长段型食管闭锁患儿母亲心路历程的诠释现象学研究

唐春燕，俞群，唐巧丽，雒胜男，巩树梅

(1.上海交通大学医学院附属新华医院 儿外科，上海 200092；2.上海交通大学医学院附属新华医院 护理部)

先天性食管闭锁(congenital esophageal atresia，EA)是一种严重的新生儿上消化道畸形，其发病比例约为1∶2500～4500[1]，经延期手术吻合治疗，患儿整体存活率上升至95%[2]。但长段型食管闭锁(1ong-gap esophageal atresia，LGEA)因其盲端缺损大且常伴食管-气管瘘、合并其他器官畸形，已成为全球医学界面临的巨大挑战[3-4]。此类新生儿因病情需要，出生后需尽快施行手术治疗，如食管牵引术(Forker`s术)、胃造瘘术等，故在患儿出生后即刻就出现母婴分离，成为母亲重要精神压力来源[5-6]。母婴互动减少，导致母亲产后情绪障碍、患儿认知发育不良等后果[7-8]。母亲作为患儿的主要照顾者、物质和精神支持者，她们的身心健康将直接影响其对LGEA患儿疾病治疗的态度和信心[8]。故本研究旨在了解LGEA母亲对其孩子的疾病诊断、治疗和恢复轨迹的感知和理解，探索其心路历程，以期为临床医护人员提供此类危重患儿及其家庭高质量及个性化护理提供依据，促进患儿康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用诠释现象学(interpretative phenomenological analysis，IPA)研究法，可助力研究者了解研究对象在某一特定情境下对某种现象的感知[9]。鉴于IPA的个案研究特征，多采用目的性抽样法，尽可能选择同质小样本，以有效分析典型个案，深入挖掘研究对象的体验，并比较个案间差异性与共同性[9-10]，故于2017年11月至2018年4月，目的抽样法选取上海市新华医院小儿外科病房住院的LGEA患儿母亲为研究对象。纳入标准：已确诊为LGEA患儿母亲；经FokerⅠ期手术治疗后病情稳定患儿母亲；已行胃造瘘术患儿母亲；具有一定的表达和沟通能力。排除标准：其他类型EA或消化道畸形患儿母亲。本研究共纳入5例LGEA患儿及其母亲，一般情况见表1。

表1 LGEA患儿及母亲的一般情况(n=5)

1.2 资料收集方法 本研究经医院伦理委员会审核同意后开展。采用一对一半结构式访谈法，研究信息由病区责任护士口头告知，有意向参与者，经研究者确认后并告知其研究目的及意义，签署知情同意书，现场录音、笔录，承诺保护其个人隐私(如以字母编号代替其真实姓名等)。研究者以受访者便利为原则安排访谈时间，全部访谈在病区安静的会议室或办公室完成。访谈期间，患儿由其他家属及责任护士照护。访谈从询问患儿及受访者一般情况开始，逐步过渡到以下问题：(1)请您用自己的话来描述作为一名LGEA患儿的母亲，您有什么样的体会？(2)您对孩子的认识怎样？(3)请举例说明您在这段经历中学到的东西；(4)这段经历对您作为一名母亲，有什么影响？(5)这段时间里，经历最困难的是什么？为什么？在访谈过程中，研究者根据受访者的反馈不断扩充问题，并及时给予受访者情感支持。根据转录资料完整与否增加访谈次数，共访谈12次，其中两位母亲各访谈3次，三位母亲各访谈2次，每次访谈30～40 min。

1.3 资料的分析 依据Smith等[9-11]的描述，IPA分析进程始于单个个案，完成首个文本的详细分析后，再着手下一个文本。具体分析步骤如下：(1)反复阅读转录文本(reading and re-reading)；(2)初步注释与评析(initial noting and comments)；(3)产生主题(developing emergent themes)；(4)寻找主题间关联(searching for connections across emergent themes)；(5)着手下一个案的分析(moving to the next case)；(6)寻找个案间的主题模式(looking for patterns across cases)。

2 结果

2.1 漫长而曲折的历程 经分析比对文本发现，每位母亲均描述经历了一段漫长而曲折的过程，表现为矛盾与希望同在、被迫分离引发的母婴关系中断及被剥夺的生活等。

2.1.1 矛盾与希望 从母亲被告知怀孕到孕期产检时被告知胎儿可能存在异常，再到孩子出生后确诊为食道畸形时，其情绪表现形成巨大反差。从最初的喜悦转为深深的忧虑，如不断地问自己：“他/她会是健康的吗？”开始质疑自己的选择(这次怀孕是否正确？)，但同时又满怀希望(目前医学发达，孩子仍可康复)。如C：“他是我们全家经过多次讨论后才决定要的，所以他来了后，我们全家都很开心，我每天都在幻想着孩子将来会怎样。但是后来医生告诉我，他得了这个病，而且治疗起来会非常困难。我当时就吓蒙了……一个人的时候，我会质问自己，当初要这个孩子的决定是不是正确的，但医生也告诉我是可以治愈的。现在的医学那么发达，应该是可以好的吧？”

2.1.2 被迫分离 因患儿病情危重需转诊重症监护室(intensive care unit，ICU)治疗，此时母亲必须面临被迫分离的处境，此刻的她们焦虑、敏感而多疑。分离是LGEA患儿母亲们痛苦的根源，如C：“看不到他，不知道他怎么样了，会不会害怕，各种地担心。我当时甚至有时候会想，他是否会记住我的脸，会不会出来后就不认识我了。” 分离也包含心理上的分离，如“之前在网上查了很多资料，有提到过母子关系的建立是在他出生的那一刻就开始了，可是我们错过了，虽然这不是我们的错，但是还是会担心会不会影响我们的关系。有时候会感觉ICU就像一个泡泡一样，她在里面，我在外面，看不到也感受不到。”E也如此说道。

2.1.3 被剥夺的生活 指此段经历剥夺了患儿及母亲原本应有的生活轨迹，如被迫离家、母亲休养生息的时间被剥夺、事业被中断及和谐美满的家庭生活被打破等。O：“……她还有一个哥哥，现在只能让奶奶照顾他。我们不远千里给她(二宝)治疗，没有精力去照顾另一个孩子(大孩)。每天打电话回去，大宝都会问，‘妈妈，你和妹妹什么时候回来啊？’，我真的不知道该怎么回答这个问题。”5位母亲在生产前，大部分有一份较稳定的职业，但都表示到产假结束时，会递交病假单或辞职申请，个人的事业将处于停滞不前的状态。C：“我是在一家外企做会计师，怀孕本身就对我的升职造成了一定影响，现在孩子这样了，我要一直照顾他，这份工作估计也做不了。”

2.2 全新自我：确立新目标 此指母亲历经漫长而曲折的求医过程后，在应对各类突发事件中吸取经验、教训，对自我的认识不断加深，并将照顾者角色融入到母亲角色中，开始确立新的目标：促进孩子健康。

2.2.1 重新审视自我 此指患儿母亲开始觉察自己的心态，对自我认识加深。如A：“刚开始，我什么都要依赖老公，自己每天除了自怨自艾、哭泣外，不知道该做些什么，这是我人生当中碰到的最大的困难。可是等到他必须回去上班挣钱后，我妈和婆婆就每天帮忙一下，可是她们好多东西都不懂啊，那没办法了，我只能自己想办法去解决问题……慢慢地我也意识到自己原来比想象中要坚强，要勇敢，我要为宝宝树立一个好榜样。”其他几位母亲都有类似表述。

2.2.2 承担照护责任 此指母亲随着深入了解孩子状况，意识到需承担较正常孩子母亲更多的责任，细心照顾孩子直到他/她能过上健康、正常的生活，已成为她们当前新的人生目标。5位母亲均表达了自己需要肩负的照顾责任巨大，如母亲D：“你看看孩子，身上有好多管子。刚从ICU回来的那两天，我真的不知道该怎么护理。太可怕了，万一掉了怎么办。你们不断地鼓励我，医生也不断地告知我，必须要学会如何去照顾他，怎么给他喂奶、拍背，看好管子。感觉自己不仅仅是一名母亲，因为这和我之前照顾的孩子完全不一样，多了更多的责任吧。”

2.2.3 以患儿照护为中心的学习 此指母亲逐渐承担起主要照护责任后，开启了以患儿照护为中心的学习，其学习来源包括网络。如A和C在孩子入住ICU的那段日子里，都开始利用网络，主动学习LGEA的相关疾病及照护知识，但因为她们完全没有医学背景，很多内容都无法理解，故向医护人员求助。如A：“我用好大夫应用程序，向北京、广州的专家，还有复旦儿科医院的专家们，问了很多专业性的问题。专家们给了我一些帮助，但是很多疑惑也没办法详细地讲解。我又用知网等数据库查资料，去了解这个疾病。通过各种渠道去了解和学习该如何好好地配合治疗，好好地照顾我的孩子。”母亲们都力争在医院内学会所有基本的照护技巧，以期能在居家环境下做到得心应手。C提及：“我们下周一就可以回家了，还有三天，实在是太高兴了。2、3个月后再过来复查看看他的食管长得怎么样，如果完全长好了，他就可以把这些(不属于)东西都拔掉，他就可以学习用嘴吸奶了。你们(医护人员)让我准备的东西都买好了，也基本学会了操作，我感觉是时候回家了。”

2.3 以患儿为中心的社会关系重建 指随着母亲不断适应新环境，多种以患儿为中心的社交圈开始建立起来，包括每位母亲与医护人员建立起联系,其他正在经历或经历过的家庭也成为她们新的社会关系之一,每位母亲都使用社交媒体与其他EA患儿母亲联系，分享各自的经验。

2.3.1 与医护人员间的密切联系 此指来自医护工作者给予LGEA患儿家庭的专业支持，护士是患儿的直接照顾者，母亲可从她们这里获知孩子在ICU内的日常情况，可缓解其焦虑情绪；病房护士是患儿母亲照顾、喂养患儿的重要师资，母亲在不断地与医护人员沟通交流间，建立起新的联系。“医生们告诉我，他昨天又进步了，我很高兴。但并不是他每天都在往好的一方面走，就像刚进去(ICU)的第四天，医生突然和我说孩子的病情出现了波动，当时我就吓哭了。可能看到我情绪非常激动，当时医生就先停了下来，看我稍微好点后，安慰我说：这很正常，这个疾病本身就很复杂，你家的孩子又有先天性心脏病，情况就更复杂，病情变化快……说了大概有1分钟吧，但是让我感触最深的是那句，‘我们会尽最大努力的，孩子也在努力，你们也要努力’。虽然我知道这些话他可能跟很多孩子家属说过，但当时那种情况下，让我感到很安慰，让我觉得并不是自己一个人在奋斗、挣扎，有很多人愿意帮助我……”母亲E如此说道。

2.3.2 与同伴间的密切联系 此指来自EA或其他危重患儿家庭给予的同舟共济般的相互扶持，这也是形成新的社会关系最为关键的一部分。B：“当时我们孩子进去的前一天，也有个食管闭锁的宝宝进去治疗了。第二天护士就建议我主动联系这个孩子的家长，可以相互聊聊，鼓鼓劲。自从我们联系上，我们每天都会相互问一句，孩子情况怎么样了？碰到比较棘手的情况，我们会相互讨论一下，分享各自掌握的信息……有个同病相怜的人一起，会让我觉得不孤单，不是孤军奋战……”

2.3.3 与家人关系更亲密 每位母亲都表示家人一直陪护在侧，不断地给予情感上的支持，使得家人间的关系，尤其是夫妻间的关系更加亲密。五位母亲均表示与丈夫虽然有过争吵、互相埋怨，但依然相互扶持。E：“我老公请病假了，光靠我一个人是搞不定的。他是这个家的顶梁柱，孩子的事情是我们家最大的事情，他必须要在场，做各种决定……我哭的时候，他会抱抱我。但是他哭都是背着我的，我其实都知道，但我假装不知道，怕他尴尬。因为这个孩子，我和老公心理上的联系好像更紧密了。”

3 讨论

3.1 了解患儿母亲心理体验的起伏特点，给予个性化护理 本研究结果表明，LGEA患儿母亲在怀孕、确诊、治疗等不同阶段，表现出跌宕起伏的心理特点，此与以往诸多研究结论相符。研究[7，12-13]证实产前及生产阶段的异常情况，是孕产妇围产期情绪障碍的重要原因。因孕期激素水平变化，孕产妇极易受创伤性事件影响，如告知孕妇产前检查存在异常，会导致孕妇焦虑、抑郁等，甚至影响母婴关系的衔接，也会导致终止妊娠率增高[7，12-13]。但也有部分父母表示提前被告知，可为家庭提供充足的准备时间，如咨询相关专家、如何获取优质医疗资源等[12-13]。提示医护人员需根据孕产妇的人格特征、心理承受能力及社会支持系统等，给予个性化的心理支持与信息护理。食道闭锁不同于其他先天性畸形，它具有治疗、康复时间长但预后尚可的特征，提示医护人员提供相关医学咨询时，因根据患儿的疾病特征给予相应信息支持，以增强父母战胜疾病的信心。Van Manen等[5]指出因危重患儿需进入监护病房，及各类复杂医疗干预等，导致母婴分离、父母感知到生活被剥夺等，此为最常见的伦理问题，本研究中的母亲也有类似体验。这提示或可鼓励母亲尽早参与患儿的日常照护，在做好各项防护举措前提下，鼓励母亲定期探视、抚触患儿，以减少母婴分离。

3.2 提供出院准备服务，使患儿母亲的照护行为安全地延续到居家护理中 本研究结果表明，患儿母亲经历漫长而曲折的求医过程后，母亲随着照护行为的增多，而对自我及患儿的了解逐渐加深，开始融入照顾者角色、以照护好患儿为目标的自我学习等，逐渐实现当前状态下的良好心理适应。此与以往研究[14-16]结论相符，随着危重患儿母亲照护行为增加及成功喂养患儿后的成就感，可促进母亲感知到危重患儿的身心需求，进而促进其照护参与度更高。对于食道闭锁患儿，母亲需承担较多医疗操作，如肠内营养、各类管路的风险评估(胃管、胃造瘘管、食道引流管等)、呼吸道管理等。尤其是在母亲初次接触到上述护理操作时，难免会产生紧张、恐惧等心理，抗拒参与孩子的日常照护。出院准备服务或可解决此类窘境，它需要医护专业人员、患者及主要照顾者的合作，并运用“整合性医疗团队资源”，由临床医师、康复治疗师、营养师、个案管理师、心理咨询师及护士组成的多学科团队完成整个项目的运转[16]。为此类需长期居家照护的患儿家庭提供出院准备服务，可提高患儿及其家庭出院准备情况，以缓解其出院早期焦虑抑郁症状，改变其随访需求。住院期间，可由责任护士评估母亲的照护能力及可获得的资源，指导监督母亲做好喂养、呼吸道管理及活动等，反复宣教示范，便于母亲能将此照护行为安全地延续到居家护理中。

3.3 提供社会支持，鼓励母亲建立新的社会关系 本研究结果显示，母亲通过不断适应困境后，建立起多种以患儿照护为中心的社会关系，与Fleck[8]的研究结果相一致。那些成功应对的LEGA患儿母亲，对孩子情况的乐观态度、行为与母亲的乐观特质、来自家人和医护团队提供的预期指导以及对她们的情感需求得到了特别关注有关[17]。目前多学科团队管理危重患儿的治疗、康复等已然成为趋势，邀请患儿家属积极参与该团队，与之沟通交流、鼓励情感表达，或可缓解家庭的孤独无助感，增强其自信心。通过医护人员搭建食道闭锁患儿家庭沟通交流平台，可通过宣泄、向下比较等方式缓解焦虑、恐惧情绪，通过讨论、经验借鉴等寻求解决办法等，可提高LGEA患儿母亲及家庭对疾病治愈的自信心，也可促进家庭和谐、社会安定。