非特异性乳腺炎患者诊疗过程中心理体验的质性研究

王凤娟 陈素锦 颜雅红 赖春秀 杨清默 沈良盛 欧阳忠

非特异性乳腺炎(idiopathic granulomatous mastitis，IGM)是以乳腺小叶为中心伴微小脓肿及多种炎细胞浸润为病理特征的肉芽肿性炎症，是临床上少见的原因不明的乳腺良性炎性病变[1-2]，其在乳腺良性病变中发生率仅占1.8%[3]，又称为肉芽肿性小叶性乳腺炎。近年来，IGM发病逐渐趋于年轻化[4]。2015年1月-2016年12月于我院就诊治疗的IGM患者共52例，平均年龄(31.8±5.5)岁，生育一胎的患者占92.3%，生育二胎患者仅占7.7%。IGM显著的特点是误诊率高、病程长、过程痛苦、术后复发率高。据报道，乳腺大部切除术后患者的复发率高达5.5%～50.0%[5-6]。高反复性和高复发率使IGM患者的精神长期处于紧张和焦虑的状态，给疾病的治疗造成了巨大的障碍。目前，国内外关于IGM患者质性研究的相关报道较少。为此，本研究采用诠释现象学研究方法深入了解非特异性肉芽肿性乳腺炎患者患病治疗过程中真实的情感体验，为制定有效的护理干预措施提供依据，现报道如下。

1 对象及方法

1.1 研究对象

2016年1～12月，采用目地抽样法选取我院乳腺外科就诊的IGM患者13例为研究对象，均为女性，年龄25～35岁，平均年龄(30.0±2.7)岁，初始发病年龄(29.7±2.8)岁；平均体质量指数23.57±3.03；发病时孩子的年龄1～4岁，平均年龄(2.19±0.98)岁；初中及中专学历5例(38.5%)，高中2例(15.4%)，大专及以上6例(46.1%)；家庭主妇8例(62%)，普通职工5例(38%)；春夏季发病11例(85%)，秋冬季发病2例(15%)。纳入标准：①病理诊断为非特异性乳腺炎；②乳腺切除术后；③仅生育一胎；④知晓自身病情并有较好的语言表达能力；⑤年龄≥18岁；⑥病情及身体状况允许参与本研究；⑧知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①生育二胎及以上；②术前及非手术治疗患者；③年龄<18岁；④不知晓自身病情；⑤语言和/或认知障碍者；⑥身体精神状况不允许参与本研究者。样本量的确定以资料出现重复、信息饱和，且资料分析时不再有新的主题出现为止。本研究通过本院伦理委员会批准。

1.2 研究方法

本研究设计采用诠释现象学研究法(hermeneutic phenomenological method，HPM)的质性研究，以面对面、半结构性、深度访谈对其进行访谈、记笔记、录音和观察收集资料。

1.2.1 资料收集

患者术前多存在对手术及手术结果的极度害怕和担忧，不适合进行访谈，因此访谈选择在术后进行。在访谈前，责任护士和医生一起对患者生理和心理状况进行系统的评估，并告知患者访谈内容与疾病的严重程度没有相关性。为保护患者隐私，姓名均以编号(N1～N13)代替。访谈前所有患者均签署知情同意书，且承诺保护被访谈者的隐私，资料均以编码形式出现，以获得被访谈者的信任、理解和同意。研究者在私密、不受干扰的房间对被访谈者进行深入访谈，通过观察、记笔记、录音等方式收集资料；访谈时间分3个阶段：术后1天、术后3天、出院前1天。访谈的内容提前逐条设计，以作为访谈过程中的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性及准确性。运用Janice[7]的策略，通过与被访谈者建立亲密、信任、保守秘密的关系，来确保研究结果的信度和效度。访谈不使用量表或其他测量工具，访谈者本人就是研究工具。访谈时边听边注意观察并认真记录被访谈者说话的语气、眼神的变化、细微的表情变化及全身肢体的动作等。每次访谈时间为30～60 min。在被访谈者的同意下，整个谈话过程被录音。访谈的录音可以确保研究者掌握所有重要细节并且防止出现偏差。每一次访谈结束后，及时将所有谈话内容及笔记进行系统的整理，并作人工分析。

1.2.2 资料分析

每次访谈结束24 h内将研究者的现场记录内容及录音资料分别录入计算机并打印成文字稿进行系统分析。采用传统的Colaizzi的七步分析法[8]进行资料分析：①将录音、笔记和观察到的资料，整理成整体有序的书面材料；②反复阅读和思考所有的访谈资料，并从中归纳和提炼主题；③对主题进行编码；④将编码后的主题汇总，建立主题群；⑤归纳结果，写出准确、详细的描述；⑥归纳相似的观点，形成现象的本质结构；⑦将最终资料返回受访者处进行验证，核对资料的真实性。

1.2.3 访谈内容

访谈内容为开放式问题。对IGM患者的访谈内容大纲如下：①疾病发现的过程及就诊史；②发病前后睡眠状况等；③生育史、母乳喂养史及其他乳腺病史等；④患病期间对家庭、生活和工作的影响；⑤对疾病康复的信心及如何看待该病；⑥治疗康复过程中最困扰的问题；⑦如何排解不良情绪；⑧是否担心形象受损及对疾病相关知识的了解程度；获取信息的途径；⑨回顾治疗、康复过程最大的收获。

1.3 质量控制

收集资料前与患者建立良好的信任关系，访谈及观察资料的整理和分析由2名熟悉质性研究方法和技巧的研究人员独立进行，对整理分析不一致处进行讨论和查阅资料，并请访谈对象核对是否与其意愿相符。

2 结果

2.1 受访患者的一般资料

最终成功访谈13例患者，资料信息达到饱和。受访患者一般资料见表1。

表1 受访患者一般资料 (n=13)

2.2 提炼主题

经过对访谈资料深入分析，将IGM患者患病治疗过程中真实情感体验归纳为6个主题，睡眠状态改变、疲劳感、对病情缺乏了解、难以适应治疗状态、担忧害怕、对安装假体持正面看法。

2.2.1 睡眠状态改变

访谈结果显示，62%患者表示，患病前后睡眠时间缩短、睡眠质量变差。其中62.5%的患者因照顾孩子而导致睡眠形态紊乱。N1：“发病前因为要照顾小孩，每天睡眠时间不到6个小时，而且夜间常常醒来，不能安睡。”N3：“睡眠很不好，特别是有了孩子之后，因为要照顾小孩，所以整晚都是迷迷糊糊，入睡困难，真正入睡至少要1个小时，有时2～3个小时还没有睡着。”N6：“患病期间，因为疼痛，所以睡眠很差。”生物钟紊乱也是睡眠障碍的原因之一。N11：“我以前是上夜班的，就是晚上上班、白天休息，每天都睡不好，睡眠质量特别差。” N12：“发病前，我工作压力特别的大，一直怕出差错，经常要熬夜工作，晚上也休息不好，有时一个晚上要起来上好几次卫生间。”

2.2.2 疲劳感

患者疲劳感主要来源于生活的压力和康复治疗的漫长路程。N2：“因为是第一个小孩，缺乏照顾小孩的经验，所以在照顾小孩的过程中压力比较大，经常感觉很疲劳。”N4：“我这次是因为二次复发才又来住院，第一次做了保守治疗，时间也很长，后来慢慢好转，没想到又复发，刚开始还好，后来随着治疗时间的延长，感觉越来越累。”

2.2.3 对病情缺乏了解

13例访谈对象对非特异性乳腺炎的了解程度参差不齐，获取相关知识的途径主要集中于住院后与医护沟通或网络。N1：“我对这种病不太了解，以为只是普通的炎症，主要从网上查阅资料和医生告知获取疾病信息。”N3：“断奶后半年乳房出现突然刺痛、发炎，没有征兆，出现脓肿，刚开始无颜色改变，无破溃，大小大概2手指宽。两侧乳房轮流发生。一般在月经发生后10天左右，情绪波动大，压力大时也有影响。刚开始不知道是浆细胞性乳腺炎，去当地乡镇医院诊疗，就吃了些消炎药和中成药如逍遥丸。服用后，疼痛有所缓解，但肿块不消失。”N4：“我对疾病只是简单的了解要注意什么，怎么治疗等，但是并不详细，这些知识主要是在医院获取的，就诊时医生会说说病情，有时候也百度一下。”N5：“我主要是通过百度途径简单了解该病的治疗方案、手术方法、发病原因等。”N6：“我就是从病友和医护人员的介绍中才了解该疾病的一些相关知识。”

2.2.4 难以适应治疗状态

患者对患病、确诊、治疗以及产生的家庭与工作和社会角色的变化难以很快适应，其中11名受访者在患者角色与母亲角色间存在角色冲突。N1：“疾病住院期间，最为困扰的就是无法照顾小孩，十分想念，特别想陪在孩子身边。”N5：“孩子比较小，发病后不能好好照顾孩子。”部分患者存在工作者角色与患者角色转换困难。N8：“要经常请假，十分影响我的工作，工作中很多任务不能完成，需要交托他人，感觉自己快被工作抛弃了”。

2.2.5 担忧害怕

患者常表现出担忧、害怕情绪，主要总结为6个方面：①担心预后；②担心孩子无人照料；③担心形象受损;④害怕疼痛；⑤担心工作受影响；⑥担心性生活受影响。N1：“这种病比较少见，复发率又很高，所以我十分害怕会术后复发。”N3：“毕竟我还这么年轻，我想如果乳房全部切掉，对性生活肯定会有影响，我也知道他会反复发作，反复破溃，感觉根治不了的样子。”N4：“这病一直不好，我已经是复发第二次了，担心这次之后还会再次复发，而且术前十分担心形象受损，毕竟切了以后作为女人就不完整了。”N5：“我最害怕的就是疼痛，我痛觉很敏感，一痛我就会感觉很累、身体虚弱、精神紧张。”N8：“我最担心两个方面，一是小孩照护不周，二是术后胸部外观不好。”

2.2.6 对安装假体持正面看法

13例受访者均安装假体，并对安装假体持正面看法，表示能坦然、乐意接受。N2：“我是很在乎形象的，安装假体之后，我才觉得自己还是完整的。”N9：“术前我十分担心自己的形象会毁于一旦，但是装上假体之后我就不担心了。”N11：“其实我并不是十分介意我的形象，我觉得只要身体健康就好了，但是看着装上假体后的自己，我顿时觉得我做了一个正确的选择。”

3 讨论

本次质性研究的对象均为本院就诊患者，具有地域、生活习性等局限性。通过质性访谈发现，由于对疾病认知的缺乏，对生活、工作和疾病治疗不能兼顾的烦扰，患者的问题主要表现为知识缺乏和身心疲惫。

IGM临床表现缺乏特异性，因此常被误诊为乳腺癌、乳房结核、浆细胞性乳腺炎等疾病[9-10]。IGM在1972年被首次报道后[11]，越来越受到临床关注。在国内，1986年马国华等首次报道6例IGM患者[12]，但病因仍不明确。Altintoprak等[13]报道其发病原因可能与自身免疫反应、激素失衡、微生物感染、吸烟和α-1抗胰蛋白酶缺乏等有关。IGM多发生于生育期的经产妇女[14]，大部分有哺乳不畅、压力较大、精神长期处于紧张和焦虑的亚健康状态。患病以后，一部分人因讳疾忌医而耽误了治疗；一部分人因保守治疗，而长期忍受着病痛的折磨。Kiyak等[15]通过回顾性研究得出结论：IGM的确诊以病理检查结果为依据，且尚无统一的治疗方法。乳腺疾病是一种心身疾病，疾病的认知和情绪的掌控对疾病的恢复有着至关重要的作用[16]。本次质性研究结果提示患者存在的问题主要是对疾病认识不足、母亲与患者角色转换困难、治疗过程中身心疲惫以及担心疾病预后等。通过可行的方法，有效的解决患者所面临的护理问题，将有利于患者疾病的康复。

3.1 加强健康教育，提高住院患者对疾病的认知程度

研究显示，患者对自身疾病缺乏了解，了解途径多来源于医务人员的讲解及网络，且在漫长的治疗过程中感到身心疲惫，精神长期处于高度紧张状态。这些心理体验可能存在因果关系。因此，应通过加强知识宣教，增加患者对疾病相关知识的了解，进而缓解其紧张情绪，从而减轻身心不舒适感。有效全面的健康宣教可增加患者对疾病的认知、缓解紧张焦虑的情绪、增加对医护人员的信任等。分阶段健康教育可以促使患者自觉改善、维持和促进健康，提高患者的健康教育知晓率和满意度[17]。

3.2 成立乳腺健康俱乐部，招募患者志愿者进行现身说法

相同疾病的患者中常常存在相似经历，有的患者乐观、积极，通过合适的途径处理现存的问题，经历过后经验丰富、恢复良好；有的则消极、害怕，不能很好的处理角色转变过后所面临的问题，精神紧张。通过乐观患者现身说法，帮助消极患者摆脱现状，无疑是一个可行、有效的良策。我院建立名为“乳腺健康俱乐部”微信群，通过招募乐观积极的乳腺疾病患者，成立了乳腺健康俱乐部。乳腺健康俱乐部是包括我院乳腺外科医护人员及患者的一个群体。医护人员为俱乐部的管理者，负责组织活动。患者为自愿加入的志愿者，有责任和义务积极参与部门活动及完成分配任务，到目前为止已招募患者志愿者200多人，其中非特异性乳腺炎患者志愿者15人。乳腺健康俱乐部中根据病种的不同又分成几个支部。乳腺健康俱乐部之非特异性乳腺炎支部是其中的一个，其成员包括我院乳腺外科医护人员和微信群内的非特异性乳腺炎患者。医护人员作为俱乐部的发起者，其责任主要是制定部门计划，包括面向社会的非特异性乳腺炎相关知识学术讲座及发动患者志愿者现身说法。研究表明，有计划、有组织地开展由志愿者参与的健康教育活动，有利于患者心理状况及生活质量的提高[18]。本次质性研究表明，患者患病前后压力多来源于幼小的子女，母亲角色与患者角色存在冲突。通过选取有相同经历的积极、热心、成功对抗疾病的志愿者进行现身说法，传授处理方法，分享治疗前后心得，帮助患者适时转变角色功能，把健康的生活方式传递给患者。

3.3 构建和完善网络互动平台，多学科合作，完善院内外一体化延续管理模式

患者出院后常常因脱离医院而缺乏相关专业指导、监测信息中断、应对技巧缺乏，从而引发不良情绪，影响后续康复。因此，延续护理应运而生。延续护理通常是指从医院到家庭的延续，包括由医院制定的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与健康指导，使患者能够得到继续护理、治疗、健康指导以及其他的健康支持[19]。延续护理是定时对患者的基本情况进行跟踪随访，并进行相应的健康教育，督促患者养成健康的生活习惯。目前常用的随访形式主要包括电话随访、短信随访、门诊随访、QQ随访和微信随访等。研究表明，微信随访在患者对自身相关知识掌握方面明显优于传统的随访方式(短信、电话、门诊随访)，并能大大提高患者的自我管理效能和治疗的依从性[20]。

在我国，微信已经成为最常用的人际网络互动交流软件。顺应时代发展，构建微信平台，巧妙的将网络技术服务于医学是必然的趋势。建立多学科合作专业化系统网络平台是医患互动联系的趋势所在。研究[21]发现，多学科合作的延续护理可增强患者的信任度，提升治疗的依从性，从而显著提高了患者的生命质量。所谓多学科合作专业化系统网络平台即集合专科疾病专业医师和护理人员，附以心理、病理、生理等专业医生共同组成的全科化团队。通过微信平台将医务人员与患者进行网络连接，患者提出问题，由专业的医师或护理人员进行图文并茂的专业指导。网络指导形式有文字说明、语音交流、视频展示和图片讲解等多种方式，保证了患者出院后仍然可以得到专业的指导。

3.4 逐步改变社会对女性的评价

要进一步强调男女平等，改变社会对女性容貌、体型等外在形象过度追崇的不良习俗，强化女性在自信心、自身成就和优良品德与性格追求方面的宣传引导，以此消弭患者因为体型变化带来的失落和自卑感，形成包容、关爱的社会氛围，有助于患者能积极而乐观面对社会。

4 结论

非特异性乳腺炎患者在患病前常常存在生活习惯的改变，患病后因家庭、工作、生活等压力下常存在不良情绪，且患者对疾病存在认知缺陷，医护人员应加强健康教育和心理辅导，适时与患者进行沟通，全面了解患者，进行系统化、个体化的健康教育，做好延续护理，及时发现问题，积极采取针对性的措施，提高患者战胜疾病的信心，减轻或消除患者的不良情绪，促进健康恢复。