成年心智障碍主要照顾者照顾感受的质性研究

2017-11-06陈雪萍胡文奕陈佳佳

护理研究 2017年31期

娄燕，陈雪萍，胡文奕，陈佳佳

娄燕，陈雪萍，胡文奕，陈佳佳

[目的]了解成年心智障碍者的主要照顾者在照料病人期间内心深处的感受，分析原因并提出建议。[方法]采用质性研究中的现象学研究方法对12名心智障碍者的主要照顾者进行深度的半结构式访谈，并用现象学分析方法进行资料分析。[结果]通过阅读、分析、反思、分类和提炼得出4个主题：影响生活质量、心理负担过重、社会支持系统薄弱、养老需求突出。[结论]政府需要完善相关政策，大力推广日托机构，以减轻照顾者的照顾负担；医护人员要对照顾者提供专业的照护知识，以提高其照顾能力；社会需要接纳心智障碍人群，减少对他们的歧视，减轻照顾者心理负担。

心智障碍；照顾者；照顾负担；照顾能力；质性研究

根据美国智能不足协会定义心智障碍群体是指智力残疾、精神残疾、语言以及多重残疾的群体，含智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症、脑瘫以及智力、语言、肢体等的多重残疾，目前一般统称心智障碍[1]。据第六次全国人口普查结合第二次全国残疾人抽样调查，2010年末推算我国残疾人总数将增长到8 502万人，其中智力残疾568万人，精神残疾629万人，多重残疾1 386万人，其他为盲、聋、肢体残疾等[2]。调查显示：杭州市精神残疾共6万人，智力残疾3万人[3]。拱墅区残疾人有6 400人，其中成年心智障碍者2 100人，占32.8%；上城区残疾者有7 461人，其中成年心智障碍者2 550人，占区残疾人口数34.2%。心智障碍群体为弱势群体中的弱势群体，生活自理能力差，终身无法离开照顾者，没有独立生存能力。此外，心智障碍者身体衰老速度显著快于常人，通常在其成年之后未老先衰即与其照顾者形成“双老家庭”。因此，使得主要照顾者承担躯体、精神、经济方面的各种压力[4-7]。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，旨在了解主要照顾者的内心体验，对其提供专业的照护知识指导及心理疏导，以减轻照顾者心理负担，促进身心健康，为政府制定相关政策提供参考。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用目的抽样法，2016年8月20日—30日选取杭州市江干区、上城区和下城区的心智障碍家庭主要照顾者为研究对象。研究样本量的决定以受访者的资料重复出现且资料分析不再有新的主题呈现为标准。主要照顾者纳入标准：①心智障碍者及其照顾者的年龄均大于18岁；②是心智障碍者亲属，每天至少照顾病人4 h；③无偿为心智障碍者提供日常照顾；④能用语言正确表达其照顾经历；⑤自愿参加本研究。本组12名主要照顾者基本情况见表1。

表1 心智障碍主要照顾者的基本情况

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法采用质性研究中的现象学研究方法,首先拟定半结构式访谈提纲,提纲内容：①您在照顾中遇到的主要困难有哪些？②您觉得照顾工作对您日常生活有哪些影响(身体、经济、社交、工作、心理)？③目前，您最担心被照顾者的问题是什么？您希望得到政府及社会怎样的帮助？④当你有困难或觉得负担很重时，周围的环境是否能够为您提供所需的帮助？⑤哪些组织或亲戚朋友为您提供了什么服务？⑥如果社区要开展喘息服务，您是否会参加？在此期间您最担心的是什么？⑦您的子女有婚姻方面的需求么？对孩子婚姻的看法？您的顾虑是？⑧目前的照顾者没有能力照顾时，有没有可以托付代为照顾的人?目前家人有没有为被照顾者做经济上的准备？⑨如有专门的机构可以托管孩子，是否愿意让孩子入托？为什么？每次访谈时间控制在40 min～60 min，访谈过程中鼓励受访对象充分表达自己的感受、想法及体验，并对访谈的内容进行同步录音，同时客观记录访谈对象的反应、表情等。

1.2.2 资料分析方法将受访者陈述的所有内容和研究者的现场观察记录全部输入Word文档并打印,之后反复阅读所形成的书面文字资料,逐字逐句分析其含义并进行分类推理,回忆访谈时的情形,反复听取录音。通过对资料细致的分析,将共性部分以研究者的语言归纳成本研究的主题。在会谈资料的分析中采取Lobiondo-Wood[8]现象学资料的分析步骤：①认真反复阅读个案描述的全部文本；②识别个案思想的变化将文本按照思想的片断分割；③每个思想的片断用个案的语句详述，以体现其主要的表达；④用研究者的语言提炼重要的表达,以体现思想片段的中心意思；⑤将有相似意思的思想片断汇总；⑥针对研究想象本质初步综合汇总思想片断；⑦最终对其本质进行综合。完成以上分析步骤后将资料反馈给受访者，核对资料的真实性。分析过程中隐去照顾者真实姓名，以编号代替。

1.2.3 研究的严谨性充分考虑研究对象代表性，依据心智障碍者的年龄、主要照顾者的文化程度、职业、家庭经济状况、照顾患儿时间选择样本。收集资料前与心智障碍者的照顾者建立信任友好的关系，根据实际情况延长访谈的时间和次数，访谈中保持中立态度，鼓励受访者充分表达，并观察非语言性表达，记录语气、语调、表情和肢体语言等信息。录音整理后的文字稿请研究对象核对是否与其原意相符，以提高结果的可信度。

2 结果

2.1 主题一：影响照顾者生活质量

2.1.1 照顾时间长，迷失自己心智障碍者生活自理能力差，意外发生率高，需要照顾者随时监督。故照顾者照顾任务繁重，影响自己的家庭生活、工作和社交。M3：“我女儿自理能力差，自己不会烧饭做菜，不会照顾自己，又不会与人交流，我很担心，需要24 h看着她照顾她才行，我平时走到哪带她到哪，不敢把她一个人放在家里。”M10：“我总结了一下照顾他的几点，首先是失去自我，在他睡着后你才有自己的时间，其他的时间都要围绕着他，像我们这种重度智障的孩子，从小到大都是牵着手睡觉的。”

2.1.2 自身健康状况受到影响由于照顾者长期照顾心智障碍者，面临巨大的身体挑战，长时间的超负荷工作使其生理、心理都会受到不同程度的影响。M5：“我以前不工作的，在家专门照顾我智障的女儿，家里经济负担都落在了丈夫身上，一个人打两份工很辛苦，二胎之后经济特别吃紧，真的是压力山大啊，我觉得我得了脑梗死、高血压、心脏病都是因为这两个孩子。”M9：“确实对我有些影响，以前别人都说我看起来很年轻，但是这几年确实是老了不少，我总觉得身体不舒服，老是感觉胸闷，气都喘不来，太难受了，就去医院检查，也检查不出什么实质性的问题。”

2.1.3 影响工作和社交由于照顾心智障碍者，部分照顾者不得不放弃部分工作和社交的时间。M5：“已经没有社交了，所有时间都花在照顾两个孩子和工作上了，就期盼自己不要生病，家里人不要生病就好了。”

2.1.4 影响经济状况很多照顾者为了照顾孩子不得不放弃工作在家照顾孩子，再加上有些心智障碍者治疗疾病要花费一大笔费用，影响了部分家庭经济状况。M5：“我家里人极力反对我把他送到特殊教育学校读书，我就下岗了，她在普通小学上学，我就一直陪读，这么多年都靠他爸一个人工作，家里就没啥积蓄。”M4：“为了照顾这个孩子只能请假，现在单位每个月给700多元工资，爱人退休在家照顾小孩，两个人轮流照顾孩子，反正家里不能一个人都没有的，她癫痫随时会发作，智力就两三岁的孩子，吃药要花掉我们全部收入，真的是太难了。”

2.1.5 影响照顾者婚姻由于在照顾心智障碍者方面意见不合，或者照顾压力大而影响照顾者的婚姻。M9：“我和他妈妈就由于这个小孩子病多经常吵吵闹闹，由于经济啊照顾孩子上面观点不一致啊各种原因就离婚了，现在的老婆也经常因为这个智障的儿子和我吵架的，对我的婚姻还是有影响的。”M10：“孩子小时候由于一场意外导致脑瘫，那时候他爸爸很积极的到处求医，希望能把这个孩子看好，但是6年过去了，我儿子一点好转都没有，他顶不住压力就离开了。”

2.2 心理负担过重

2.2.1 焦虑、担心由于心智障碍者自理能力差，导致照顾者时常担心[8]。M2：“就是我有事要出去一趟，她在家里一个人，我都担心得不得了，怕她一个人在家里玩打火机、煤气灶什么的，她又不懂，哪怕着火了，她也不知道，没有这个意识啊，在外面没法做事，就生怕她在家里又出事了。”M7：“我女儿是声音型癫痫，听到突然的声音就会发生癫痫，在照顾方面非常可怕的，我们长期提心吊胆的，很紧张，而且要很仔细，比如说，我们吃饭吃得好好的，突然碰了一下椅子，或者东西掉地上，她都会突然晕倒，作为照顾者，这是一个精神上的负担，一直都绷在那里，这么多年都没有真正放松过，就怕她又摔倒了。”

2.2.2 对未来的不确定感由于心智障碍者没有生活自理能力，不能赚钱，没有自我保护意识，因此照顾者对心智障碍者及自己的未来担心。M9：“我现在身体不好，就怕自己突然撑不下去了走了，我给自己买了意外保险，受益人是我儿子，哎，但是又担心，我真的走了，就算他有钱也不会花，钱还是被人家骗去，真不知道以后怎么办。”M5：“最担心的是将来年纪大了，照顾不了他了，又没人照顾我们，都不敢想以后怎么办。为照顾他，我和他爸爸都没有工作，就在机构里上上班，拿一点工资，孩子看病又特别贵，现在也没有积蓄，不知道老了怎么办。”

2.3 社会支持系统薄弱

2.3.1 缺乏家庭支持系统照顾者承担着巨大的身体和心理压力，非常渴望得到家人的理解和支持。M7：“我女儿生活不能自理，每时每刻都需要人照顾，我们是双职工家庭，孩子一直是跟着奶奶的，由奶奶来照顾，但是没有办法，奶奶年纪也大了，都80多岁了，也照顾不了了。”M9：“ 我不在家没人照顾他，我老婆不会照顾他的，想给儿子做个治癫痫的手术，但是手术要花十多万，我老婆肯定不同意的，孩子是我和前妻的，她就对他很不好。”

2.3.2 托养机构少目前杭州市只有极少数成年心智障碍者的托养中心，极少数心智障碍者可以人托。M8：“基本上所有孩子家长都会遇到这样的难题，特教学校毕业后就没有地方可以去，而且特教学校也不是每个地方都有的，他们毕业以后待在家里不会越来越好了，他们只会越来越差了”。M8：“因为这个孩子的自理能力不是很好，我们一步都不能离开他，我们的孩子特教学校毕业后就没有地方可以去了，政府最好给日托机构多一些补贴，我们找过街道、找过社区，但是，他们都是没有办法解决这件事，他们就告诉你到工疗站，但是这样的孩子到工疗站是不适宜的，工疗站里又不分等级，不分病种，从15岁到五六十岁的人都有，融入这样一个群体根本是不可能的。”M7：“政府对这类孩子只是管到他们九年义务教育，毕业以后这些孩子怎么办，它们的去向很令人担忧，如果在家里他们的智力退化很快，如果能够在弯湾这样的地方工作，他们的能力会得到很大提升的。”

2.3.3 政府政策不完善目前我国对心智残疾的政策存在不合理之处，给不少家庭带来不便。M1：“像我们这样家庭的孩子不能自己走路，但政府规定我们不能买车，只要买车，很多福利比如廉租房的福利就会取消，这种政策我觉得相当不合理。像我们这样的孩子比任何家庭都需要有车，我们的孩子只要一听到喇叭声就会晕倒，这些都是很危险的，但这个条件就把我们卡住了。”M2：“我们孩子是智残的，但我们孩子的福利和其他种类残疾人是一样的，肢体残疾的还是可以养家糊口的，但我们的孩子就不可以，国家对我们的政策是一样的，对我们来说不太公平。我们的孩子生活不能自理，不要说挣钱养家了，他们还要我们来照顾。”

2.3.4 社会对智障群体不够包容 M10：“我以前带一群智障的孩子出去玩，走在路上，周围很多人过来围观，有人朝我指指点点，他们说我有毛病，脑子坏了，带了一群傻子出来玩，太爱出风头了吧，别人的不理解，让我很难过，他们都指着鼻子骂我。”

2.3.5 现有机构存在诸多不足 M1：“工疗站大部分家长都不愿意孩子去的，在孩子毕业后的一段时间我们走访了很多工疗站，它不分疾病种类(精神病、智障都放在一起)，不分年龄段，管理、生活都令人不满意，我们当时就想着找几个同样的家庭抱团取暖。”M4：“工疗站宁可不要去的，首先管理人员一定要有爱才行，机构里的人太凶了，明明他们做错了，还要说我女儿，他们那里的人没有这样一个孩子，永远不知道有这样一个孩子的苦，害怕在机构也会对她不好。工疗站里的人大多是精神疾病，年纪都很大，一个工疗站就两个工作人员要管三四十人，不可能那么尽心尽职的，在那里三四十岁的男人比较多，可能会有性侵的可能，我的孩子身体发育比较好，但是智力就是六七岁的小孩。”

2.4 养老需求突出 M12：“我想和孩子一起去养老院，但养老院不收我儿子，想要去敬老院但是那里不收正常的老人，哎，现在就只能住在家里让我年迈的母亲照顾这个孩子，希望政府能够考虑到我们这类人需求，建一个以家庭为智力残疾单位的养老中心。”

3 讨论

本研究通过对12名心智障碍病人照顾者的深度访谈，对其生理、心理、社会等方面有了更深入的了解。发现心智障碍病人主要照顾者存在很多共同的问题，比如照顾负担重、心理压力大、社会支持缺乏、养老需求急切等问题需要家人、政府及社会的关心与支持。

3.1 建立并完善日托中心本研究发现：照顾者普遍希望自己的孩子在特教学校毕业后能够进入合适的机构继续学习、托管甚至工作，以减轻照顾者照顾负担。政府应该大力建设并鼓励支持民间企业办心智障碍日托中心，研究表明融合教育有助于减缓心智障碍者智力退化速度，提高其生活自理能力，心智障碍者之间更容易建立友谊。建立心智障碍日托中心能有效缓解照顾者照顾负担与心理压力。对于工疗站现存不合理的地方进行改善，比如智力残疾与精神残疾不可在一个工疗站，或将工疗站根据精神残疾与智力残疾人数按照相应比例进行分配，从而达到精神残疾与智力残疾分开管理的目的，这样既有利于精神残疾的康复，也有助于智力残疾病人身心健康，再比如聘请心智障碍者家属作为工疗站中工作人员，由于有亲身经历，同理心会更强。

3.2 大力鼓励“病人-家属专家”从事照顾工作本研究发现：心智障碍者家属普遍喜欢抱团取暖，他们希望有相同经历的照顾者来照顾心智障碍者。“病人-家属专家”是指心智障碍照顾者由于长期照顾心智障碍病人具有丰富的照顾经验，并且有同理心。在某些时候比医务人员更有说服力，也更能让心智障碍者家属信服。由于“病人-家属专家”具有相似经历，其同理心将会更好，更能发现其他照顾者内心世界，情感需要[9]。目前仍有很多家庭为了心智障碍者辞去工作在家专职照顾心智障碍者，如果将这些“病人-家属专家”都汇集起来，参与到照顾心智障碍者中，将会解决目前心智障碍者服务方面的两大难题。第一，心智障碍者家属就业问题；第二，心智障碍者专业照顾人员严重不足的问题。因此，将“病人-家属专家”召集起来照顾心智障碍者，将有效缓解照顾者的照顾压力、心理负担及经济负担。

3.3 为照顾者提供心理支持由于智力残疾不可逆，照顾难度大，给照顾者带来极大的痛苦。由于照顾者长期照顾心智障碍者的生活起居，担心照顾者智力退化、生活自理能力下降等，使得照顾者承受着巨大的心理压力[10]。由于很多心智障碍者伴有癫痫，具有长期、不稳定、反复的特点，引发照顾者焦虑[11]。因此，可以开设心理健康讲堂，鼓励照顾者说出自己的担心和焦虑，及时给予心理疏导和安慰。并以照顾成功者为例，使照顾者看到前景，使照顾者树立信心。与此同时，建立交流平台，如建立照顾者亲友会，分享照顾经历，抒发照顾压力，探讨照顾技巧。此外，照顾者的积极感受主要来自照顾者自我肯定及周围人的夸奖及感激等。因此，护理人员、家属及街道工作人员应当通过提高照顾者的护理能力和应对水平达到提高其积极感受的目的。

3.4 完善现有政策本研究显示：现在关于残疾人政策方面依然有很多需要完善的地方，政府需要优化现有政策，制定更人性化的政策。比如，现在残疾人的福利政策是不分病种，只分等级，由于智力残疾不同于其他残疾，病人没有维护自身权利的能力，因此仅仅根据等级来区分福利显然对心智障碍群体来说是不公平的；如给智力等级为3级、4级的心智障碍者有乘公交车的能力却没有免费的政策，而智力残疾为2级和1级的心智障碍者虽有乘坐公交免费的政策却没有免费坐公交车的能力；再比如对于有些家庭一旦买轿车就取消相应的福利，但部分心智障碍者乘坐大众交通是十分危险的，他们可能随时发生晕厥，不仅增加了心智障碍者的风险也增加了照顾者压力，轿车对于这样的家庭是必不可少的，因为有允许心智障碍者家庭在享受政府给予的福利下同时可以买车的政策是十分必要的。因此，改善相应的政策，使心智障碍者家庭充分享受到福利是十分必要的。

3.5 建立心智障碍病人照顾者社会支持系统本研究结果显示：心智障碍者的社会接纳度不高，照顾者将心智障碍者带出会引来异样目光，给照顾者带来沉重的心理负担。应利用社会舆论及现代信息传媒技术，引起社会对心智障碍者的关注，提高群众对心智障碍者的接纳度，减少社会对心智障碍者的排斥，提供一个包容的环境[12]。增加心智障碍者与正常人交流的机会，组织志愿者去机构看望病人和为病人提供服务，调动社会可利用资源，建立专项基金来帮助心智障碍者及其家庭改善生活状况[13]。

3.6 满足心智障碍者家庭养老需求由于心智障碍者没有自理能力，终生离不开照顾者，使得其养老成为难题。本研究结果显示：大多数家庭希望以后和孩子一起住到养老院中，然而杭州现在并没有这样的机构，并不能满足大多数人的需求。因此，政府需要加大对心智障碍群体的投入，建造以家庭为单位的养老机构，满足心智障碍者的养老需求。

4 小结

通过对12名心智障碍主要照顾者的深入访谈，发现照顾者的照顾负担及心理压力大，他们需要社会的关心与包容，满足他们的需求，以减轻他们的照顾负担及心理压力。

[1] 中国智协.美国智力落后协会(AAIDD)对智力障碍的定义及依据[EB/OL].[2016-11-18].http：//www.capidr.org.cn/news688.html.

[2] 赵燕潮.中国残联发布我国最新残疾人口数据全国残疾人口逾8500万[J].中国残疾人,2012(4)：20.

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[8] Lobiondo-wood G,Haber J.Nursing research：methods,critical appraisal and utilization[M].5th ed.St.Louis：Mosby,2002：146.

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A qualitative research on care feelings of main caregivers of adult mentally disabled patients

Lou Yan,Chen Xueping,Hu Wenyi

(Hangzhou Normal University,Zhejiang 310016 China)

“十二五”普通本科高校新兴特色专业建设项目，编号：浙教高教[2014]110号。

娄燕，护师，硕士研究生在读，单位：310016，杭州师范大学；陈雪萍(通讯作者)单位：310016，杭州师范大学钱江学院；胡文奕、陈佳佳单位：310016，杭州师范大学。