为“星星的孩子”建一流学科
2018-02-15
搭平台、建体系、定标准。这家医学中心在儿童孤独症康复事业上从不懈怠,成为了重庆九院的一块金字招牌。
儿童孤独症,又称儿童自闭症,自闭症患儿活在自己的世界里,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,所以他们有一个共同的名字“星星的孩子”。不过在这个浪漫的名字背后,却是一个个沉重的家庭。
20世纪90年代,面对国内外孤独症发病率日益增高、重庆市临床就诊患儿逐年增多,国内尚未形成成熟的孤独症康复治疗模式,缺乏权威的专业机构平台的局面,在以时任重庆市第九人民医院(以下简称“重庆九院”)院长张培林为代表的党政班子的高度重视下,重庆市儿童孤独症康复治疗中心从儿科中的孤独症诊治专业到专科,由专科到省部级重点特色专科,再到全国首家省级儿童孤独症康复治疗中心,经历了近20年的艰辛发展历程,成为重庆九院资源重组、“五合”理论诞生的元素之一。中心在助推医院实现跨越式发展的同时,用专业技术守护着来自全国各地的孤独症儿童。
构建医学中心
重庆九院1999年与区属医院资源重组后,时任院长张培林高瞻远瞩,建立了儿童孤独症治疗专科,提供孤独症儿童的诊断、临床康复、临床科研等工作。
经过多年的经验积累,2013年,经重庆市卫生计生委相关领导组织专家评审,批准重庆九院成立重庆市儿童孤独症康复治疗中心。该中心是多学科组成的专业技术团队,中心工作人员来自临床医学、儿童心理学、特殊教育学、康复学、儿童音乐教育等多个学科,共30余人。
重庆九院一分院院长刘蓉说道:“1998年9月,重庆九院采用‘合人、合财、合物、合功能、合心’的方法,对一家区级医院进行兼并和人财物的优化组合,次年,将该院的一所新建楼房作为重庆九院的一分院。医院以健康为中心,以儿童孤独症治疗需求为导向,把有限的病房资源向急迫需求的儿童孤独症专科倾斜,将儿童孤独症诊疗专科从儿科的一个专业中分离独立成科,设置专门的门诊和康复中心。伴随着医院的发展与壮大,才有了儿童孤独诊治专科大步向前发展的历史机遇。”
刘蓉告诉记者,中心的起步阶段,主要是开展儿童心理门诊,提供孤独症及其他发育障碍的诊断服务等。通过积累丰富的临床经验和成功病例,形成了一定的成果,得到行业内的广泛认可。作为全国首家省级儿童孤独症康复治疗中心,重庆市儿童孤独症康复治疗中心积极开展学术交流和临床科研工作,获得重庆市医学成果二等奖1项,重庆市北碚区科技进步一等奖2项,并先后成为西南大学儿童孤独症临床康复实训研究中心、国家(重庆)残疾儿童康复治疗示范性机构、美国北卡罗来那州中央大学儿童孤独症临床康复和研究(中国)合作基地、西南大学心理学部实习实践基地。
2016年,受重庆市残联和重庆市质监局的委托,中心主持拟订重庆市孤独症康复行业标准。同年12月,该标准经过重庆市质监局批准,作为重庆市地方标准予以发布和实施,为促进孤独症康复机构规范化建设与管理提供了科学依据,有力地推动了我国康复事业的规范化发展。
创立诊疗体系
重庆市儿童孤独症康复治疗中心
目前,到重庆市儿童孤独症康复治疗中心求医的患儿有30%来自外地,不仅包括海南、内蒙古、新疆、福建、四川等地区,而且吸引了英国、美国、澳大利亚、新西兰、印度尼西亚等多个国家的患儿前来就诊。近三年来,中心每年进行康复训练的孤独症儿童达到2万余人次。其中,90%的孤独症儿童取得了较显著的临床治疗效果,其中39%以上的患儿进入了普通幼儿园,15%的孤独症儿童进入普通小学学习。儿童孤独症康复治疗中心主任邵智告诉记者,如此高的康复率,得益于中心创立的一套科学的诊疗康复体系。
一是从2009年开始,从早诊到早治,再到做早诊试行标准,经历了10年的实践和理论探索。中心开展了系统的儿童孤独症早期筛查与评估诊断工作,除采用国际权威的孤独症诊断访谈量表、社交回应量表等诊断评估技术外,还根据我国儿童心理行为发展特点,整合国际权威诊断工具,形成了重庆九院特色的儿童孤独症诊断评估体系,在国内率先将儿童孤独症筛查年龄提前至1岁,为早期干预提供了科学依据。
二是中心整合临床医学、特殊教育、心理学及社会学等多个学科,统筹运用现代医院PDCA质量管理体系、系统化病童管理体系和综合性干预体系,构建了系统的“医教结合”综合性干预模式。
三是基于国际现有的儿童心理理论的研究成果,及中心对国内孤独症儿童心理理论发展特点的临床研究,采用了认知行为干预模式,结合先进的数字化技术,创设“心灵解读”技能临床干预体系。
四是开启“星梦计划”家庭康复辅助支持体系。该体系包括模块化家长培训、同步化家居指导、家长心理辅导等项目,以理论面授、临床教学观摩、实操指导、家长心理辅导、到宅指导、生活单元社区适应等一系列分层架构的方式进行康复训练,深受家长欢迎。该体系是国内“机构-家庭-社区”融合康复实践的有益探索,目前已帮助了近千个孤独症患儿家庭。
邵智告诉记者,美国北卡罗来那州中央大学与医院签订合作协议时,曾问张培林,优质医疗资源用作其他更为盈利,为何要用于儿童孤独症专科?张培林说,全国儿童孤独症诊疗机构不少,但能够潜心治疗的机构却不多。在既不被百姓认可,也没有市场,更没有多少经济收入的情况下,重庆九院主要依靠医院的投入来支持专科的不断发展。张培林多次强调,儿童是祖国的未来,发展这个学科主要的目的是彰显公立医院的公益性,因为不仅是一个患儿,更是涉及患儿背后的家人和社会。
为了推广中心经验,使更多的患儿受益,中心积极承担了西南大学、重庆文理学院等高校的临床教学工作,并接收外院进修人员,已带教西安市第四人民医院、贵州省妇幼保健院等多个医院的数十名康复治疗师。同时,中心还组织了“孤独症谱系障碍临床康复国际研讨会”“海峡两岸孤独症儿童临床干预培训班”“孤独症家长学校”等项目,产生了广泛的社会影响。
邵智表示,下一步,中心将依托重庆市孤独症康复治疗中心这一专业平台,在西部地区建立工作网络,不断吸纳高技术人才,深入宣传普及孤独症知识,用真情温暖孤独的星空。