精神疾病病耻感的相关因素

贾 品 张 彬 王 宁 刘 烟 邢蓓蓓 葛 晶 王 巍

精神疾病病耻感的相关因素

贾 品 张 彬 王 宁 刘 烟 邢蓓蓓 葛 晶 王 巍

早在上世纪九十年代西方学者就已预测到病耻感将成为精神卫生领域工作中的最大障碍[1]，64.5%的精神疾病患者有病耻感体验，55.9%的患者确实经历过公众的歧视[2]。全球70%精神疾病患者未接受专业治疗，其原因除了患者缺乏对精神疾病识别及寻求治疗途径的相关知识外，担心外界的歧视成为阻碍患者就医的因素[3]。精神疾病病耻感不仅对患者的就医意向及治疗依从性造成影响，也给其工作、生活、家庭带来重大危害[4-5]。病耻感作为一个涉及医学、社会学、心理学等多学科范畴的复杂问题，已引起众多学者的关注。

1 病耻感的概念模型

1963年社会学家Goffman将其定义为患者由于自身所患疾病而产生的一种内心的耻辱体验，是一种患病后的心理应激反应[6]，并广泛应用于医疗领域，如精神疾病、艾滋病等。1984年Jones将“标记”概念引入病耻感的概念体系[7]，认为具有令人感到羞耻、不快等特征的人会被加上“标记”，被“标记”者受到区别对待，病耻感随之产生。随着不同领域对病耻感的深入研究，其概念也趋于多样化，的标签理论对病耻感概念产生新的界定[8]，Link认为，精神疾病病耻感是患者及相关人员对所患疾病产生的羞耻感以及公众对精神疾病患者偏见和歧视的态度。2003年世界卫生组织(WHO)指出精神疾病患者由于其疾病特征或药物副作用而与正常人的外在表现不同，公众缺乏对其理解，多采用消极态度对待，病耻感也随之产生。

病耻感是一个综合概念，Corrigan等[9]将病耻感分为公众病耻感、自我病耻感、标签回避3种，之后运用认知行为结构，构建出精神疾病病耻感模型展示了3种病耻感“暗示-认知-行为”的动态发展过程模型(表1)，公众病耻感即公众对患者的负性态度及行为，对患者有刻板的印象，这种负性认知指导行动，而表现为解雇患者、强迫患者接受治疗。自我病耻感是患者感知到这种歧视，并将其内化，形成自己应该受到歧视的错误认知，发展到行动上为做事没有信心。标签回避针对的是仅有精神疾病症状，但还不足以诊断为精神疾病的人群，他们同样将公众的歧视内化，与自我病耻感不同，其不会将其强加于自己，并尽量避免被“标记”的情况，行动中表现为拒绝治疗。 病耻感的概念模型[10]，进一步解释了不同病耻感种类之间的相互关系，认为公众病耻感是相互关系中的核心部分(图1)。

表1 “暗示-认知-行为”的动态发展过程模型

图1 不同病耻感种类之间的相互关系

2 相关因素研究方法

2.1 量性研究

2.1.1 一般情况调查 在量性研究中涉及对调查对象一般情况进行调查，包括人口学资料和临床资料，多为自设问卷，具体内容包括年龄、性别、婚姻状况、受教育程度、职业、家庭经济状况、发病年龄、病程、入院次数、家族史等[11-12]。

2.1.2 病耻感相关量表 对病耻感程度调查中可运用内在耻感量表(ISMI)、贬低-歧视感知量表(PDD)和精神疾病患者病耻感评估量表。ISMI包括疏离、歧视、刻板、社会退缩、抵抗5个因子，共29个条目，用于测量患者对病耻感主观内心感受[12]。PDD用于测量患者对外界贬低、歧视态度的感知状况[13]。精神疾病病耻感评估量表是2009年由学者曾庆枝等人编制而成，涉及社交、能力、治疗3个因子，分数越高，感受歧视水平越重[14]。

2.1.3 其他方面的测量 尽管对患者一般情况及病耻感水平进行测量，但是患者的社会支持水平、生活满意度的测量也是十分必要的，对病耻感相关因素研究起到补充和完善的效果。对患者社会支持测量的社会支持评定量表(SSRS)，从主观支持、客观支持、社会支持利用度3个维度进行测量。世界卫生组织生活质量评定量表简表(WHOQOL-BREF)对患者生活质量进行测量，其优点在于该量表适用于任何人群，涵盖了生理、心理、社会关系和环境4个领域，内容较全面[15]。

2.2 质性研究 目前针对病耻感相关因素研究方法上整体以量性研究为主，质性为辅的格局，以患者为访谈对象进行的病耻感相关因素研究尚不充足，大多集中于对患者家属进行访谈，研究内容侧重于病耻感产生因素、体验及应对方式[15-16]，其原因可能为患者认知功能损害，造成不同程度述情障碍[17]，导致访谈无法顺利实施。

3 病耻感相关因素

3.1 受教育程度 精神疾病患者受教育程度影响着患者对精神疾病的认知，与病耻感程度密切相关，影响着患者对病耻感的应对方式。Razali等[18]对600个马来西亚家庭调查显示，社会人口学因素中受教育程度对病耻感的影响要远超过性别与年龄的影响。国内研究结果显示，受教育程度越高，其病耻感体验越弱，这可能是由于具有高文化程度患者的精神卫生知识知晓率高，早期接受治疗干预及其对疾病的应对方式积极有关[19]。Corrigan 等[20]采用网络手段对1307人进行随机调查，结果显示，高学历者比低学历者病耻感体验少。王鹤秋等[21]的研究也表明，虽然受教育程度较高的患者对外界对自我的看法和态度能够容忍，对病情还是有较强的掩饰性，更易产生孤独感、对别人态度敏感、人生机会丧失感等负性心理，但多采用积极的应对方式；低学历患者歧视感体验更加强烈，较多采用回避、不正面面对等应对方式。

3.2 职业因素 工作的稳定性影响着精神疾病患者自我病耻感[19]。有研究指出[22]，稳定的工作对患者来说不仅意味着稳定的经济收入，而且也体现着患者的自我价值。但吴志国等[23]研究结果显示，就业状况对患者自我病耻感总水平影响不明显。就职业的种类而言，对公众病耻感产生着影响。相关研究显示，精神科医务人员对精神疾病患者的歧视要明显低于患者的家属及朋友[24]。这可能与精神科专业医务人员对精神疾病的正确认识，并与患者积极接触有关。然而，职业种类及性质对自我病耻感造成影响的相关研究尚不充分，未有相关结论。

3.3 人格特征 人格特征是自我概念中价值和目标的重要组成部分，受个人经历的影响。病耻感体验与人格特征存在相关[25]。如表现为内向、孤僻、不友好、不近人情的人格特征病耻感体验明显；表现为情绪不稳定、无法自控的人格特征其病耻感体验更加强烈[25]。人格特征中伤害躲避与自主能力2个维度与病耻感关系密切，伤害躲避敏感性越高其病耻感越强烈，自主能力的提升能够降低病耻感体验[26-28]。人格特征中的神经质相比自尊水平等对病耻感更具预测价值。

3.4 社会支持 Chronister等[29]的研究证实，社会支持能够对公众病耻感与内化病耻感造成影响，低水平的社会支持导致患者恢复程度不佳，生活满意度差等后果。Verhaeghe等[30]指出社会支持主要通过影响患者的自尊水平从而对患者的感知病耻感产生影响，充足的社会支持可以减少病耻感与自尊水平的负相关性。社会支持中主观支持、客观支持以及支持利用度与患者病耻感呈负相关，社会支持越多，社会支持利用度越高，患者病耻感体验越少。李季等[31]研究显示，不同婚姻状况患者中，离异与丧偶的患者病耻感水平高于已婚及未婚患者。

3.5 医疗环境 早在本世纪初便证实精神卫生专业工作者不慎重地做出诊断、药物副作用、强制治疗、忽视患者的权利等是感知病耻感的重要影响因素[32-33]。疾病诊断可以概括疾病的信息，并有助于专业人员交流，这同时也阻碍了非专业人员对疾病的认识，即使是精神疾病的前期诊断，患者也会被贴上“标签”。但是，经调查显示，全科医师与社区居民相比，更认同精神疾病患者具有暴力、危险、不可理喻等特征，专业人员对精神疾病患者的态度也影响着患者病耻感体验。一些欧洲国家的精神科医师曾经向有关部门申请获得比其他专业医师更长的假期以及更高的薪水，原因是他们不得不与具有暴力、危险等特征的精神疾病患者一起工作[33]。66%精神卫生专业人员认为应当将重度精神病患者强制入院治疗，47%认为应当取消患者的驾驶执照，41%建议重度精神病患者终止妊娠，40%精神分裂症患者经历过不良的住院治疗，18%～54%患者受到过不同场合的约束,在经历过度约束的患者中，71%感觉心里很难受，68%感觉很委屈，24%感到人格受伤[34]。

3.6 文化背景 亚洲人及亚裔美国人更赞同集体主义是早已达成共识的。西方所奉行的个人主义文化中认为别人是在意自己身体健康的，所以自己才获得来自于别人的社会支持，所以他们不会因害怕遭受歧视而放弃寻求社会支持，与此相反，集体主义中个体之间是相互依赖的，集体目标高于个体目标，因此，在集体主义中人们不愿因自己给别人带来负担，社会支持利用度降低[35-37]。Choi等[38]研究证实亚洲人及亚裔美国人因害怕影响与他人关系或给亲属朋友等带来负担，通常不会向亲友寻求社会支持。在中国文化中精神疾病患者一直被视为道德的失败，面子观某种程度上体现着自尊与尊严[38-39]。徐云璐等[39]所调查的255例精神分裂症患者结果表明，面子感强烈的患者，其病耻感水平较高，怕掉面子成为主要的原因。

4 干预对策

4.1 社会联系干预 公众病耻感在病耻感种类关系模型中处于核心地位[10]，这也就突出了对其干预的重要性。增加公众对患者的接触机会对降低公众病耻感的作用已经被证实[40-41]。近期研究主要聚焦于公众接触的两种形式，一种是视频短片接触，另一种是面对面接触，视频短片接触中，参与者观看了一个有关精神疾病患者的短片，并且有专业人员讲述片中患者的疾病及康复历程。真人接触中，也是同样的叙述患者故事，不同之处在于患者和专业人员与参与者面对面交流[42]。

视频短片的联系干预方式与面对面接触方式相比其在受众的广泛性上占据优势，其不受地域、时间限制，依托于各种网络平台和电视广播，受众人数以指数方式增长，能够将信息传递给相当大的人群，这对面对面接触方式来说确实是一项巨大的挑战，但是该方式缺乏受众人群之间以及受众人群与患者之间的交流，也无法控制受众人群对信息的接收程度，即基础控制较弱[43]， 这也造成了视频短片的联系干预方式在改变公众对精神疾病患者态度和行为的效果欠佳[40]。通过借鉴市场营销策略，通过社交网站将信息传递，如脸谱网等，用户在接收到相关信息后可以在讨论平台交流，可增强效果[43]。

干预实施过程中涉及到患者、受众、实施者三方面，首先应遵循伦理学原则，征得患者知情同意。其次确立受众的目标人群，并保证其可靠性是十分重要的，往往能达到事半功倍的效果。目标人群的确定要以精神疾病患者为核心，结合影响患者病耻感的相关因素，将雇主、邻居、医疗保健人员、立法机构相关人员以及相关宣传媒体作为目标人群，在对精神疾病患者的认知改变后，能够增加患者就业率，营造良好的生活和医疗保健环境，构建良好社会支持系统。就实施者而言，巩固受众与患者之间建立起的联系是联系干预措施成功的关键[43]。

4.2 加强社会支持，营造良好社会环境 Shuler[4]meta分析表明患者接受较高水平家庭成员的联系，朋友的支持，较持续的专业人员病情管理，能有效增强患者的治疗依从性。认知行为疗法目前也广受欢迎，其主要内容为纠正患者错误的自我评价、错误的疾病认知、疾病不可治愈观念。Richards等[44]研究证实，认知行为疗法对降低病耻感有积极作用。李江婵等[45]研究也证实了认知行为治疗对于减轻或消除患者病耻感以及对于改变应对方式疗效明显。抵抗病耻感活动也得到迅速发展，包括1988年世界精神病学学会主办的“开放门户运动”，通过对民众宣传精神疾病知识，以降低公众病耻感[46]，1992年世界精神病学协会发起创立“世界精神卫生日”，并将时间定为每年的10月10日。随后的十多年里，许多国家参与进来，将每年的10月10日作为特殊的日子，以提高公众对精神疾病的认识，分享科学有效的疾病知识，消除公众的偏见。美国心理卫生协会2002年对8个州开展“消除隔阂计划”，运用发放宣传册、播放录像资料、讲座、网络宣传等措施增强公众对患者的理解[47]。加利福尼亚2004年开展“精神健康服务计划”并在2011年至2014年陆续开展网络互动、社会互助、能力构建、资源调配、规范娱乐等项目，降低公众对患者的歧视，增强患者的社会适应能力。

4.3 完善法律，改善医疗环境 加强立法，以政府职能强制性的特点为保障，保障精神疾病患者的权益。我国《精神卫生法》于2013年5月1日起正式实施，该法显示了对精神疾病患者权益的保护[48]。在2013年全国精神病学伦理和法律问题学术研讨会上，陈志华律师以1974年发生于加利福尼亚的“塔拉索芙诉加州大学(Tarasoff V．University of California)”一案为例，指出精神科医师不仅有保护患者隐私权的义务，还负有提醒和保护第三方的义务[49]。有国外学者曾为降低病耻感建议更改疾病名称，我国邱仁宗教授从定义上着手，认为精神障碍疾病的概念应该至少包括两个要素，功能紊乱和伤害。功能紊乱是指内存机制失去发挥自然正常功能的能力，但唯有这种功能紊乱成为社会负面价值的时候，才能称为障碍、疾病，从而可以使公众对精神疾病的刻板印象有所改善[50]。

5 小 结

在精神疾病患者的康复过程中，病耻感成为阻碍康复进程的重要因素，是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂问题。病耻感作为一种负性情绪体验 ，对患者的治疗依从性及心理、社会工作和生活造成了严重的影响，这些影响又间接增强了患者的内化病耻感，从而陷入到一个恶性循环之中。国外自上世纪末就开始了大量针对消除病耻感的活动，并取得一定效果，广泛赞同增加公众对精神疾病患者的接触次数，能有效降低公众病耻感，从发放宣传手册和进行知识讲座形式发展到以患者自述录像或现场交流的方式增加公众对精神疾病患者的认识，从而降低公众病耻感，但是国内针对患者自我病耻感的干预措施较少，而且这也是阻碍精神疾病患者康复的重要一环。目前艺术疗法、工娱疗法等团体康复训练在缓解疾病康复患者的负面情绪中广泛应用，但对缓解精神疾病患者病耻感的应用较少。随着国家新医改和公共卫生服务项目的深入推进，在精神卫生服务倡导心理-社会模式、全程治疗的理念下,如何缓解患者及家属病耻感，值得进一步研究。

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050000 石家庄市 河北医科大学第一医院 贾品:女，本科，主管护师，护士长

王巍

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.24.009

2017-07-12)

(本文编辑 陈景景)