探讨以FCC模式对儿童原发性肾病综合征的效果及预后的影响

吕丽娜

儿童原发性肾病综合征是肾小球基膜的通透性由于各种病因出现增高, 导致大量蛋白从尿中丢失的临床综合征［1］。随着病情的发展, 患儿常会出现严重的并发症, 严重危害患儿的身心健康［2］。目前, 临床主要使用肾上腺激素等药物对疾病进行治疗。因此, 患儿遵守医嘱的依从性以及家属的监督显得尤为的重要。但是, 目前国内尚无关于护理实施方法的确切研究与报道。本研究选取32例原发性肾病综合征的患儿探讨FCC(family-centeredcare, FCC)模式对儿童原发性肾病综合征的效果及预后的影响, 现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2016年4月～2017年4月本院接诊的32例原发性肾病综合征患儿进行研究, 纳入标准：①符合原发性肾病综合征诊断标准的患儿；②使用免疫抑制剂或激素治疗的患儿；③年龄＞9岁的患儿。排除标准：①合并有其他重大疾病的患儿；②存在较为严重的并发症的患儿；③有精神或认知障碍的不能配合治疗的患儿。将32例患儿随机分为观察组和对照组, 各 16例。观察组中男10例, 女 6例,年龄 9～15岁, 平均年龄 (11.32±3.22)岁；病程 1个月 ～12年,平均病程(10.23±2.92)年。对照组中男11例, 女 5例, 年龄9～16 岁 , 平均年龄 (11.68±3.52)岁 ；病程 1 个月 ～12 年 , 平均病程(10.19±2.97)年。两组患儿性别、年龄及病程等一般资料比较差异无统计学意义(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法 对照组患儿采用传统护理模式进行护理, 在患儿出院时护理人员指导患儿及其家属定时复查患儿的血糖、血压以及尿常规, 若需要时复查患儿的24 h尿蛋白以及肝功能。观察组在对照组基础上采用FCC模式进行护理, 通过电话定期回访、与家属共享疾病相关信息、院外持续性护理以及建立家庭互助等方式进行6个月的护理, 具体方法如下。①建立FCC护理小组：选择有5年以上工龄且本科学历及以上的护理人员作为小组成员, 其中应包括1名主任或副主任护师,1名有心理咨询师资格证的护师以及3位主管护师。②与家属共享疾病相关信息：在专科医师的帮助下制作包括日常护理、疾病临床表现、用药方式以及注意事项、饮食指导以及肾脏穿刺方法与护理策略的《原发性肾病综合征患儿的护理手册》并免费发放给患儿家属, 手册以图文并茂简单易懂为原则, 同时适合患儿的理解与阅读。③基本技能培训：在患儿出院前对患儿家属进行基本护理技能的培训, 培训结束后对家属进行相关的评估, 主要包括患儿尿液标本的提取与基本生命体征的测量等［3］。④院外持续性护理：在患儿出院后每隔2周对患儿进行电话随访, 具体对患儿的依从性与心理状态、家属在对患儿进行护理过程中遇见的问题进行了解,结合随访结果给予相应的个性化健康指导与心理指导, 并告知家属若患儿出现不适时及时来院就诊［4,5］。⑤建立家庭互助：在出院前依据患儿与家属的意愿介绍同为观察组且患儿的性别、年龄、病理分型以及治疗方法相类似的互助家庭,家属可以通过电话、微信等方式互相联系以互相分享护理患儿的经验, 同时还能够得到相互的情感支持［6］。

1.3 观察指标及判定标准 对两组患儿干预前后的生活质量进行比较。在患儿出院时及出院6个月后使用ISLQ［7］对患儿的家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑体验以及躯体情感几个方面进行评估,包含3个水平8个维度, 共52个项目, 按照“没有”得1分,“有时有”得2分, “经常有”得3分, “总是有”得4分；共计208分, 得分越高生活质量越好。

1.4 统计学方法 采用SPSS22.0统计学软件进行数据统计分析。计量资料以均数± 标准差 (±s) 表示, 采用t检验；计数资料以率(%)表示, 采用χ2检验。P＜0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿一般资料比较 6 个月后 , 观察组与对照组各有1例患儿因失访而排除, 未有患儿出现严重的并发症。最终两组各有15例患儿资料完整合格, 患儿年龄9～16岁。观察组15例患儿中男10例, 女5例；病程1个月～12年, 平均病程(10.18±3.08)年。对照组15例患儿中男10例, 女5例；病程1个月～12年, 平均病程(11.19±3.27)年。两组患儿年龄、性别及病程等一般资料比较差异无统计学意义(P＞0.05), 具有可比性。

2.2 两组患儿干预前后ISLQ评分比较 干预前观察组与对照组患儿的ISLQ总分分别为(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比较差异无统计学意义 (P＞0.05)；干预后观察组患儿的ISLQ总分为(189.9±5.8)分, 显 著高于对照组的(158.6±6.3)分 , 差异有统计学意义 (P＜0.05)。

3 讨论

FCC模式是一种国外的新颖的护理模式, 近年来, 国外的临床医学界发现“以患儿为中心”的护理模式只考虑到了患儿, 而忽略了家庭在其疾病康复中所扮演的重要角色［8］。随着医学的发展与需求“FCC”的概念被提出。FCC模式中家庭对儿童的护理有关键作用, 支持家庭应该承担独特的护理角色, 患儿的监护人在家庭护理的过程中扮演者与医院护理人员相同的角色。这一概念以护士角色与观念转换为前提,强调对患儿选择权的尊重, 强调患儿、监护人以及家庭间的相互协作 , 较大程度的适应患儿的需要［9,10］。

本次研究中, 通过与观察组患儿及其家属之间建立互相信任的关系, 对家庭的支持情况进行评估, 详细了解患儿的特殊需求, 尊重患儿与其家庭。通过电话定期回访、与家属共享疾病相关信息、院外持续性护理以及建立家庭互助等方式让监护人积极的参与到对患儿的护理活动中, 这样既能强化亲子关系又能满足患儿的情感需要。治疗期间还通过帮助有需要的家庭建立支持互助使家属间能够相互分享在护理患儿中的有关经验, 使患儿与家属得到一定的支持从而有效降低家属的不良情绪与心理压力, 能够以积极的心态面对与照顾患儿提高护理效率。本次研究结果显示, 干预前观察组与对照组患儿的ISLQ总分分别为(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比较差异无统计学意义(P＞0.05)；干预后观察组患儿的ISLQ总分为(189.9±5.8)分, 显 著高于对照组的(158.6±6.3)分, 差异有统计学意义(P＜0.05)。由此可知FCC护理模式能够有效提高患儿的生活质量, 这可能是由于生活中患儿得到了来自家庭更为全面积极的护理, 疾病带来的抑郁情绪与不良心理状态得到了明显的改善, 患儿的自我认知力也得到了明显的提升, 能够有效的提高患儿的总体生活满意度。

综上所述, 采用FCC模式对原发性肾病综合征患儿进行护理能够有效提高患儿的生活质量, 值得广泛推广。