基于归一化过程理论的心力衰竭缓和医疗照护定性研究*

周晓楠，张　辰，赵炳云，李　峥**，康晓凤

(1北京协和医学院护理学院，北京　100144，1642308519@qq.com；2中国医学科学院阜外医院内科病区，北京　100037；3北京老年医院关怀病房，北京　100095)

缓和医疗照护(Palliative Care)强调自疾病诊断起即通过预防和缓解患者生理、心理、社会、精神的困扰，旨在改善患者及其家属的生活质量[1]。心衰患者同时共存症状多达5～15种之多，严重影响了患者的功能状态及生活质量[2]。2014年国际姑息治疗联盟(Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA)公布的成人缓和医疗照护需求的疾病分布数据显示，心血管疾病患者占38.47%，超过癌症患者的34.01%[3]。然而，缓和医疗照护作为心衰照护的一种新模式，尚未在我国心衰人群中广泛推行。本研究尝试根据归一化过程理论(Normalization Process Theory, NPT)，将缓和医疗整合到当前心衰临床实践的动态过程，分析临床医护人员对心衰缓和医疗照护的态度与期待，探讨将缓和医疗照护整合到心衰疾病管理过程中面临的挑战[4]。

1　对象与方法

1.1　研究对象

研究采用目的抽样方法，于2017年4月～5月选取北京市某心血管三级甲等专科医院、北京市西城区某社区卫生服务中心关怀病房、北京市某三级甲等综合医院缓和医疗小组、北京市某三级综合医院关怀病房及广东省某三级甲等综合医院心内科的13名医疗护理专家进行访谈。访谈对象的纳入标准：①工作领域为心血管、社区或缓和医疗照护，且具有相关领域工作经验5年以上；②具有中级及以上职称。样本量以访谈所获信息饱和，资料分析不再呈现新主题为标准。访谈对象的一般情况见表1。

表1　访谈对象一般资料(n=13)

1.2　方法

1.2.1资料收集。

本研究采用半结构式访谈法收集资料。根据研究目的，经课题组成员讨论后拟定访谈提纲。对1名心脏康复及缓和医疗领域医生进行预访谈，依据访谈情况调整访谈提纲。访谈主要包括以下几个问题：①您怎样看待在中国文化背景下推行缓和医疗照护？②您怎么看待在心衰患者中施行缓和医疗照护？③您认为影响心衰患者缓和医疗照护在我国开展的因素有哪些？

访谈均由研究者本人在医院的安静、环境中进行。访谈开始前，向受访者介绍课题背景和访谈目的，解释缓和医疗照护概念，签署知情同意书后对访谈进行全程录音。访谈过程中，鼓励访谈对象充分表达自己想法，适当追问，避免诱导式提问，争议性问题迂回提问。同时记录访谈对象的停顿、语气、面部表情、肢体动作等非语言信息。接近尾声时，以“对于心衰缓和医疗照护主题，您还有什么想分享的吗?”进行讨论，以获取额外信息。每人访谈时间24～36分钟。

1.2.2资料整理与分析。

访谈结束后24小时内将访谈录音逐字转录为文字内容。采用内容分析法，具体步骤包括：①仔细阅读所有访谈材料；②分析单元的确定，本研究以一个含义层次的句子为最小单位分割点形成分析单元；③类目系统的构建，根据归一化过程理论以措施的一致性、措施的接纳、措施的开展、措施的反思性监测四个核心过程为基础形成类目系统；④内容编码并将分析单元归入相应的类目[4-5]。2名护理研究生阅读访谈文本并独立编码，在一名护理学副教授指导下反复讨论分歧点最终达成一致。

2　结果

2.1　措施的一致性：缓和医疗照护是对传统心衰疾病管理的补充

措施对于临床实践的意义，即理论价值的一致性，是措施应用的前提[4]。本研究受访者均认可缓和医疗照护是对传统心衰疾病管理方案的补充，二者并非相互独立、对立的两种疾病管理方案。受访者L：“我在维持原有治疗的情况下，把缓和医疗照护的理念灌输进去，给患者提供更多的帮助。不是说我做这种就不做那种，缓和医疗就是疾病治疗一个部分，我们并不排斥任何治疗。”多位受访者主张当前临床实践中的部分医疗护理工作体现着缓和医疗的理念，只是医护工作者尚未认识到其属于缓和医疗照护的范畴。受访者I：“概念不是说新，只是普及不够。很多操作我们已经在做了，只是不知道这是属于缓和医疗范畴。原来的强心、利尿这些措施也都能减轻患者痛苦，也都能改善生活质量，这些我觉得就体现了缓和医疗的理念。”

2.2　措施的接纳

2.2.1乐生讳死文化下的病情告知及死亡教育。

本研究受访者表示基于患者的文化水平、个性特征、家属意愿个体化地进行病情告知更符合中国国情。受访者I：“心衰一般不像癌症那样谈癌色变。病情告知我们现在还是要综合评估患者的性格、文化背景、家属的态度，然后决定是否告知、怎样告知、告知到什么程度。我们科有保密的也有了解的，一般可能70～80岁的老人会有保密的，老年人本来慢病就多，有的人都已经糊涂了，家属可能会隐瞒。一般40～50岁的，这种年轻的都知道病情。”

8位受访者提出应在疾病早期告知心衰疾病的内涵和预后。受访者E：“好多患者不能够正确认识心衰，很多患者认为心衰和高血压一样，认识不到心衰这个病可能会导致死亡。我个人是主张当患者确实是有心脏不可逆的结构改变时告诉他心衰疾病到底是什么、应该如何自我管理、如果控制不好最终可能会发展为什么结果。但疾病早期的这种告知目的是为了让患者有更好的依从性、更好地控制疾病进展，预后只是轻描淡写地提一下。”

受访者对死亡教育观点不统一。3位受访者不提倡跟患者提及死亡，受访者B：“我们一般不会跟患者提死亡，大夫很少谈，护士更不会谈，一般都是鼓励患者，没事儿，好多比你还差的患者都挺过来了，坚持住。患者到医院来是求治疗的，你跟他谈死亡，患者人垮了，家属跟你急。”7位受访者认同死亡教育的重要性，同时提出中国国情下开展死亡教育任重而道远。受访者F：“中国的死亡教育是缺失的，所以目前开展很困难，但困难不代表就不做，我们代表的是患者的利益，如果真的临终准备对患者利大于弊，我们要用我们的专业知识来说服家属，我们所有的措施都是以患者受益为最终目的的。”

2.2.2家文化下的医疗决策。

当前我国临床实践中，患者和家属共同参与重大医疗决策。受访者H：“医疗花费大、创伤大的医疗决策肯定要和患者和家属共同决策。比如说CRT的植入(心脏再同步化治疗)，在患者身体里植入个东西，患者当然要参与，这个费用这么高，家属当然要参与了，毕竟家属出钱啊。一般我们谈话家里的当家的那个人一定要到场，一般也都是这个人签字。”受访者L：“当然会有家里意见不统一的情况，我们谈话有时候一家能来好几个，办公室里都没地方坐，我们一般说清楚有哪些选择，各选择的利弊后会给他们时间，让他们去商量，商量完了再过来签字。”

2.3　措施的开展

缓和医疗照护在临床实施的主要障碍是技能、资源和需求之间的不匹配[4]。

2.3.1心力衰竭缓和医疗照护介入的时点难以判断。

随着病程发展为终末期心衰，缓和医疗照护成为主要治疗措施，对该关键点的识别是保证及时有效的决策支持的前提[6]。然而，心衰患者的预期寿命难以预测，导致疾病过程中缺乏缓和医疗照护服务上升为主要治疗措施的明确提示[8]。受访者K：“心衰患者的心功能是可逆的，经过治疗可能从Ⅲ级变成Ⅱ级，所以心衰患者的预期寿命很难判断。”受访者L：“从专业角度来说，缓和医疗作为主要治疗措施的时间点，就是患者进展到什么阶段、严重程度如何，在专业上、学术上都没有明确的标准，卫生管理部门也没有确定的标准，这中间医务人员承担的风险就很大，每个医生掌握的度都不一样。”

2.3.2政策支持引导力度不足。

缓和医疗照护的发展必须有国家政策的引导。受访者A：“缓和医疗不像一种新技术可以先引进再试用，一定要有国家引导，政策不能太滞后，否则我们实践很难开展。”受访者L：“就我了解也有一些民营医院在做，显然这种民营机构是要盈利的，国家要如何约束？如果没有行业标准、考核标准，那就成一种变相的市场行为了。”

2.3.3社会及医疗资源短缺。

医疗资源短缺、社区发展欠佳阻碍了缓和医疗照护的发展。受访者J：“中国现在社区发展的不好。大医院患者又太多，工作人员没有时间和精力去做，护患比例失衡，真是没办法做到。”受访者B：“现在我们做不到每个患者都为他请缓和医疗团队来会诊，只能说找典型病例会诊讨论，医护人员学习后再来管理患者。”受访者J：“缓和医疗照护是高投入、低产出的服务，耗费的人力、资源都非常多，现在说成本效益，病房怎么运营？缓和医疗真不是一个基础的服务，是非常高品质的服务。”

2.3.4医护人员培训受限。

心血管专业的医护人员少有接受缓和医疗照护相关培训，对概念存在认知误区。受访者I：“现在可能老年科、肿瘤科大夫对这个认可度更高，其他特别是手术科室的大夫，未必能够接受。很多医生只有说患者没希望了，才说找缓和医疗会诊吧，已经晚了。对缓和医疗的概念认识就有误区。”医护人员在精神心理支持及沟通方面工作能力不足，受访者I：“很多医生都很回避谈及死亡的话题，因为没有足够的信心和谈话技巧。护士也没有足够的技巧去跟患者沟通来共同建立、执行照护计划。”

2.4　措施的反思性监测

2.4.1心衰患者对缓和医疗照护更有体验。

受访者J：“心衰患者缓和医疗这方面的需求更高。一方面，我们通过缓和医疗照护缓解患者情绪、心理上的问题，这有时候可能会促进疾病的转归，让生命得到更长的延续，因为情绪、症状和心功能之间是有密切联系的；另一方面，心衰患者对缓和医疗照护可能比肿瘤患者更有体验，因为心衰的患者神志是清楚的，他对生命质量的关注、对痛苦的体验、对死亡的恐惧是时时刻刻伴随着他一直到最后。所以他接受这种服务体验会非常丰富。”

2.4.2中国国情下的死亡教育是慢慢渗透的过程。

乐生晦死的传统文化可以被克服，死亡教育通常以较迂回的方式开展，通过人生回顾、终末期计划调整、临终愿望的实现等一系列措施慢慢渗透。受访者I:“我们做死亡教育7年了，我们不是很直接地进行死亡教育，就是慢慢给他聊他感兴趣的，包括他童年的各个时候、工作的时候，他最有成就的时候，聊到最后他能跟你掏心窝聊的时候，进而人有生必有死，每个人都不可避免，这样慢慢渗透。我们有时候会让患者写出他对死亡的看法，基于他写下的东西跟他再谈死亡。等到患者可以正视死亡，我们就跟他聊聊心愿，他的心愿我们能够尽量帮他满足。你老说你快死了，患者肯定也不能接受。”受访者H：“死亡教育是一个慢慢渗透的过程，从跟患者接触、互相了解建立信任开始。其实患者是很渴望跟你沟通的，你跟他聊的时候会帮他解决好多困惑，他会特别感激你，就会对你敞开，他会愿意跟你回顾他这一生是怎么样的，你别过多评价，听就好了，我们只是去引导他说出来，等他说出来自己也就明白了。然后再跟他谈未来的发展，我们会再给他看一些影片、书，他就会知道你要跟他说什么，当我们再跟他谈的时候他就有一个思想转变。你只要踏踏实实做，患者是向你敞开的，不管多难对付的人他都很容易向你敞开了。”

3　讨论

在分析措施与临床实践是否具备理论一致性过程中，缓和医疗照护作为心衰患者治疗方案重要组成部分，得到了国内医护人员的普遍认可。国外多项研究显示，结合了缓和医疗照护和心衰疾病管理的心衰管理新模式在控制躯体症状、心理支持、提高生活质量、降低入院率、减少医疗花费、实现基于患者意愿的治疗方式等方面发挥着积极的作用[7-8]。

在对干预的性质和范围理解接纳过程中，本研究的多位受访者指出心衰缓和医疗照护在中国的发展必须符合中国的文化及国情。缓和医疗照护强调尊重患者意愿，但患者完全自主决策无法满足本土医疗的需求，家庭参与式的合作型医疗决策模式，即以维护患者的健康利益为目标，在兼顾家庭利益的基础上，依据不同的情境赋予家属一种有限的决策权，更体现了中国本土文化特色，也更符合中国国情背景[9]。中国乐生晦死的整体死亡观念对现代死亡观形成了束缚，促进传统文化与现代死亡观的有机结合，进而推动社会伦理环境的转变是破解缓和医疗照护发展困境的必由之路[10]。黄学武[11]提出儒道佛文化中蕴含的超越死亡观念可帮助临终患者去除死亡恐惧。此外，引入并推广西方文化中生命质与量相统一的生死观也有助于推动缓和医疗照护在我国的发展[12]。

WHO[13]提及的影响缓和医疗照护发展的障碍因素中，缓和医疗未被纳入国家卫生政策系统、医护人员获得的缓和医疗培训有限、缓和医疗照护的认知误区、文化和社会资源制约4个方面得到支持。而由于本研究中缓和医疗照护的目标人群为心衰患者，难以获得阿片类镇痛治疗以及阿片类镇痛药的获得机会将加剧物质滥用的错误认知两大主题未被提及。本研究新出现的主题为缓和医疗照护上升为主要治疗措施的时点难以判断。美国学者Hupcey等[14]提出，针对心衰这类疾病发展轨迹不可预测的缓和医疗照护模型，应弱化传统模型中对启动缓和医疗照护标志的强调，而重视以不断地评估、满足患者的需求作为干预的依据。

4　小结

随着人口老龄化的加剧，我国对缓和医疗照护的需求越来越多。同时，人民文化水平和健康意识的提高带来的是对患病期间和临终前生活质量的追求。在此情境之下，国家也开始关注缓和医疗照护。但心衰患者缓和医疗照护在我国的发展仍任重而道远，探索符合中国国情的、融入缓和医疗照护理念，以满足患者需求为目标的心衰管理新模式是未来研究的热点。