“互联网+”背景下残疾儿童自发性社会救助的发展研究

2018-09-20沈慧雯杨晓虎

价值工程 2018年26期

沈慧雯杨晓虎

摘要：根根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患病率约为1%，自闭症患者已超1000万，其中0到14岁的儿童患病者达到200余万。虽然我国对于自闭症患者的救助不断加大，但救助过程中还是存在诸多问题。随着互联网的不断发展进步，在此背景下，对于这些人的救助又有了更多的方式。

Abstract： According to the "China's Autism Education and Rehabilitation Industry Development Status Report"， the prevalence of autism in China is about 1%， and the number of autistic patients has exceeded 10 million， of which 0 to 14 years old children have reached more than 2 million. Although Chinas assistance for autism patients has been increasing， there are still many problems in the rescue process. With the continuous development of the Internet， in this context， there are more ways to help these people.

关键词：自闭症儿童；互联网+；社会救助

Key words： children with autism；Internet+；social assistance

中图分类号：D669.69 文献标识码：A 文章编号：1006-4311（2018）26-0263-03

1 研究背景

2017全国两会上，住鄂全国政协委员戴皓呼吁：“自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办。”

全国人大代表孙鹤娟近日提交《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》。

人大代表向惠玲向十二届全国人大二次会议提交了为自闭症患者制定扶持政策的建议：应对自闭症患者家庭提供照料津贴；大龄自闭症患者无法独自生活，应使他们可以得到适当的安置托养服务……经过她的呼吁，“星星的孩子”受到了前所未有的关注。

“为弱势群体‘发声、让阳光照进被忽略的角落，是我履职尽责的最大意义。”向惠玲说。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患病率约为1%，自闭症患者已超1000万，其中0到14岁的儿童患病者达到200余万。而且自闭症致病的确切原因还未调查清楚，主要与遗传基因相关，环境因素也可能参与致病过程。并且若一胎是自闭症的妈妈再次怀孕后，第二胎仍为自闭症患儿的概率高达10%。

随着社会保障机制的完善，国民人文素质提高，当下社会对弱势群体的关注愈发增加，但与西方欧美发达国家相比，目前我国对特殊弱势群体的关爱度及帮助度较低。近年来虽逐步完善，但是仍然存在一定市场盲点，同时社会慈善机构在大力推进慈善事业和加大对自闭症儿童的帮助时，却忽视了自闭症儿童家长这个群体，家里有一个自闭症儿童，其影响的不仅仅只是儿童，而是整个家庭。家庭是孩子的第一个学校，父母是孩子的第一个老师，对自闭症儿童而言更是如此。在帮助自闭症儿童的过程中，其家长便是重要的影响因素，近年来虽大家对自闭症儿童的看法有所改善，但是总体还处于较低层次阶段，如何让自闭症儿童的家长接受自己的孩子是自闭症？又如何让家长知晓怎样教育自己的孩子？这一问题成为了当下自闭症儿童教育的一个重点及盲点，社会一味地在强调着帮助自闭症儿童，但是却忽视了其家长因素。近年来，自闭症儿童的家长因无法正确照顾好自己的孩子，导致了一系列悲剧性事件发生，这些报道不断在新闻报道中出现，一次又一次的冲击着我们的感官，我们在对自闭症儿童进行救治时为什么却忽视了对他们极为重要的父母呢？又为何会有父母因难接受自己的孩子是自闭症而酿成悲剧呢？这一问题引起我们深思。

2 我国残疾儿童社会救助现状（以自闭症儿童为例）

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患病率约为1%，自闭症患者已超1000万，其中0到14岁的儿童患病者达到200余万。一个自闭症患儿的产生对一个家庭的打击是极大的，所以这一症状对中国人口的危害以及影响范围都是极大的。但国内的现状是能够诊断自闭症的医生不超过百人，没有相关的主管部门对自闭症患者进行救助，将其纳入医保更是不现实。据《劳动报》报道，75%自闭症儿童在六岁前未被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育。

所以，当前我国自闭症救助治疗发展存在许多问题。

2.1 康复资源及信息资源分配城乡差距大

自闭症患病率约为1%，但数据显示我國的自闭症儿童为200余万，我们可以大胆预见，其实我国自闭症儿童的数量远不止这些。那这些200万之外的患病儿童其实很有可能处在偏远地区，许多人根本不了解自己的孩子患有自闭症，而是主观地断定自己的孩子患有精神病。这些孩子无法获得专业的治疗，甚至有一部分遭到父母抛弃。

2.2 康复模式有退无进，机构和从业人员良莠混杂

特殊教育和康复训练是目前国内过主要采用治疗自闭症的方式。目前国内大大小小的康复训练服务机构约有400家，其中约90%由自闭症儿童父母自己筹办的。没有政府的支持，仅靠家属及社会爱心人士的参与，其影响力和效果是远远不足的。可见，自闭症儿童的父母有着多大的压力和责任。

2.3 家长学习和承受能力的下降

患者家属与自闭症患者是一个几乎时时接触的群体，他们的一举一动以及心理状况对于自闭症患者的治疗有着十分紧密的联系。只有创造良好的治疗环境，自闭症患者的治疗效果才能有更好地显现。根据资料显示，自闭症患者往往在3岁前发病，主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显，大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞，半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。患儿在社会交往、沟通，尤其是行为方面存在严重的障碍。其中男女发病比例为5：1。高昂的治疗费、心理的压力、外人的眼光这许许多多的因素常常会拖垮他们的父母。而且自闭症目前还无法治愈，也就是说，一个家庭诞生一个自闭症患者，父母往往只能在手足无措之余，添加对孩子未来命运的担忧。

2.4 政府主导作用的缺失

在我国，自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。许多人会将它与精神病混淆在一起。自闭症儿童的教育问题被社会认识、并逐步引起重视只是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确，经历了一段漫长的时期，把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前在我国，障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依，但是法律法规还需系统完善，政策仍然需要不断改进。

3 互联网+背景下的解决对策

随着智能手机的普及，人们的日常生活处处都有智能手机的身影。而其中，微信成为了我们日常生活交流的一大工具。截止到2016年第二季度，微信覆盖中国94%以上的智能手机，月活跃用户大约8.06亿，并且这一数据还在不断增加。微信公众平台主要有实时交流、消息发送和素材管理等功能。用户可以对公众账户的粉丝分组管理、实时交流，同时也可以使用高级功能-编辑模式和开发模式对用户信息进行自动回复。在我们的微信使用中，除了基本的通讯功能，微信公众号的阅读也占据了人们许多茶余饭后的闲暇时光。将自闭症知识与微信公众号相结合，进行推广，让更多的人了解自闭症，懂得用正确的方式与自闭症患者相处。也让更多的自闭症家庭通过最方便、省钱的方式学会一些帮助患儿的治疗方式，让这些精疲力尽的家长们，有一个发泄的港湾。

3.1 开设一个以自闭症儿童的父母目标人群的公益公众号

这个公众号尤其以三四线城市经济发展较差地区的家长为目标人群，主打公益、简单、专业。通过发达的互联网，帮助更多自闭症儿童。公众号的主体内容分为三大板块。第一版块下设三小模块：书籍分享、专家讲座及网络公开课。管理员也会定期上传相关资料，用户可在此通过阅读文献资料、观看相关视频进一步了解自闭症儿童。讲座和公开课将会在到达一定用户量后上线。第二板块，是一个交流区域。从自闭症儿童父母的投稿故事中筛选进行推送故事。分为家长分享及专家答疑两小模块。第三板块为线下活动服务模块，对接线下，双线联动。这个模块对接了线下专业义工团队。此外还可通过此模块与对接的专业机构进行互动。用户可通过该模块进一步与线上的自闭症服务力量零距离。用户可在线预约与平台有合作关系的心理咨询机构，也可通过该模块参与线下自闭症活动。

在社会环境、生活环境日趋复杂的现代，互联网环境下，越来越多的网民通过在网络上上传自己或他人的困窘请求帮助，也有许多身处苦难的人因此而获得社会帮助。而开设专属于自闭症儿童父母的公众号，给这群身处困境的父母们一个港湾去抱团取暖。也让社会中更多的人了解自闭症患者这个群体，以及他们的父母的辛苦和付出。

3.2 公众号的发展离不开有关部门的支持的

公众号中需要利用到专业的医生团队和义工团队，因为与自闭症患者相处是需要一定专业知识和技能。公众号中的专家答疑和网络公开课环节也需要具有权威性的专家来进行答疑解惑，传授更多的专业知识。而这需要一支专业而庞大的队伍为公众号提供知识、技术的指导和帮助，凭借普通人的力量组建起一支专业的队伍有较大难度。所以需要通过与政府部门、医疗机构、公益组织等合作来实现。

许多关于自闭症的资料是普通人难以搜集了解到的，所以需要一些对自闭症有研究的机构来提供。并且许多的资料中会有大量的专业术语等普通人难以理解的知识，所以资料的收集和整理也需要专业的人士的指导解答。

公众号中的线下活动版块需要相关政府部门以及一些慈善机构、专业的支持。在专业团队和专业人员的指导下，才能推出更多专业、易懂、有助于患者的内容，开展有助于患者及其家庭的活动。

此外，公众号的目标人群大多与相关的组织、机构有接触，而通过他们的宣传，也能让更多的人了解到这个公众号，从而去使用公众号。

所以，如果缺少了有关部门的支持，公众号的运营和发展将举步维艰。

4 结语

和谐社会的的构建与发展，离不开社会公益项目的支持。自闭症患者是社会中的有些特殊的一个群体，但他们并非异类，甚至许多自闭症患者拥有某项常人无法达到的天赋。我们常会在社会新闻中了解到一些自闭症患者通过父母或者老师的发掘指导，而开发出了他们绘画、音乐等各方面的天赋，从而成为普通人尊敬崇拜而非只有同情的人物。古话说到，授人以鱼，不如授人以渔。许多残疾儿童的父母愿意将一生都奉献给自己的孩子，但是很多时候他们担心的事情是，当他们老了之后，故去之后，他们的孩子该何去何从。所以，当我们通过公众号这个简单的小软件，在家长们及时地了解到孩子的病情，学会用正确的方式去培养孩子，让他们在孩子还小的时候能够多一点更多一点的去缓解孩子的病情，让孩子能学会一项技能让自己生存，这将了却许多患者家属的疑虑。而当更多人了解到自闭症儿童乃至残疾儿童这个群体，我相信会有更多的人愿意去给他们提供一些帮助，即使一点小小的温暖都对他们的家庭有着莫大的意义。当人人都有了一颗参与公益的心，将会有更多人参与到和谐社会的构建发展中来。

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