慢性病患儿及家庭延续护理需求现状及分析

李双子，张萍,罗业涛，刘玉琳，胡丽君

(1.重庆医科大学附属儿童医院 神经内科,重庆 400014；2.重庆医科大学附属儿童医院 物价科；3. 重庆医科大学公共卫生与管理学院 卫生统计与信息管理教研室；4. 重庆医科大学附属儿童医院 呼吸科；5.重庆医科大学附属儿童医院 胃肠外科)

目前我国有10%～20%的儿童患有慢性疾病，2%～4%的儿童患有严重慢性疾病[1]。慢性病治疗的长期性、规范性、复杂性以及出院后自我及家庭疾病管理的能力直接影响着患儿的康复和生活质量[2]。多项研究[3-4]表明，延续护理能够较好地促进慢性病患者的健康，是我国护理事业发展的重要方向。延续护理是指通过一系列行动设计以确保患者在不同健康照护场所及同一健康场所收到不同水平的协作性和连续性照护服务[5]，一般是指从医院到家庭的延续服务[6]。本研究旨在系统性了解慢性病患儿及主要照顾者对延续护理的需求现状，为制定适宜的慢性病患儿延续护理服务模式提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2017年5-10月，采用便利抽样法选取在重庆市某儿童医院住院的500例慢性病患儿及主要照顾者为研究对象。慢性病患儿的纳入标准：年龄<18岁，主要疾病诊断属于慢性病，慢性病的界定参照本院慢病管理目录；排除标准：患儿病情危重，需严密监护或抢救。主要照顾者的纳入标准：慢性病患儿的亲属，每天至少照顾患儿6 h；精神及理解力正常，具有一定阅读能力；自愿接受问卷调查并签署知情同意书。排除标准：主要照顾者存在精神或理解障碍，不愿意加入该项研究。本研究获得医院伦理委员会的批准。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用研究者在查阅文献及咨询相关专家的基础上自行设计的调查问卷，问卷包括三个部分。(1)患儿及主要照顾者的一般资料：患儿的性别、年龄、现居地、住院费用支付方式等内容；主要照顾者的性别、年龄、民族、文化程度、职业、家庭月收入、与患儿的关系等内容。(2)患儿目前接受延续护理的情况：目前获取健康信息的途径(6个条目)、目前出院后医疗服务提供者(7个条目)、目前就医中存在的主要困难(6个条目)，可多选 。(3)对延续护理的需求情况：理想中获取健康信息的途径(6个条目)、理想的延续服务方式(7个条目)、需要提供的专业服务内容(8个条目)、需现场面对面提供的服务(6个条目)、理想的服务提供者(4个条目)；其中，对服务提供者工作年限要求、期待出院后1月内及1月后实施照护的频次、理想的服务时段等项目为单项选择，其余项目均可多选。问卷经6名临床延续护理及护理管理专家评定。专家均为本科以上学历、副主任护师以上职称、从事临床护理工作年限为25～38年，该问卷的内容效度为0.903。选取50例即将出院的慢性病患儿及主要照顾者进行预调查，得出该问卷的Cronbach’s α系数为0.895。

1.2.2 调查方法 研究小组在拟定开展问卷调查的神经内科、呼吸科、血液科、肿瘤外科、胃肠外科、内分泌科、风湿免疫科分别设立调查员1～2名，进行统一培训。于慢性病患儿出院前1～3天发放问卷，发放时使用统一的指导语给主要照顾者解释问卷调查的意图及填写要求。请主要照顾者如实填写，不清楚时进行解释；问卷当场发放并回收，调查员在发现漏项时请主要照顾者及时完善。本研究共发放问卷500份，回收有效问卷500份，问卷的有效回收率为100%。

1.3 统计学处理 采用Epidata 3.1软件进行问卷双录入，采用SPSS 24.0统计软件进行数据分析，计数资料以频数和百分比表示,并进行描述性分析。

2 结果

2.1 研究对象基本情况 本研究共纳入500例慢性病患儿，其中男281例(56.2%)、女219例(43.8%)；年龄为3月至17岁，中位年龄为4岁；癫痫200例(40.0%)、哮喘70例(14.0%)、白血病50例(10.0%)、恶性实体肿瘤50例(10.0%)、先天性肛直肠畸形50例(10.0%)、糖尿病及矮小症50例(10.0%)、免疫缺陷性疾病30例(6.0%)。居住地：城镇302例(60.5%)、农村198例(39.6%)；住院费用支付方式：医保327例(65.4%)、自费156例(31.2%)、其他17例(3.4%)。慢性病患儿主要照顾者一般资料，其中男164例(32.8%)、女336例(67.2%)；年龄为21月至74岁；文化程度：初中及以下184例(36.8%)，高中及专科191例(38.2%)，本科及以上125例(25.0%)；职业：农民/务工149例(29.8%)，工人42例(8.4%)，公务员/企事业单位94例(18.8%)，经商/个体74例(14.8%)，其他141例(28.2%)；家庭月收入：<4000元/月133(26.6%)，4000～8000元/月163例(32.6%)，8001～20000元/月163例(32.6%)>20000元/月41例(8.2%)；与患儿的关系：父母402例(80.4%)，祖辈94例(18.8%)，其他4例(0.8%)。

2.2 目前慢性病患儿接受延续护理的状况 慢性病患儿目前主要通过医院就诊时医护人员的指导(占86.8%)获取健康信息，仅12.8%的慢性病患儿出院后有专业护士对其实施持续指导；目前患儿出院后为提供医疗服务的人员主要为返院复诊时接诊的医护人员(66.8%)；慢性病患儿的主要照顾者认为目前就医中存在的主要困难依次为：出院后获得各种专业咨询及指导有困难(69.0%)、出院后预约复诊困难(62.6%)、门诊就诊时不知道如何选择专科医生(44.2%)。见表1。

表1 慢性病患儿目前接受延续护理的现状(n=500)

2.3 慢性病患儿及家庭对延续护理需求情况 慢性病患儿的主要照顾者认为理想的获取健康信息的途径为就诊时医护人员指导(87.2%)和专业护士指导(69.4%)；理想的延续服务方式为儿童医院“互联网+”APP延续护理服务(86.0%)以及QQ或微信群服务(55.0%)；需要提供的专业服务内容依次为病情观察(75.0%)、用药指导(74.0%)、营养指导(59.6%)以及急救处理(52.4%)等；需要由延续服务人员现场面对面提供的服务为专科查体(58.2%)和康复训练(46.6%)；理想的延续服务提供者为曾住院医院的主管医生(85.2%)、主管护士(51.8%)、专门的随访团队(51.6%)，选择社区医护人员为其提供延续服务的较少(9.0%)；绝大多数照顾者(97.8%)选择由工作3年以上的医护人员为其提供延续服务；大多数照顾者期待延续护理服务的频次为：出院后1月内每周1次(53.8%)、出院1月后每月1次(57.2%)；主要照顾者更多选择在每日晚上18:00～22:00或上午10:00～12:00接受服务。见表2。

表2 慢性病患儿及家庭对延续护理的需求情况(n=500)

续表2

项 目例数[n(%)]理想的服务时段a 8:00～10:0054(10.8) 10:00～12:00 87(17.4) 12:00～14:0054(10.8) 14:00～16:0051(10.2) 16:00～18:0015(3.0) 18:00～20:0090(18.0) 20:00～22:0093(18.6) 其他56(11.2)

a:选项为单选

3 讨论

3.1 慢性病患儿接受延续护理的现状 本研究结果显示，目前慢性病患儿出院后获得的延续护理非常有限，大部分患儿主要通过门诊复查时医护人员的指导获取疾病健康信息，慢性病患儿的主要照顾者认为目前就医中存在的主要困难为出院后获得各种专业指导(69.0%)及预约复诊(62.6%)困难。实际上主要照顾者携带患儿返回三级医院专科门诊复查时，因就诊时间短，医护人员传递的健康信息有限，指导效果往往不佳，患儿回家后很多健康信息的获得就不得不依赖于照顾者上网搜索或病友经验介绍，由此获得的信息正确性有待考究。究其深层原因在于患儿出院后医患双方无相应的信息交互渠道，患方无法持续稳定地联系并获得医护人员指导，不得不选择门诊复查或上网随意咨询[7]。基于以上结果，在未来的延续护理服务中，需在患儿及医院间建立起专业化的信息交互平台，实施规范的延续护理服务，开通慢性病患儿有序、保障性预约复诊服务，可较好解决慢性病患儿出院后疾病管理中面临的主要难题[8]，同时该项服务需获得国家医保以及物价政策的支持，确保可持续发展。

3.2 慢性病患儿对延续护理服务的具体需求

3.2.1 延续护理服务方式 本研究结果显示，慢性病患儿的主要照顾者认为理想的延续服务方式为儿童医院“互联网+”APP延续护理服务(86.0%)、QQ或微信群服务(55.0%)。该结果与既往研究[9-12]报道的延续服务需求中电话随访居首位、其次为入户访视的结果已发生明显改变，可能与近年来社会信息化快速发展对人们选择行为产生影响有关。信息化延续服务服务以其便利、快捷、高效、同步等优点越来越受到患者喜爱，本研究医院拟定开发“互联网+”APP延续护理服务信息平台，并借此平台开展慢性病患儿延续护理服务。唐颖等[7]、周毅等[13]在成人慢性病延续护理信息平台的构建和应用中取得了一些成效，但仍处于起步尝试阶段，有关慢性病患儿的此类研究报道还较少，有待多家儿童医院或综合医院的儿科进一步开发实践,建立起系统、规范的儿童延续护理服务信息平台模块，为实施慢性病患儿延续护理服务提供参考和模板。

3.2.2 延续护理服务提供者及工作年限要求 本研究结果显示，慢性病患儿的主要照顾者期待由曾住院医院的主管医生、主管护士、专门的随访团队为其提供延续服务，对社区医护人员提供延续服务的接受度较低，该结果与简平等[10]、赵延慧等[11]的研究结果一致。因目前三级甲等医院的医护人员临床工作繁重，很难有足够精力来实施出院后的延续服务，供需矛盾持续存在。因此，在未来的延续服务中，需建立起医院-社区-家庭一体化的延续护理服务模式，以大型医院为龙头，发挥其引领和专业指导作用，以地方或社区医疗机构为载体，发挥其方便可及的特点，各司其职，促进分级诊疗，多层次满足慢性病患儿康复需求[3，14]。在服务提供者工作年限要求上，绝大多数照顾者(97.8%)选择工作3年以上的医护人员，其中45.0%的照顾者选择3～10年的医护人员。由此看出，主要照顾者对工作3年以上的医护人员从事延续护理均有较高认可度。该需求的提出也让更多医护人员可以参与到延续护理中，为延续护理服务广泛开展创造了人力资源的可能。

3.2.3 延续护理服务频次及时间 本研究将患儿出院后分为出院后一月内和一月后两个时段，分别进行服务频次需求调查，较其他同类研究划分相对更细，服务频次以及服务时段的获得为延续护理服务具体实施提供了详尽的参考，使得服务更加符合患方需求，为个性化延续护理方案的制定提供了很好的参考。

3.2.4 延续护理服务内容 本研究结果显示，慢性病患儿的主要照顾者认为出院后需要接受的延续服务为病情观察(75.0%)、专科查体(58.2%)、用药指导(74.0%)、饮食营养指导(59.6%)、急救处理(52.4%)和康复训练(46.6%)，与周艳[15]报道的居前三位的延续护理需求为安全用药指导、康复锻炼提供或指导、提供绿色就医通道的结果基本一致。本研究结果表明，慢性病患儿在家中面临的最主要难题为自我病情的监测(含病情观察和专科查体)。因此，在未来的医疗服务中，从慢性病患儿住院开始，就应特别注重对患儿及主要照顾者实施疾病专科化健康教育及培训指导，并将以上内容贯穿到整个延续护理服务过程中，提高主要照顾者对患儿病情监测及处理的能力，提升患儿及家庭疾病整体管理能力。同时，患儿及照顾者的需求内容涉及广泛，囊括药学、康复、心理、营养、急救等多学科，因此，开展延续护理时，需将多学科专业团队纳入进来，共同参与并实施延续护理服务，满足患儿及家庭多维度需求。

4 小结

本研究对慢性病患儿及主要照顾者的延续护理需求进行多层次、多维度的调查研究，为拟定适宜的慢性病儿童延续护理方案提供参考依据。在未来的延续护理实践中，应从患儿及主要照顾者的实际需求出发，构建“互联网+”APP延续护理服务平台，发挥信息化在延续护理服务中的优势，以大型医院为支撑、社区为网络、居家为基础，建立起医院-社区-家庭一体化延续护理服务模式，建立起以护士为主导的多学科共同参与的延续服务团队，分层次、全方位满足慢性病患儿及家庭健康需求，促进患儿康复。本研究的局限性在于研究对象均来源于同一家三甲儿童医院的慢性病患儿，受医院发展及所处环境影响，所代表的需求具有一定局限性。各医院在实施慢性病患儿延续护理服务中应根据自身所处环境以及现状，因地制宜地开展延续护理服务。