病耻感测量研究的伦理学探讨*

朱敏芳，周宏珍** ，杨 蕾 ，王晓艳 ，白雪洁 ，李牧玲

(1 南方医科大学南方医院护理部，广东 广州 510515，754619636@qq.com；2 南方医科大学南方医院神经外科，广东 广州 510515)

社会学家Goffman于1963年最先提出病耻感的概念，他认为病耻感是患者因疾病原因怀疑自身价值和在社会群体中产生刻板印象的表现[1]。病耻感作为一种患者内心羞耻体验，主要在以下患者中得以表现：一是出现可视性外表改变的患者，如烧伤患者、麻风患者和有遗留残疾的卒中患者等；二是虽无可视性外表改变但存在精神意识改变的患者，如精神疾病患者、药物成瘾患者和酒精成瘾患者等；三是既无可视性外表改变也无精神意识改变，但存在传染风险的患者，如HIV患者、肺结核患者和乙肝患者等；四是特殊病症，如癫痫患者、遗传性疾病患者等。病耻感的发生和发展对患者心理健康、疾病康复和生活质量有着严重的影响。李茂生等[2]在分析病耻感给患者带来的影响中指出，病耻感可使患者社会支持水平降低、医疗求助意愿减少、治疗依从性减弱、社会功能丧失和生存质量下降等，这与邓翠玉[3]在探究社区脑卒中患者病耻感程度与患者应对方式、主观支持和日常生活能力关系中所得出的结论一致。因此，进行相关疾病患者病耻感的测量研究以了解患者病耻感现状和提出针对性的防治措施有着必要性，而测量研究过程中的伦理学问题也不能忽视。

1 病耻感测量研究现状

病耻感测量研究主要通过问卷调查、量表测量、质性访谈三种形式进行[4]。Aydemir等[5]通过问卷调查发现，癫痫患者病耻感发生率高达14.2%。Brohan团队[6]通过网上调查了1182名双相障碍的患者后指出，超过1/5双相障碍患者的病耻感程度为中重度水平。Sarfo团队[7]利用8个条目的慢性病患者病耻感测量量表对200名发展中国家的慢性病患者进行调查，指出约80%受访的慢性病患者的病耻感水平为轻中度水平。唐海玉[8]通过对13名脑卒中患者进行质性访谈后，深入分析了病耻感对患者造成的不利影响。虽然国内外针对病耻感测量的研究越来越多，也反映了对患者病耻感测量的必要性，但在相关测量过程中涉及的伦理学问题却少有关注。

2 病耻感测量研究的伦理学问题

病耻感测量研究作为以患者为主要测量对象的研究，在维护和实现基本人权的基础上，对维持患者身心健康水平和提高全社会对病耻感问题关注的重要意义。病耻感测量研究在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等原则的前提下[9]，涉及测量实施前知情同意、测量内容、测量效果等多方面亟须重视的伦理学问题。

2.1 测量实施前知情同意的特殊性

遵循完全告知、充分理解、自主选择的原则是测量研究的基本伦理要求[10]。《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》(2016)第十八条指出[11]，知情同意原则是涉及人的生物医学研究中必须遵循的原则之一，即“尊重和保障受试者是否参加研究的自主决定权，严格履行知情同意程序，防止使用欺骗、利诱、胁迫等手段使受试者同意参加研究”。病耻感的测量作为一种测评人心理状态的研究，必须在遵循法律法规的前提下进行开展。其测量实施前知情同意的特殊性主要体现在测量主题的特殊性。病耻感与其他心理指标相比，其中一个较大的特点是病耻感具有强烈的隐藏性[4]，即存在病耻感的患者努力隐藏自身疾病相关标志以避免遭受他人歧视，包括在测量的过程中极力隐藏自己真正的想法或者直接拒绝参与测试。基于对这类患者知情同意的特殊性，部分测量研究者在实施的过程中可能会在一定程度上回避测量实施前的知情同意，如刻意含糊解释或扭曲病耻感含义或者故意省略与病耻感有关的知情同意。

2.2 测量内容中用词表达的合理性欠缺

病耻感的产生与患者本身所患的疾病息息相关。在病耻感程度测量过程中涉及患者相关疾病状态的描述和患者对疾病的态度是难以避免的，也是体现测量的全面性和专科性的要求。当病耻感测量内容中用词表达几乎趋于消极的表述时，可能使被测量患者难以接受而增加患者拒绝接受测量的可能性。如，在国内一个针对女性不孕不育的病耻感测量工具的“自我贬低”维度中[12]，“因为不孕，我觉得自己作为女人很失败”“因为不孕，我觉得自己是家里的负担”“因为不孕，我觉得自己没用”等一系列连续用词消极的评估测量项目，完全忽略了被测试患者的自身感受和心理承受能力，可能出现适得其反的效果。

2.3 测量过程中可能引起患者消极情绪

病耻感本身就是患者的一种消极情绪，存在病耻感的患者对自身疾病的态度是趋于消极状态的。但事实上，在测量过程中不排除会加重患者本身存在的抑郁、伤心等消极情绪。被邀测量的患者原来并不在意或者并未意识到自身病耻感的感觉，但在接受测量的过程中，由于接受测量评估过程中回忆相关不愉悦的经历或事实，使患者触发来自心底的羞耻感觉。这不仅仅是病耻感测量过程中可出现的问题，更是类似病耻感一类消极情绪状态测量研究过程中难以预测和回避的问题。

2.4 研究者共情能力不足

共情是个体对他人感同身受的能力[13]。相关研究表明[14]，医务人员的共情能力越强，患者的消极情绪越低。在病耻感测量研究中，研究者为医务人员，均应有医学或心理学知识背景，是与被测量患者直接接触者，他们的言行举动不仅仅影响测量研究的质量，更会直接影响被测量患者的心理感受。而实际测量过程中，测量研究人员的共情能力却从未得到重视。一个缺乏共情能力的研究者，如果只是一味地重复收集资料的工作，那么这与维持患者身心健康、改善患者消极情绪完全相违背。

3 对策

针对病耻感测量研究中存在的伦理学问题，在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等公共卫生伦理原则[9]的基础上，提出正视知情同意的特殊性、注重用词表达的合理性、及时给予适当干预和完善测量干预效果等相关改善对策。

3.1 正视测量实施前知情同意的特殊性

病耻感的高度隐藏性决定了对潜在有病耻感的患者进行病耻感状态测量的特异性，也导致了测量过程中知情同意的特殊性，这是难以避免和无法改变的，因此，有必要正视测量过程中的知情同意问题。尽管在一些法规、准则中对知情同意有了明确的规定，在临床医疗机构的伦理审查中知情同意也作为了必须经过审核的重要内容之一[15]；但在病耻感测量研究这一类流行病学调查研究中真正实施知情同意，仍然离不开研究者个人的科研道德素质。要正视实施过程中知情同意的特殊性，一方面，测量研究人员需进行测量研究前掌握病耻感患者的特征与表现；另一方面，测量研究人员在落实知情同意的过程中，更应该适当地从患者角度出发来解释和分析参与测量研究的利弊性，鼓励患者在自主愿意的情况下表达自己的内心感受，以便及时被发现，及时接受适当的帮助与辅导。

3.2 注重测量内容中用词表达的合理性

被测量患者在接受病耻感测量时，会根据测量内容进行自我测评，这要求测量内容除了清晰明了、通俗易懂外，还需要注重用词表达的合理性。这里所说的合理性，主要指测量内容中不应该包含暗示指责患者的语句表达，具体表现为患者在接受测量后不会因为测量内容而发生较大的情绪反应，特别是触发消极情绪。病耻感测量工具的研制与应用，其目的是发现患者是否存在病耻感的问题、存在的程度是否严重，以及提出相关改善措施，而不是加剧患者病耻感的不良感受。美国学者Lawrence[16]在研制测量烧伤患者病耻感的测量工具时，为避免烧伤患者在接受测试后触发不安情绪，多次在用词表达上进行修改，尽量以积极的表达形式进行表述，避免对患者造成二次的心灵创伤。虽然国内也有在开发病耻感测量工具或者类似病耻感这一类消极感受的测量工具，但对用词表达方面缺乏重视，这也侧面反映了一些研究者的人文主义精神不足。

3.3 完善测量过程的及时干预与长期随访

测量患者病耻感的最终目的，是发现患者的病耻感程度并进行个性化的干预。但从测量研究人员接触被测量患者的那一刻开始，测量研究人员就应该针对患者情绪的表现给予个性化的干预指导。尤其是病耻感这一类探究患者消极情绪的测量研究，患者在回忆经历和思考选择的时候，难以避免产生消极的情绪。这时，就需要当场的测量研究者及时给予思想方面的开导和语言方面的安慰。当发现患者情绪变得无法控制的时候，测量研究者需及时暂停研究的过程，耐心倾听患者的需求，帮助患者进行心理调适。除了及时的干预行为外，长期的随访有着重要的意义。无论是因为可视性外表改变，还是因为存在精神状况改变，或是因为患有存在传染风险疾病的原因，都不是短时间内可解决的疾病问题。漫长的疾病煎熬，使患者在不同时期的病耻感有所改变。因此，要真正对患有病耻感患者进行有效的个性化干预，还需进一步开发长期随访平台，以便于协调患者心理状态，真正维持患者的身心健康。

3.4 提高研究者的共情能力水平

共情能力的核心表现在换位思考，即以对方的角度了解对方的处境，想象对方的感受。研究者作为与被测量患者面对面沟通和可提供科学心理指导的专业人员，培养其共情能力，既有助于研究的顺利进行，也有助于对患者实施及时的心理干预。提高共情能力水平的途径有很多，包括使用模拟游戏、角色扮演、心理剧和巴林特小组等方法以及在人文素质教育中加入共情能力的训练[17]。这要求测量研究人员在进行研究开展的前期，不仅要有充足的专业知识储备和熟悉目标患者的心理特点；还需要培养一定的共情能力，懂得体现以患者为中心的人文关怀。

4 总结

病耻感测量研究中存在较多伦理学问题，包括测量过程的知情同意、内容表达的合理性问题、引起患者不安情绪问题和测量研究者素质能力问题，而这些问题恰恰是尚未得到重视的。针对以上问题，笔者提出正视测量实施前知情同意的特殊性、注重测量内容中用词表达的合理性、完善测量过程的及时干预与长期随访以及提高研究者的共情能力水平等相关解决方案。进一步而言，病耻感测量研究中所存在的伦理问题和缺乏重视的现象，侧面反映了类似病耻感这一具有隐藏性和标志性的消极态度或消极感受，在测量研究过程中可能存在的相关伦理学问题，仍然有待关注与解决。