住院精神疾病患者家属病耻感流行现状及影响因素分析*
2018-08-21史奇颜玮董永海喻芳周蕊芬徐紫雄
史奇 ,颜玮 ,董永海 ,喻芳 ,周蕊芬 ,徐紫雄
(1、江西省精神病院,南昌 330029;2、江西省疾病预防控制中心,南昌 330029)
在我国精神疾病患病率高达15.56‰,在疾病负担中排列首位,已成为重大的公共卫生和严重的社会问题。随着非典型抗精神药物的开发应用,可有效缓解患者的精神症状[1],精神疾病的临床缓解甚至痊愈成为事实[2]。但由于社会公众普遍对精神疾病患者存在歧视和误解,精神疾病患者仍然没有从性格脆弱、具有暴力倾向和危险性、工作能力低下等负面印象中解脱出来,成为患者回归社会、恢复正常社会生活的一个巨大障碍;给患者家庭带来沉重的经济负担的同时,还给患者家属的社交和心理造成严重困扰,致使精神疾病患者及其家属大多数有病耻感。近年来,国内外对精神疾病病耻感的研究较多集中于患者。但由于精神疾病病程长,反复发作,多数患者需要长时间照料等特点,造成家属被迫共同承受歧视和耻辱等消极认知和态度,使患者家属产生连带得病耻感[3,4]。家属的耻辱感受不仅影响其自身心理、社交关系和生活质量;同时通过影响其对患者照料和态度,进而影响患者的预后和社会功能的恢复[3]。因此,降低精神疾病患者家属病耻感对于改善患者的预后、提高患者及其家属的生活质量有重大的意义。本研究以入住我院患者家属为研究对象,了解住院精神疾病患者家属病耻感流行现状及影响因素,为今后开展精神疾病病耻感干预工作提供依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象 入选标准:⑴2017年3月-9月在我院住院患者的父母、子女、配偶等有血缘和婚姻关系或抚养关系的监护人;⑵长期与患者共同生活和居住的亲人,每个家庭1-2人;⑶年龄18-60周岁;⑷小学以上文化程度。排除标准:⑴患者家属有精神疾病或药物滥用史;⑵严重的躯体疾病,如聋哑人;⑶拒绝签署知情同意书者。
1.2 调查方法和内容 本次统一采用自行设计的调查问卷,在患者家属入组前由护士对家属进行面对面询问调查,收集调查对象一般人口社会学资料(性别、年龄、城乡、婚姻状况、文化程度、职业、与患者关系、家庭经济状况、照顾患者时间等),疾病资料(疾病诊断、是否首次发病、医疗费用来源)。患者家属的病耻感状况调查采用Link的贬低-歧视感知自评量表[5];共12个条目,每个条目分4个等级;≥2.50为存在病耻感,分值越高表明患者病耻感水平越高。
1.3 数据处理与分析 应用Epidata3.1软件建立数据库,调查问卷由双人双录入,并进行一致性检验。使用SPSS 16.0软件进行分析,计量资料用均数±标准差()表示,F 或 t检验比较分析;计数资料采用比和率等进行描述,采用卡方检验(χ2)进行比较分析;并对影响因素进行多因素非条件Logistic回归分析。检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 基本情况 本次共调查我院住院精神疾病患者家属148例,收合格问卷126份,应答率为85.14%。其中男性70例 (55.56%),女性56例(44.44%),性别比为1.25:1;年龄最小者18岁,最大者59 岁,平均年龄为(39.11±10.29)岁;从婚姻状况来看,主要是已婚 91例(72.22%),未婚者仅 35例(27.78%);文化程度以初中及以下者最多52例(41.27%),其次为高中/中专 40 例(31.75%),大学及以上者最少34例(26.98%)。见表1。
2.2 患者家属病耻感感知情况 本次研究发现在126例患者家属中,93例有病耻感,占73.81%;贬低歧视感知量表平均得分2.72±0.30,与量表中点得分(2.50)进行比较,差异有统计学意义(t=8.17,P=0.000)。按照患者家属一般人口学特征分类,对贬低歧视感知量表得分进行F分析,结果提示患者家属病耻感水平脑力劳动者高于体力劳动者,随文化程度的升高而升高,且随着经济状况的改善而升高,差异均有统计学意义(P<0.05);在性别、年龄、城乡、婚姻状况、与患者关系和照顾患者时间方面,不同组别的患者家属病耻感水平均无统计学意义 (P>0.05)。根据不同的疾病情况进行分类,通过比较,结果发现不同的疾病,病耻感水平不同(P<0.05);但在是否首次发病和不同医疗费用来源的组别间,患者家属病耻感水平无差异(P>0.05)。 见表 1。
2.3 患者家属病耻感影响因素分析 根据病耻感得分情况进行分类,≥2.50为存在病耻感,<2.50为无病耻感,进行多因素非条件Logistic回归分析,其结果提示,文化程度和疾病诊断是与患者家属病耻感密切相关,差异有统计学意义(P≤0.05)。见表2。
3 讨论
本研究显示,住院精神疾病患者家属73.81%存在病耻感,贬低歧视感知量表平均得分2.72±0.30;与孙建华,孙丽娟等人对精神疾病患者家属病耻感研究结果相近[3,6];但较精神疾病患者自身存在病耻感水平高(56.78%,2.65±0.31)[7],说明精神疾病患者家属病耻感流行较患者严峻,应引起足够的重视。分析发现患者家属文化程度越高、经济状况越好,其病耻感水平越高,与张育红等研究结果一致,可能与文化程度高、经济状况好者拥有更高的身份、地位和自尊,更担心名誉和社会地位受损有关[8];患者家属病耻感水平脑力劳动者高于体力劳动者,可能与脑力劳动者长期精神紧张,对人们看待自身的态度和想法较为敏感有关。本研究还发现,疾病诊断不同,患者家属的病耻感不同;其中精神分裂症患者家属病耻感水平最高,可能与精神分裂症患者偏执、强迫急躁、胡言乱语和冲动伤人等症状重[9],媒体对其负面报道及渲染,导致较大的社会影响等因素有关;而创伤后应激障碍患者家属病耻感水平较低,可能与人们对经历过创伤的人抱有同情怜悯等态度,将其发病归于外部的客观因素有关。
表1 样本人群病耻感状况分析结果
表2 样本人群病耻感多因素非条件Logistic回归分析结果
由于病耻感的存在,精神疾病患者家属承受较大的心理压力,导致患者家属常存在一定的心理问题,同时由于患者家属的耻辱感受,其无法坦荡的接受家人已经患病的事实,没能及时送患者就医,常使患者丧失最佳的治疗时机,导致病情加重或慢性化,严重的影响患者的预后。国内关于病耻感的报道和本研究均显示,绝大多数精神疾病患者家属存在病耻感,因此,应积极采取有效的干预措施,降低患者家属的病耻感,帮助患者家庭走出困境。病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学、伦理学等诸多学科的问题,解决病耻感问题涉及社会文化的方方面面。近年来政府出台一系列精神疾病患者及家庭的救助措施,可获得的有效的社会支持来源较多,为病耻感的干预提供较好的环境。但国内对于病耻感干预的研究不多,有限的文献报道显示,健康教育联合心理干预、护理干预等能有效的降低患者家属的病耻感,但未见系统性的研究,因此精神卫生工作者应该加强病耻感干预的研究,根据其流行规律,探索切实可行的干预模式,探索一条辅助治疗精神疾病的新思路。