机构南京彩虹中心：脆弱生命依然绽放

文｜陶晨 图｜羽佳

01 护士、阿姨共同照料孩子

02 外景03 活动时间04 照片墙

南京世茂彩虹重症儿童安护中心（以下简称“彩虹中心”）是一家非常特殊的慈善组织，它的受益群体是身患重症的孩子。他们一出生便遭到遗弃，失去了父母温暖的怀抱，但是在彩虹中心里，他们得到了更多“妈妈”的悉心照顾和来自社会各界的慷慨救助。关爱重症儿童，传播善念和爱心，促进重症儿童慈善事业和儿童临终关怀项目的发展。

2017年12月初的一天，记者随前往捐赠的德国驻沪总领馆科技领事、上海市“慈善之星”凯茜女士走访了位于南京祖山堂的彩虹中心新址。这笔善款来自由凯茜女士编著的《就职：德国驻上海领事馆150年掠影》一书向上海云开朵朵公益基金会小小践行家（小记者）义卖所得。彩虹中心主任黄芳热情地接待了我们。

2017年9月，原先位于后宰门市的儿童福利院的彩虹中心，随儿福院一起搬入其位于江宁区祖堂山的新址，建筑面积150平方米，床位从12张扩张到38张，增添了更加完善的儿童基本生活配套设施，继续升级包括治疗室、隔离室、感官活动室等重要医疗配套。

我们在新启用的彩虹中心看到，明亮、洁净、宽敞的活动空间和颜色鲜亮的卧室。每间卧室按照彩虹的七种颜色为主题来布置，黄色房间有维尼熊、皮卡丘、小黄人、海绵宝宝，紫色房间有薰衣草、紫罗兰等等。这里完全不会让来访者感觉是重症病房，而更像是普通的幼儿园。宽敞的新址提供了孩子更多的活动空间和功能室—感官训练室，是为一些重度脑瘫、综合性疾病的孩子准备的，有的孩子不能站立和坐稳，整天躺着，他们需要一些感官的刺激，对缓和病情有好处，更可以丰富他们的生活。黄主任介绍，目前正在为此筹款，争取相关设备能早日到位。中心还设有早教室，黄主任告诉记者，不管这些孩子能活多久，彩虹之家尽量满足他们，哪怕下个月走了，在他短暂的生命里有这些经历，也是对生命的尊重。“无论病情多么严重，无论可以活多久，他们在这里可以享受正常孩子的多彩童年，也能得到高标准的护理。”彩虹中心规定，孩子醒来后不能躺在床上，必须起床有正常的生活，有早教、有音乐、有陪伴、有呵护。

很多家庭无法照顾重症的孩子，由于心理、经济等因素将其遗弃，黄芳主任希望机构的理念和护理知识等能够帮助到那些无助的家庭，让更多的重症孩子不被遗弃，在父母的呵护下走完自己短暂的人生。就在上周，中心接收了一位出生只有5天的孩子离世了，照顾他的“妈妈”说：“唉，他只在这世上待了5天，其实（父母）不要遗弃他，孩子生下来经历了被遗弃、报警、送到福利院、检查评估，再送到彩虹中心，一天后就走了！”如果这5天能跟妈妈在一起，在温暖的怀抱里度过这5天，是最好的结局。

3年多来，42名进入中心的孤儿中，1名康复，2名被送往寄养家庭，3名被社会领养，在专业医护志愿者的精心照料下获得新生，但多数是在“妈妈”的怀抱里带着爱和尊严辞世的。每位进入中心的重症孤儿，在悉心照料下，预期生命平均延长9个月。有一个孩子2016年4月从上海儿童医学中心转到彩虹中心，她多处疾病无法手术，先天性的脑损伤、喉软管发育不良、先心病，当时说只有个把月的时间了。刚来的时候从来不会笑，经过“妈妈”们的精心照顾，现在终于会笑了。像这样的奇迹还有很多。记者看到，这里每个孩子看上去都非常清爽、舒适、安静，他们在这里找回了失落的爱和温暖。

在这里，3个孩子形成一个小“家庭”，由4位“妈妈”轮换负责，不仅阿姨们管孩子“哥哥，妹妹”地喊着来区分，在孩子们心中，仿佛自己也置身一个家庭中，虽还不会说话，但也咿咿呀呀地要彼此在一起玩。

除了有阿姨照顾孩子们的饮食起居，中心还有来自高校和社会上的志愿者，他们的工作就是陪伴孩子玩耍。尽管很多孩子只能静静躺着，志愿者们也会摸着他们的小手说说话，用各种玩具来开发智力，挠挠肚皮来逗乐。时不时传来的笑声之下困难的呼吸、艰难的翻身仿佛也不再痛苦。这样的陪伴对志愿者也是一种生命的教 育。

“由于孩子们的疾病对关护的要求十分高。中心对照顾他们的阿姨都会进行基础护理培训，包括照护观念、卫生要求、医疗器械的一般使用等。”对于下一步的工作，黄芳表示，一是要增加床位，可以接收照顾更多的重症孤儿；二是建立国内的护士队伍。远期她还希望摸索出一套可复制的模式进行推广。只是目前机构的运营经费来源都依靠社会捐赠，世茂集团托底，但仍有缺口。社会捐赠主要是物资，而中心目前最缺的是护理费用，几乎没人愿意捐赠，也是筹款最困难的。

黄芳告诉记者，临终关怀除了需要尊重和关爱，还要有一颗坚强的心。“有段时间孩子走得比较密集，那时候很多看护阿姨也刚开始做，有好几个表示不能承受，干不了这种活。”那时候黄芳不仅要处理中心运作方方面面的事情，很多时候还要关注阿姨的情绪。现在，孩子离世时，中心还要举行放飞气球的仪式，对于照护者来说，这些仪式是重要的。有个阿姨说：“我把气球放走的时候，心里就会踏实许多。”

彩虹中心主任黄芳原先从事外贸行业，后来接触公益事业后成为一名志愿者。2011年她和另一名志愿者拜访“长沙蝴蝶之家儿童临终护理中心”，也同时萌生了让这样一个组织落户南京的想法。在世茂集团的支持下，2013年11月，项目开始运行，开始接收福利院重症儿童。彩虹中心也经历过不少困难，黄芳曾经一度考虑减少床位。在世茂集团的帮助下，彩虹中心坚持了下来。如今黄芳希望能将这里做成公益品牌，将福利机构、医院和家庭联系在一起。

05 黄芳和凯茜