帕金森病患者家庭照顾者真实照顾感受的质性研究

王月芹，白玉琴，张 素

（泰州第四人民医院，江苏 泰州 225300）

1 资料与方法

1.1 一般资料

对2017年1月—2019年1月20名帕金森病家庭照顾者通过非结构访谈方式，完成质性研究中现象学分析；纳入标准：①家庭照顾者属于无偿照顾，年龄超过21岁，每日照顾时间不少于3h，持续照顾时间不短于6个月；②排除家庭照顾者存在精神疾病或认知功能障碍者，本次研究获得相关伦理会批准，患者及其家属均知情并自愿签署同意书；本组访谈对象中男性9例，女性11例，年龄31～60岁，平均（46.21±2.13）岁；学历：初中及以下者8例，高中及以上者12例；退休者3例，工作者17例；与患者关系配偶12例，儿女者4例，父母者4例；照顾时间20～42个月，平均（32.15±3.13）个月。

1.2 方法

采用非结构访谈完成研究，设计题目包括：①PD患者的日常照顾方法；②作为PD家庭照顾者自觉感受；③自觉照顾PD患者障碍；④照顾PD中容易做的事情；⑤对PD家庭照顾者责任的感受；⑥不喜欢PD家庭照顾者的具体原因；⑦作为PD家庭照顾者需获得的帮助；⑧照顾PD患者对自身的影响；⑨照顾PD患者对自己家庭的影响；⑩寻求帮助与支持的渠道。

2 结 果

获得现状家庭照顾者存在不同的心理状况、自我挑战，且缺乏社会支持。

1）家庭照顾者心理状况：8名家庭照顾者认为对PD的照顾可产生积极影响，包括亲人间相互照顾获得的幸福感，拉近彼此感情，已然适应了疾病所带来的改变，其中4名照顾者指出，在患者患病前婚姻关系存在一定的问题，但通过照顾后，改善了双方关系，增加了彼此间的理解与医疗；如其中1名照顾者说“在照顾丈夫（PD患者）期间，我最大的感受是在处理事物方面，我更加有耐心了，且可从不同角度看待问题，改变了患病前总为小事吵架的情况，性格都在发生积极的变化”；除此外，另有12名照顾者认为对PD患者的照顾对其生活方式造成负面影响与限制，日常繁杂的照顾压力使其感到身心疲惫，如1名照顾者说“照顾的日子太累了，这几乎占据了我所有的时间，需要医院、家里的双方照料，事物复杂又太多，所有的精力都在她/他（PD患者）的身上”。由于PD病情特殊性，特别在面对“开一关”的问题上，照顾者认为若将患者独自留在家里，或家庭照顾者需抽身照顾其他人时，作为照顾者感受到内疚、担心。

2）自我挑战：家庭照顾者所面临的主要挑战包括：10名家庭照顾者认为PD患者病情进展，经济压力增加，自身的生理状况也在发生变化。其中家庭照顾者为患者配偶的人群指出，特别在年龄超过50岁的女性中指出，照顾患者是一项身心疲惫的事情，其中1名照顾者说“我感觉自身生理状态不好，这样下去我可能会生病，但我得照顾他/她（PD患者），我得告诉自己不能生病，加上家庭经济限制，这个病的花费就像‘无底洞’，如果我倒下了，整个家都会‘散架’”；其中6名照顾者认为自己的努力并没有获得相应的“回报”，无法获得家庭、朋友、社会支持，其中1名说“在照顾中，我认为我比他/她（PD患者）更加需要支持，但是没人能让我感受到支持与依赖”。4名照顾者为父母，不仅须在照顾儿女（PD患者）之余，还需要兼顾年迈父母，其中1名照顾者说“我不仅需要照顾我的盖子（PD患者），同时还要兼顾其家里的老人，有时候两边都需要照顾的时候，我真希望自己可以分身”。

3）缺乏社会支持：家庭照顾者日常需要获得更多、更加系统的照顾信息，存在医疗保健系统给与更多综合服务的需求与渴望。其中1名照顾者说“我认为我们作为照顾者需要更系统的服务与解决方案，仅靠现在的支持远远不够，医院虽然给予了心理、药理帮助，但效果并不理想”。普遍照顾者认为通过参加团体有助于获得他人支持，同时认为团体应针对不同PD患者与家庭照顾者。

3 讨 论

通过研究我们总结，家庭照顾者在面对PD患者均存在照顾中的应对、适应、心理状况、自我挑战、缺乏社会支持等真实感受，其中也不乏出现积极的一面，即照顾者对照顾工作的肯定、照顾动机的满足、他人的感激等等，认为照顾患者虽然任务艰巨，但自身耐心提高，实现了家庭凝聚力的改善[1]。当然其中部分照顾者也认为照顾任务对于自身生活方式、时间、精力予以很大的限制。关于此在王萍,侯瑞[2]等人的研究中提出了关于PD手术后患者主要照顾者健康相关需求的几点干预对策，包括为PD患者照顾者展开定期技能培训、提供心理支持、提供更多社会支持等举措，本次研究受多因素限制未能获得此类方案展开的具体收益证据，对此仍需临床进一步研究证实[3]。

综上所述，帕金森患者家庭照顾者感受伴有消极与积极两方面，且承受者来自社会、生理、心理等方面的压力与负担，针对此需重视，提倡为家庭照护者展开相应的培训与相关支持。