乙型病毒性肝炎患者自行停用抗病毒药物治疗的体验

杨燕，牛小霞，徐碧海，李倩倩，马艳林，纪冬

(解放军302医院 肝硬化诊疗二中心，北京 100039)

目前，已经在我国上市且用于乙型病毒性肝炎治疗的核苷类药物包含拉米夫定、阿德福韦酯、恩替卡韦、替比夫定、替诺福韦。而其中替诺福韦、恩替卡韦是目前抗病毒药物中抗病毒作用最强且耐药率较低的药物。有报道[1]指出，当慢性乙型病毒性肝炎患者不合理停药会发生肝衰竭。自行停用抗病毒药物会导致病毒复制迅速增加，甚至出现耐药，诱导过度免疫反应而发生严重肝细胞损伤，导致肝衰竭的发生。肝衰竭是肝病发展过程中最为危重的阶段之一，具有起病急、病情重、发展快及病死率高等临床特点[2]。因此，寻找患者自行停用抗病毒药物的原因对帮助患者认识抗病毒治疗，严格遵循医生指导用药减少不必要的悲剧发生有重要意义。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2015年6月至2017年6月，采用目的性抽样法选取在解放军第302医院治疗期间自行停用恩替卡韦分散片抗病毒治疗的乙型肝炎患者10名为研究对象。患者详细资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料的收集 本研究是以质性研究中的现象研究方法为指导，采用半结构式的访谈方法对患者进行访谈。在访谈前，向受访者解释访谈的方法、内容、研究目的等，在取得受访者知情同意的情况下与其在自然情境中进行访谈，深入了解其自行停用抗病毒药物的动机。以开放式问题进入访谈，从询问“您是什么原因而住院”开始，引导受访者进入话题，重点了解受访者停用抗病毒药物的原因。访谈全过程用录音笔录音，记录受访者的表情、行为等非语言性质的表达。每人访谈1次或者2次，每次访谈时间30～40 min。访谈主要围绕以下问题展开：(1)您这次住院的原因是什么？(2)您是否服用抗病毒药物，用的是什么药，是否知道服药注意事项？(3)您服药过程中有没有遇到什么困难？(4)您期望得到什么帮助？(5)对于服用抗病毒药物，您的家人是什么态度？访谈的样本量根据质性研究资料的饱和原则确定。

1.2.2 资料的分析方法 访谈完毕后，结合记录的访谈纲要，及时将录音笔内容转录为电子文件，通过Colaizzi[2]7步分析法分析资料，归纳共性部分，得出研究主题。

表1 患者的一般资料

2 结果

2.1 疾病认知不清 患者认为只要病毒降到正常范围后继续服药意义不大。即使医生在用药前反复强调过，但自己觉得病毒已得到有效控制后就不会造成严重的肝损害，直到再次出现症状就医时才认为医生说的是正确的。N5：“用药前，医生是说过需要长期服药。以前以为这个长期总该有个头吧，又不是终身，连续复查两次病毒含量都是正常范围，加上停药前也我在网上查过，以为病毒降到一定范围就会安全，不然抗病毒的意义在哪儿，所以就没想到会发生病毒‘反弹’，造成严重肝损害。”N8：“在用药前，医生曾强调过不能私自停药。我连续复查3次病毒都是正常的，咨询过医生，得到的答案还是不能停药……但我还是自己偷偷停了3个月，再次复查时仍未发现问题，所以觉得自己已经好了，没必要在坚持吃药了。”N10：“我曾在住院期间看见别的人停药了，而且那些停药的人在停药复查时都没事，所以也就认为病毒降到正常后就安全了。”N9：“我早知道停药后会早成这么严重的肝衰竭我就不停药了，我以为病毒控制住了就没事了，这不连续复查好几个月都没事呢，谁知道就肝衰竭了。”

2.2 医保购药限定 北京医保规定恩替卡韦只能带30 d剂量的药物。外地医保在京报销存在很大限制，外地患者三个月回来复查一次，路途遥远，时间耽搁，而当地医院的药物不敢买，害怕买到假药而影响疗效。北京本地患者多认为没多久跑一次医院麻烦。N3：“我是一名工厂职工，不方便请假，要开药来医院得花上一天时间，我的工作就没人帮我做了，有时候药快吃完了，又不能多提前几天开，只能抵着那两天。北京医保只允许提前三天开药，但是那时候我没有休息时间，等有休息时间开药了，药也吃完几天了，中间耽误好几天没药吃。”N4：“我在四川总觉得别的医院的药没有那么好，所以每次都专程来北京开药，但是每次限定只能带3个月，而且报销的比较少，后来发现停药几天对病毒也影响不大，所以就试着停药了。”

2.3 考虑生育问题 部分患者认为“是药三分毒”，为了生小孩需要停药。N1：“由于二婚想尽快要小孩，之前咨询过医生，但是看到自己检查结果正常后很高兴，觉得先暂停几个月应该没有关系，等老婆怀上宝宝了再继续服用药物，应该不会有问题。”N10：“刚结婚，觉得自己年纪等不起，我的病毒含量是可以生宝宝的安全范围，所以就不想再继续服药了，害怕会对小孩造成影响。”N2：“现在‘二胎’政策放开了，看着别人都生小孩，我也想要第二个孩子，事前咨询过医生，虽然自己病毒含量控制得不错，但是医生还是不建议停药，我怕服药对孩子不好，所有就偷偷地停药了。”

2.4 患者自身工作原因 工作时间限制，患者没有时间去医院。有的由于工作时间忙，常常谈生意，没有时间去医院出血化验，所以耽误复查，药物用完了没及时补上。N3：“我每天上班比较辛苦，我家里单位也远，在路上来回就耗费4小时，而且盯班盯岗，换班很不方便，再加上一周休息时间只有一天，所以都恨不得休息了。”N2：“我自己开了个小公司，有很多事情必须亲力亲为，有时候忙起来就忘记了，要去医院抽血化验，一耽误就是一天时间。错过几天没吃药，再连着饿几天，时间一长复查时候病毒也是正常的，就没往心里去，久而久之就形成了‘其实停药病毒应该也不会有什么影响’的想法。”

2.5 经济负担大 恩替卡韦的治疗费用较高。N6：“常年服药，都不知道什么时候是个头，本来以为用药两三年差不多了吧，看到病毒降了就想节约钱，就自己停药了。”N7：“我们医保报销少，想多开点药带走，所以就自费了，但是长时间这样服药压力很大，想着自己给家人带来不少经济负担，能尽早停药就停了。”N9：“我的收入有限，想在网上买药，但是大家都害怕药效有影响，本来想着网上会便宜一点，但是顾忌怕买到假药……长期这样吃药，不知道什么时候是个头，看着病毒指标下降了而且维持了一段时间都没事，就试着停用了。”

3 讨论

3.1 加强对抗病毒药物的认识 医生在给患者准备计划用药时，要对其进行相关知识宣教，告知其服药是一个长期过程，且在这个过程中，会产生许多心理方面的问题，久而久之容易放松对抗病毒的治疗看法。有文献[4]指出，护理健康宣教是加强患者自我管理的主要方法。护士要时刻提醒患者坚持按时服药重要性，使其了解随意停药可能导致的风险，增强其对恩替卡韦抗病毒治疗知识及其行为的认识，提高服药依从性。有文献[5]指出，患者出院3个月后，其服药依从性明显下降。此外，护士应告知患者要加强出院后的随访。结合目前新的沟通模式，护士看建立微信平台或者针对服药群体建立微信群，及时动态了解患者对抗病毒的思想动态。同时，结合社区与家庭干预，以提高患者对抗病毒药物的持续服用主观感受。由于许多患者在用药前以为服药虽是个长期过程，但没有足够的心理预期，对用药时间没有清醒认识，从而导致其自行停药。因此，护士宣教时需要加强对服药时间的强调，提高患者对“病毒控制住后仍然需要长期用药”的认识。

3.2 加强相关政策的支持 目前，我国个地方医保购药模式不尽相同。就北京地区而言，购药有一定明显限制，只能携带一个月剂量，并且只能在药物快吃完前3 d才可以开药。具体且严格的购药时间给许多患者造成了很大困难。建议医院与医保相关部分协商，对于长期服用抗病毒药的患者，适当延长购药时间，放宽数量药量限制，以免造成后面因停药而带来的严重病情变化。

本研究患者的自我感受负担源于家庭经济困难，有的患者没有医疗保险或是医疗保险力度不够，导致其在面对长期服药时悲观无望。因此，应健全医疗卫生服务的保健系统，相应降低医疗费用水平。

此外，长期服用抗病毒药物治疗会产生巨大的经济负担，往往会使患者产生抑郁、顾虑、恐惧等负面心理[6]。因此，护理人员首先要告知患者及其家属保持积极乐观的心态，科学地面对疾病。其次，护理人员应充分调动家属的积极性，对家属进行健康教育，使家属认识到良好的家庭支持是减轻患者自我感受负担的重要因素。护士与患者家属要建立良好的沟通渠道，及时反馈患者的心理情况。护士对亲属的指导要全面、有预见性，做到有计划性地指导患者及亲属对疾病相关知识学习。建议主要照顾者与患者要互相支持，学会通过不同的方法释放压力，提高患者的心理适应能力，从而减轻患者的自我感受负担。

3.3 加强生育期用药调整 对于在生育年龄阶段的患者,在服药前应进行相关评估，需向患者说明服药对于生育情况的影响，让患者做出正确判断后再计划用药。已用药患者结合其检查指标有计划低安排患者将药物改为其他如替诺福韦或者根据实际情况停药。如果病情不允许，必须告知患者放弃生孩的想法，以免造成生命威胁。

3.4 适当放宽限制，嘱患者合理安排检查与购药时间 放宽购药时间限制，让患者妥善安排时间购药。医院可以针对此类患者设立快速抽血化验及购药通道，减少患者因为排队挂号、化验、开药而耽误的时间。

【参考文献】

[1] 李生英.恩替卡韦停药不当致肝衰竭 1 例[J].人民军医,2012,55(3):251．

[2] 梁扩寰,李绍白.肝脏病学[M].第2 版.北京:人民卫生出版社,2003:497-551．

[3] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views it[M].New York:Oxford Univercity Press,2009:48-71.

[4] 崔玉花,魏小娟,林慧美.加强自我管理对乙型肝炎肝硬化失代偿期患者恩替卡韦治疗依从性及疗效的影响[J].临床肝胆病杂志,2014,30(10):1050-1052．

[5] 段海霞,王玉琴.慢性乙型肝炎患者服药依从性差的原因分析及护理对策[J].中国伤残医学,2014,22(9):261-262．

[6] 谢彩丽.病毒性肝炎患者的心理特征及护理对策[J].中国护理杂志,2006,3(7)： 66-67．