行动研究法在居家癌痛病人电话随访中的应用效果评价*

乔世娜 刘敏君 田素明 何非方 马晓旭 林姣姣 杨丽黎 叶志弘

(浙江大学医学院附属邵逸夫医院 1护理教育部；2麻醉科；3护理部，杭州 310016)

癌症是威胁人类健康的严重疾病之一，近年来，随着医学科技的不断发展，癌症病人的生存时间明显延长，如何提高癌症病人的生存质量越来越受到专家学者的重视，而疼痛是影响癌症病人生活质量的主要因素之一，有效的疼痛管理是癌症病人生活质量得以提高的重要前提。研究表明，新发癌症病人中约有 30%～60%伴有不同程度的疼痛，其中，50%的疼痛为中到重度，约30%为难以忍受的重度疼痛[1]；而晚期癌症病人约68%～75%会出现疼痛[2]，其中，30%为难以忍受的剧痛[3]。随着癌痛规范化治疗示范病房的创建，住院癌症病人的疼痛可以得到较好的控制，然而，出院后病人普遍存在疼痛知识缺乏，服药依从性低以及医务人员对居家癌症病人的疼痛管理不够重视等现象[4]，最终，影响了病人的疼痛管理质量。如何把癌痛管理延续至病人居家生活中是癌痛能否得到持续良好控制的关键，也是值得探讨的重要课题。

行动研究法起源于20世纪上半叶的社会心理学和社会工作领域。它是以批判理论为基础，解决实践过程中的问题，通过研究者和被研究者之间的不断交谈、沟通来寻找解决问题的方法，是将研究与解决工作中的实际问题密切结合的一种研究方法[5]，是从实际工作需要中寻找问题，在实际工作过程中进行研究。由研究者与研究对象共同参与，通过计划、行动、观察、反思的不断循环，使研究成果为实际工作者理解、掌握和应用，从而达到解决问题，改变社会行为目的的研究方法[6]。该方法最初被美国学者寇利(S.Corry)应用到教育研究领域，自20世纪70年代开始逐渐被应用于护理领域，用于提高病人的认知和自我效能或改进护理流程等[7]。

研究表明，癌痛病人普遍存在癌痛认知的误区，缺乏癌痛治疗方面的相关知识，特别对使用镇痛药存在一定的偏见，甚至惧怕服药等现象，严重影响了病人的服药依从性[8]。住院病人在医务人员的严密监管下可以很好地配合治疗。按照癌痛规范化治疗示范病房检查细则中的要求，对于出院后一周内的病人需要进行电话随访，然而，对于长期居家的癌痛病人，缺乏相应的随访制度规定，容易被医务人员忽视。行动研究法虽已在护理领域应用已久，但目前缺乏在居家癌痛病人应用的经验报导，本研究采用行动研究法，由研究者与病人在门诊随访过程中针对存在的问题，共同寻找解决方法，取得较好效果，现报告如下。

方 法

1.一般资料

采用目的抽样法选取2016年9至2017年2月于我院门诊建立麻醉药品使用专用病历的居家癌痛病人为研究对象。

纳入标准：①经影像学和病理细胞学确诊为癌症；②预计存活时间半年以上；③疼痛均为癌痛，使用阿片类药物进行疼痛控制；④能够正常交流；⑤病人知晓自己的疾病；⑥小学及以上文化程度；⑦经知情同意后自愿参与本研究。

排除标准：①沟通交流障碍；② 有认知障碍或精神疾病；③ 合并有非癌性疼痛。④不愿参与本研究。经知情同意后，自愿参与本研究的病人共56例，男38例、女18例，年龄36～83(60.71±11.62)岁；学历：小学22例，初中12例，高中15例，大学7例；诊断：肺癌20例，乳腺癌5例，鼻咽癌2例，十二指肠癌3例，淋巴瘤2例，直肠癌4例，前列腺癌4例，肾癌1例，胃癌4例，肝癌5例，神经内分泌癌1例，胸膜间皮瘤1例,食道癌3例，舌恶性肿瘤1例；使用的阿片类药物为羟考酮缓释片、芬太尼透皮贴剂和吗啡缓释片三种，在本研究期间所有病人均没有进行阿片类药物剂量的调整。

2.研究方法

采用行动研究法的理论框架，首先明确问题，了解病人癌痛相关知识的了解情况和学习需求，结合病人的个体需求制定随访方案。通过计划-行动-观察-反思的3个循环过程，以1周为1个循环，进行3个循环，不断修正、规范随访方案，循环结束后1周收集数据资料。研究小组成员包括：疼痛科医生5名，疼痛专科护士2名，进修护士2名。疼痛专科护士负责研究设计、随访方案拟定和访谈转录，进修护士负责资料收集，疼痛科医生负责参与反思、讨论及随访方案修订。

（1）明确问题

随访前对自愿参与研究的56例癌痛病人进行半结构式电话访谈，初步了解病人癌痛相关知识掌握情况和学习需求，访谈内容主要包括“您想了解癌痛相关的知识吗？”“您最想了解癌痛相关的哪些方面的知识？”“您以前接受过癌痛相关知识的系统宣教吗？”“能谈谈您对阿片类药物的看法吗？”等。结果显示，72%的病人表示没有接受过癌痛知识的系统宣教，所有病人均表示癌痛知识缺乏愿意接受癌痛相关知识的教育，81%的病人表示希望了解癌痛评估的方法，92%的病人表示希望了解阿片类药物相关副作用的自我观察和应对，86%的病人希望了解癌痛的治疗方法，96%的病人希望了解癌痛居家用药的注意事项。以上结果，为后续制定随访方案提供了参考依据。

（2）制订计划

通过文献回顾以及依据前期癌痛病人学习需求调查结果的分析，研究者与研究对象达成共识，以降低镇痛药导致的不适和能够有效控制疼痛为目标，形成半结构化的随访提纲，电话随访内容主要包括：癌痛病人居家使用镇痛药的种类、剂量、方法，病人的疼痛评分，副作用的出现情况、应对措施以及病人的服药依从性情况。随访过程中结合调查结果和病人的个体情况进行宣教，宣教内容主要包括：癌痛的评估、癌痛的治疗方法、阿片类药物副作用的观察和自我应对以及镇痛药居家使用的注意事项。针对首次门诊配置阿片类药物的病人，于配药后一周内进行电话随访一次，而后，每间隔一周随访一次，每例次电话随访时间在10～20 min不等，平均随访时间约为14 min，并如实记录随访结果。

（3）观察、反思、修正计划和实施

第一循环：① 观察、反思。病人由于疲劳、疼痛、焦虑等原因，导致病人夜间睡眠不足，把随访时间安排在中午，病人因精力不充沛，无法很好配合随访；首次随访后分析发现服药依从性低的病人多数为疼痛评分低或药物副作用出现较多的病人，个别病人表示担心成瘾不愿服药，病人20：一直认为镇痛药吃多了对身体不好，容易成瘾，如果能够熬住，能不吃尽量不要吃。病人36：镇痛药都是麻药，吃多了会有副作用，尽量能不吃就不要吃。病人3：吃了药以后，吐得厉害，胃口也没有了，实在不想吃了。② 修正计划和实施。尽量避开病人休息时间，随访时间安排在上午9点以后或下午2点以后，对于个别无法在此时间段完成随访的病人与病人再次预约合适的随访时间；根据随访结果加强疼痛程度在轻到中等程度病人服药依从性重要性的宣教和药物副作用应对方面知识的宣教，同时，加强药物成瘾性相关知识的宣教，以消除病人的顾虑。

第二循环：①观察、反思。部分病人无法全部掌握宣教内容。② 修正计划和实施。随访时通过提问，发现部分病人无法全部掌握宣教内容，特别是年纪偏大的病人，针对此类病人，允许并提倡病人家属同时接听随访电话，同时对病人和家属进行宣教，让家属在病人疼痛管理过程中起到监督作用。同时，考虑到电话随访宣教的模式过于抽象，针对文化程度偏低或年龄偏大的病人信息接受度会受到影响，研究团队中的疼痛科专家每季度组织癌痛健康讲座1次，要求每位参与研究的病人或家属至少参与1次，加强癌痛相关知识的学习，同时现场发放纸质宣教小册子以便病人随时查阅。

第三循环：①观察、反思。有的病人在电话随访时询问过多与癌痛无关的问题，导致随访时间严重超时，影响电话随访工作效率。仍有部分病人因年龄偏大，无法完全掌握宣教的内容，电话随访时有个别病人需要随访人员对同一个问题进行多次解释，也导致了随访时间延长。② 修正计划和实施。随访者尽量控制好时间，随访时长为10～20 min，若病人有其他问题，可委婉告知病人可在其他随访或下次复诊时咨询相关工作人员，针对仍有部分年龄大、无法完全掌握宣教内容的情况，特建立了癌痛病人微信交流群，疼痛科专家和病人或家属共同组建该群，病人或家属有疑问时可以随时在微信交流群里提问，疼痛科专家组成员会及时给予解答。

（4）评价方法

随访方案实施前以及实施3个循环后分别评价病人的疼痛评分和服药依从性。初次随访时，教会病人有效的疼痛评估方法，要求病人掌握数字评分法(NRS)或口述分级法(VRS)中的一种疼痛评估方法进行自我疼痛评估，并在电话随访时将疼痛强度告知医务人员。服药依从性的合格率主要根据医务人员在电话随访时病人或家属讲述的用药时间结合病人门诊配置阿片类药物时剩余的药物数量两项来综合判断，两项都符合要求为“依从性好”，其中一项不符合要求则均认为“依从性差”。

3.统计学方法

电话访谈数据采用质性资料分析法中的内容分析法，将资料进行转录、编码和提取主题。采用SPSS 20.0统计学软件进行数据处理，计量资料采用均数±标准差(±SD)进行描述性统计，病人依从性情况对照采用配对McNemar检验方法进行分析。

结 果

对随访结果分析提炼出“学习的意愿”、“得到较好疼痛控制的期望”、“纠正错误观念的意识”和“积极配合治疗的承诺”四个主题。病人4：以前住院的时候，护士介绍过一些镇痛药物，但是，回家后有时候碰到问题时很难应对，特别希望能够再学习更多的内容。病人15：最近三天每天晚上都有一两次特别痛，现在最大的愿望就是能够不痛。病人13：你们有没有好的方法可以让我不痛呢？病人20：以前，听别人说镇痛药吃多了对身体不好，容易成瘾，自己也很担心，所以，如果能够熬住，能不吃尽量不吃，现在不会这么想了。病人16：你们如果有什么好的方法可以镇痛，我一定会积极配合你们的。病人56：以后一定按时吃药。以上结果显示了研究对象在随访过程中的观念转变和积极配合治疗的心态。

随访方案实施3个循环后病人的依从性得以显著提高，较随访方案实施前有统计学差异。病人依从性对照情况（见表1）。

表1 依从性情况对照表(n = 30)

表2结果显示，随访方案实施3个循环后较随访方案实施前，病人的疼痛评分明显下降，差异有显著统计学意义，病人疼痛评分情况对照（见表2）。

表2 疼痛评分对照表(±SD)

表2 疼痛评分对照表(±SD)

*** P < 0.001, 与随访前相比较。

项目 随访前 3个循环后 t P疼痛评分 4.52±1.47 2.21±1.07*** 12.795 0.000

讨 论

1.基于行动研究的随访方案有利于提高居家癌痛病人的服药依从性

本研究每次随访方案的修订都依据临床实际问题，首次随访时，有病人表示“因为不是很疼，所以，有时候就不吃了”，此类病人分析其依从性差的原因可能是由于病人疼痛不明显，对其日常生活质量影响较小，导致其对服药的重视程度不够。因此，在后期的随访中加强对此部分病人进行宣教，告知规律用药的重要性和必要性及不规律用药可能导致的后果。同时，也有病人表示 “吃了镇痛药以后就吐，根本没有胃口，实在是太难过了，只好停药了”，此类病人因出现副作用，导致病人不愿意用药甚至惧怕用药。针对这方面，在后期的随访过程中，注重对病人用药副作用的宣教，让病人知晓大部分副作用，包括头晕、恶心、呕吐、嗜睡等副作用可以随着用药时间的延长，在大约1周到2周时间逐渐消失，以减轻病人对药物的焦虑和恐惧心理，同时，告知病人副作用是有办法可以缓解的，出现时需要及时告知医务人员。针对出现便秘的病人，告知可以通过多食用粗纤维食物、多饮水、适当运动等方法缓解，若以上方法无效，需要及时报告医务人员，可采用药物手段来对抗便秘，以消除病人的紧张焦虑情绪。表1显示，随访方案实施3个循环后，癌痛病人的用药依从性较随访前明显提高，差异有统计学意义。充分说明，通过持续的、有针对性的对病人进行个体化的宣教，使大部分病人能够按医嘱按时规律用药，提高了病人的用药依从性。

2.系统连贯的随访方案有助于有效的疼痛管理

疼痛是癌症病人的常见症状之一，可严重影响病人生活质量，有效的镇痛治疗是WHO癌症综合规划的四项重点之一。本研究重视病人的感受和主观能动性，与病人共同协作寻找解决问题的方法，例如：通过调整电话随访时间，建立微信交流群、印刷纸质宣教材料以方便病人记忆等措施，加强对病人的宣教和指导，便于及时解决病人的疑问。癌痛病人年龄、文化程度等方面个体差异较大，信息接受能力也各有不同，加之在疾病治疗期间病人更加关注疾病本身的治疗，单纯通过1次、2次的宣教，无法提高病人对癌痛管理的认识。本研究表2表明，随访方案实施3个循环后病人的疼痛评分较实施前明显降低，差异有统计学意义，说明通过连续的、每一周一次的随访，强化了病人对癌痛相关知识的理解和掌握，同时，通过开展健康讲座和建立微信交流群帮助病人随时解决在用药过程中碰到的疑问，消除了病人用药的顾虑，最终，使病人的疼痛得以缓解。

综上所述，采用行动研究法对居家癌痛病人进行持续、规律的随访，通过研究者和研究对象的共同参与，使癌痛病人能够主动地参与到疼痛管理中来，积极应对阿片类药物使用期间的各种问题，在提高病人用药依从性的同时，降低了病人的疼痛水平。基于行动研究法的门诊癌痛病人的电话随访模式，简单易操作，针对随访中出现的问题可随时与癌痛病人讨论后得到及时的解决，填补了目前对于居家癌痛病人缺乏持续癌痛管理指导的空白，然而，考虑到本研究的局限性，在临床上推广基于行动研究的居家癌痛病人电话随访，尚需要采用大样本、多中心的随机对照试验进一步支持。建议未来的研究采用更加严谨的方法来进一步证实。

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