社区工作介入脑瘫儿童家长服务的研究——以广东省残疾人康复中心脑瘫部为例

黄炤羿 戴激波

社区工作介入脑瘫儿童家长服务的研究
——以广东省残疾人康复中心脑瘫部为例

黄炤羿 戴激波

本文针对脑瘫儿童家长所处困境，运用社区工作方法有步骤地开展身心帮扶和社区融入服务，将极大完善康复中心关于脑瘫儿童家长身心介入的不足，有利于拓展崭新、有效的社区工作实务模式，逐步引导脑瘫儿童家长走出困境，达到自助、互助、自决的个体增能。

社区工作 脑瘫儿童家长 专业介入

一、前言

脑性瘫痪是指婴儿出生前后1个月内因某些原因造成的非进行性脑损伤所致的综合征，主要表现为中枢运动障碍和体态姿势异常，并常伴有不同程度的智障、癫痫、感知觉障碍等症状[1]。目前我国的脑瘫患儿总数已接近600万[2]，脑瘫儿童家长作为孩子的第一监护人时常承受来自经济、家庭、社会的多重压力，而面对受关注度不高、机构服务针对性不强的现实，该群体极易长期陷入自我否认、自卑等负面情绪中。社区工作注重赋权、尊重主体的多样性，有助于补充康复中心帮扶体系的不足，打通个体与外界的联系，让脑瘫儿童家长找回自我、融入社会，享有邻里互助、同路相持的正向生活体验。

二、脑瘫儿童家长面对的困境分析

（一）研究对象基本情况

笔者在驻广东省残疾人康复中心的社工机构实习近两个月，据脑瘫部负责老师介绍，康复中心脑瘫部的大多数服务仍以儿童为主，针对家长的压力疏导服务开展次数少且受关注度不高。笔者选取8个脑瘫儿童家长个案进行深入访谈，访谈时间从30分钟到60分钟不等，其中有6名女性，2名男性。研究对象大多是丈夫在外打工，妻子在家照看孩子，家中基本会配备轮椅，条件较好的会配有按摩垫、瑜伽球、助行器等，家长们来康复中心接受治疗的时间大多集中在周一到周五。

（二）脑瘫儿童家长的自身困境

1、经济压力

脑瘫儿童家长作为家庭主要经济支柱，不得不承担起赚取孩子治疗费用和维持家庭基本生活需求的责任。据访谈内容显示，由于自身文化水平不高，脑瘫儿童家长们从事的职业大多属于仓库管理员、快餐店员工的范畴，工资水平维系在每月1000-3000元区间内，这在当前广东省X市的薪酬水平已处于中低阶层。同时，为了时刻关注孩子的病情，家长们大都一方在工作，一方在家照看孩子，再加上自身缺乏特殊技能，这让长期处于单一经济来源模式下的脑瘫家庭背负着沉重的经济负担。

2、精神压力

脑瘫儿童身体机能的损伤致使病情的发作具有不确定性，这就需要家长们耗费大量的时间陪伴在孩子身旁，并时刻做好按摩、调养孩子身体的准备，这就使家长们长期处于精神紧张的状态，加上与外界交流甚少、交际范围受限，个体的焦虑、烦躁情绪得不到排解，长此以往极易产生心理疾病。另外，脑瘫儿童的病情所需治疗时间长、疗效不明显，这更易给牺牲自我时间、全身心付出的家长们心理上雪上加霜。

3、家庭关系紧张

脑瘫儿童父母是孩子的最常接触者，因此对于孩子的饮食、服药、行动等方面都颇为关心，但由于父母双方巨大的生活压力和观念上的不一致，家庭矛盾时常出现，长期的争吵会加重父母的心理负担，影响照顾者效能。另外，由于传统观念的束缚，社会上存在视脑瘫患儿为“不吉利象征”的说法，这种错误的标签化使脑瘫家庭与外界的沟通联系颇受阻隔，更可能使原本完整的家庭不得不面临关系中断的风险，家长们在生活中近乎在夹缝中求生存。

4、优势埋没

脑瘫儿童家长长期专注于孩子的机能恢复，甚至辞职在家一心照顾孩子，使得社会接触面受限，个体优势更因对孩子康复治疗的全身心投入而遭到埋没，使得生活枯燥乏味。实际上他们存有许多优良的个人特质，比如有爱心、手艺好、志愿服务意识强等，但随着照顾压力的逐渐增大，生活重心的一边倒趋势使他们无暇满足自己的兴趣爱好，不少家长被迫放弃自己的兴趣追求，沦为社会上的平庸者，个人价值和社会价值皆得不到有效途径的满足。

（三）脑瘫儿童家长的外部困境

1、无障碍设施欠缺且管养不足

脑瘫患儿受非进行性脑损伤的影响，四肢的行动力皆有不同程度的丧失，因此借助辅助器具和无障碍设施来完成相应的肢体行动显得尤为必要。但据访谈结果显示，大多数脑瘫家庭周围都缺乏相应的无障碍设施，不少家长反映带孩子出门接受治疗时总是困难重重，路程消耗时间过长，易耽误康复疗程。此外，无障碍设施的管养力度不足也是当前社会非常显著的问题，据广州某大学生介绍，其校内的残疾人厕所变成了清洁工人的休息间，残疾人专用设施并没有发挥其应有的效用。因此，完善社区无障碍设施建设是减少脑瘫儿童家长出行困难、降低安全风险的重要举措。

2、申领渠道不完善，信息不畅通

脑瘫作为残疾类型中最为严重的一种，国家在社会保障措施方面皆有专项规定，包括生活补助、护理补助、社会保险补助、生活救助等，《中国残疾人事业十二五发展纲要》也进一步强调“将残疾人普遍纳入覆盖城乡居民的社会保障体系并予以重点保障和特殊扶助”[3]，但据访谈结果显示，申领残疾人补助制度混乱、社保政策宣传不到位的现象依然存在，不少家长反映申请流程极为繁琐、耗时较长，甚至有的更是对申领渠道知之甚少，这使得脑瘫儿童家长未能及时为孩子申请到相关补助金，难以缓解生活压力。

3、医院费用过高且疗效一般

脑瘫患儿身体机能的康复需要依靠物理治疗和化学治疗相结合，医院自然承担起重要的治疗责任。但被许多脑瘫儿童家长视为“救命稻草”的医院却存在着收费高、疗效一般的现象。据访谈内容显示，不少家长因为医院收费高、疗效低而选择将重心转移到康复中心，但为了保证孩子的康复效果，他们依然会选择周末或寒暑期到医院接受治疗，于是就形成了“医院—家—康复中心”三点一线的奔波路线。因此，医疗机构迫切需要在提升队伍水平、完善管理机制和深入医学研究等方面加大投入，并且着眼对照顾者的心理情绪治疗也会有助于康复进程的发展。

4、社区关怀残障群体氛围不足

社区是资源链接、文化交融的主体，据访谈结果显示，当前社区关怀不足致使脑瘫儿童家长承担了更多的经济、精神、社交负担，出现情绪缓解途径缺乏、政策信息跟不上步伐等状况，同时也限制了社会中存在的、对脑瘫患儿康复起积极作用的康复机遇。《中华人民共和国残疾人保障法》第四十二条规定，“残疾人的文体活动应面向基层，融于公共文化生活，并切身符合各类残疾人的不同特点及需求”[4]，这督促我们要充分发挥社区关爱残疾人的氛围，为社区脑瘫儿童及其家长群体提供丰富多彩的社会活动，使他们感受到在社区的归属感。

三、社区工作介入脑瘫儿童家长的服务过程

脑瘫儿童家长在经济生活、精神活动、家庭氛围、社会互动等方面皆面临不同程度的困境，但针对脑瘫儿童家长个体困境和社会环境的外部支持问题，广东省残疾人康复中心给予家长们的有效身心帮扶却稍显微薄。社区工作实务模式的运用将有效补充康复中心较难兼顾的帮扶区域，以社区营造的方式分步骤、有条理地改善脑瘫儿童家长的实质问题，让个体找回自信、感受温暖，以更为积极的姿态投入充满人文关怀的社区生活。

（一）社区工作介入的意义

1979年罗斯曼率先提出社区工作三大模式，分别是地区发展、社会计划和社会行动模式[5]，后来又新增了社区照顾和社区教育两大介入模式。它以社区及其成员整体为服务对象，通过组织成员有计划地参与集体行动来建立对社区的归属感，进而解决社区问题、满足社区需要[6]。脑瘫儿童家长存在社区融入感差的特质，体现在接收信息渠道闭塞、邻里互助交流不畅、自助自决能力差等，社区工作的开展有利于激活脑瘫儿童家长周边资源，调动个体参与社区生活的积极性，让服务对象逐渐实现增能，最终达致自助、自决和互助的社区生活图景。

（二）社区工作介入方案

根据对脑瘫儿童家长日常生活路径与治疗需求的考量，我们将社区工作切入点放在服务对象的住址周边环境，并辐射到与脑瘫家庭切身相关的康复中心与大型医院。

1、以社区教育模式，打通观念、制度上的隔阂

首先，社会工作者通过走访、上网对脑瘫家庭聚集区的社区环境、人文气息进行充分了解，接着以倡导者、组织者、策划者的角色对社区教育开展点进行选址，可设于社区内部或社工机构内部，然后面向当地所有社区居民以课堂、社区活动等形式对居民们进行再教育，通过布置展板、观看教育小品让居民们认识到脑瘫家庭所承受的巨大压力，从而发动社区力量对脑瘫家庭伸出援手，给予更多的爱心关怀。另外，社工特别针对脑瘫儿童家长群体开设“残障政策知多点”系列讲座，邀请残联相关单位负责人、中心脑瘫部资深社工为家长们进行残疾证申请流程、残疾补贴申报须知等事项的说明，让家长们熟知国家政策上对脑瘫人群权利与福利的关怀，继而少走弯路。同时，家长们观念的更新又可以反向监督政府部门的办事效力，促使政府规范办证体制、提升服务质量。

2、在社区照顾的前提下，推广志愿服务工作

社会工作者在具备专业技能的基础上，深入医院、康复中心承担起驻点医务社工、中心脑瘫部社工的职能，在打通“医生+护工+社工”正式支持系统的基础上，为脑瘫儿童及其家长提供心理压力疏导、兴趣培养等服务，并协助康复医师进行护理和定期评估诊断，为脑瘫家庭的身心健康提供保障。在此基础上，针对脑瘫家庭赖以生存的社区场域，社会工作者要积极招募社区志愿者，可延展至高校、企事业单位、慈善组织等，利用多边合作联结多方社会力量，通过一对多的“社工+义工”小队带领模式为脑瘫家庭开展各项身心服务，包括周末喘息系列、定向呵护“1+1”、亲子户外体验营等，让脑瘫儿童家长的照顾压力真正得到缓解，并在具备充足人力支持的前提下将此服务恒常化，延长身心治疗成效。另外，社工可依据实际情况为脑瘫儿童家长开设专门的志愿服务岗位，鼓励家长们加入助人自助行列，在给予爱的过程中享受价值实现的满足感。除此之外，“社工+义工”的小队帮扶模式还有助于及时反映社区无障碍设施的建设与管养情况，通过所驻社工机构向残联反映设施状况，从而修复、完善社区的无障碍设施建设，大大减少脑瘫家庭的出行困难。

3、引领社区倡导，督促政府完善帮扶体系

社会工作者要积极做群众意见的反馈者和群众活动的带领者，首先机构内要拓宽与各脑瘫家庭的信息互通渠道，如QQ群、微信公众平台、公共邮箱、热线电话等，广泛收集与脑瘫家庭利益切身相关的意见反馈，针对不少脑瘫儿童家长对当地残障帮扶体系倍感模糊的现实，社会工作者一方面要代表残障群体利益及时撰稿上报，一方面组织各利益群体通过政府官网谏言等形式呼吁相关部门尽快做出改进措施，例如弥补目前全市残疾人康复医疗服务网点示意图和全市无障碍通道出行示意图的缺失等，从而争取在较短时间内解决脑瘫家庭求助无门、出行不便的燃眉之急，为更多的残障群体带来诸多便利。

4、建立新职能部门，维系脑瘫部运营架构

社工机构针对脑瘫儿童家长所开展的服务项目包含来自社会各处的可利用资源，针对社会资源的相互协调、在册志愿服务信息的登记、多方会议内容记录等重要信息的管理，需要设立专门部门进行运营，避免环节疏漏造成损失。另一方面，社区工作开展的成效评估与反思皆需要一方独立部门进行跟进评估，在保证客观的前提下，对机构社区工作成效做出精准判断，从而不断提升社区工作技能，让脑瘫儿童家长享受更优质服务。

四、结语

本文在社会工作“人在情境中”视角的指引下，发掘出脑瘫儿童家长在心理、家庭、社会方面的困境，并有针对性地运用社区工作实务模式进行介入，从介入方案设计层面拓展了社会工作在脑瘫儿童家长服务领域的视野，为从事特殊家庭帮扶领域的专职社工指引方向。但论文也存在实践性不足、材料支持力度不够的缺点。因此，接下来应突破现有的思维局限，更深入探讨社区工作介入模式的实用性，以最优方式延长家长们的个体转变，让服务对象凭借自身优势创设更好的生活图景。除此之外，社区照顾氛围的营造也需要做专门的探究，做到打通脑瘫儿童家长所处的社区人文环境，让其身边的正式支持与非正式支持资源都能发挥效用。

[1]王正香,李素,陈万流．心理干预对脑瘫患儿家长心理状态的影响[J]．现代医学,2012,40(5)．

[2]王庆庆．脑瘫儿童社会支持状况调查研究[J]．主题论坛,2014,25(5)．

[3]中国残疾人联合会．中国残疾人事业“十二五”发展纲要 [EB/OL]．http://www．enshi．cn/20130203/ca267411．htm,2017-01-08．

[4]中华人民共和国国务院新闻办公室．中华人民共和国残疾人保障法[EB/OL]．http://www．scio．gov．cn/xwfbh/xwbfbh/wqf bh/2015/20150803/xgbd33188/Document/1443214/1443214_1．htm,2017-01-08．

[5]王思斌．社会工作概论[M]．北京:高等教育出版社,2006．

[6]徐永祥．社区工作[M]．北京:高等教育出版社,2014．

（作者单位：佛山科学技术学院）