抑郁障碍病人情感体验和个体化信息支持需求的质性研究

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抑郁障碍病人情感体验和个体化信息支持需求的质性研究

袁勤，徐林群，郭意群

[目的]了解抑郁障碍病人患病过程中的情感体验及个体化信息支持的需求,为护士采取针对性护理措施提供依据。[方法]运用质性研究方法,对10例应用汉密尔顿抑郁量表(24项总分)测评且分值≥20分的抑郁障碍病人住院1周后进行深度访谈。[结果]获得就医的曲折历程、痛苦的内心感受、生与死的徘徊、对疾病的病耻感、缺乏有效的情感支持、个体化信息支持需求是多方面的6个主题。[结论]抑郁障碍病人需要情感支持,护理人员应该采用个体化信息支持,全方位满足病人的需求。

抑郁障碍;情感体验;个体化信息支持;需求;质性研究

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2016年6月—12月在本院住院的抑郁障碍病人作为访谈对象。纳入标准:①符合疾病和有关健康问题的国际统计分类(ICD-10)抑郁发作的诊断标准;②汉密尔顿抑郁量表(24项总分)≥20分;③住院1周以上;④能正确表达自己的内心真实体验;⑤病人本人对本研究的目的和方式知情同意并自愿参与。为了使样本更具代表性,采用立意抽样法[4]。有目的地选择有代表性的抑郁障碍病人10例。研究样本量的决定以受访者的资料饱和为标准。研究对象的一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 收集资料选择在抑郁障碍病人入院1周后进行。采用开放式访谈的方法收集资料,由于抑郁障碍病人的症状有昼重夜轻的特点,访谈时间尽量选择在下午,为避免因遗漏而影响资料收集的完整性和真实性,依据事先拟订的访谈提纲进行访谈,访谈提纲包括以下问题:①您的就医历程如何；②疾病本身给你带来哪些痛苦；③患病过程中怎样应对疾病的；④希望得到什么方面的帮助；⑤患病过程中的心理感受等。访谈过程中根据实际情况适当调整访谈内容及方式,每次交谈30 min～60 min,每例病例共访谈4次。下一次访谈反馈上一次的谈话内容,并澄清一些不明确的信息。访谈过程全程使用笔录。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后,立即将笔录内容输入计算机并打印。数据采用了Colaizzi 的关于现象学资料的7步分析法[5]进行资料处理与分析。反复阅读记录的资料,选取有重要意义的陈述,对反复出现的观点进行编码,将编码后的观点汇集,写出详细、无遗漏的描述,辨别出相似的观点,最后将整理的资料返回研究对象处,核对资料的真实性。

2 结果

萃取出的主题包括6个方面。

2.1 就医的曲折历程 研究报道:46．94%抑郁障碍病人首选求治途径不是精神科[6]。可见大多数病人就诊不够及时、主动和恰当。而农村社区的抑郁障碍病人有13.5%的抑郁障碍病人曾到社区卫生服务中心及以上医疗机构就诊,仅有1.7%曾就诊于精神专科,只有2.0%曾被诊断为“抑郁障碍”或“神经症”,识别和诊断率和治疗率低[7]。本研究中大多数个案去过多家综合性医院就诊,反复做过多次检查。个案2:“当时感觉不适,尽管在痛苦中煎熬,但是想想熬熬就过去了”;个案6:“刚开始感觉全身不适时,首先去综合性医院就诊,在医院进行了一系列检查,钱花了不少,也没查出任何问题,实在没办法,就搞迷信,认为可能是鬼神附体,但是也没任何效果”;个案1:“去多家综合医院就诊后,也有医生提议去精神科专科医院就诊,但是我心里忌讳,想自己仅仅是心理问题,做做心理咨询就可以了,怕去精神科专科医院后对小孩不利”。由此可见,病人缺乏精神疾病相关知识;非精神病专科医生缺乏专科知识与实践技能;病人对精神疾病存在偏见或忽视态度等原因是造成就医曲折延误治疗的主要原因[8]。

2.2 痛苦的内心感受 抑郁障碍给病人所带来的痛苦是其他正常人无法想象的。研究表明90%的抑郁障碍病人有失眠的主诉[9]。个案4:“每天很早醒来,醒来后再也睡不着了,漫漫长夜,我饱尝失眠的痛苦”;个案8:“我的生活没有阳光,只有黑暗”。

2.3 生与死的徘徊 在重度抑郁病人中,25%有过自杀行为,15%最终死于自杀,自杀是抑郁障碍最危险的症状[10]。个案3:“我是罪孽深重的人,我不断起诉自己,不断贬低自己,感觉只有死亡才能结束一切”。

2.4 对疾病的病耻感 病耻感是病人因患病而产生的一种内心的耻辱体验[11]。抑郁障碍病人自我病耻感水平较高[12]。个案9:“我患有这样的疾病,现在别人还不知道,如果被他人知道后,会被别人看不起的”;个案7:“自从我患病以来,以前的朋友很少和我来往了,单位领导也不把重要的工作交给我做了”。多数病人都谈到了他们对外隐瞒病情的经历,一些病人感觉这种病耻感甚至比症状本身还要痛苦。因此,抑郁障碍病人的病耻感更是一种绝望无助的感觉。本研究的访谈证实抑郁障碍病人有感知的病耻感和实际的病耻感。

2.5 缺乏有效的情感支持 由于受东方文化的影响,大多数中国人不愿意也不善于表达自己的内心感受,抑郁障碍病人也是如此。个案6:“我自己每天在痛苦中煎熬,我不想让家人也跟着我痛苦”;个案9:“我如果把痛苦对家人说,他们也帮不上什么忙,何必多一个人痛苦呢”;个案5:“我这毛病如果让别人知道了,对孩子的工作和婚姻都有影响的”。精神疾病病人羞于寻求帮助,致使其失去潜在的支持,也由于抑郁障碍病人害怕被人发现而减少与社会接触,结果使得病人自己陷于孤岛之中,更难获得社会支持。可见抑郁障碍病人难以得到有效的情感支持。

2.6 病人个体化信息支持需求是多方面的

2.6.1 对抑郁障碍相关知识的需求 个案6:“我开始就觉得浑身无力,没精神,当时就想到到综合性医院就诊,没有意识到我患有抑郁障碍”。个案8:“我目前很担忧这疾病到底会不会复发,我应该怎么做才能防止复发,我每天纠结于此事”。个案3:“我现在失眠,是不是有方法来缓解这状况”;个案4:“我情绪不好的时候,有什么好的方法能调节我的情绪”。说明抑郁障碍病人在患病过程中就如何防止复发、如何改善失眠以及不良情绪的需求是比较迫切的[13]。

2.6.2 对医疗护理的需求 个案10:“现在的医生和护士都很忙,陪伴我们聊天的时间不多”;个案4:“护士和我们聊天的时候讲得比较多的是我吃了什么药物,有什么副反应,如何处理,但是对我疾病的整个治疗计划怎样？需要治疗多长时间？等都不介绍”。

2.6.3 对医院管理模式的需求 个案2:“我住院时上午有补液,生活比较充实,可是下午尽管安排做一些康复,但是时间不长,大部分时间无所事事了,很无聊空虚,是不是能把我们下午的时间安排充实点,这样晚上睡觉好一点”;个案9:“我在住院过程中需要家人的陪伴,但是你们医院是不允许陪护的”。我院尽管对抑郁障碍病人实施的是开放式管理模式,但是在整个治疗护理中偏重药物治疗,没有重视康复治疗对抑郁障碍病人的治疗效果,而康复护理能够大幅缓解病人抑郁状态[14]。

2.6.4 对情感支持的需求 访谈过程中多数病人描述能得到家庭和亲戚朋友的情感支持。个案5:“家人和亲戚朋友得知我生病了,都很关心我,但是我很忌讳他们谈论我生病之事”;个案1:“我家人很关心我,但是他们对这病相关知识知道的比较少,我希望得到医生和护士更多的专业指导”。

3 讨论

3.1 加大抑郁障碍相关知识的宣传,引导抑郁障碍病人及时就诊 抑郁障碍病人多首诊于非精神科,健康知识、躯体症状、病耻感等是影响病人就诊模式的主要因素[15]。本研究中的抑郁障碍病人存在不同程度的就医延误,由于抑郁障碍病人常伴有许多躯体症状以及缺乏疾病相关知识,再加上病耻感,使病人没有得到正确的治疗和护理。因此,应利用各种宣传工具,向公众进行抑郁障碍相关知识的宣传,提高病人和家属对疾病的判断力,正确认知抑郁障碍,降低病耻感,更重要的是提高综合性医院医护人员对抑郁障碍的识别和处理能力。

3.2 鼓励抑郁障碍病人情感表达,给予相应的个体化信息支持 访谈结果发现,抑郁障碍病人拥有痛苦的内心体验,徘徊于生死之间,但是他们不愿也不善于表达,得不到有效的信息支持。尽管大部分病人得到家人的关心,但是得不到医护人员个体化的信息支持。首先医护人员和病人建立信任关系,鼓励病人宣泄和表达,在了解病人内心想法后,及时疏导病人不良情绪,给予有效的、个体化的信息支持。随着病情的康复,病人已经不满足于被动的接受治疗,医护人员应该为病人多提供病情的进展、恢复期的注意事项以及遇到生活事件的应对方式等。

3.3 采取抑郁障碍病人人性化的管理模式,满足病人全方位的需求 精神科采用的是家属无陪护的管理模式,而抑郁障碍病人在情感支持上需要家人的陪护[16]。所以，在精神科管理模式上应该针对抑郁障碍病人的特点,允许家属陪护。同时由于精神科病房医护人员编制相对不足,护士很少有时间坐下来聆听和了解病人疾病与痛苦的真实感受。医生也多重视药物治疗,对心理支持治疗重视不够。医院管理者应合理安排医护人力资源,使医护人员有充足的时间在病人需要的时候耐心倾听其心底的声音,在他们痛苦的时候给予情感上的抚慰,让他们摆脱抑郁和痛苦,远离死亡的边界,重新寻找生命的意义和价值。康复治疗对抑郁障碍的效果已显而易见[17]。同时作为医院应重视康复治疗对抑郁病人的治疗效果,增设康复项目,在丰富病人住院生活的同时,提高病人的康复效果,让病人早日回到工作岗位。

总之，抑郁障碍病人需要情感支持,护理人员应该采用个体化信息支持,全方位满足病人的需求。

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2017-03-13;

2017-09-10)

(本文编辑 孙玉梅)

Aqualitativestudyonemotionalexperienceandindividualizedinformationsupportdemandinpatientswithdepression

YuanQin,XuLinqun,GuoYiqun

(Pudong Nanhui Mental Health Center,Shanghai 201399 China)

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.34.021

1009-6493(2017)34-4391-03

抑郁障碍是一种以持续的情绪低落、兴趣缺乏、动力缺损等为核心症状的心境障碍疾病[1]。具有高发病率、高复发率、高致残率、高自杀率和社会负担沉重等特点。抑郁是一种复杂的负性情绪体验,以主观的痛苦感为核心成分。负性情感体验严重影响了抑郁障碍治疗的效果,增加了治疗费用,致使致残率、自杀率上升,社会回归率下降。其抑郁情绪是重要自杀危险影响因子[2]。目前对抑郁障碍的研究多侧重于量性研究,很少有对其内心体验及处理措施做研究。然而,人类的情感难以量化[3],量性研究并不能客观、全面地反映病人的真实感受。本研究运用质性研究方法深入了解抑郁障碍病人患病过程中的情感体验及个体化信息支持的需求,为护士采取针对性护理措施提供依据。

上海市卫生和计划生育委员会科研课题资助项目,编号201540106。

袁勤,主任护师,本科,单位:201399,上海市浦东新区南汇精神卫生中心;徐林群、郭意群单位:201399,上海市浦东新区南汇精神卫生中心。

信息袁勤，徐林群，郭意群.抑郁障碍病人情感体验和个体化信息支持需求的质性研究[J].护理研究，2017，31(34)：4391-4393.