儿童风湿性疾病患儿的心理行为调查及危险因素研究

彭亚玲，畅　洋，王　雁，王　娟，郑　艳，冯　媛，冷　南，吴振彪，朱　平，郭　雄*

(1西安交通大学医学部公共卫生学院,西安　710061;2空军军医大学西京医院临床免疫科;*通讯作者,E-mail:guox@mail.xjtu.edu.cn)

儿童风湿性疾病(rheumatic disease)泛指影响骨、关节及关节周围软组织(肌肉、滑膜、肌腱、筋膜),常伴有疼痛表现的一组疾病[1]。其中最为常见的是幼年特发性关节炎(JIA)[2],其次为儿童系统性红斑狼疮(SLE)。儿童风湿性疾病的病因及具体发病机制尚不明确,是一组临床表现复杂、多脏器多系统受累、迁延难愈、反复发作的疾病,具有较高的致死率和致残率[1]。风湿性疾病患儿在疾病活动期间,每天要遭受高热、周身不适、关节肿胀、肌肉疼痛[3]。随着年龄增长还会出现生长发育迟缓、认知程度下降、功能障碍、药物副作用、疲劳以及视力损害等,致使患儿日常生活能力受限,社会活动参与度降低,甚至休学、辍学,是严重影响患儿学业表现、身心健康和生活质量的一组疾病。国外早在1954年曾报道儿童风湿性疾病患儿更容易产生抑郁、低自尊以及遭遇更多的社会问题[4],而我国由于研究工具的缺乏,很少有关于风湿性疾病患儿心理行为的深入研究及报道[5]。本研究通过对风湿性疾病患儿心理行为的测评,了解患儿的心理健康状况及社会活动参与度,为风湿性疾病患儿的综合管理、个体化治疗、护理干预提供理论依据,也为国内卫生行政和相关专业深入研究和制定相应的措施提供线索。

1　资料与方法

1.1　研究对象

选取2017-02～2017-08在西京医院临床免疫科门诊就诊或住院治疗的7-17岁风湿性疾病患儿及其父/母作为病例组。包括幼年特发性关节炎(JIA)、儿童系统性红斑狼疮(SLE)、强直性脊柱炎(AS)、类风湿关节炎(RA)、皮肌炎(DM)、脊柱关节炎(SpA)、其他风湿性疾病。选取西安市某中学2所，某小学1所以及宝鸡市凤翔县某中小学1所7-17岁健康儿童及其父/母作为对照组。

1.2　入排标准

1.2.1病例组入排标准①符合国际通用的儿童风湿性疾病的诊断和分类标准[6-9];②年龄7-17岁且病程6个月以上;③排除合并神经系统损害或合并精神分裂症的患儿;排除合并有其他影响心理健康的重大疾病的危重患儿;④获得医院伦理委员会批准,患儿及其父/母遵循知情同意原则,自愿参加。

1.2.2对照组入排标准①年龄7-17岁;②经医院体检或父/母确认身体健康;③儿童及父/母遵循知情同意原则,自愿参加。

1.3　方法

1.3.1病例组入选方法研究者通过询问患儿及其父/母,填写“一般资料调查表”;患儿自行填写CDI[10,11]、MASC量表[12,13];家长自行填写BSI-18量表[14];接诊医生或主管医生填写“患儿疾病资料调查表”。住院患儿要求在住院1 d后完成以上调查问卷。符合入排标准的患儿填写CDI和MASC量表,其父/母填写BSI-18量表。

1.3.2对照组入选方法在西安市某中小学以及宝鸡市凤翔县某中小学选取健康儿童及其父/母作为对照组。指定班主任为调查员,要求学生在课堂上完成CDI、MASC量表以及“一般资料调查表”;BSI-18量表作为家庭作业由学生带回家交由其父/母填写并于第2天上交。符合入排标准的健康儿童填写CDI和MASC量表,其父/母填写BSI-18量表。

1.4　数据处理与统计分析

采用Epidata3.0双人录入数据并纠错,采用SPSS 17.0进行数据分析。①单因素分析:采用独立样本t检验比较病例组和对照组CDI、MASC以及BSI-18总分及各维度分值。性别、年龄段、是否独生子女、家庭居住地、父/母教育程度、父/母工作状态、家庭月收入、就诊方式、病程、是否使用激素、激素副作用、有无皮疹脱发/关节肿胀畸形、疾病活动度共14个变量对患儿及其父/母心理行为的影响,采用独立样本t检验或单因素方差分析。②多因素分析:分别以病例组CDI、MASC、BSI-18总分值为因变量,结合文献回顾、单因素分析结果及临床经验,将以上14个变量中有统计学差异的变量引入回归方程,进行多元线性逐步回归分析。

2　结果

2.1　一般资料

2.1.1病例组共入组符合入排标准的风湿性疾病患儿及其父/母各121例。其中JIA 33例,SLE 43例,AS 18例,RA 5例、皮肌炎DM 5例、SpA 13例、其他风湿性疾病4例。患儿填写CDI和MASC量表各121份,其父/母填写BSI-18量表121份,合计填写调查量表363份。

2.1.2健康对照组共入组符合入排标准的健康儿童及其父/母各102例。儿童填写CDI和MASC量表各102份,其父/母填写BSI-18量表102份,合计填写调查量表306份。

2.2　两组调查对象人口统计学比较

统计分析结果显示病例组和对照组在性别、年龄、家庭居住地、是否独生子女、父/母受教育程度这5个变量之间差异无统计学意义(P>0.05,见表1)。

表1儿童风湿性疾病患儿与健康对照组人口统计学资料对比分析

Table1Comparativeanalysisofdemographicprofilesbetweenchildrenwithrheumaticdiseasesandhealthycontrols

　　　变量病例组(n=121)健康对照组(n=102)　t/χ2P年龄(岁，x±s)1349±2681316±252-09450346性别[例(%)]10540304　男51(4215)50(4902)　女70(5785)52(5098)家庭居住地[例(%)]00100921　城镇68(5620)58(5686)　非城镇53(4380)44(4314)是否独生子女[例(%)]01260723　是74(6116)60(5882)　否47(3884)42(4118)父/母受教育程度(年，x±s)1103±3011162±282214880138

2.3　两组CDI、MASC、BSI-18量表总分及各维度分值比较

病例组CDI量表总分及低效感、负性情绪、快感缺乏三个维度分值均显著高于健康对照组(P<0.05),但低自尊和人际问题两个维度分值与健康对照组无显著性差异(P>0.05)。

病例组MASC量表总分及躯体症状、社会焦虑、分离焦虑、伤害逃避四个维度分值均显著高于健康对照组(P<0.05)。

BSI-18量表总分及躯体症状、抑郁情况、焦虑情况三个维度分值均显著高于健康对照组(P<0.05,见表2)。

2.4　儿童风湿性疾病患儿心理行为的单因素分析结果

2.4.1不同人口学特征及疾病状况的风湿性疾病患儿CDI、MASC量表总分比较患儿CDI、MASC量表总分女孩高于男孩;13-15岁组患儿高于其他年龄组;父/母小学及以下文化程度的较其他组高;住院治疗患儿显著高于门诊治疗患儿;不同疾病活动度患儿的量表评分有显著差异;有皮疹脱发/关节肿胀畸形的患儿较无此类临床症状的患儿高;出现激素副作用的患儿较无激素副作用的患儿高,以上差异均有统计学意义(P<0.05)。但不同的家庭月收入及父/母工作状态、病程以及有无服用激素的患儿CDI、MASC量表总分并无显著差异(P>0.05)。居住农村的患儿CDI量表总分高于居住在城镇的患儿,差异有统计学意义(P<0.05),但二者之间MASC量表总分却无显著差异(P>0.05);非独生子女MASC量表总分高于独生子女,差异有统计学意义(P<0.05),但二者之间CDI量表总分却无显著差异(P>0.05,见表3)。

表2儿童风湿性疾病患儿与对照组CDI、MASC、BSI-18总分及各维度分值

Table2ScoresofCDI,MASCandBSI-18andscoreoftheirdifferentdimensionsforchildrenwithrheumaticdiseasesandhealthycontrols

　量表病例组(n=121)健康对照组(n=102)tPCDI总分1574±868　980±431-66110000低效感370±170217±128-76880000低自尊180±150158±097-13370183负性情绪339±261187±155-53590000快感缺乏454±332212±167-70310000人际问题231±136207±096-15230129MASC总分4244±18521524±954-140900000躯体症状898±648236±305-99880000社会焦虑1155±619　375±308-121850000分离焦虑802±516257±257-102230000伤害逃避1389±494　656±480-111890000BSI总分3223±12202112±503-91440000躯体症状881±298705±180-54330000抑郁情况1218±598　675±164-95600000焦虑情况1124±464　731±222-82600000

2.4.2不同人口学特征及疾病状况的风湿性疾病患儿父/母BSI-18量表总分比较患儿父/母BSI-18量表总分住院患儿及重度活动度的患儿父/母明显高于门诊就诊患儿父/母;有皮疹脱发/关节肿胀畸形的患儿父/母高于无明显临床症状的患儿父/母;有激素副作用的患儿父/母高于无激素副作用的患儿父/母,以上差异均有统计学意义(P<0.05)。但在不同性别、年龄段、家庭居住地、父/母教育程度以及工作状态、患儿是否独生子女、家庭月收入、病程、是否服用激素之间却无显著差异(P>0.05,见表3)。

2.5　儿童风湿性疾病患儿心理行为影响因素多元线性回归分析结果

2.5.1风湿性疾病患儿CDI量表总分影响因素多元线性回归分析结果以患儿性别、年龄段、家庭居住地、父/母教育程度、是否独生子女、就诊方式、疾病活动度、有无皮疹脱发关节肿胀畸形以及激素副作用9个变量为自变量,以CDI、总分为因变量,进行多元线性逐步回归分析。结果显示疾病活动度、就诊方式2个变量进入回归方程,共解释了风湿性疾病患儿心理行为的51.5%(见表4)。

表3不同人口统计学特征、疾病状况儿童风湿性疾病患儿CDI、MASC、BSI-18量表总得分的比较(n=121)

Table3ComparisonofscoresofCDI,MASCandBSI-18forchildrenwithrheumaticdiseasewithdifferentdemographiccharacteristicsanddiseasestatus(n=121)

变量　　　nCDIx±s　t/FPMASCx±s　t/FPBSI⁃18x±s　t/FP性别-28490005-44500000-06750501　男511327±7113427±15303135±1282　女701753±9314839±18503287±1177年龄348800347396000122340112　7-12岁421317±7993436±17483074±1175　13-15岁421805±8604881±18853540±1370　16-17岁371603±8964438±16243032±1033家庭居住地-22320028-15500124-19800051　城镇681421±8204015±17143024±998　农村531770±8974538±19953479±1425父母教育程度268600503377002108050493　小学及以下(≤6年)171924±10345459±20113276±1112　初中(9年)351726±8524214±16703463±1250　高中或中专(12年)391521±8024113±18543146±1318　大专及以上(≥15年)301267±7973760±17473013±1114独生子女-18090073-24290017-18800064　是741461±8573924±17533046±1016　否471751±8664747±19113502±1454父母工作状态-0729046800380970-08570393　在职931542±9094247±19933171±1231　待业281679±7224232±13123396±1187家庭月收入178001552583005722910082　≤1000元151527±6493907±9712833±818　1001-3000元421540±8903738±19393479±1439　3001-6000元401795±9114802±20693353±1296　≥6001元241292±8294408±15042804±619就诊方式-86780000-88160000-45840000　门诊941285±6223622±13632919±952　住院272578±8646407±17144281±1458病程049809121050040912070288　≤1年401580±9543970±19053160±1283　1-2年371484±7864338±15943338±1215　>2年441643±8664414±20123184±1186疾病活动度696570000507510000309330000　不活动621129±5843206±12642747±979　轻度411620±6394702±11993232±744　重度183000±5056772±19764844±1466皮疹/脱发/关节肿胀畸形-59610000-60690000-39030000　无801258±6503613±14742910±981　有412218±9095528±19063875±1402服用激素0375070903730710-05510583　否641602±8114305±14743164±993　是571542±9344175±22143289±1439激素副作用-37640000-33920001-33620001　无921415±7683880±15562971±951　有292076±9855397±22434024±1601

2.5.2风湿性疾病患儿MASC总分影响因素多元线性回归分析结果以患儿性别、年龄段、父/母教育程度、是否独生子女、就诊方式、疾病活动度、有无皮疹脱发关节肿胀畸形以及激素副作用8个变量为自变量,以MASC总分为因变量,进行多元线性逐步回归分析。结果显示,疾病活动度、性别、就诊方式3个变量进入回归方程,共解释了儿童风湿性疾病患儿心理行为的54%(见表5)。

2.5.3风湿性疾病患儿父/母BSI-18总分影响因素多元线性回归分析结果以患儿就诊方式、疾病活动度、有无皮疹脱发/关节肿胀畸形以及激素副作用4个变量为自变量,以父/母BSI-18总分为因变量,进行多元线性逐步回归分析。结果显示疾病活动度、激素副作用、年龄段3个变量进入回归方程,共解释了儿童风湿性疾病患儿父/母心理行为的35.3%(见表6)。

表4儿童风湿性疾病患儿CDI量表总分影响因素多元线性逐步回归分析(n=121)

Table4MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingCDIscoresforchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

变量非标准化回归系数标准误标准化回归系数tP调整R2FP常数　　　52821941272200070515646770000疾病活动度61641065051957870000就诊方式　53391861025728690005

表5儿童风湿性疾病患儿MASC量表总分影响因素多元线性逐步回归分析(n=121)

Table5MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingMASCscoresforchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

变量非标准化回归系数标准误标准化回归系数tP调整R2FP常数　　　91364842188700620540479330000疾病活动度122032217048155040000性别　　　85732426022935340001就诊方式　98143995022124560016

表6儿童风湿性疾病患儿父/母BSI-18量表总分影响因素多元线性逐步回归分析(n=121)

Table6MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingBSI-18scoresforparentsofchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

变量非标准化回归系数标准误标准化回归系数tP调整R2FP常数　　　3028523561285400000353227920000疾病活动度86721334051964990000激素副作用63312222022328490005年龄段　　-25991146-0173-22670025

3　讨论

儿童风湿性疾病是一组反复发作、多系统多脏器受累的慢性疾病。在我国儿童风湿病学是一门新兴的学科也是一个发展中的学科,起步较晚,发展滞后[15]。近年来,随着基础研究和临床医学的发展以及生物制剂的使用,风湿性疾病患儿的生存率显著提高,但相伴而来的是患儿疾病的迁延难愈、反复发作以及长期药物治疗带来的副作用等一系列应激导致患儿心理健康状况及社会活动参与度明显低下。目前我国缺乏确切的儿童风湿性疾病的发病率和患病率的统计资料,更缺少关注儿童风湿性疾病患者心理健康及生活质量的深入研究和报告。

本研究中患儿的CDI及MASC评分较健康对照组高,表明其会出现更多的抑郁、焦虑等负性情绪,提示儿童风湿性疾病患儿由于遭受慢性疾病折磨以及长期治疗的困扰,易出现焦虑、抑郁等负性情绪及快感缺乏,同时也会影响患儿的社会行为,导致他们孤僻、逃避、害羞被动甚至低自尊,这与McAnarney等[16]的调查结果一致。患儿需长期面临疾病所致的躯体不适以及发热、皮疹、关节肿胀畸形等,这些临床表现往往导致患儿痛苦、绝望;疾病迁延难愈、反复发作导致患儿休学甚至辍学,严重影响患儿的学业表现及未来发展;日常活动受限以及药物副作用导致患儿自卑、焦虑、人际交流障碍,这与于清等[17]的调查结果一致。患儿父/母的BSI-18评分也较健康儿童父/母显著增高,表明患儿父/母更易出现躯体症状及焦虑、抑郁等负性情绪。由于患儿反复就诊或住院以及长期的治疗费用给整个家庭带来了极大的经济负担,且父母中必须有一方付出更多的时间、精力和情感照顾患儿,导致父母角色改变、工作压力等一系列问题,都会使父母产生焦虑、抑郁情绪,影响父母的心理和社会适应。这也与于清等[18]的调查结果一致。

多元线性逐步回归分析得出疾病活动度、就诊方式、性别是影响患儿心理行为的主要因素;疾病活动度、激素副作用、年龄是影响患儿父/母心理行为的主要因素。罹患风湿性疾病的患儿长期处于疾病恶化与缓解交替发生的状态[19]。病情缓解的患儿与健康儿童心理行为测评分值差异没有统计学意义,但中至重度患儿却存在明显的心理焦虑抑郁危险因素升高,这与Louthrenoo等[20]的调查结果一致。同时,与门诊就诊患儿相比,住院治疗患儿除了身体遭受更为严重的躯体疼痛及更高昂的治疗费用外,还会导致患儿休学甚至辍学,严重影响患儿的学业表现。疾病本身及激素副作用还会导致患儿记忆力低下,注意力无法集中,各种应激必然产生患儿不同程度的心理问题和行为偏差。另一方面,患儿正处于生理发育迅速而心理发育尚不健全的阶段,尤其是处于青春期的女性患儿,对自己的体型、面容尤为重视,当确诊风湿性疾病后随之而来的皮疹、关节肿胀畸形以及长期服用激素导致的满月脸、水牛背等一系列副作用出现时,患儿往往会出现更严重的心理负担,甚至一度绝望,对未来失去信心。当患儿确诊风湿性疾病时,整个家庭成员均受到影响,与慢性病相关的生活压力会影响到每一个家庭成员。鉴于此,我们在治疗患儿躯体疼痛的同时还需进一步重视并提升患儿及其父母的心理健康,保证患儿完整的家庭功能,最终促进患儿的身心发展和健康水平。

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