人物让心碎变成心灵的艺术

文｜王莹 上海手牵手生命关爱发展中心创始人、主任

01 病房里的手牵手志愿者

“Take your broken heart， make it into art.”这句话是梅丽尔·斯特里普在拿到金球奖终身成就奖时的一句感言，翻译过来的意思是：让心碎变成心灵的艺术。而我，回看十年，才有点明白。

很多人问我是怎么走上临终关怀这条路的。回想过去，感觉是一个又一个契机，冥冥之中引导着我走上这条路，在那开始前，并不存在一个清晰、有计划、可见的安 排。

和很多家庭的孩子相似，受到父母的呵护，接触死亡的机会极少，祖辈们的生病、离世的信息和场景，是接触死亡的主要机会，直到2006年冬天的一日，我一个人站在医生办公室问家人的病还有多久时，医生略显尴尬地说还有不到一年。这才是一切的开始。

已经忘记是如何走出医生办公室的，只记得那一刻没有勇气走进病房，只能站在走廊转角的窗前发呆，看着窗外凋零的树枝在风里摇晃，除了泪，甚至不敢哭出声来，怕让家人听到。这一刻，犹如地面裂开一道深渊，我掉了下去，一片黑暗，一切静止。这是有生以来第一次结结实实与死亡撞面。

礼物

虽然疾病没有发生在我的身上，却体会到对失去的恐惧，一起生活20多年的家人，难道就真如医生的预言而消失了吗？消失之前是什么样的？现在到那时又是什么样子？这一系列的疑问，伴随着接下来的整个治疗过程，大约将近一年，这些问题无从回答，家庭中每一位都为营造一种轻松、和谐而努力，闭口不谈癌症，这份努力而来的氛围，脆薄得不能触碰，把每个人的身体和心，压到了极点，又像一个穹，罩在每个人的头顶，战战兢兢。

02 王莹（左一）

我不懂，家人们也不懂，每一位都只能默默承受。在这个过程里，看着向来柔弱的家人，熬过一个又一个疗程，变得格外坚强，有个信念一直在支撑她，如果多活一天，就能让另一半和我多开心一天。这份信念下的坚强，让我很惊讶和感叹，因为有时我都感觉快要撑不下去了，而她依然在坚持。好吧，她是我的妈妈。现在，我妈妈活得健康，会经常取笑我说拿她说事，每当此时，我就抱着她摇来摇去，因为她让我看到生而为人的坚强和奋斗，因为她让我明白生命无常要珍惜。关于是否可以向大家谈及她的病，我和妈妈也做过一次认真的确认，这是在她得病的好几年后，她同意了，同意了这段真实发生的事，这再次成为我的力量。悲伤，原来是可以通过接纳而疗愈的。

蘑菇头同学

在走上临终关怀之路前，我先走上了心理学之路，是为了探寻心中的疑问，是为了解那份坚强信念的来源。大课堂里将近有100多个同学，年龄迥异，学习会分成4个小组，而我所在的小组在组建不久又加入了一位新同学，顶着挑染蓝紫的蘑菇头。之后，就是学习，在一门门课中开始对心理学、对自己有了刷新，波澜不惊。全部学完时，突然发生了一件大事，四川省发生地震了，新闻里一遍一遍播着那里的悲惨，坐在电视机前，心痛不已，眼泪早已决堤，除了伤心，不知道能做什么。蘑菇头同学和我商量着可以自己开车去，事后，被我家人阻止了。就当去四川省的想法快要放弃时，那位蘑菇头同学给我打来电话，当时我正在好朋友结婚现场帮忙。然后一杯咖啡后，决定去四川省，蘑菇头同学找到了志愿队伍，我将以宣传员的身份，前往灵魂消散和悲伤之地，开始人生中第一次志愿服务，也没想到，蘑菇头同学就是我之后临终关怀之路上的搭档。

03 手牵手志愿者合影

不寒而栗

回到上海市，又回到了以往的生活，不同的是，我们这群刚从四川省回来的志愿者热血依旧，商讨着在自己居住的城市里也做些什么。

有一位提出去肿瘤医院看看，说那里有个病区叫姑息疗法病区，都是生命走到最后的人，很冷清。这句话，撞进了我的心里，之前一直没有解开的问题，此刻，似乎找到了把钥匙。癌症、死亡、我，这份关系很痛。

遇到成医生，他已经做了3年姑息疗法工作，临终关怀就是从这里知道的，病区比起那些癌症治疗的病区，要安静得多。可是，一起去的，都说病区好冷，感觉不舒服。是啊，如此靠近死亡，都会手足无措吧。

很快，团队发生了转变，进出很快，最后只剩下我和蘑菇头搭档，他叫黄卫平。那时，为了理解临终关怀，我把百度上有关信息都看了，记得是100多页，而同期，有关美容美甲的信息大概有70多万条，临终关怀如此小众。那时，和成医生交流的多，在看了这些资讯后，有种不寒而栗的感觉。原来，上海市只有不到60张床位可以供临终病人使用，成医生的病区1年可以收150—200个病人，可那时上海市一年因为癌症死亡的病人有28 000名。如果医院没有病床，那剩下的人，去了哪里？

手牵手

在四川省时，团队有个口号：手牵手，心连心，不抛弃，不放弃。一个人的力量是微薄的，众人的力量是磅礴的，那有什么方式可以改变几万人死无归所的现状吗？这是我想做但真能做的吗？在一系列的怀疑和自问下，妈妈赠予我的礼物，让我下了狠心，人生无常，想做就做吧，岁月蹉跎，不要后悔。

下完狠心，面对陌生的临终关怀，怎么做呢？我和黄卫平用了最傻的方式，把它看成开荒，自己一锄头一锄头地刨，很长一段时间，就泡在病房，也开始疯狂地阅读。持续是有力量的，大概几个月后，病区里忙碌的护士终于开口问：“你们是在干吗？”是啊，志愿者，在2008年，对很多人来说，是陌生的。

在进入浦东公益孵化器时，我被询问：“你是一个人想做就做，想不做就不做？还是想推动更多人一起做来改变社会现状？”这个问题其实挺纠结，结果是又下了个狠心，放掉原来的广告工作，以全职来做一个组织，就这样，上海手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）成立了，那是2008年9月。

9年之路

转瞬间，“手牵手”即将踏入第十个年头。还记得当初父母说：“你去做公益没钱的，至少回家还有饭吃。”啃老的我，一直到2011年才给自己发了第一份工资：2000元。我挺自豪，公益也是份职业。

志愿者的温暖话语

也是在2011年，我们有机会见到了当时的上海市委书记俞正声，重点讲了3万癌症临终者抢60张病床的惨状，俞伯伯说我们这事做得不容易。不久，在春天到来之前，上海市政府颁布实事政策，其中有一条就是要在社区医院里建设舒缓病房，收治癌症末期病人。我们为自己居住的城市领先全国的改变而自豪，这份参与和见证，成了“手牵手”的强大动力。这样的改变，也浓缩了很多医务工作者和社会人士的不断呼吁。

众人的力量是磅礴的。现在每年有3000多位癌症临终者住进舒缓病区，占癌症死亡总人数的10%，这个数据和美国接近。但我相信，我们可以做得更好。临终关怀，也有了一个更温暖的名称：安宁疗 护。

从志愿服务，发展到社会工作服务，“手牵手”在不断向我国香港、台湾地区的同行学习，专业是服务核心，也能助力更多工作者和志愿者。历年来，有600多位志愿者和100多位医务社会工作者一起，为近4000个临终者家庭提供支持服务。“手牵手”的服务，不只关心临终者，也关心他们的家人，从相识开始，一直相送到与世界告别，每次服务从一两周到一年多，时间不等，生命常。

陪伴，从你而来

2017年，“手牵手”又更新了一套手册，一共4本，分别讲述在身体护理、心灵解读、社会资源和生命规划方面的知识点、应对方法和建议，目的是让正在经历这个过程的家庭多有些准备。目前，已在60家医院里投放了4000套，收到的反馈是：实 用。

时间长了，在病房里住着的人，也会和我们成为朋友，有时聊到害不害怕死亡，答案是不。不是害怕死亡，而是害怕走向死亡的孤寂，害怕独自面对黑暗的恐惧。生命，终有终点，我们无法改变黑夜，却可以在黑夜里多一双温暖的手。

“手牵手”从社会的角度协助更多医院建立起支持网络，我们称之为安宁之家。我们的经验在这里分享交互，用行动去破解未知的恐惧，在服务中学习这门人生的必修课，服务他人，也为自己预备。

祝福

感谢《至爱》杂志的编辑伙伴们，这是第一次向杂志交稿，这几年接受过不少采访，自己动笔正式写稿是第一回。人生难免受苦，死亡不陌生。10年，一个新的自己，伤痛得以转化，这并不代表从此忘却，而是开始明白苦痛的意义。

最后，感谢多年来支持“手牵手”的朋友们，也感谢已在另一个世界的朋友们。临终关怀，不是别人家的故事，它关乎着我们自己的家庭、自己的人生故事，这是一片需要耕耘的土壤，这里需要你。陪伴，从你而来。