乳腺癌健康管理智能手机应用程序的可用性评价

张颖婷，袁长蓉

(第二军医大学 护理学院，上海 200433)

最新数据[1]显示，2018年美国女性乳腺癌将新增病例26.6万例，占女性癌症总发病率的30%，远高于其他癌症。在亚洲，约1/3的女性受到乳腺疾病的困扰[2]，而我国每年新增乳腺癌病例也高达18.7万例，位居全球第二[3]。持续增长的发病率，使得乳腺癌成为严重威胁我国女性生命健康的疾病之一。随着早期乳腺癌大规模筛查的普及和治疗手段的不断提高和完善，乳腺癌的生存率也相对较高。长期带癌生存使得乳腺癌健康管理的重要性日益凸显。基于移动医疗(mHealth)的便捷性、可及性、高效性和低成本，将移动医疗引入癌症症状健康管理具有不可比拟的优势。随着智能手机的逐渐普及，智能手机上安装的应用程序也因其便捷性、实时性、可及性及互动性等优势，成为近年来移动医疗发展的重要技术手段之一，逐渐开始应用于医疗照护和慢性病管理领域[4-5]。因此，本课题组关注乳腺癌患者在疾病诊疗全程的需求，引入移动健康理念，前期已完成了乳腺癌健康管理智能手机应用程序的开发[6]。本研究旨在通过混合研究方法对乳腺癌健康管理智能手机应用程序进行可用性评价，探讨该应用程序在临床实践中的可用性及使用后患者感知到的有益体验和尚需改进之处，为移动健康管理应用于临床实践提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2017年12月至2018年1月，采用方便抽样方法选取上海市某三级甲等医院乳腺外科住院的14名乳腺癌患者为研究对象。纳入标准：首次诊断为乳腺癌；年龄≥18周岁；患者无认知功能障碍；患者知晓病情；能独立阅读、写作并可熟练地操作手机；自愿参加本研究。排除标准：合并其他慢性疾病；病情极其危重者；神智不清或有精神障碍者；不愿参与本研究者。本研究已通过第二军医大学伦理委员会审批。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌健康管理智能手机应用程序 该应用程序由本课题组前期结合乳腺癌患者诊疗不同阶段的需求研发[6]，可在Android系统智能手机和iOS系统智能手机上使用。应用程序主要包括个人信息、病程追踪、知识宣教、阶段评估、圈子互动、治疗提醒等模块。各模块功能简介：(1)个人信息。乳腺癌患者的人口学资料、患者疾病诊断、治疗医院、治疗开始时间、治疗方法等信息。(2)病程追踪。可在日历中添加新病程，完善病情追踪。(3)知识宣教。①横向知识分类，包括疾病、治疗、检查、药物、症状管理、营养、运动资讯、社会支持等。②纵向知识分类，包括诊断期、新辅助治疗期、手术期、化疗期、放疗期、内分泌治疗期、靶向治疗期、康复期等不同病程的相关知识。(4)阶段评估。依据诊疗不同阶段，患者可以根据自身需求，对自我管理行为量表中文版、乳腺癌疾病自我效能感量表、社会支持问卷、医学应对量表、综合医院焦虑抑郁表、乳腺癌患者生命质量测定量表进行自我测评后，作答提交，将结果上传至应用程序，研究人员可通过服务器终端后台网页上获取相关数据，可对患者做出相应的指导。(5)圈子互动。患者可发表状态与查看好友动态，相互分享心情与经历。(6)治疗提醒。可在日历中添加提醒事件,如门诊预约、经外周静脉穿刺中心静脉导管(peripherally inserted central catheters, PICC)门诊护理、服药提醒等；有疗程划分的治疗阶段(如化疗、放疗、内分泌治疗)可实现疗程预测。

1.2.1.2 科研团队主导的后台管理 研究人员按照制定的后台管理方案，对手机应用程序及参与对象进行后台管理。具体内容包括：确保手机应用程序正常运作,负责后台监控，出现应用程序相关问题及时解决，不能独立解决时向应用程序相关技术人员寻求帮助；每周对后台数据进行备份，并进行数据统计和整理；72 h之内对用户上传的信息进行审核及处理，并发布到平台。

1.2.2 实施方法 向研究对象介绍研究目的、应用程序使用方法，签署知情同意书。由研究人员在每位研究对象的手机上安装应用程序，开始对应用程序进行为期1个月的试用体验。试用期间若有任何问题，研究对象可以通过手机及时与研究人员联系，研究人员将会给予解答和指导。

1.3 效果评价 本研究对应用程序进行可用性评价，其评价内容[7]包括用户的使用行为及使用感受。

1.3.1 使用行为 由研究人员统计试用期间的应用程序的故障次数，后台数据库统计研究对象的使用行为。使用行为包括后台记录的用户对应用程序知识库的浏览时间、浏览后的操作、浏览条目。

1.3.2 使用感受 采用面对面或电话形式的质性访谈访问研究对象的使用感受。(1)访谈提纲包括：您使用本应用程序的感受如何？本应用程序对您进行疾病的自我管理有何作用？应用程序给您带来哪些有益的体验？您觉得本应用程序存在哪些不足或不方便的地方？建议如何改进？您还有其他的反馈吗？您是否愿意继续使用本应用程序进行乳腺癌疾病的自我管理？原因是什么？(2)资料分析方法：对所有访谈数据24 h内进行转录，采用Colaizzi内容分析法[8]对资料进行处理，具体步骤为：仔细阅读所有资料；析取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集；写出详细、无遗漏的描述；辨别出相似的观点；返回参与者处求证。(3)样本量以信息达到饱和为准，即访谈中资料重复出现，无新的主题呈现。

2 结果

2.1 纳入对象的一般资料 本研究共纳入乳腺癌患者14例，年龄为31～59岁，平均(43.93±6.41)岁，均为女性。研究对象的一般情况，见表1。

表1 乳腺癌患者基本信息表

2.2 乳腺癌患者对应用程序的使用行为 通过后台数据库监测1个月，14名用户的使用行为显示，应用程序累积在线浏览总时长为3984 min，平均每名用户每天在线浏览9.5 min，知识信息累计浏览量为985次，点赞次数累计95次，知识库信息收藏79次，知识库信息评论7次，微博分享累计41次，微信分享共计15次，反馈内容共计14条。浏览次数最多的知识项目是“化疗间隔期饮食指导”、“对乳腺癌患者而言，减肥3公斤存活率能提升70%”、“中国乳腺癌生活方式指南”、“如何进行乳房自我检查”、“乳腺癌患者适合哪些类型的运动”等。

2.3 乳腺癌患者对应用程序的使用感受

2.3.1 应用程序的作用及应用程序使用时的有益体验

2.3.1.1 内容针对性强，可信度高 乳腺癌患者普遍反映应用程序知识库内包含的知识项目疾病专业指导性强、可信度高。P1:“关于疾病的信息内容挺全面的，平常我比较关注的饮食、运动这些方面内容都有涉及，而且特别好的一点是由专业人员研发的，没有广告宣传，不像我之前下载的一些软件经常会弹出很多广告，让人特别不敢相信里面的内容，还有的人因为相信广告而上当受骗呢”。P3:“我是自己来治疗的，刚开始对这个疾病很多方面都不懂，这个应用程序内容很全面，病因、症状、检查等内容方方面面都有涉及到，涵盖内容丰富，为我提供了很多有用针对性信息。”

2.3.1.2 操作便捷流畅，方便实用 乳腺癌患者反映应用程序使用流畅，视频、文字、图片多种媒介综合呈现信息，易用性较高。P1:“我有事不在电脑前时，手机访问应用程序对我来说比较方便，而且比较顺畅，使用起来从不卡顿”。P4：“可以观看视频文件，图片也比较清晰，医学信息的展现比较生动清晰”。还有乳腺癌患者反映应用程序较为方便实用。P14:“这个应用程序能够指导我平时生活中的一些疾病自我护理的细节，能够更加了解自己身体的一些情况，挺好的，还是有一些实用性的，但是不能起到治疗的作用啦，出现问题最好还是去医院”。P8:“经常浏览里面的帖子，可以增长知识，了解和纠正了疾病方面的一些误区，对于日常生活的护理参考作用比较明显，学习到很多知识，懂得很多病情相关的信息”。

2.3.1.3 界面简洁友好，交互性强 乳腺癌患者反映应用程序外观简约温馨，界面友好。P10:“这个应用程序刚下载下来的时候，我一看应用程序的背景颜色是玫红色，就觉得很温馨，你们界面设计的很用心，页面布局也很合理，很简洁，没有任何植入的广告，我觉得用起来很舒服”。应用程序的交互性强。P13:“知识库里面的信息你们都分类整理了，我可以分类别的检索，也可以用关键词进行检索，结果还行，基本上能找到我想找到的东西”。P10:“有一点特别好的是，可以跟圈子里的人互相交流，大家都是病友，对彼此的感受比较能体会”。P11:“应用程序中的日历，可以添加事件，类似备忘录一样的功能。可以提醒我疾病相关的一些事情，我有尝试利用这个功能提醒我下一次化疗的日期，还不错，挺有用的。”

2.3.2 应用程序存在的不足及改进意见 (1)阶段评估缺乏调查问卷评分反馈及指导，建议提交评估问卷后给予及时的反馈指导。P2:“做阶段测试的问卷，当我提交后应该有反馈，而不应该是像提交了一套试卷却不知道自己得了几分”。(2)知识库字体偏小，建议可以设置字体大小按钮。P12:“字体较小，使用缩放功能放大后，布局又显得有些拥挤，看起来不太方便，尤其是我现在年龄大了，有时候看那个字不是很方便。”(3)建议实现“医患实时互动”功能，并能标明医护人员的资质。P14:“我们状况都有一定的特殊性，是否可以添加线上询问乳腺癌专业医师的功能呢？当然这个功能可能实现起来有点麻烦，要是有，那真是对我们很有用。我觉得你们可以和当地的一些优质的三级甲等医院合作，在应用程序上实现医院的预约挂号，可以节省我们病人的很多时间。”P5:“在线咨询只能在反馈或者是圈子互动时提问，感觉应该有个专门的入口，可以设置成专家线上解答的方式，在这个里面可以预约专家。就是需要注明解答专家的资质，例如职称或从业时间等。”(4)增加权威医疗机构的医疗进展和科研信息，建议知识库及时更新。P13:“你们这个应用程序有一个知识库真的是很棒！但是‘最新消息’的更新不够及时，我觉得资料库需要经常更新。可以多更新些乳腺癌疾病的治疗新进展的帖子。”(5)帖子里面含有部分医学术语，建议内容改写的更加通俗易懂。P10:“应用程序里有些帖子感觉专业性太强了，对于我们患者来说可能有点接受不了，没有学过相关知识还真是不太容易看懂，题目要更有亲和力些，不要太专业啦，不然我可能看不下去呀。”

2.3.3 继续使用应用程序进行自我管理的意愿 乳腺癌患者均表示愿意继续使用应用程序进行自我管理。P6:“我会继续使用这个应用程序的，感觉挺有用的，很顺畅，而且是由专业人员研发的我比较放心，我也会推荐给其他病友的，好东西大家一起分享嘛！”

3 讨论

3.1 乳腺癌健康管理应用程序的可用性总体评价 在为期1个月的可用性检验期间，研究对象的配合度较高，全部试用至1个月，没有中途退出研究。且在应用程序视觉界面、功能布局等方面使用感受良好；本应用程序的信息体系由横向信息交互链接和纵向的信息分类体系架构，合理的分类体系使信息更加有序，提高了浏览信息和查找信息的效率，获得患者较多有益体验的反馈。研究表明，本应用程序的可用性良好，可作为乳腺癌患者健康管理的移动健康工具。

3.2 乳腺癌健康管理应用程序的优势及有益作用 目前市场上的移动医疗应用程序存在着知识杂乱，虚假信息和商业广告较多等问题[9-10]。而本应用程序的知识库宣教内容均来自于临床规范指南和成熟的宣教手册，避免了信息不准确和不负责的情况。应用程序有利于患者进行院外的自我管理，提高其自我效能，提高患者的生活质量。患友交流平台帮助用户主动与有相似健康管理问题的患者沟通，实现疾病信息的交流共享达到互帮互助，提高对患者的社会支持，促进其健康的目的。患者主动搜索更多疾病或与健康相关的信息，可有助于患者树立积极的心态以面对疾病或健康管理。问卷评估系统让医患发现患者存在的生理、心理及社会方面的问题与需求，可作为干预及评估干预效果的有效依据。规范的治疗追踪也使得患者对诊疗过程更加清晰明了，有利于长期管理。

3.3 乳腺癌健康管理应用程序的局限及优化策略 考虑到乳腺癌患者提出的需求和建议，应用程序将进行下一步的优化与更新升级。将阶段评估模块中各调查问卷及量表的评分标准，嵌入到后台管理系统，使得用户在做完相关的调查问卷后，系统能迅速给出相应的反馈及指导。并通过调整应用程序的字体和颜色以减轻用户的视觉和阅读负担，鉴于年龄方面的差异，针对年龄大的用户，需更加耐心的为其讲解应用程序的功能，并为其提供易操作性的界面。在条件允许的情况下，应用程序将较为全面、如实公开信息的来源，且来源作者或机构确保有明确的身份或者正规的医学从业资格认证，提高信息的透明度，以提高患者的信任度。加大后台的维护与运营，提高知识库的更新速度，以改善用户对应用程序的体验。关于可理解方面，尽最大程度回避医学术语，主要通过使用简单语言进行科普讲解。“在线医生咨询”是用户需求最多的模块，为患者提供了可以进行交流互动的平台，下一步将建立由医护人员组成的专业指导团队，为患者解决院外自我管理的常见问题。需要指出的是，本应用程序仅用来为乳腺癌患者提供信息支持，促进其提高自我管理，并不能代替正规医疗机构的临床治疗，在患者出现应用程序不能解决的情况时，应及时就医，以免延误病情。

3.4 乳腺癌健康管理应用程序的推广建议及启示 乳腺癌治疗和康复是一个长期、动态、专业的实践过程，涉及化疗、放疗、靶向治疗、内分泌治疗等多种治疗方案[11]。然而，不同治疗阶段的患者对健康信息的内容和需求程度也有很大差异。本程序对于不同诊疗阶段的患者有更加针对性的信息支持，患者均表示日后愿意继续使用进行疾病的自我管理。本文报告本应用程序的可用性检验结果，并对患者使用应用程序的有益体验及提出的不足之处进行综合分析，有助于应用程序的后期改进与更新升级，使其更好地服务于临床实践，优化医疗资源配置。课题组下一步将继续与软件工程师合作，根据患者的意见对应用程序进行修改，随后进行大样本分组对照试验，探讨基于智能手机应用程序的患者干预方案的有效性及其经济成本效益，推动移动健康与临床实践的结合与推广。