社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式研究

潘韩霞　李靓洁　高艺多　贾一丹　金碧华

摘要：随着自闭症儿童患病率的增加，江浙沪地区自闭症儿童数量呈现基数大、年增速快的显著特点。本文通过对江浙沪地区自闭症儿童康复发展总体现状的了解，探究当前社会工作介入自闭症儿童康复发展的程度、效果及困境，进而建构社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式，以帮助自闭症儿童实现增能。

关键词：自闭症儿童 社会工作 康复发展

一、问题的提出

自闭症，又称孤独症，是一种广泛性的发育障碍，其病症以言语障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板行为模式为主要特征，不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为的人群。我国第二次残疾人抽样调查结果显示，我国各类残疾人约为8296万人，占全国人口的6.34%，确诊精神残疾儿童为14.5万人，其中自闭症儿童为4.1万人（占到残疾儿童的8.2%o）。2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》中称，中国自闭症儿童数约164万人，每166名儿童中就有1名患自闭症。

江浙沪地区位于中国东南沿海地带，经济发达，人口密度大，人口增长速度快。随着自闭症儿童患病率的增加，江浙沪地区自闭症儿童数量呈现基数大、年增速快的显著特点，如2010年报道，杭州自闭症患儿数年增20%；2011年报道，上海自闭症患儿数预计年增10%。目前针对自闭症主要采用的方法是特殊教育和康复训练，但是这些康复训练服务机构大多数由自闭症儿童父母筹办。同时，师资力量和经费严重匮乏，机构运行困难。比较系统规范的机构只有少数几家，且方法各不相同，呈现多元化态势，专业性亟待增强，内部管理、外部沟通有待优化。进一步表明建立一套针对自闭症儿童康复发展模式的急迫性与重要性。

二、自闭症儿童康复发展的总体现状

江浙沪地区处于我国最大的对外开放区长江三角洲，水陆交通便利，商品经济发达，社会建设也处于我国领先地位，该地区自闭症康复机构总体上呈现发展较早，数量较多，分布较广的特征。实证调查发现，江浙沪地区自闭症自闭症机构地理分布趋势大体相似：行政中心（两省省会城市、上海市徐汇区）自闭症儿童康复发展机构较多；沿海地区较多，中部地区少，但存在由沿海城市向中部延伸的趋势。

上海作为我国的现代化大都市，地理位置优越，政府社会治理、创新意识较强，效果也较好。上海自闭症康复机构多集中在徐汇区（7家）和闵行区（3家），并且2003-2004年出现了机构发展的“小高峰”。如图2.1所示：

浙江省位于东南沿海，临近上海，吸收上海等地的先进理念，非营利组织发展较早。调研搜集资料显示，在浙江省针对自闭症康复发展的机构共12家，主要集中在省会和临海的城市，包括杭州市5家、宁波市4家、温州市3家。如图2.2所示：

江苏地理位置虽然靠北，但是其自闭症儿童康复发展机构的数量却远远超过了上海和浙江两地，多达34家，其中南京市9家、苏州市和南通市各4家、徐州市和淮安市各3家。此外，江苏省自闭症康复发展机构向中间延伸的趋势较为明显，从北到南呈“弧线状”分布。

由于江浙沪地区较为发达的经济条件，较为开放的人文观念与较为完善的医疗条件，使其康复发展的机构在训自闭症儿童数相对中国其他省份较多。2006-2013年以来，江浙沪地区现有统计的在康复发展自闭症儿童数量总体呈上升趋势，在训儿童数量由2006年的750人上升至2013年的17000人，在2008年增加量明显提高。在江浙沪三地自闭症康复机构在训儿童数量变化的对比中，江苏省在训自闭症儿童数目普遍超过浙江省与上海。截至2013年，江浙沪三地自闭症儿童机构在训数占其自闭症儿童数目的比例较高，在全国27个省份中处于中上水平。据中国江苏网报道，截至2014年，江苏省机构在训0-6岁自闭症儿童数目已经达到940人，较2011年有大幅度提升，这种增长趋势还将继续保持甚至有所增加。

江苏政府补助甚至承担自闭症康复训练，大大提高了自闭症儿童家庭参与康复训练的积极性。根据中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，家长对免费或价格适宜的机构方面的康复救助诉求最为强烈，江苏省加大政府对机构的扶持力度，进行康复机构的免费康复救助的政策正是满足了这一诉求。

相较于江浙沪地区庞大的自闭症儿童群体，江浙沪地区自闭症儿童在康复发展数量上却是凤毛麟角，主要原因包括：（1）自闭症儿童家长对康复机构认识不到位、信任度低，相当一部分自闭症儿童家长对自闭症康复机构的康复治疗存在排斥心理，更倾向于把孩子放在家庭中或随时带在自己身边照顾。（2）专门针对自闭症儿童康复发展的机构很少，专业康复教师收入不稳定、社会福利保障不健全导致教室的大量流失，进一步弱化了机构康复治疗的效果。（3）自闭症儿童的康复治疗存在明显的投入大、见效慢的特点，康复治疗费用较高。2013年，由中国精神协会孤独症工作委员会开展的为期一年的“中国孤独症家长需求”调查显示，有55.8%的家长表示自己难以承担孩子的康复费用。尽管政府出台相应补助政策，但对于自闭症儿童的庞大需求来说只是杯水车薪，没有实质性的帮助。

三、社会工作介入自闭症儿童康复发展的困境

社会工作区别于其他学科，不仅关注自闭症儿童自身特点，同样注重整合自闭症儿童家庭及各类社会资源包括医学、心理学等专业资源，从而促进自闭症儿童的康复发展。调研发现，各个机构在发挥主观能动性的同时扬长避短，链接外界资源，但在自闭症儿童康复发展机构和自闭症儿童家庭中发挥的作用非常有限，社会工作介入存在一定的困境。

（一）观念误区和理念转型。首先是对自闭症的康复发展存在观念误区。自闭症往往被视为一种精神障碍，自闭症儿童家庭通常采用药物治疗等医学方法，然而自闭症儿童接受康复治疗和训练是一个不断发展的过程，完全治愈的可能性较低。另外，对社会工作介入自闭症儿童康复发展的认识不到位，人们往往将社会工作者与义工、志愿者等同，更不用说社会工作价值理念和专业工作方法的认同了。社会工作一旦缺乏社会认同，其身份合法性就会受到挑战，加大与自闭症儿童家长建立专业关系的难度，不利于社会工作介入自闭症儿童的康复发展。

（二）社会工作专业化和职业化的发展矛盾。社会工作在西方发达国家发展路径是先职业化再专业化，在社会发展过程中，出现带有时代特征的现象，亟需一批专业人员去处理，一部分人在实践过程中获得了一定的经验，通过经验总结形成一套科学的理论观点，在此基础上高校增设相应的专业课程，培养专业化人才队伍，专业化推动职业化的发展，形成良性循环。受中国国情的影响，社会工作在中国的发展道路是先专业化再职业化，并且始终呈现本土化特色。这就导致目前国内社会工作专业人才数量虽有一定增长但人才队伍不稳定，社会所提供的工作岗位较少，供需不相匹配，职业化程度相对滞后。2006年后政府加大了对社会工作发展的支持力度，旨在增进社会工作专业化和职业化的并轨发展，但社会工作专业的发展并没有以社会需求为导向，因此专业社工人才从事对口专业比率较低。

（三）社会工作专业服务机构少。社会工作专业机构是以社会工作价值观为机构宗旨，以社会工作专业人才为主导，运用社会工作专业方法和理念协助案主以实现目标的服务机构。2006年以来，中国非营利组织发展迅速，但目前几乎没有以社会工作为主导的专业自闭症儿童康复发展机构。社会工作专业机构少，社会工作专业不受重视，在整个专业环境中社会工作专业介入条件欠缺。

（四）社会工作介入专业性不高。社会工作者在自闭症儿童康复发展机构开展服务以及介入自闭症儿童康复发展过程中，仅局限于在机构内部开展自闭症儿童康复发展服务，忽视社会各方资源的力量，更不用说发挥整合社会资源、协调各方关系的专业社会工作作用和优势了。另外，在自闭症儿童康复发展的介入过程中，社会工作者在专业方法和技巧的使用上只局限于个案工作方法。

（五）政府购买服务范围狭窄。政府购买服务对社会工作机构和非营利组织的发展具有积极意义，但同时政府购买服务对机构的运行、发展具有一定制约作用。首先，政府购买社会组织服务以行政为主导，购买的范围比较狭窄，主要局限于传统弱势群体如老人、身体残疾等。类似于自闭症儿童这些近期引起社会关注的新群体在政府购买的相关服务内容中的比重并不明显。此外，政府购买机构服务，机构为获得政府资金和其他各方支持，往往以政府需求为导向，而不是以服务群体需求为实际导向。长此以往，服务群体的实质需求没有得到相应的满足，对社会工作专业的认可度下降。

（六）社会工作专业人才队伍不稳定。2011年，中央组织部、中央政法委、民政部等18个部门和组织联合发布了《关于加强社会工作专业人才队伍建设的意见》，是全国社会工作专业人才队伍建设的指导性纲领，在我国社会工作事业发展史上具有里程碑意义。然而，工资待遇和社会地位低，导致人才流失和整个行业的不稳定。很大一部分专业社会工作这选择进入社区工作，这也是江浙沪社会工作发展的一大特点，但人们往往将社会工作者等同于社区工作者，只负责一些常规性的社区事务，难以发挥专业优势。

四、社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式探索

建构社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式，首先要明确社会工作介入的目标，总体目标是发展，具体目标则包括儿童个体本身以及家庭、社区、机构乃至社会，即从微观、中观到宏观不同层面环境系统的逐步改善。由于自闭症儿童自身的特殊性，所以对于这一群体的服务目标不应该也不可能是使其达到完全康复，因此笔者强调“发展”二字，即社会工作服务的总体目标。总体目标的实现，需要具体目标不断实现，最终量变引起质变。社会工作介入自闭症儿童康复发展服务的具体目标包括：儿童自身社会交往能力有所发展；儿童家长压力有所缓解；儿童家庭环境和谐凝聚；社会公众对自闭症认识的提高；社会环境更加包容理解。所有的具体目标都服务于总体目标，并为总体目标做铺垫和基础。

自闭症儿童康复发展的方法和模式呈现多元化态势，社会工作者作为资源链接者、角色引导者、训练陪护者等角色，需整合多种模式和资源，嵌入自闭症儿童微观、中观乃至宏观社会系统，构建非正式和正式的社会支持。因此，笔者提出自闭症儿童社会工作综合干预模式，以自闭症儿童自身、家庭、所在社区、康复发展机构和学校及自闭症儿童所在的宏观社会支持系统五个维度为着力点，开展相应行动，从而实现自闭症儿童个体、人际和群体层面的增能目标。

（一）从自闭症儿童自身维度介入。儿童社会工作被视为运用社会工作价值观和科学的方法技巧，对需要帮助的案主即儿童给予物质上或精神上的帮助，以使他们恢复社会功能，增加个人或群体的福祉，实现儿童个体与社会的良性互动。一线社会工作者运用个案工作的方法，需对特定的自闭症儿童进行个案管理，即“接案—预估一计划一实施一评估一结案”，将社会工作嵌入自闭症儿童，整合资源和各种训练模式、方法，对自闭症儿童进行全方位、有针对性的康复发展训练，从而协助其实现自助，获得康复发展的内在力量。

（二）从自闭症儿童家庭维度介入。根据自闭症儿童家长对孩子患有自闭症这一事实的接纳与否，社会工作者可选择对家长进行个案辅导或小组辅导，对于已经接纳的家长可鼓励其加入同质性互助小组或异质性增能协会。同质性群体所给予的心理安慰和情感支持是最容易接受和最有效果的，并且每个家长都有自己应对自闭症儿童的方法和经验，通过内部的资源共享和积极的沟通协作，既能够帮助自闭症儿童家长的自身成长，也能为对方提供帮助，共同帮助孩子真正实现康复发展。

（三）从自闭症儿童所在社区维度介入。只有在自闭症儿童家长与其所在的环境相互融合协调才能促使二者的和谐发展，就要调动社区资源的介入。从自闭症儿童所在社区介入，整合社区康复资源，构建良好的康复环境；普及诊疗知识及关护政策，减少社会排斥和误解；积极使用政策、福利资源，缓解经济、心理压力；维护儿童权益和拓展就业渠道。

（四）从自闭症儿童康复发展机构和学校维度介入

机构和学校作为自闭症儿童康复训练的重要场所，同样是社会工作介入的着力点之一。社会工作者可以参与政府购买服务，逐渐承担政府的社会服务职能；链接社会资源，以满足服务对象实际需求；实现机构内部科学管理，发挥机构在自闭症儿童康复发展中的重要作用；指导融合教育的实施，维护自闭症儿童享受同等教育权。

（五）从自闭症儿童宏观社会支持系统维度介入

社会工作在自闭症儿童宏观系统层面的介入，主要是为了建立自闭症儿童的正式社会支持，因而社会工作者需要加强自闭症儿童社会政策完善和宣传，倡导政府关注自闭症儿童康复发展机构的发展。社会工作者作为社会倡导者，在向自闭症儿童家庭宣传政策法规的同时，也要致力于用合理的方式维护自闭症儿童的合法权益，如为经济能力较弱的家庭争取财政补贴和机构费用减免，为学龄儿童争取随班就读的融合教育机会。结合实际向两会代表反映问题，提出建议，团结起来向社会和政府发出关注关爱自闭症儿童的呼声，从而引起有关部门的重视并尽快采取行动。