阿尔茨海默病主要照料者生活质量的调查分析和护理对策

陈利军，陈琳霞

(绍兴市第七人民医院，浙江 绍兴 312000)

阿尔茨海默病(Alzheimer Disease，AD)是一种常见的慢性器质性疾病，以脑萎缩变性为主的脑部广泛性退行性病变，临床表现为认知和记忆功能不断恶化，日常生活能力进行性减退，并有各种神经精神症状和行为障碍[1]。随着我国进入老龄化社会， AD的发病率逐年上升，现阶段我国60岁以上老年人AD的患病率约为2．8%[2]。由于疾病的特殊性质，绝大多数的AD患者均需由他人照顾，这给照料者带来了巨大的负担和压力。有研究表明，AD 照料者的心理健康和生活质量状况明显低于健康人群[3-4]。本研究通过对AD照料者与一般家庭老人照料者的生活质量比较，分析原因寻求对策，从而提高AD 照料者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2016年1-12月在本院就诊并确诊的AD 患者160例，其照料者160人为研究组，入组标准为：(1)患者的诊断符合ICD-10关于AD 的诊断标准[5]；(2)照料者界定：为AD患者的家庭成员；年龄≥l8岁；承担患者的主要照顾任务(每天照顾时间最长，照顾时间>1月；若同时有几个主要照料者，则将照顾时间最长者纳入研究)；(3)患者和照料者均无重大躯体疾病；(4)为绍兴市区居民；(5)知情同意。对照组选择标准：同期在社区选取经济状况和家庭结构相接近的一般家庭老人照料者150人为对照组，其中研究组160名照料者，男性36人，女性124人；年龄40～78岁，平均(60.12±11.20)岁；文化程度：高中及以下118人，大中专及以上42人；照顾时间：<5年125人，5年及以上35人；对照组150名照料者，男性22人，女性128人；年龄42～80岁，平均(61.45±10.54)岁；文化程度：高中及以下111人，大中专及以上39人；照顾时间：<5年114人，5年及以上36人。2组在性别、年龄、文化程度等方面比较，差异无统计学意义(P<0.05)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料问卷：自编问卷，内容包括主要照料者的性别、年龄、文化程度等；AD患者的年龄、性别、文化程度、起病时间等；(2) 世界卫生组织生活质量测定简表(WHOQOL - BREF) 中文版[6]：共26个条目，包括生理领域(7 项)、心理领域(6 项)、社会关系领域(3 项)、环境领域(8 项)4 个维度以及2个独立分析的问题条目(生存质量总的主观感受，健康状况总的主观感受)，得分越高，该维度或总的生活质量越高，4个维度的分值范围为16～80分，Cronbach’S a系数为0.72～0.88。

1.2.2 测评方法 对于符合纳入标准者，研究者向其介绍研究目的，征得照料者同意，填写知情同意书后，向其说明填写问卷的方法。对因文化程度等原因无法自行填写者，则由调查员根据调查对象的回答进行填写。问卷当场回收并进行仔细检查，若有遗漏请其当场补全。AD 照料者共发放问卷160份，回收有效问卷160份；一般家庭老人照料者共发放问卷150份，回收有效问卷150份，有效回收率均为100%。

1.3 统计学处理

采用SPSS18.0版统计软件包进行数据分析。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 2组生活质量及各维度评分比较

研究组WHOQOL - BREF 总分及各维度评分均明显低于对照组(P<0.05)，见表1。

表1 AD主要照料者组与对照组的生活质量比较

2.2 不同特征AD主要照料者生活质量比较

结果显示不同年龄、不同照顾时间的AD主要照料者在生活质量上存在差异(P<0.05)，见表2。

表2 不同特征AD主要照料者生活质量比较

3 结论

3.1 AD主要照料者生活质量低于一般老人生活照料者

本研究结果显示，AD主要照料者的生活质量明显低于对照组，WHOQOL-BREF总分、社会领域、环境领域、生理领域、心理领域都存在差异(P<0.05)。有研究表明，阿尔茨海默病照顾者比非痴呆照料者的心理健康水平低，照顾负担更重[7]，此次的研究也证实了这一点。阿尔茨海默病患者由于存在认知缺损、行为障碍和伴发精神症状，使照料者在照护过程中遇到各种问题，疾病的性质决定了AD的照料者要比其他病患的照顾付出更多的细心、耐心和责任心。而阿尔茨海默病作为一种慢性疾病，长期的照护需求更给照料者的生活和身心健康带来严重的负面影响。

3.2 年龄≥50岁、照顾时间≥5年的AD主要照料者的生活质量更低

本研究结果显示，不同年龄的AD主要照料者在生活质量上存在差异(P<0.05)，≥50岁的AD主要照料者在生活质量总分上低于<50岁的AD主要照料者。分析原因可能为随着年龄的增长，人的精力、体力处于不断下降的状态，而AD患者由于疾病特殊性需要更为专业、有效的照顾，这给照料者提出了更高的要求，也让年龄偏大的照料者力不从心，从而影响生活质量。研究结果还显示，不同照顾时间的AD主要照料者在生活质量上存在差异(P<0.05)，照顾时间<5年的AD主要照料者在生活质量总分上明显高于≥5年的AD主要照料者。分析原因可能为，随着AD病程的延长和病情的加重，照料者对AD预后不良的焦虑、绝望以及长期的照护行为导致照料者的心力交瘁[8]，照料者情绪也可由当初起病时的积极配合转化为厌烦、消极，这都影响到照料者的生活质量。

4 对策建议

4.1 加强疾病知识的宣教

阿尔茨海默病患者由于存在认知、行为障碍和精神症状，使照料者在照护过程中会遇到各种问题，如患者的安全问题、药物问题、康复问题、日常生活护理问题等等，这些问题的解决常需要专业的知识和技能。而大部分的照料者都没有这方面的识，现实问题的困扰，使照料者在照护过程中困难重重，因此，让照料者掌握疾病及相关护理知识显得尤为重要。为此，护理人员要利用一切机会，向照料者讲解AD疾病的相关知识及加强相关技能的培训，使照料者对疾病知识有理性认识的同时照护能力得到不断提升。

4.2 加强AD主要照料者的社会支持

研究表明，良好的沟通和社会支持是解决问题的基础[4]，阿尔茨海默病患者由于认知功能障碍，常使照料者无法与患者进行正常的交流、沟通，从而使照料者始终处于一种即使付出再多也得不到回应的负性情绪中，这也提示我们在提高照料者生活质量的干预过程，要特别重视社会支持对AD照料者的影响，让照料者和AD患者及家庭成员之间形成一种互依互靠、互动互助的融洽关系，从而提高照料者的生活质量。

[1] Mayeux R，Stern Y．Epidemiology of Alzheimer disease[J]．Cold Spring Harb Perspect Med，2012，2(8)：12．

[2]雷婷，马亚娜，聂宏伟，等．中国现阶段老年期痴呆患病率的Meta分析[J]．现代预防医学，2012，39(4)：809-811．

[3]于华，金奕，崔君霞．痴呆病人直系亲属照料者生活质量及相关因素调查研究[J]. 护理研究， 2013，27(1): 24-27．

[4]谭小林，赵科，赵晋，等．阿尔茨海默病患者的主要照料者心理健康与生活质量的相关性研究[J]. 中华临床医师杂志， 2015，9(12): 2290-2293．

[5]范肖东，汪向东，于欣，等． ICD-10 精神与行为障碍分类临床描述与诊断要点[M]. 北京: 人民卫生出版社，1993: 42-44．

[6]郝元涛，方积乾．世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明[J]. 现代康复，2000，4(8): 1127-1129.

[7]Butterworth P，Pymont C，Rodgers B，et al Factors that explain the poorei mental Health ot caregivers：Resuhs from a conlmunity survey of older[J]．Aust N Z Psychiatry，2010，44(7)：616-624．

[8]杨桂华，常宗霞，焦琳琳．阿尔茨海默病照顾者的心理干预研究进展[J]．中国护理教育，2015，12(1)：74-76．