孤独症儿童的家庭功能现状及其影响因素

易容芳，唐四元

(中南大学湘雅二医院 神经内科二病区，湖南 长沙 410010)

孤独症亦可称为自闭症，是一种由于神经系统失调导致的广泛性发育障碍[1]。孩子是家庭的核心，孤独症的诊断结果无论对患儿还是对其家庭都会产生巨大影响。有研究[2-3]发现，孤独症儿童父母的婚姻幸福感、家庭适应能力、家庭凝聚力均低于正常儿童父母。为了解孤独症儿童的家庭功能现状，探讨其影响因素，本研究采用横断面调查法对长株潭地区13所孤独症儿童康复中心的孤独症儿童的照顾者进行调查，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2016年，便利抽样法选取长株潭地区13所孤独症儿童康复训练中心的孤独症儿童的照顾者241名为观察组。纳入标准：(1)所照顾患儿被诊断为孤独症，且年龄≤14周岁，孤独症诊断标准符合美国《精神障碍诊断与统计手册》第4版修订版孤独症谱系障碍诊断标准[1]；(2)无严重躯体疾病和精神疾病，无智力障碍，能完成量表评定；(3)自愿参与调查。排除标准：(1)儿童患有严重的躯体性疾病或伴有其他神经系统器质性病变或其他精神障碍；(2)儿童为单纯语言发育障碍或聋哑等。同法选择长株潭地区正常儿童的照顾者207名为对照组。纳入标准：(1)儿童年龄、性别比例等状况与观察组儿童基本匹配；(2)无严重躯体疾病和精神疾病，无智力障碍，能完成量表评定；(3)自愿参与调查。

1.2 方法

1.2.1 调查问卷 (1)一般资料问卷，主要包括照顾者的一般资料，如性别、年龄、宗教信仰、是否在职、家庭经济状况、婚姻状况、与儿童关系等；儿童的一般资料，如性别、年龄、是否独生子女、医疗费用类型等。(2)家庭功能评定量表[4](family assessment device，FAD)。该量表用于测量家庭系统7个方面的家庭功能，即问题解决(problem solving，PS)、沟通(communication，CM)、角色(roles，RL)、情感反应(affective responsiveness，AR)、情感介入(affective involvement，AI)、行为控制(behavior control，BC)及总的功能(general functioning，GF)等。问卷共包含60个条目，每个条目均设有“很像我家”、“像我家”、“不像我家”、“完全不像我家”等4种选项，分别计1、2、3、4分，部分条目反向计分。每个分量表得分值为各个条目得分的平均数，分数越高代表其相应的家庭功能越差。(3)儿童孤独症评定量表(childhood autism rating scale，CARS)[5]。该量表为他评量表，评估孤独症儿童的15个方面。总分>30分可考虑为孤独症，30～36分为轻-中度孤独症，>36分并且5项以上≥3分时为重度孤独症。

1.2.2 调查方法 问卷采用统一的指导语，由专人负责发放和回收。观察组的问卷包括一般资料问卷、FAD和CARS，共发放问卷309份，回收有效问卷241份，问卷的有效回收率为78.0%；对照组的问卷包括一般资料问卷和FAD，共发放问卷236份，回收有效问卷207份，问卷的有效回收率为87.7%。

1.3 统计学方法 采用SPSS 19.0统计软件进行数据统计分析。计量资料采用±s表示，采用t检验；计数资料采用频数和构成比表示，采用χ2检验，以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组照顾者的基本资料及所照顾儿童的基本情况 两组照顾者的基本资料除是否在职、月收入及平均每天提供照顾时间外，差异均无统计学意义(均P>0.05)。观察组大部分照顾者(67.6%)待业在家全职照顾患儿，因此每天提供的照顾时间比对照组要长(P<0.05)，这种情况间接造成观察组月收入水平相对较低(P<0.05)。分析其原因，可能是因为对照组儿童白天大部分时间在幼儿园或学校；而孤独症儿童即使在康复机构接受康复治疗，也需要照顾者一直陪同。两组儿童的基本情况差异均无统计学意义(P>0.05)。孤独症患儿中，轻-中度孤独症143例，占59.3%；重度孤独症98例，占40.7%。详细情况见表1和表2。

表1 两组被照顾儿童的基本情况[n(%)]

表2 两组照顾者的基本情况[n(%)]

续表2

项 目观察组对照组χ2P婚姻状况 已婚223(92．5)200(96．6)3．5310．06 其他18(7．5)7(3．4)在职与否 在职78(32．4)137(66．2)51．024<0．01 待业163(67．6)70(33．8)宗教信仰 有22(9．1)24(11．6)0．7350．40 无219(90．9)183(88．4)受教育程度 小学及以下15(6．2)10(4．8)5．0900．17 中学54(22．4)34(16．4) 高中/中专93(38．6)76(36．7) 本科/大专及以上79(32．8)87(42．0)月收入(元) <100041(17．0)17(8．2)8．3220．02 1000～3000127(52．7)113(54．6) ≥300073(30．3)77(37．2)与被照顾者关系 父亲27(11．2)32(15．5)6．9620．07 母亲173(71．8)156(75．4) 祖父母/外祖父母28(11．6)12(5．8) 其他13(5．4)7(3．4)每天提供照顾时间(t/h) <616(6．6)99(47．8)144．387<0．01 6～1229(12．0)53(25．6) >12196(81．3)55(26．6)

2.2 两组儿童的家庭功能状况比较 孤独症儿童的家庭功能各维度中，问题解决(2.23±0.40)分、沟通(2.36±0.34)分、角色(2.47±0.31)分、情感反应(2.38±0.44)分、情感介入(2.33±0.40)分、行为控制(2.39±0.29)分、总的功能(2.36±0.35)分，均高于对照组家庭功能得分，差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表3。

表3 两组儿童家庭功能各维度得分比较(±s，分)

表3 两组儿童家庭功能各维度得分比较(±s，分)

项 目观察组(n=241)对照组(n=207)tP问题解决2．23±0．402．02±0．514．792<0．01沟通 2．36±0．341．95±0．539．567<0．01角色 2．47±0．312．07±0．569．144<0．01情感反应2．38±0．441．93±0．529．797<0．01情感介入2．33±0．401．91±0．608．568<0．01行为控制2．39±0．291．87±0．5312．590<0．01总的功能2．36±0．351．95±0．598．761<0．01

2.3 孤独症儿童家庭功能的单因素分析 不同年龄、受教育程度、月收入水平、每天提供的照顾时间的照顾者，其家庭功能得分差异均有统计学意义(P<0.05)。不同年龄、是否独生及孤独症严重程度等级不同的孤独症儿童，其照顾者的家庭功能得分差异均有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 孤独症儿童家庭功能的单因素分析(±s，分)

表4 孤独症儿童家庭功能的单因素分析(±s，分)

项 目总的功能得分F或tP孤独症儿童 年龄(t/a) <32．38±0．337．695<0．01 3～72．40±0．34a 8～142．16±0．36ab 性别 男2．36±0．330．1790．86 女2．35±0．34 是否独生 是2．37±0．034．737<0．01 否2．34±0．03 医疗费用 自费2．37±0．530．5240．60 其他2．31±0．44 孤独症严重程度 轻⁃中度2．35±0．03-4．205<0．01 重度2．37±0．04孤独症儿童照顾者 年龄(t/a) <302．53±0．563．1720．04 30～492．30±0．60a ≥502．43±0．31ab 性别 男2．37±0．610．1040．92 女2．36±0．54 民族 汉族2．36±0．350．0001．00 其他2．36±0．37 婚姻状况 已婚2．36±0．36-0．2160．83 其他2．39±0．58 在职与否 在职2．28±0．56-1．7130．09 待业2．40±0．38 宗教信仰 有2．26±0．37-0．6570．52 无2．37±0．45 受教育程度 小学及以下2．48±0．353．4200．02 中学2．43±0．37a 高中/中专2．35±0．29ab 本科/大专及以上2．30±0．12abc 月收入(元) <10002．49±0．354．0110．02 1000～30002．36±0．37a ≥30002．30±0．29ab 与被照顾者关系 父亲2．37±0．260．0161．00 母亲2．36±0．35 祖父母/外祖父母2．36±0．38 其他2．34±0．30 每天提供照顾时间(t/h) <62．20±0．365．870<0．01 6～122．26±0．37a >122．38±0．30ab

a：P<0.05，与第1层比较；b：P<0.05，与第2层比较；

c：P<0.05，与第3层比较

2.4 孤独症儿童家庭功能的多因素分析 根据单因素分析结果，将有统计学意义的7个因素作为自变量(对多分类无序变量进行哑变量赋值)进行多元线性逐步回归分析，最终进入回归方程的变量有照顾者受教育程度、每天提供的照顾时间以及被照顾者是否独生，见表5。

表5 孤独症儿童家庭功能多因素分析结果

R=0.345，R2=0.119

3 讨论

3.1 孤独症儿童家庭功能现状分析

3.1.1 问题解决 问题解决指在维持有效的家庭功能水平时，家庭解决问题(指威胁到家庭完整和功能容量的问题)的能力[4]。本研究发现，孤独症儿童的家庭功能要低于正常儿童家庭。这可能是因为孤独症病因尚未明确，且以目前的医疗技术水平来说，还不可能完全治愈[6]，这让许多患儿家长不知如何帮助患儿；加上面对患儿表现出的一系列问题，如睡眠紊乱、癫痫发作、喂养和如厕训练困难、刻板行为及自伤、易激惹尖叫、社交及情感交流缺失、缺乏目光对视、不懂得分享、不依恋父母、对父母的关爱往往无动于衷等[7-10]，绝大多数照顾者感到手足无措，无法胜任，在问题解决方面存在诸多的困扰。这提示孤独症儿童康复机构在为孤独症儿童提供治疗和康复护理外，还可为孤独症儿童照顾者提供如何照顾患儿的相关知识。如通过集中时段授课宣教或通过微信等公众媒体中介推送照顾患儿的技巧和注意事项，或通过家庭访视或电话咨询的方式为孤独症儿童家庭提供帮助。

3.1.2 沟通 沟通是指家庭成员的信息交流，重点在言语信息的内容是否清楚，信息传递是否直接[4]。本研究发现，孤独症儿童家庭的沟通功能较正常儿童家庭弱。这可能与孤独症儿童存在语言沟通障碍、人际社交受损有关。患儿照顾者需付出更多的时间和精力来教养患儿，忙于处理患儿的问题，从而照顾者之间没有太多的时间和精力来进行沟通和交流，导致家庭沟通功能发生障碍。沟通是保障家庭能正常运行的润滑油，可建议家庭成员在进餐等家庭活动时增加直接信息交流；不能面对面进行沟通时，可通过留便签或发信息的形式保证传递的信息内容清楚准确；同时，鼓励家庭定期开展家庭会议，增加直接信息交流的机会。

3.1.3 角色 角色是指家庭是否建立了完成一系列家庭功能的行为模式，如提供生活来源、营养和支持，支持个人发展，管理家庭；此外，还包括任务分工是否明确和公平及家庭成员是否认真地完成了任务[4]。本研究发现，孤独症儿童家庭角色功能比正常儿童家庭要弱。这可能是由于患儿疾病原因，照顾者无法完成家庭分配的某些角色。家庭以照顾患儿为中心，家长过多注重照顾者的角色，往往容易忽视自己作为妻子或丈夫等其他角色。建议家庭成员共同讨论任务分工，明确各自的任务，并及时提出意见，及时进行重新分配；告知指导照顾者在照顾患儿的同时，还应承担家庭赋予的其他角色和责任。

3.1.4 情感反应 情感反应是指家庭成员对刺激的情感反应程度[4]。本研究发现，孤独症儿童家庭的情感反应能力比正常儿童家庭差。考虑其原因，主要有几个方面：(1)很多家长刚开始对孤独症的病因缺乏了解或了解不足，把孩子患上孤独症归咎为自身原因，从而感到自责和内疚；(2)目前孤独症还不可能完全治愈，这让许多患儿家长难以接受；(3)康复训练长期不见效果或效果不明显而对康复失去信心[11]；(4)担心自己孩子的未来及养老安置问题[12]。大多数家长在孩子身上寄托了很大的希望，倾注了大量心血，一旦孩子确诊为孤独症，他们的精神和情感难免受到伤害，从而出现焦虑和抑郁等不良反应。这提示相关部门应以孤独症儿童家庭为单位，了解家庭的问题和需求，提供针对性的教育和帮助，提高照顾者对疾病相关知识的认识，增设普惠性孤独症康复治疗机构，减轻照顾者照顾负担，并及时为照顾者进行心理疏导，使其在照顾患儿的过程中能够有乐观的心态并采取积极的应对方式，从而改善家庭功能。

3.1.5 情感介入 情感介入是指家庭成员相互之间对对方的活动和一些事情关心和重视的程度[4]。本研究发现，孤独症儿童家庭情感介入功能较正常儿童家庭差。分析其原因，主要有以下两个方面：一方面，孤独症儿童大多对他人的关爱没有回应；另一方面，患儿照顾者过分集中注意力在患儿身上，而对家庭其他成员缺少情感介入。建议家庭多组织家庭活动，并鼓励各成员积极参与，增进家庭成员之间的情感交流，家庭其他成员应有效分担照顾者照顾负担，照顾者在照顾患儿的同时也应关注家庭其他成员的动态。

3.1.6 行为控制 行为控制是指一个家庭的行为方式[4]。本研究发现，孤独症儿童家庭行为控制能力较正常儿童家庭差。这也与孤独症儿童本身疾病特征有关。照顾者无法理解孤独症儿童的世界，孤独症儿童亦无法按照正常行为规则和要求行事。同时，有的孤独症儿童照顾者可能会为了防止患儿走失而过分保护患儿；或因为患儿在公共场合的特异行为造成尴尬，而刻板的限制和约束患儿到户外活动。相关部门要帮助照顾者掌握照顾患儿的技能，同时加大知识宣教力度，为孤独症儿童家庭提供更多的关怀和包容。

3.2 影响孤独症儿童家庭功能的相关因素

3.2.1 照顾者的受教育程度 本研究发现，照顾者受教育程度高的孤独症儿童家庭功能优于照顾者受教育程度低的患儿家庭功能。考虑原因为受教育程度高的照顾者更懂得获取疾病和康复相关知识，其问题解决能力亦较高。

3.2.2 照顾者每天提供的照顾时间 本研究发现，照顾者每天提供的照顾时间越长，孤独症儿童家庭功能水平越低。这可能是因为照顾者花费更多的时间和精力在患儿身上，强化照顾者角色，其他家庭角色削弱，投入过多情感给患儿，分给家庭其他成员的关注相对减少，角色和情感介入功能受限，因此，总的家庭功能也较差。

3.2.3 患儿是否为独生子女 本研究发现，独生子女的孤独症儿童家庭功能得分高于非独生子女患儿家庭功能得分。这提示独生子女的患儿家庭功能比非独生子女患儿家庭差。这主要是因为孩子是家庭的核心，被寄托着整个家庭的希望，一旦被诊断为孤独症， 作为一个重大事件，对家庭功能将造成强烈影响，尤其在独生子女家庭表现更为突出。

3.2.4 其他因素 经单因素分析发现，年龄、月收入水平、儿童年龄、CARS等级对孤独症儿童家庭都有一定影响。照顾者年龄、儿童年龄越大，CARS等级越严重的孤独症儿童家庭，其家庭功能水平越低。家庭月收入水平高的家庭，患儿的医疗费用不会给家庭造成过重的经济负担，间接缓和了家长与患儿的关系，而且他们在寻求疾病康复治疗上会更积极，也更愿意接受专家的建议，因而其家庭功能越优。

4 小结

社会在关注孤独症儿童本身的同时，也应该重视其整个家庭，及时发现其家庭功能出现的问题，有针对性地进行知识宣教，提供帮助，维护其家庭的正常功能。

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