462例风湿病患者家庭照顾者生活质量现状和影响因素分析

(解放军264医院，山西 太原 030001)

风湿病是一种侵犯关节、骨骼、肌肉、血管等有关软组织或结缔组织为主的慢性疾病[1]，近年来患病率逐渐上升。患者需要长期用药、功能训练，心理疏导等，这些都需要照顾者协助才能完成。照顾者在维持自己生活的同时还需照料患者，这给照顾者带来严重负担，使照顾者生存质量下降。照顾者，即照顾患有慢性疾病或因受伤、残疾而生活、自理的人，主要包括患者的配偶、父母、子女等[2]。目前相比其他慢性病(例如脑卒中、老年慢性病等)对风湿病照顾者的研究尚少。本研究收集风湿病照顾者462例，了解其生存状况并分析影响因素，旨在唤起人们对风湿病照顾者的关注，为照顾者的护理干预提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集中国人民解放军264医院462例风湿病的主要照顾者。纳入标准：患者： 所有风湿病患者诊断均符合风湿病分类诊断标准，无其他严重并发症(例如截瘫、高血压危像等)； 愿意配合调查；年龄不限 。照顾者： 照顾者与患者属于非雇佣关系 ； 照顾时间>3个月；年龄>18岁且愿意配合调查者。排除标准；有认知障碍或不愿合作者。此次调查经医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 a)收集风湿病照顾者一般情况，包括照顾者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、年收入、居住地、自身健康状况等。b)采用肖水源编制的社会支持评定量表(SSRS)[3]。从客观支持、主观支持和对社会支持的利用度三个维度，了解个体的社会支持水平(0～66分)，<22分为支持较少，23～44分为一般的社会支持，45～66分为满意的社会支持。此量表已在国内多项研究中应用，具有较好的信度和效度。c)选用世界卫生组织生存质量测定简表(world health organization quality oflife-BREF,WHOQOL-BREF)[4]。该量表由26个条目组成，包括条目1和条目是对生存质量和健康状况的的总体评价，其余24各条目构成4个维度，即生理、心理、社会关系及环境，各条目采用1～5分，5级评分法，条目得分越低生活质量越差。d)健康评估问卷(Health Assessment Questionnaire，HAQ)[5]从穿衣、洗漱、起立、进食、触物、握力、个人卫生、行走和日常生活等方面来反映患者的健康状况,每题 0～3 分(0分：毫无困难，1分：有些困难，2分：很困难或需要协，3分：无法完成)，总分为0～3 分，为8项问题得分平均分。

1.2.2 调查方法 由统一培训过的护士对风湿病照顾者和患者，采取一对一、面对面的方式，被调查者在调查人员的指导下独立完成问卷评定，此次调查共发放问卷480份，回收462份，回收率达96.25%。

1.2.3 统计学方法 使用SPSS19.0进行统计学处理。采用描述性分析、t检验及多元回归分析等方法。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 462例风湿病患者的照顾者情况(见表1)

表1 462例风湿病患者的照顾者情况

2.2 462例风湿病照顾者的生存质量

生存质量总分(52.09±3.56)分低于全国常模，差异有统计学意义(P<0.05)；生存质量的生理领域维度(12.23±1.89)分、心理领域维度(11.45±1.87分)、社会关系领域维度(12.56±2.50)分均低于全国常模，差异有统计学意义(P<0.05)，环境领域维度与常模相比无统计学差异(P>0.05)。见表2。

表2 风湿病照顾者的生存质量与常模比较±s) 分

2.3 462例风湿病照顾者生存质量各维度影响因素的回归分析

以照顾者性别、年龄、婚姻状况、学历、职业、与患者关系等10个因素为自变量对生活质量得4个领域进行多元逐步回归分析。见表3。

表3 风湿病照顾者生存质量各维度影响因素的多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 风湿病患者生存质量状况

风湿病照顾者的生活质量的总分及生理、心理、社会关系领域维度得分均低于常模,差异有统计学意义(P<0.05)，表明风湿病照顾者的生活质量普遍低于普通人。WHOQOL-BREF量表中条目1的总体评价发现44.52%照顾者认为生活质量一般，49.14%的照顾者对自身健康状况不满意。462例中93.72%的照顾者为患者的配偶或子女，过半生活在城镇或农村，60.61%无固定职业或务农，58.23%为初中以下学历。照顾者与患者关系密切，处于共同的生活环境，共同面临疾病带来的不快乐体验，且对风湿病知识及相关照顾技巧的缺乏，加之沉重的经济负担，使得照顾者的生存质量明显低于普通人群。尤其是生存质量的心理领域，50.76%的照顾者经常感到消极感受，如情绪低落、焦虑、抑郁等，62.3%照顾者感觉患者给自己应营造了不愉快的生活环境。经检索发现目前尚无有关风湿病照顾者的生活质量研究，对癌症、脑卒中等疾病患者照顾者生活质量的研究发现其生活质量水平较普通人低[6]。环境领域得分高于常模组。环境领域主要指经济来源、住房环境、交通状况及基层卫生保健服务等，究其原因可能常模组的调查来自2000年，随着近年全国总体生活环境的的改善，导致得分较高。

3.2 风湿病照顾者生活质量影响因素分析

研究发现，自身健康状况是生活质量高低的一个重要影响因素。自身患有慢性病的照顾者较身体状况良好者生活质量低[7]。照顾者在自身健康状况不佳的情况下仍承担着照顾患者的任务，必然加重照顾者身心负担，较同类非照顾者的生活质量差。

学历越低的照顾者处理应激事件的能力越低，其照顾工作对自身生活影响较大，高学历者积极收集各种信息，学习省时节力的照顾技巧及方法，积极调整心理认知，尽可能减少对自身生活的影响，这与有关脑卒中照顾者研究结果一致[6]。另外，目前国内未检索到大样本有关整个风湿病患者群体的照顾者的照顾负担的研究，但有针对老年慢性病及癌症患者照顾者的研究一致认为照顾者的学历越低其承受的照顾负担较重，而负担又是影响生活质量得一个重要因素，故学历对生活质量的影响可能是通过负担这一因素间接发生的[8]。

社会支持对照顾者应对照顾事件具有保护性作用，照顾者社会支持水平越高，照顾者越有信心，而缺少来自家人、朋友等的支持，可一定程度上增加照顾者对照顾工作的负面感知[9]。照顾者遇到困难积极向其他家人、亲戚朋友及同事积极诉说寻求帮助，可一定程度增加其处理照顾事件的能力，减轻身心负担。因此，国家要积极动员照顾者充分挖掘可利用的社会资源，鼓励照顾者的亲朋好友给予情感支持，同时将对照顾者的护理纳入风湿病整体护理理念中，来维持照顾者生活质量水平。

有研究中证明照顾时间越长，照顾者的生存质量水平越低[10]。照顾工作占用照顾者许多生活时间，照顾者不得不牺牲自己放松休闲的时间，减少照顾和关心其他家人的时间，甚至没有时间进行社会活动，使照顾者的生活项目单一，产生负担感，随之生活质量下降。

照顾者的职业和经济状况主要通过心理领域对照顾者生活质量产生影响，居住地通过环境领域影响生活质量。可能出于对患者疾病预后及未来生活的担忧，疾病也增加了照顾者自身生活发生意外负担的可能性，使照顾者产生心理负担，从而影响生活质量。

4 小结

照顾者在照料风湿病患者时，其生活质量欠佳，照顾者的学历、健康状况、照顾时间、职业及年收入对生活质量产生负性影响，社会支持力是生活质量得保护性因素。研究结果为护理工作者采取护理措施及纳入风湿病整体护理体系提供理论依据。对照顾者给予支持、关心和帮助，传授照顾者有效的方法技能，提高照顾照生活质量，促进患者康复。