运用最为广泛的信息传播平台之一[9-10]，众多学者也将微信平台引入慢性疾病患者的管理中，并取得较好效果。由于小儿癫痫治疗十分复杂而漫长，需对此类进行长期抗癫痫药物治疗疗效观察及治疗依从性管理，从而提高其疗效[11-12]。本研究将长程管理的理念引入儿童癫痫管理，构建基于微信平台的小儿癫痫长程管理模式并分析其影响因素，本研究显示使用微信平台的试验组EP患儿，在失访率上显著低于对照组，提示微信平台有助于提升EP患儿治疗依从性。

同时，试验组完整使用小儿癫痫微信公众平台的EP患儿治疗总有效率为90.9%，而仅经过抗癫痫药物规范治疗的患儿总有效率为67.6%，两组数据相对比，试验组显著优于对照组，提示基于微信公众平台下的小儿癫痫管理模式，可有效控制EP患儿临床发作频率。

综上所述，构建互联网+小儿癫痫长程管理的模式，即借助微信平台展开小儿癫痫的长程管理，具备有效性、安全性。